一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

体調不安定

2022-04-19 13:04:00 | 日記
◆睡眠記録◆
20時過ぎ就寝
6時すぎ起床。



覚醒はなかったけど、
夜通し、終始、眠りは浅くて、
鼻が詰まって、息苦しそうに
のたうち回り、
寝返りを動きまくるので、



こっちがなかなか寝れませんでした⤵️



朝はしつこく寝てたので、
元気。
体調次第ではお休みさせようと思ったけれど、
朝から元気いっぱいで、


今日は学校まで連れて行きました。


4年生の教室まできちんと
連れて行ってくれました。



ばっちりだね!!
靴箱の名前が、


個々により、
漢字になってる・・・。


ひらがなの子もいるし、全部漢字の子もいるし、
みーくんは、苗字だけ漢字になってました。


わー、いよいよ自分の名前くらいは漢字かぁ、、今後、私も漢字で書くようにしよう!!


さて、昨日のことに戻ります。
昨日は地域のデイサービス施設が新設移転したので、内覧会に友達と行ってきました。。。


夕方からはヘルパーさんにきてもらい、
PTAの役員会も2時間がっつり有りました。



その前に・・・
午前中。。
みーちゃんが倒れたと、学校の保健室から電話がありました。



状態を聞いて、
思わず「またですか」と言ってしまいましたが😅


きっかけは腹痛。
我慢して我慢して、我慢できなくなって、立ったらフラーと来て倒れる。



2年のときにも一度、まったく同じパターンでありました。



顔色が真っ青です。
でもバイタルは何も異常なしです。
迎えに来てください、とのこと。


すぐに迎えにいき、
家で休ませ。



夜に担任の先生からお電話をいただきました。



みーちゃんが3年生になってから、
初めて話します、担任の先生。
お顔はまだ存じておりませんが、、、


たくさんみーちゃんの特性について
お話しさせてもらいました。


ものすごく理解を示してくれたからです。



・発達障害の診断がついています。



・過集中することがあり、
その集中や緊張がふっと切れた瞬間に
交感神経と副交感神経の切り替えがうまくいかずに、一時的に超低血圧になり、急激に体調が悪化してしまい倒れてしまうことがあります。



・感覚過敏から偏食がひどいです。
本人は真面目すぎるため、真剣に食べようと向き合ってはいますが、どうしても食べられず時間オーバーで残す羽目になっています。



・新学期が始まったばかりでだいぶ興奮していて、家に帰ってきても興奮が冷めずずっとハイテンションだったので、
疲れが出たのだと思います。


・試験前や行事前など
緊張感が強くなると興奮してハイテンションになり、そのテンションが上がったまんま、夜もあまり眠れなくなります。


・3年生になったら、試験も頻繁になるし、休みの日にも外部の模試とかも受ける予定なので、ゆっくりと心身を休ませられなくて、こういうことが今後もあるかもしれないです。


などなど。


私の言うことをすごく良く聞いてくれて、理解してくれたので、
心配に思っていること、すべて伝えることが出来ました。ほんとによかったです。


「何かあったらいつでも言ってください。すぐに対処します」とも言ってくれました。


先生は倒れたみーちゃんのリュックを持ってくれたとき、その重さに驚いたそう。


私もお迎えに行って、持ってあげたらその重さに驚いた!!!


