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こぶこぶたのまいにち~今日もやさしい風がふく

肺がんだけど明るく楽しい日々の暮らし、休眠療法での進行形の病気とのお付き合い記録をつづります。2年4ヶ月経ちました。

掲示板への反回神経麻痺の書き込みに対する回答

2007-08-18 18:26:54 | 反回神経麻痺
お返事がきました!

がんの掲示板に書き込んだ、反回神経麻痺のことに対する回答です。

とっても親切なお返事でうれしかったです。



>>ところで、私が気になるのは、のどのつまり感がひどいのです。

反回神経は声帯とともにのどの動きを支配していますので、両側が麻痺すれば喉が詰まった
ような感覚が生じて不思議はありません。治療の手立てはないです。

>>食べてもいないのに、満腹感があり、おなかがすかず、少量しかたべられない

これは、喉の動きが悪くなり、また肺がんによって肺活量が減ったことも影響して、呼吸の
パターンに変調をきたしていることが関わっている可能性があります。このような時、本来
肺に吸い込まれるはずだった空気を胃の方に飲み込んでしまう「呑気(どんき)」をして
しまっていることがあり、飲み込んだ空気のために胃が張ってしまうのです。げっぷして
出してしまうことに務めるくらいしか手はありませんが・・・



なるほど~!
呼吸が苦しいこともよくあるし、
咳がひどいときは息を吐ききってしまって
呼吸が止まってくるしくなり、
その後おもいきり息を吸おうとしてしまうので
そのような息も胃に入っちゃうのかも。

耳鼻科でも聞いてみよう!



胃腸外科に相談

2007-08-09 21:14:10 | 反回神経麻痺
本日、2件目の記事です。
日記は↓。
カテゴリーでわけたいので、
2件になりました。

先日主治医のO先生に
反回神経麻痺のことについて
意見を聞いて、

食欲不振がほかに原因がある可能性もあるようなので
いろんなお医者の考えを聞いてみることにしました。

で、今日は胃腸外科の先生のところに行ってきました。
いつものホームドクター先生です。

相談内容は

・のどのつまりがくるしいこと。
・食欲が出なくてやせてしまったこと。
・空腹時のゲップ、空腹感を感じないことが
 反回神経麻痺の症状とつながるのか聞きたいということ。


「のどのつまりはあるでしょうねえ。
つらいと思いますよ。
食欲もおちるんじゃない?」

「食欲があって太った方もいるそうなんです」

「まあ、大概やせると思うよ。
僕の知ってる限りでは、やせてる人が多いね
でも、イレッサの副作用は食欲不振だからねえ、そっちもあるんじゃない?」

「空腹感を感じない、げっぷが出るっていうのは
胃腸に原因がある場合もあるかなと思って」

「なにか胃腸薬飲んでるの?タガメット?
それはいいよ、飲んどいたほうがいいよ。
僕も今勧めようと思ったところだから」

「タガメットのせいで食欲がでないってないですか?」

「むしろ逆ね。胃酸過多を抑える薬だから食欲出ると思う。
そういう症状もね、いろんなストレスがそれはあるだろうから、
胃酸も過多気味だと思うよ」

この意見は、O先生、K先生と同じでした。

「外科的に見て、のどのつまりがなにもなくて、感覚の問題なんでしょうか」

「そうだろうねえ」

「それなら東洋医学とか漢方とかで改善できないかと思って。
カイロも行ってるんですが、行くと少しは調子よくなるんです
食欲が出る薬とか・・・ないでしょうか」

「うん、カイロね。効果あると思うけど、持続しないでしょう。
せいぜい一日くらいじゃない?」

「はい、そうなんです」

「漢方もあるにはある。
でも、体質に合うかどうかは飲んでみないとわからない」

「どういう作用を起こすのですか?」

「胃腸を正常に動かすということ、
あと、気をいい循環にするってことだねえ、漢方は」

「タガメットと同じようなことなんですね?」

「うん、まあ、飲みたいと思うなら処方するけどね。
まずは紹介してもらう予定の耳鼻科でも話聞いてからでもいいと思うよ。
あなたの食欲不振の原因はね、
いろんな要素が混ざっているんだと思うよ。
ストレスとか、麻痺ののどのつまり感も、胃酸過多も、抗がん剤も。
たぶん原因はひとつじゃないと思う」

ストレスかあ。
そういえば、ヒステリーボールっていう神経の病気があったなあ。
3年前になったことがあったわ。

そういうことも関係あるのかもしれないし・・・。
ま、のどのつまり感は反回神経麻痺だろうと思うんですが。

自分でもいろいろ調べて、いろんなお医者の意見を聞いて
参考にしたいと思います。

でも、やっぱり自分でも呼吸法や瞑想なども
やってみながら、気をとおしていこうと思います。
それから、食欲がでるようにサプリも検討しようと思います。
胃もたぶん小さくなってしまってると思うんですよ。
もっと食べられるようにがんばっていきます。



