一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

この人との未来を考えると暗くなる

2020-09-21 07:58:00 | 日記
みーくんのよく寝る期間はは終わった。。ちーん。。
こういうのはブログに書くと終わるんだよね。。汗



昨日も私が卓球に行ってるあいだは、
夫に
みーくんを
預けました。


だいたい3時間半くらい。



昨日は
みーくんが朝から
珍しくすごくおとなしくて、



心配になるくらい、
動きがほとんどなかった。。。


夫に預けてるあいだも
ずっとお布団の部屋でまったりして
動きはほとんどなかったよー、とのこと。

でも元気。機嫌も悪くない。食欲もある。



帰ったら、
みーくんのおもちゃが、
しっかりと、


種類別に仕分けされ、すっきりと片付けられていた。


部屋がきれい。
広く見える。


片付けてくれるのはすごくありがたいし助かるけど、
仕分け、好きだね!!!笑


それで、みーくんの様子を
詳しく聞くと、


ううー、片付けてたからあんまり見てない。


だそうだ。そ、それは困る。。。。



そして、
みーくんは動きは少なかったものの、
ひらがな要求が昨日はエンドレスだったため、


夫の疲れ方もまた尋常じゃなかった。


いや、仕分けを頑張ったからか?笑


午後からは
また生あくび連発で
昼寝ーや、
自分の部屋に逃亡ー。


ま、それでもみーくんは
ストーカーのようにしつこく追いかけるー。


夫がいると、最近は
夫にしか行かないみーくん。


これは
夫にとっては負担が大きいはずだわ。


とにかく
ずっとずっとひらがな要求エンドレス。
こうなったら、まったく一瞬の自由も許されなくなるし、


連休まだあるし、
きついだろうなぁ、って、


助け舟を出し、
みーくんがこっちに来るように仕向けるけど、
一瞬で、
また夫のところに戻ってしまう。


最近
すっかりみーくんに好かれ?てしまった
夫は
疲れている。

寝ていても
髪の毛引っ張られて起こされる。


最近は
止めておくのが大変で、無理になってきたから、


夫の部屋に行かないように
いつも頑張ってたけど、
頑張るのをやめた。


みんなの睡眠やゆっくりさせるためだけに、
私を犠牲にして、
ずっとみーくんのことを止め続けることに、
限界が来た感じ。
みーくんの世話の負担が
確実に
今は
しんどい期間だよ。


私だけじゃなく、
しんどいなら、
みんなも
朝、早く起こされるなら、夜その分早くねる、とか、



生活をそれなりにみーくんに合わせて変えていくしかない。


いろいろわかるようになって、
体も大きく、いろんなものを食べ、
もー、それはそれはスクスク成長中のみーくん。


喜ばしくもあるけれど、
なかなか
体力、精神力がいりますな。。。


妖怪名をずっとエンドレスで読み上げさせられる。


もーしつこい、
もーしんどい、ちょっと休憩させてー、と



何度も夫の泣き言が聞こえてくるけど、
そんなの容赦ない、みーくんは。



しまいには
ひらがな表で、

「ようかいをください」と


懇願してくるみーくん。笑


爆笑!!
〇〇をください、なんて文章、
どこで覚えてきたんやー????



夫の仕事しつつの育児の負担はよくわかる。
だから私はあまり要求や強制はしない。
自分ができることは、
自分がすればいいと思ってる。


ただ、
私が弱ってるとき、なにかあったときに、
助けてほしい。


ただ、それだけ。



でも、それができない。してもらった記憶がない。


私の大変さがわからないわけではないと思う。


ただ、自分が仕事があるときに、ほかにやることがあるときに、
どうしていいのかわからないだけだと思う。


そんな夫との未来にふあんしか感じない。


コロナ禍で余計に。
また
休校で、毎日1日中みーくんを家で見ることになっても、


きっとなんの助けも得られない、って。。。。





みーくんに
2人がかりで、


連休になっても、
相変わらず、放置のお姉ちゃんたち。



連休で夫がいるときくらい
お姉ちゃんたちの相手も
してあげたいなぁ、どこかに連れていってあげたい。。なかなか余裕ないけど。


昼から
お姉ちゃんたちと出かけようと思ったら、


1、家族全員で出かける。
みーくんがいるため、
選択肢の幅も狭まるし、
行った先での行動もすっごく限られる。
楽しめない。

2、みーくんを夫に預け女3人で出かける。

これはこれまでよくやってきたことだけど、
最近の夫を見てると、
みーくんの要求があまりにもしつこくて、
私が帰ってきたら、イライラのグッタリだから、卓球(私の息抜き)以外で、
さらに、お姉ちゃんたちと出かける、のに、
は、負担が重そう。。。

と、
昨日見ていて思った。



私も普段、
行動に自由がきかない分、

連休で夫がいるときには、、、
友達と飲みにいこね!!だとか、

お姉ちゃんたち、どこかに連れていってあげるね!!