こんな重いリュック毎日登下校時に背負って、教室は4階・・・。


でもこれもみーちゃんのこだわりで、
私がずっと言ってもどうにもならないことなのだけど、
荷物は減らない。


全教科、全教材を常に持ち歩いていないと気が済まない💧


そういうところとか、
水分を体のためにもう少し摂るように心がける、とか、


小さなことだけど
先生からも声をかけます、と言ってくれました。


みーちゃんは
コミュニケーションや
いろいろな生活面においても


課題点があまり顕在化していないので、
問題には気づかれにくいし、
それこそ、発達障害に詳しい人や経験豊富な人にしか、

みーちゃんの特性は分かってもらえないかもしれないけど。


こうして身近に理解を示してくれて、
気にしてもらえる人が
3年生の担任で良かった。



今日は、3年生
全国学力調査テストの日です。
無事に受けてるかな。。。



お薬多量誤飲その後

2022-04-18 07:14:00 | 日記
◆睡眠記録◆
20時就寝
2時すぎ起床

異変はなさそうだったので、
ベルソムラ使用



4時ごろ、就寝。
6時半起床。



お薬多量誤飲の件は、
昨日またすぐにアプリで医師に相談。


7名の医師が答えてくれました。
みな、
眠気や倦怠感、喉の渇きに気をつけていれば大丈夫、とのことで
少し安心しました。


ほんとに薬の種類や、もっと量を飲んでいたら、大変なことだし。




みーくんが、アレロックOD錠を気に入り、
分量以外でも飲みたがる、ということは知ってました。


が、毎日朝夕飲む薬を
みーくんの手の届かないところに隠しておくのが面倒で、


また、みーくんは、自分でシートからお薬を取り出すことが出来なかった、毎回私がシートから中身を出して、手渡してあげてたので、こんなことになると思ってませんでした。


甘かったです。


でも、みーくんのことを見ていないと、
何が起こるか、予想はできないです。



夫が見てるもの、と思って任せてるのだから、夫が見てなくてやる行動なんて、予測なんて出来ないです。



毎回、帰ってきたときに聞かされるみーくんの行動に、



見ていたのになぜ????という信じられない気持ちになり愕然とします。




今現在も、お薬多用による体調の影響は見受けられないですが、



のどの奥をゆびでおさえる仕草をよくしています。これは喉が痛いとか喉に違和感がある、ということ。


なんでやー。
土曜日はどこも行かずのんびりしてます。
誰とも接触せず。


それでも日曜や月曜に風邪ひいてしまったり、症状が出ることが多いです。


このまま何事もなければいいけど・・・。



みーくんは自分でお話しができない赤ちゃんと一緒だから、体調には敏感になります。




昨日の夫氏。


みーくんの部屋のボロボロになった障子を取り外し、
そこにロールカーテンを取り付けてくれました。



ずっと昔から言ってて、
4年前くらいから・・・ようやく動いてくれました。


それは良かったのですが、やはり作業中にみーくんを任せて出かけた私が間違いだった。



その後、夕方くらいになり、
外に出してた障子を持ってきて、



ボロボロになった紙部分を全部綺麗に剥がしてしまっとこ、というのです。



なんで今からするん?とまず思いました😅




が、もういいです。
夫に振り回されず自分は自分のペースで


夫が居ない時、いつもと同じようにやろう、と思い。



その後
夫はベランダにて、
2時間半も、障子の紙を剥がし、枠を綺麗にすることだけに、没頭しつづけました。



信じられない・・・・。
2時間半も、障子の木枠を触り続けてるなんて。それだけしかしてないなんて!!