*ヒステリーボールとは
「のどにボールがつまった感じ
食道がなんらかの理由で閉塞しているわけでもないのに、のどになにかつかえているような感じがしたり、のどに塊があるような感覚を訴える症状をヒステリーボールといいます。原因は、食道の異常収縮という説がありますが、はっきりしたことは不明です。50歳以下の女性に多く、ストレスや不安をもつ人に多いとされています。」


耳鼻咽喉科での話

2007-06-13 08:56:07 | 反回神経麻痺
昨日の話ですが、
急に思い立って耳鼻科に行きました。

火曜日、友人とお喋りしていて
後半にのどの異物感がかなり強くなってきたのです
夕方ごろには
嘔吐前のように口中につばがわいて
あまり食べていないにもかかわらず
げっぷが出て満腹感を感じてしまいます
こういうときは
飲み込みもしにくくて
つばでも苦しく感じます

のどの異物感がひどいときのいつもの症状です。

今、私が治療を受けているのは呼吸器内科で
反回神経麻痺については専門外なので
主治医は「よくわからないから、
定期的に行きつけの耳鼻科で診てもらっておいて」と言っていました。
でも、一度行ったきりでした。

「そうだ!今このつらい症状を感じているときに
声帯がどうなっているのか診てもらおう!
声を出しすぎて腫れているのか、なにかが引っかかってこうなるのか
わかるかもしれない!」
と、思って行ってみたのです。

最近ファイバー検査得意になりました
内視鏡に比べたらもうどんな検査もかなり楽勝です
(胃カメラ、大腸検査は別です

ところが
先生は「私としては声帯が腫れて呼吸困難になることがいちばんこわい。
嚥下困難などのこともふまえ、
カテーテルを入れる気管切開手術を受けたほうがいいのではないですか?」
などと、診もしないうちに言い出した!!



いや、今それほど生活に問題があるわけではありません」

「でも、将来的にそうなる可能性はないとはいえません。
私は開業医だからなにか重篤な症状が起こったときに
かけこまれてもなにもできませんので
手術を勧めるしかない。
それを考えたら、もっと耳鼻科もあるGセンターのようなところで
あなたの病気も総合的に診てもらうべきではないですか?
嚥下も困難だろうし」

「でも先生、嚥下は改善しています」

ええっ!どうやって??」

「タイミングがわかるようになったんです。
今なら食道に食べ物をおくれるとか、今飲んだら詰まるとか。
もう最近ではめったにむせることはありません」

・・・それはすごい。
じゃあ、声帯の状況を診て見ましょう」

というわけで、ファイバーで確認してもらいました。

で、その結果から先生と話したことです。

まずは
私の聞きたかったポイントと先生の答えを整理してみました。


異物感がおこっている今、声帯はどうなっているのか?
  
 見た感じ、まったくなにも問題がない。
 何かが引っかかっているわけでもないし、腫れてもない。

異物感はなぜおこるのか?また感じ方に波があるのはなぜか? 

 反回神経まひに異物感がおこるのは仕方ない症状といえるが
なぜおこるのかや波がなぜあるのかはよくわかっていない。
少なくとも外因的ではないようだ。

今、私は裏声でしゃべっているが、地声を出す努力をしたほうが
機能的にみて少しは改善する可能性があるのか?

 改善する可能性はない。
 ただ、今の地声を聞くとかなり声帯に負担がかかっているので
 あなたの場合、声帯を腫らす危険があるので、裏声で話す方が
 声帯への負担が少なくてよいと思う。

裏声でずっと話すとのども息も疲れてしまうのだが。 

 裏声をだすと、声帯に負担はかからないが、
 声量がないために、声を出そうとして肺や呼吸に負担がかかる。
 だから疲れやすいのだろう。
 疲れないように調節していくしかないと思う。

声帯の状況を確認してわかったのは

以前よりも声帯が開いてきている。

これは、つまり声が出にくくなったということです。

そう!春の風邪以降、発声がしんどかったのです。

「しかし、あなたにとってはラッキーなことです。
気道が開いているのですから。
たぶん、裏声を使うことで、声帯の筋肉が落ちてやせてきたのでしょう」

「しかし、風邪をひいて声帯を腫らすと呼吸困難になるけれど、
あなたの場合声がでるようになるはずなので、
(声帯は開け閉めで声がでるしくみ。私は閉まらないので声がかすれます)
なぜ声がそのときにでなくなったかは、今はわからないですね」