なんて、言ってたりするんだけど。

なかなか
心配性なのと、


あとの家事とみーくんのこと、
夫の負担と、
そのあとの自分への
シワ寄せを
先に考えてしまって、ためらってしまう。



ほんとはなにも考えずに
思いっきり
楽しみたいけどね。





土曜日は仕事でした

2020-09-20 07:32:00 | 日記
昨日の土曜日の夫は仕事でした。


朝8時に起きてきて、
しばらくしたらすぐにシャワーを浴びて
身支度をはじめたので、


あっ、仕事なのね、と悟りました。


土曜日の夫の仕事は
だいたい2パターン。



1、事務所(社内)に仕事が溜まっていて、
それを補填するために行く。
→私服
そして、夜は仕事の進捗しだいで遅くなる。
そんなにめちゃめちゃ早く帰ってくることはない。



2、社内には行かないけど、
外で、現場を見に行ったり、
お客さんと打ち合わせに行く。
平日と同じくスーツで行く。
お客さんやその仕事の時間次第で、
直接、現地へ向かうため、
その時間だけ行き、終わり次第帰ってくる。



朝から支度しているのを見て、
仕事なのはわかったので、
確認しなくてもいいかなーと


思ったけど、
やっぱり、
帰宅時間は、


いつものように夜、なのか、


晩ご飯前に帰ってくるのか、で
気になるので、
聞いた。



今日仕事??
会社にいくん??と聞くと、



さすがに
来週3日しかないし、
行かないとやってられんわ。


と吐き捨てられた。



そんな言い方しなくても
言い方あるのにな。ま、しょうがない。
(こればっかし。笑)


それはいいけど、
私服だった、昨日は


みーくんがやはり大パニック、大号泣。。。。
かわいそうだから
どうにかならないものか。


夫が私服に着替え、
出かける準備をしていると、


やったぁー!!おでかけだぁ!!!と
勘違いするみーくん。


それだけ
夫の土曜日の仕事は規則性がなく、
家族が振り回されてることが証明できる。



ルンルンな表情で、
自ら、さっさと、靴下まではき、
マスクを装着し、
玄関で夫のことを待つみーくん。



それが、
今日は仕事なのよー、みーくん連れていけないのよー、って


なったら。。。。


ふえぇぇーん、ふえぇぇーん、
と、
もう、それはそれは、
悲しそうに泣くみーくん。


そんな姿を見て、
可愛いなぁ、と後ろ髪ひかれて、
なかなか行かず
ボーッとその姿を見てるだけの
夫にイラー。。。


その後もしばらく泣くし
脱走しようとするし、
不機嫌で
大変なのはこっちよ。


会社にいくなら、
いつものように
スーツで行けば??


平日スーツ、土曜日もお客さんに会うときは
スーツ、、、


私服のときが仕事、だなんて、
みーくんにはわからない。


というと、


なんで、
土曜日までスーツで行かなあかんねん。


と一言で一蹴。


あ、そう。私はみーくんが3〜4歳のとき、
私の着る服や持ち物まで
細かく指定してきたから、


みーくんを送り出すまで
寒くても暑くても、毎日一緒の服でも、
着て、
着替えを持っていき、

送り出してから着替えてたけどね。。。





今週のみーくんは
実は


かなりよく寝る週

(お、フォントを変えてみた。笑)


だった。


こんなことって
珍しい。


そんくらいよく寝る週。


夜中に起きたのは金曜の1度だけ。
朝も
そんなに早くは起きず、
5時とか、6時。


この時間帯まで寝てくれたら私としては御の字。


ちなみに今朝は4時半起き。だった。笑
そして、
起きたてから、
髪の毛ぐいぐい引っ張ってきて、
ひらがな読み上げ要求。


暗いし、字、ちっちゃいし、
コンタクト入れてへんし、読めへんし。。。髪の毛ぐいぐい何回も引っ張ってくるし。。。えーん。。。。



夜中は一度も起きないし、
夜は
なぜか、
6時くらいには
静かーに、布団内で遊び、


7時台にはスーッと寝入ってくれる。
早っ!!!


なので、
夜は毎日だいぶゆっくり過ごせたのだけど、


私も
みーくんと同じように
疲れか、なんなのか、
季節の変わり目?自律神経が乱れてる??


みーくんが早い時間に寝たから、って
次、いつ起こされるか、わかんないから??