そんなの私だったら15分で済ませます。
みーくんが寝てからやります。



ご飯の時間になっても
みーくんがお風呂の時間になっても
お構いなし・・・。



ベランダから家の中の様子や
声も聞こえます。


とにかく何もせずに、それだけに没頭2時間半。



いつもだったら晩御飯の後片付けもお風呂も何もかも終わりまったりとしている時間帯に、



ご飯もお風呂も片付けも
なーんにも終わってないことに、
ため息。・・・。




夫がマイペースに一旦やり始めたことは気が済むまで終わらないし、
それを待って、晩御飯、、、で
その後片付けももちろんワタシ・



みーくんのお風呂のタイミングは
みーくんを振り回すと、大変になったら嫌なので、
ワタシが入れました。


日曜くらいゆっくりお風呂に入りたい、とか
日曜くらいみーくんのこと
見ないで


晩御飯作りに没頭したい、とかワタシ側の希望は無理で、



ワタシはいつもどおりみーくんの世話をしながら晩御飯作ったり、洗い物したり。




それが日曜はおっとの分の仕事がどさっと増え、
時間帯も崩される。




今朝またリビングにだまーって入っってきた夫。


ただただ無言で
みーくんにバイバイだけ、しに入ってくる。





はよ、行け!!
頼むからさっさと行ってくれ!!!
 GWが嫌すぎる、。

疲れる

2022-04-17 14:43:00 | 日記
◆睡眠記録◆
20時半就寝
3時起床


3時起きはつらかっったので、迷いましたがすぐにベルソムラを使用することを決めました。


4時には再び寝て。
8時前までぐっすりと寝ました。



なので今日の休日の朝は
私とみーくんもゆっくりめ・・・。



ゆっくり寝たので、
家事や洗濯も遅れ、卓球には行けませんでした。



夫は家に入ってきても
ソファでひたすらスマホ・・・。



みーくんを見ることも家事もしない。
スマホ見るなら自分の部屋で居てくれたらいいのに、っていつも思う。



その後、
夫は新しいカーテンを買ってきて、
みーくんの部屋を少し片付けながら
それを取り付けはじめました。



そんな中、



のんちゃんが
買い物に行きたい、というので、
のんちゃんを連れて出かけることに。



必要なものだけ買ってすぐに帰る・・・
ウロウロはしてません。


2時間も留守にしてない。



夫の作業がだいたい終わるのを待って、
まだ完全には終わってなかったけど、


「私出かけていい?大丈夫??」と
確認して。




でも、それが悪かったよね、今更だけど。



夫が何かの作業をしてるときは、
みーくんのことなんて
見てない、って私は分かってたのに。



もー悔やまれる。



もう今日は冷蔵庫の中チェックもした。
賞味期限切れてるものはちゃんと処分してから行った。


食事もみーくんには摂らせてから行った。



それなのに。




のんちゃんと帰宅してきたら
夫が


夫「みーくんが薬(アレロック)を
勝手に飲んでた」と
悪びれずに
笑いながら報告してきた。



はぁ???何錠???
絶対ダメだよ、薬の誤飲は。
なんで????



夫「元々何錠あったか知らないから
何錠飲んだかわからん」



えー、空になったシートは???見せて!!



夫がゴミ箱から持ってきた空になったシートは6粒。。。。ガーン・



6錠も誤飲したんだね。



私は一錠飲ませるたびに、
シートから空になった部分を切り離していたため、



元々空になってた部分は
まったく無かったのだ。




こんなにたくさん
口に入れたりするまで
気づかない、、て・・・・相当長いあいだ
目を離してた、ってことよね。。



私が夫の作業が完璧に終わる前に
出かけたのが悪かった、って
思ったけど、



そうでなくても
夫は
ほんっとに日頃からみーくんのことを見てない。


卓球に行ってるあいだにも
リビングに自分のpcを持ち込んで
作業してる。



私はブログ書きながらでも作業しながらでも
まいにち 常にみーくんのことを見ていても


みーくんから目を離すことがないから、
そんな事件は起こらない。



夫には週に一度、
ほんの数時間預けるだけなのに、
なんでこうも毎度、
事件を起こす??



ブログに書いてない小さなことも含めたらほんとに毎回毎度・・・・。




横で一緒に聞いてたのんちゃんも
私と一緒に深いため息。
「のんとカーカが出かけたら、毎回、こんなんじゃない???」


その他にも私のミネラルウォーターや、プロテインシェーカーもテーブルの上に出てる。



ちゃんと見てた??


お薬のことも。。。
私がまた
神経ゴッソリ・・・もうほんとに凹む。



一方で夫はまったく悪びれず、
反省してるそぶりも、心配してるそぶりもなく、
「アレルギーの薬やから大丈夫やと思うけどなぁ・・」って。



なにが大丈夫なんや???