それと、嚥下、声帯の反射などは機能的にはあんまりうごいていない。
これは嚥下も困難なはず。

「しかし、タイミングが図れるというのは、
以前も話したとおり他の神経が補っているのだろうが、
もうひとつは若いからだろうと思う。
通常、こういう症状はお年寄りが多いのだが
そこまで機能回復する例はあまりない。
 
今のところ、見た感じでは
最初に話したような手術を受ける必要性はないようだ。
病院を替わると言ってもいろいろあるのだろうし、
小康状態の今は、とりあえずこのまま様子をみるということに
していってもよいかなと思う。
なにか異変を感じたらまたきてください」


とっても勉強になりましたし、
今の自分の状態などもわかり、よかったです。
ただ、先生は私の状態にちょっと
尻込みしてる感じだった~
もしなにか気になることが起こったら
今度は総合病院のほうでみてもらってもよいかもしれませんね。
市民病院とか、大学病院とかね。





息子の病院、私の耳鼻科検査

2007-02-09 17:11:25 | 反回神経麻痺
朝から息子と病院です。
今日は早かった!9時半には呼ばれました!

なんと、腫れがひいてました
まだはっきりとは分からないけど、
たぶん「打撲」ということでした。
よかった!!

これで新人戦に出られるね!
応援行くよ~!


で、そのあと私は耳鼻科へ

嫌いなファイバー検査をうけてきました
で、わかったこと・・・。

私の反回神経は、なんと機能してないそうです
ところが、普通は喉頭蓋の動きが止まるはずのところを、
まれなケースらしいですが(また!)、私の場合、
弱弱しいながら、まだ両方とも開け閉めできているのだそうです。
なぜかというと、声帯を動かすには、
反回神経と、もうひとつ頭のほうから信号を送る○○神経というのがあり、
(忘れました、すみません。)
どうやら、その○○神経のほうが頑張っていて
かろうじてまだ使える状態なんだそうです。
その開閉が狭くなっているので、ときどき呼吸が苦しいのはそのせいだろうと。
風邪などで声帯を腫らすと呼吸困難になるので、
注意が必要だとのことです。
だから、ステントで嚥下などが悪くなると言うことはまずないとのことです。
(動いてないから、これ以上は悪くなりようがないってことですね)

反回神経麻痺については
http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec19/ch222/ch222g.html

これはラッキーと言えると思っていいのかな?
でも、呼吸困難になるとこだったんだ、と思うとコワかった~
確かに調子こいてしゃべり倒すと息苦しくなるんですよ~。
普段からおしゃべりだったから、
声帯も機能が残ってくれたんかな~~アハハ

     

耳鼻科をでたら昼だったので
友人に「ランチに付き合って~」

で、3時間くらいランチ&デザート、ドリンクバーでおしゃべりしてました

今日は咳もほとんどでず、
朝ひどかったむくみも昼にはとれて、
すっきり楽しく過ごせました

で、その友人がいい整体の先生を紹介してくれることになりました。
血行障害やリンパのことなど、得意みたいなんで、
いろいろ聞いてみたいと思います。

追記

このような記事がありました↓↓
反回神経麻痺で出にくくなった声を出すリハビリです。
今度、リハビリの病院に行ったときにも聞いてみようと思います♪
http://homepage1.nifty.com/jibiaka50/koekintyoutakameru.htm
それと、出にくいときはむりに出そうとしないほうがいいようです。
声帯が痛むから。
しゃべりすぎにも注意かな?

リハビリの病院に行ってきました

2007-01-25 18:23:18 | 反回神経麻痺
車で15分くらいかな?
以前行ったことあったので迷わずにすんだけど、
大きな病院なんで、中で広くて迷子になりそうでした

2時間くらい待ちました。
内科です。
混んでいたので、ひたすらレース編みしていました。
いい暇つぶしです

1時過ぎにようやく呼ばれて中に入りました。
思い立って急にきたので、紹介状なかったけど、
ちょうど最新CTを借り受けていたので、
それを見せて説明しました。

結局、神経を腫瘍が巻き込んでしまっているようなので、
神経を回復することは難しい。
だから、残った機能を最大限に利用して、
嚥下障害が少しでも軽くなるように
生活指導してもらう、ということです。
むせない飲み込み方、タイミングを自分で知る、
のどの筋肉を刺激して鍛えるなどです。
そのために造影剤入りの食べ物を口にして、
飲み込むときのCTをビデオにとり、
どこまで機能しているか確認してもらいます。
それによって声帯や喉頭蓋がどこまで機能してるかわかります。

