次の手術(>_<)。。ラステリ・・ラステリをコピペに・・

病院に来たよ～～(>_<)

今日はパパも一緒だ～～～(*'▽')

まずは・・レントゲン。。心電図。。酸素計測。。診察

(*'▽')・・酸素９５

状態は落ち着いていて問題はない・・

ぼくの心臓の血管＾～～？？？？？

あの＾＾＾水道管ではないのですから～～～

あっち～～切って

こっち～～つないで

そのあと～～穴を埋めたり

また～～太い管に入れ替えたり

左心室・大動脈トンネルを作ったり

右室流出路・・手つくり弁付き人工血管・・・大きくなれば。人工弁付き人工血管

～～～～～よくわからない～～～～～

今のぼくは・・状態が良い

次は８月に・・・手術

その手術は・・・・・・前回より～～～～時間が長い

～～～～～～～～～

今日は・・４月２５日

４月の終わり～～～～～８月まで・・・５月６月７月・・・

３か月・・・・ある

３か月・・・・しかない

９０日～～～～～明日じゃない

毎日を・・大切に

みんなと一緒に(*'▽')

楽しく(*'▽')

やれること・・・今やれること・・・そう

筋トレ～～～～～～だ～～～～～

落ち込んでなんか・・・ない

頑張るぞ～～～～～それ～～～～～～

１・・２・・１・・２・・

一人で立っちぐらい～～え～～～い

グラグラ～～～でも・・明日には～～

手術までには～～～立っち・・絶対・

あんよ・・頑張る






酸素・・・・９５
ピアノ・・・パパが毎日聴かせてくれるんだ。
　　　　　　バッハ；シンフォニア１４番
　　　　　　ピアノの下に入って聴いたよ


以下が１年前のブログです。


ぼくはむっちゃん
心臓病にまけないでがんばる男の子の毎日


むっちゃん、むっちゃ遅れてル～
2017-04-25 02:00:15 | 日記
今日以前いった保育園にきたよ。

入ったとたん・・・・わ～～～～～ん。

涙ボロボロ～～～わ＾＾＾＾ん

ママが「むっちゃん、むっちゃん・・」と言って抱っこしてくれたよ。

今日はママいるんだ・・・

もうぼく、にっこにこ(＾◇＾)

ア、ぼくと同じ１０か月のお友達がいる・・・・・・？？？？？？

エ～～～ハイハイしてるよ。
エ～～～～～つかまり立ちしてる～～～～

ぼく、まだ一人でお座りできない。
　　　ハイハイ・・できません
　　　つかまり立ち・・できるわけ・・・ないでチュ

何で出来ないの？背中切ってないよ？？

胸の真ん中切っただけなのに・・同じ手術したお友達も・・背中がやせてた・・とかママが言ってた。ような？？？

ダメダメ・・次の手術までに少しでも体力つけなきゃ～～

次の手術の方が大変になると先生が言ってた。

頑張って体力つけないと・・でもなかなか・・


ミルク・・・・９２０㏄
酸素・・・・・８８～９０
ピアノ曲・・・プーランク：メランコリー
　　　　　　　お手てを振ってピアノの方を見てたよ・・おねんねだったね

平穏な日々(*'▽')・・・・次の手術

明日・・・

あした・・・

その次の日・・・

そして・・・明日～～～

いつまでも・・・当たり前に～～来る

今日・・・ねんね・・すると～～～

朝がやってくる～～～☀

あしたは・・・雨かな？？晴れるかな？

武満徹の曲

あしたは・・・やってくる～～～

ぼく・・・あした診察(>_<)

今日・・・ピタゴラスイッチの曲・・・

終わりを合わせられるようになったよ♪～～～(*'▽')

今日・・・ドラえもんの曲・・・

母音であうあう～～～って歌えるようになったよ♪(*'▽')

毎日＾～ちょっとずつ・・・

楽しいことが・・・

増えて～～～る

明日・・・・次の手術の・・・打合せ～～～～





酸素・・・９４
ピアノ・・バルトーク；3つのチーク県の民謡





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たまご大丈夫？
2017-04-24 01:40:24 | 日記
色々な食材のアレルギーがあるって・・・

ママが少しずつためしてるよ・・・

ぼくはミルク大丈夫だけど、ミルクがダメな赤ちゃんや牛乳を飲むとダメな子もいるんだって・・

大変だ～～～

きょうはたまご・・茶碗蒸しね・・・

ちょっと・・おいしいよ」・・チュルン・・・

もう一口ね・・ア～～チュルン・・・あっという間に・・お口の中へ・・

ママがぼくのお口のまわりをみて～～～

「むっちゃん大丈夫ね～～」

これでぼくが食べられる食材がまた一つ増えました。

たまご、卵、にわとしの卵

人生の楽しみが一つ増えたね～～～



ミルク・・・７９０㏄
酸素・・・・８９～９１
ピアノ曲・・バッハブゾーニ：シャコンヌ
　　　　　　ねんねでブリッジしてたよ

療育センター・・・その４・・ひざ立ち

今日も・・遊ぶよ～～～

先生と１対１だ＾～～

今日は何をするのかな？？？？？？

おもちゃは・・・ボールが上から・・らせんで落ちてくる＾～～３０センチ位の高さ

ボールがクルクル～～～～～

問題は・・・

ぼくが立てひざをして・・

そのひざ。。より・・１０センチ高く

　　　　　　　　　　２０センチ向こうに

そのおもちゃがある～～～

そして・・ぼくの両ひざを先生が

軽～～～く・・持って・・支えてる～～～

ぼくは・・おもちゃに夢中だ(*'▽')