これで私の神経がまたゴッソリと擦り減る。
みーくんのことを心配しすぎて。




これは余談というか私の勝手だけど、
月曜日は
体調万全で学校に行ってもらいたいのに。



仕事も、PTAの会議も
月曜に入ってることが多く、



それでなくとも
週明け、ってスッキリ出払ってもらって、
家の片付けをしたいじゃない。





日曜に
ものすごくペースを崩される。



ストレスと疲れが半端ない。
足を思いっきり引っ張られてる感覚が半端ないよ。。。。



みーくんの世話なんてそんなに生易しいものじゃない。



デイのスタッフさんたちや
学校の教員たちもそれはそれは神経をすり減らしながら、いつも面倒を見てくれてると思うし、


私も・・・。


IQ26しかなくて、
できることやわかることが増えてるとはいえ、


認知が低く、やってはいけないことも危険なことも自分では分からない。



一瞬たりとも
たとえ家の中でも、目を離したら、危険なのよ・・・・・・・・・・
なんで分かれへんのか。・・・・・。







夫は反省しないし
自分の行いを客観的に見ることができないから、
今後も
同じことを繰り返すと思う。


私はいつかほんとに
命の危険に晒されるようなことが
起きてしまうんじゃないか、って
恐怖が凄い。



それでも、預けなければ身軽に出かけられないことやお姉ちゃんたちの世話もあり、



後ろ髪を引かれながら
毎回、思い切って、出かける。。。。



洗濯や家事も
できるだけ私が置いていかずに、してから出かけるのは、


こんなことがあるから。



夫にあれもこれもタスクを与えず、
ただただみーくんの面倒だけ見てればいいように、
しているのに。。。。



休日の買い物も全部私がしてるし、
家事もご飯も・・・。




夫の問題点は反省しないこと。
自分が悪い、と思えないこと。



私は基本的に
人のミスを必要以上に責め立てたり、
怒ったりしないけど。



夫はそうされないように自分を守ってるのか偉そうな態度で。


私が何も言わないけど、
もし
めちゃくちゃ責め立てたりしたら、


逆ぎれして、
私が出かけるから悪い、とか言われるだろうと思う。



だってまったく悪びれてないもんね。
その態度にも
毎回
嫌悪感が募る。



ミスすることそのものより、
その後の態度よ。。。。










睡眠は調子良

2022-04-16 10:01:00 | 日記
◆睡眠記録◆
20時就寝
5時起床




みーくんの睡眠、調子いいんじゃない〜???


自分の体調がイマイチ、、ってときに
夜中起きずに寝てくれるのって、


ほんっとにありがたい。



今朝、夫と1週間ぶりくらいに会話したかも。

2、3言だけど。



毎朝リビングには何回も何回も出たり入ったりするけど、
特に会話は無い。



気が向いたときとか、
たまたま、、、とか、



ほんまに、たまーに話す。



そして夫はあまり話さない代わりに?
リビングのカレンダーをチェックし、
子どもたちや私の予定を確認?してる。



「今日は卒業式なん??」とか
「今日から学校かあ・・」とか。



人ごとなのに、
独り言でカレンダー見つつそんなことを呟いてる。


こっちからしたら
だから何??という感じ。😅





今日も夫がリビングに出入りしてるとき
私が家事をしながらみーくんのしつこさに辟易としてた。



大変すぎる。
みーくんの世話をしつつ家事をしないといけないのが。



春休みがとにかく大変すぎて、ちょっとその疲れからか、
めまいが今週して体調があまりよくない、、



と言うと、


夫「もうちょっとでgwやん」と。



なんなんだ?gwのほうがむしろしんどいけど。夫分のご飯の準備が増える分・・・。


他に
家事やら手伝ってくれると言うのだろうか。。






夫「5月2日も休みにしよっか、って会社でそういう話になってる」



私「2日は私仕事だよ。みーくんも普通に学校だし」



休んでどうするんだろー。
やだなーー。



わたしは逆にgwまでに自分の体調を整えて、
鋭気を養っておかないとと思ってる。




毎回連休はほんとに心身ともにグッタリだから。連休ほど要らないものは無い・・・




それに2日休みなんやぁ、家に居るんやぁ、、、と、
あまり期待すると、ダメだ。



夫の会社も夫も気まぐれなので
現時点で2日休み、だと聞いていても、
それまでに変更になるかもしれない。


そして、変更になっても変更になったことは自分から言ってくれないので、
当日にこちらの心算が狂ったりする。



そんなことばっかりだから、
何もかも信用できない。困ったものだ。




とりあえず最近体調がよろしくないのだ、ということは
今日ようやく、チラリと伝えました。


何が変わるってことはないと思いますが。



5月から〇〇で働くことになったよ、ってことも。



夫は「そうなんやー」で終わりました。



何時から?とか週何回くらい?とか、お給料はいくら??とか、何も聞かれんかった😅


私も特にそこまで話さなかった。
まぁそんな感じ。www



私も夫には期待しては裏切られるから、
話したいこと、話さない。



私が仕事する、って言っても
なんの会話のやり取りにもならない。



のんちゃんが2年生のとき、一度友人からのお誘いでパートにでたことがあったとき、


仕事してもいい??って聞くと、


夫「卓球やダンスに行ってる時間帯に仕事行くんやったらいいよ」と言った。



その短い一文の中の真意は、
「俺はこれまでどおり何もしません。家事も育児も手伝いません。俺の生活が変わったり影響がない範囲だったら、
仕事に行ってもいいよ」って意味です。



働き始めて、実際、そうでした。





中身のない、内容の薄っぺらい話を、
互いに機嫌などを探りながら、
ほんのすこーし話す程度。



夫とこういうのってほんとしんどいなぁ。
心から信用できる人にそばに居てほしい。





今週も終わり

2022-04-15 19:05:00 | 日記
◆睡眠記録◆
20時就寝
1時起床
ベルソムラ使用
2時ごろ就寝
6時半起床



みーくんの花粉症状が酷いです。
夜中は息がしづらくて寝苦しそうだし、


目は痒がって、常に気にしていて、
真っ赤に・・・。
よくよく目を開けて見てみると、


中がちょっと腫れてました。



やばっ、これは眼科に連れていかないといけないやつでは・・・???