私は今は軽度ですが、今後腫瘍の悪化に伴って
状態がさらに悪くなることは考えられるそうです

「ステント」のことも意見を聞いてみましたが、
やはり血行障害は放射線科が専門とのことで、
よくわからないといわれました。
確かに神経に影響が出る可能性はあるだろうと。
ただ、「ステント」で悪化するかどうかはわからないから、
なんともいえないようです。
よくはならないけど、悪くなるかどうかは誰にもわからない。

結局、反回神経麻痺も血行障害も心嚢の水の改善も、
全部中途半端な状態でちゅうぶらりんということです。
そう思ったら、どれかひとつは完全に治るのなら
「ステント」をうけてもいいのかな~・・・。

ただ、放射線の影響で舌に腫瘍ができて、
それを切除したときに
反回神経麻痺がでてしまった話を先日聞いたので
ちょっと不安になってます。

「ステント」については自分の気持ひとつなんですね~。

でも、嚥下障害の改善は確かに可能だと言うことが聞けたから、
今日はよかったかな?

とにかくまずドレナージ入院をすませて、
改めてこの病院にリハビリに来ると言うことになりました。
もし、ステントをするなら、4日ほどの入院になるから
さらにその後ですね。
でも、たぶんリハビリ通院は3.4回くらいだろうとのことです。
ステントも、K先生ともう一度話をしてみます。

それと、
先日インターネットのNHKの「ガンサポート伝言板」で
家族の方からの投稿でしたが、
「反回神経麻痺で悩んでます。
改善はむりなのですか?」
という切実な質問を2件読みました。
でも、どちらにもだれからの回答もなかったのです。
だいぶ日にちがたってましたが、
今日はこれからその2件の方に自分の知っていることを
書き込みしようと思います。
少しでもその方たちの希望になれたら、
今日は行った甲斐があったというものです

反回神経まひのこと

2007-01-24 17:45:44 | 反回神経麻痺
八月に初めて心臓に水が溜まったころ、
なんだか声がかすれてきた。
おさまってた咳がひどくなってきていた。

そして、時々液体がむせるようになってきた。

のどになんだか物が詰まってる感じ・・・。

つかれてるのかな?
と、思ってたら、
それが反回神経麻痺の症状だった。

心臓の水を抜いても
おさまらなくて、
軽く考えていた私も
次第に不安になってきた。

姫路のT先生は
「まれにある症状です。
改善はきいたことありません」
と、言った。

こんな症状がおこるなんて、初耳だった私は驚いた。
周りにもこんなことになった人がいない。

たぶん、命にかかわらないから
現場では投薬の重要さをとって、軽視されがちだったんだろうな。

昨日のSセンターの医師にしても、
軽く言ってくれて、「元気なんだからそれくらい我慢したら」的な態度で、
それが私にはすごく悲しかった

この症状で肺炎までおこすことはそうないかもしれないけど、
QOLをけっこう下げられる
ネットの体験談にもでてこない。
同じ体験を分かち合える人がいない・・

でも、先日読んだ雑誌に
「慶應義塾大学病院」のリハビリテーション科の辻先生
「嚥下障害のリハビリでの改善」について述べてる記事があった。
もう一度読み返したら、手術などで神経が損傷した場合の話だったけど、
確かに「反回神経麻痺を併発した場合」
という事例が載っていた。
ちゃんと研究されいる。

「嚥下障害のリハビリ科を、もっと癌などの現場に取り入れてほしい。
改善されることを知らない医者が多い」
と、書いてあった。
うれしい~

http://www.evidence-inc.jp/backnumber/index.php?n=200609

http://www.medical-friend.co.jp/magazine/k-gijutu/gi2006/gi-0608.htm

しらべたら、嚥下障害のリハビリはリハビリの専門病院でばかり
相談されているようだ。
さっそく近所に一軒見つかった
今日電話して
早速行ってみる事にした。
もしも、そこがだめだったら、東京の辻先生に会いに行ってみる!

医者にとってはたかが「嚥下障害」でも、
私にとってはQOLの質を上げるためのだいじなこと!
されど「嚥下障害」

反回神経まひ

2006-08-31 08:40:05 | 反回神経麻痺
今月号の「ガンサポート」にのっていた記事。
「嚥下障害に対する処方箋」。
毎日思い出しては
反回神経まひのリハビリっていうのを
やってみていました。

その甲斐あったかどうかわからないのですが、
ほんとにひどくて寝るのも難儀に感じていたのどの異物感が
かなり改善されてきました。
むせもだいぶんましになってきた感じです。
それともハイパーサーミア効果なのかな。

咳がまだかなりでるので、のどが少し楽になってきたから
がんばって呼吸法を再開していきたいと思います。
たしかに呼吸法をするとそのときは咳がらくにはなるのです。
体にいいのがわかってるんだからまめにやらないとね。