立てひざ・・ず～～～と・・してる

ぼくの知らないうちに・・・

立てひざ・・・出来ました(*'▽')



酸素・・・９５
ピアノ・・

ママの肩に・・・えい～～立っち

ママのおひざに座ったよ・・

ママとにらめっこ～～～

かと思ったら～～～

「立っち～～～」と」ママのかけ声～～～～～

「は～～～い」も言わないで＾～～

ママの肩に手👋をやって～～～

立っちしたよ？？？？？？あれれ・・・

おすわり・・・・

次の瞬間・・・

「立っち～～～～～～～～」とママのかけ声が～～～

「は～～～い」～～～

ママの肩に手👋をおいて～～～

立っち・・・それ～～～～～

は～～い・・・・そ・・れ～～～～～

立っち練習ね＾～～

～～～～～みんなと同じように早く歩きたいね～～～～

ぼく・・・・元気になってきたよ～～～～～３６。４度(*'▽')

オムライス、豚のから揚げ・味噌汁・納豆・＾～～～等々いっぱい食べたよ(*'▽')

もう大丈夫だね



酸素・・・９５
ピアノ・・・


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男の子の毎日


は？は・・記念日
2017-04-22 02:01:39 | 日記
は・・は・・・歯が・・はえてきた・・みたいだよ・・

エ～～～

はぐきからチョット(^^)/😋顔を出して・・

やっぱり・ゆっくりだけど成長してる。

よかった(＾◇＾)

これでかたいものが食べられるね・・・気が早いかな～～～

この間かんこちゃんがふつうのごはん、ごはんつぶをぼくに食べさせたもんね・・

おいしかったよ・・はぐきでモグモグ

こんどは・・・・歯でカミカミ

少しずつだね

また手術があると思うと・・・・気が重いけど

それまで、手術までは毎日楽しくしたいな～～～きっといいことあるよね＾＾きっとね

それまで・・それまで・・・それまでは普通にできるもんね・・・

やだね。先がどうなるわからないって・・

今日は、歯・記念日


ミルク・・・８２０㏄
酸素・・・・９０～９２
ピアノ・・・クライスレリアーナ１番
　　　　　　おすわりしてお手てを振って聴いたよ

お熱・・・３６・９

くしゅん・・くしゅん＾～

お鼻が・・・🐽

でんちゃ～～～でんちゃ～～～🚃

「お外へ～～行きたいね・・・🚃みたいね～～～」

「お天気もいいから・・・お出かけしようか(*'▽')」・・

やった～～～～～(*'▽')

公園に来たよ・・・

１人乗りの・・木馬があるよ

幅７０センチの椅子の両側に木のパネルがついて・・

真ん中に椅子と、足のせと、胸のまえにつかまり棒があるよ・・

地面から～～椅子は・・太～～いコイルのスプリングがついているよ～～

ゆすると～～～前に後ろへ～～～

ゆ～～～ら・・ゆら～～～～

これなら１人で乗れるぞ～～～～

ゆ～～らゆら

～～～～～～～

楽しかった～～～～

ご飯いっぱい・・食べれるぞ～～～～

でも・・・まだ・・お熱下がらない￣～～(ToT)/~~~

くしゅん～～～




酸素・・・・９５
ピアノ・・・メンデルスゾーン；無言歌　作品３０=
2





以下が１年前のブログです。



る男の子の毎日


風船のひ・こ・う・き✈
2017-04-21 00:45:53 | 日記
今日のぼくのお気に入りは風船だよ🎈🎈

おすわりして・・・

お手てで～～～～ぎゅ～～🎈

✈

白と青・・

ANAの飛行機・・

つばさも胴体も・・どこでも・・・ぎゅ～～～

軽くて・ぼくが片手で・・びゅ～んびゅ～んーーー振って遊べるんだ

ぼく、やっとお座り出来るようになってきたんだ

お・そ・い・よ・ね



もうお友達はハイハイや・・・・

でも、いいんだ。少しずつ・

ちょっとゆっくり成長するんだ

かめさんみたい🐢

よろしく・・　・　　・


酸素・・・９０～９２
ピアノ・・シューマン：クライスレリアーナ１番
　　　　　曲が始まると笑顔になってお手てをふりふりしたよ
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