でも・・・・。
みーくんは目薬もささせてくれないし、



眼科なんて行ったことがなく
あんな真っ暗な部屋で変な
機械に顎を乗せたり、
光を当てられて診察されること、、、が



可能だとはとてもとても思えません。
連れて行く前から、心が折れる。



通院問題。ほんとにこれから先もずっと付いて回るのに、深刻。


不調があってほんとだったら、お医者さんに連れて行ってあげたいのに。。。って場合も、


きちんとお医者さんに診せるとは思えない。


診察室に入ることさえも・・・。



歯医者もね、ほんとは連れていかないと虫歯あるの分かってるけど、



私の力では到底、診察室に入らせるのも無理だろうしねぇ。。


コロナ禍前でギリギリ限界だった。
今はもうかんぜんに力は負けます。
座り込んで拒否されたら、もう完全に無理。



私もめまいがあってから、
なんとなく、どこが悪いとかでもないけど、
不調・・・。


なんとなくフラフラして、
頭もスッキリしない。





そんなこんなで
眼科に行くのも結局見送り。



担任の先生に
「すでに気をつけて見てくださっているとは思うのですが、改めて、みーくんが目を擦るところを見たら、手を止めて目を守っていただけると助かります」と
メール。。。


それでご協力いただけたようで、
昨日は
充血も腫れもひどくならずに


帰宅してきました。



ただ
今朝起きたら
ものすごく二重で、ほんとに
鼻詰まりもひどくて、ザ・花粉症!!!


もうねぇ、ほんとに一体いつまでこんな???薬飲んでるのにねぇ。



朝の準備も遅れて、バスの時間に間に合いそうになかったので、
久しぶりに学校まで送っていくことにしました。



新しい4年生の教室がどこなのかは、
校舎も3年生までとは変わったので、全くわからないけれど、


みーくんを頼りに行きます、と
担任の先生にあらかじめ伝え。


みーくんにも
「4ねん2くみのきょうしつ、おしえてね!!」と
何回も言い聞かせながら行きました。



普段転ばないところ、家の駐車場で
思いっきりぶちこけました💧私。
ほんとに足ももつれてる??ワタシ大丈夫か????


思いっきり足を挫いて、
めちゃくちゃ痛かったけど、
すでに車の中のみーくんが


状況を把握できずに
ニヤニヤと笑ってました。


痛みを堪えて運転してると
どんどん痛みがおさまったので、良かった・・・・



学校へ到着すると、
門を入ってすぐ
4年生のみんなが、朝ウォーキングしているところに、
ちょうど出くわしました。


そこで担任の先生に引き取られていきました。



「教室まで行けなかったですね💦また今度!!」


先生が
みーくんの今日の体調について
よくよく聞いてくれようとしたけれど、



みーくんが
私から先生に引き渡されると、
すぐに気持ちが変わって、
私に「バイバイ」をし、追い出そうとしてきたので、
長話は出来ませんでした😅



帰り道に
今日はワタシの年金が入ったので、
たくさん食料品を買って、
ようやく実家に送ってあげることが出来ました。



実家は全滅で
やはり高齢の母が一番苦しんでいるようで、とても心配です。


入院や点滴治療も勧められてるみたいなのに、孫たちや妹もまだ本調子じゃないから
断った、とか💧


重症化しないのか心配すぎる。。。




さて
金曜日。
今日も午後からPTAの作業に行き、



その帰りにみーくんをお迎えし
今は全員帰宅してきています。




今日はのんちゃん美術部へ体験入部。




これまで小学校は、家から徒歩数分もかからないところ。


いきなり中学校はまだ近いんだけど、小学校に比べたら結構歩かないといけなくて。



さらに
塾も初めて。


さらに部活も。・。・・



いろいろと一気に・・・だけど
のんちゃんも中学生になったので、
ほんとに
とにかく見守る・。。。😅



いろいろなことに
頑張ってほしいなぁ。