とにかく、
私まで一緒になってみーくんとスヤー。。。



せっかくみーくんが早く寝ても、
その後の私の力が残ってなく、
結局
お姉ちゃんたちの相手が
できず、
ごめんねー。。。な状態でした。


寝てる私に必死に
喋りかけてくるみーちゃん。


で、私も寝ながら、必死に返事をし、
そして、起きても、なんの話題だったか、
まったく覚えてない。汗



思っていた以上に
酷暑から急に気温が下がって、
ついていけない感じ。


あと2ヶ月は酷暑だと覚悟してたのに
予想むなしく、9月に入ったとたん
グングンと気温が下がりだした。

あっけなかったな、今年の夏。



で、
みーくんが
あまりにも10時間連続ーとか、
11時間連続ーで、

寝るので


それはそれで、
どうしたものか。と気になり、


去年の9月はどうだったのか、



過去記事を引っ張り出して
読もうとすると、



みーくんの睡眠のことについては特に
情報が得られなかったけど、



そんときの夫の愚行の数々が。。。


もうね、
よく耐えてたな、ほんと、私。。。。と
またイライラしてきたので、


過去を振り返るのはやめよう、と思った。


今は今で
なんだか1周回って、

比較的、悪いながらも安定期なんだろうか。


夫も
トランプなどで家族とコミュニケーションも
取れているし、
コロナで、仕事は忙しすぎることもなく





以前に比べたら平均的に早い帰宅で
体も楽なのか、




アトピーの症状やアレルギーの症状が
去年に比べて
すごくマシになったように思える。







謎のタイマー

2020-09-19 07:29:00 | 日記
みーくん。今日も元気!!
朝起きて、
可愛い無垢な笑顔を見ると安心する。。。が、
ひらがな読み上げが
朝一番からエンドレス。。。。かなりしつこい。。






↑昨夜の写真だけど。


妖怪名の途中から、だったり、
濁点や半濁点を抜いていたりするので、
難しいクイズよりも
正答するのが難しい。


正答するまで、またはしても
なお、しつこく何度も、
私の顔を覗き込んで、


早く言うて!!!って、
圧をかけまくってくる。笑



そして、
なぜだか
ずっとキッチンタイマーを持っている。



謎に固執。



なにかに
自ら、待ち時間10分間(笑)を課して、
ピピピ。。。。と鳴ると、


あっ、時間だ!!と
動き出すが、



その動き出すまで、


こいつは、一体、なにに対して
待ってるのか、、がわかんない。笑



ずっとタイマーの数字が減っていくのが
おもしろいのかな、
ずっと見てる。




鳴ったら、
チョコレートや、お茶を
勝手に冷蔵庫から取り出して
勝手に飲んでる。。。


タイマーいらんし。。。。


それに
なににたいして、タイマー、なのか、
そのとき、がくるまで
私にはわからないから、



そのとき、が来て、
ダメなことだったら、
とりあげないといけないのも、


気が引けるじゃん。笑

みーくんは10分、待ったのにね。


今も、みーくんの傍らに
タイマーが置かれ、
数字が順調に減っている。。。。


一体、次はなにのタイマーなのか。






話変わり、
中学生のみーちゃんのLINE。


や、
その他snsの利用、が



イマドキの若者感満載ですごい。



もう、母はついていけないし、別世界。


ちょっと、なにか口出ししようもんなら、
横から

かーか、時代遅れ!!!と

のんちゃんに言われる。笑


今は令和やで。
かーか、昭和やろ???



はいはい、悪かったね、昭和で。笑



みーちゃんのLINEの通知音は
ずっと鳴りっぱなし。


いくつも
学校内のクラスや学年、部活など、
グループLINEに所属してるし、


個人情報を一切明かさないまんま、
同じ趣味の人たちが集う
LINEなんちゃら。。。。んー、なんだっけ?
忘れちゃった。。。。笑


それに
ほかのsnsや、
裏アカ?と呼ばれるものまで持っていて、



まー、とにかくずっとピコンピコン、と
鳴ってるの。



そのピコンピコン、、の音が近づいてきたら、
あ、みーちゃんリビングに来てる、ってわかるもん。笑



チラッと
一番仲良しの友達とのやりとりを見せてもらったことがある。


結構前だけど。



それ見てびっくりしたわぁ。



感嘆詞と
絵文字や
スタンプばっかりが


次々と送り合われてる。


えっ。


とか、


おおーっ。


とか、



ああぁ。。。


とかね。笑


これも
なんの意味あるん??
会話成り立ってるん、これで??


世界が違いすぎて
なかなかおもしろい。



私も真似をして、みーちゃんと少しイマドキのやりとりをしてみた。。。笑





ほんとにこんな感じ。


イマドキの若者の謎。。。。


わかんない言葉も増えてきたわ。
いろんな知識を
娘から教わることも増えたし。なんだかトホホ。







4連休か。
連休中の家事って
すごく負担に感じてしまう。


いつも平日だったら
みんなが出払ってから、
ゆっくりと
自分のペースでこなせる。


休日は
ずっとみんながいる。


家事も増える。


ひとりだけ働いてる感覚も強いし、
いろいろと
ペースが乱れて、家事に専念もできない。

とにかくペースが乱れる。



さて、土曜日ですな。


今日は夫は仕事いくのか、お休みなのか。


聞くまで言ってくれないのが、とても
めんどくさいです。。。


まだ寝てるから、お休みの可能性が高いのかな。。。


昨日、みーくんを休ませて、
買い物に行けていないから、
せめて
ゆっくり買い物は行きたい。



聞くタイミングも



あまり早く聞きすぎると、
不機嫌に、そんなんそのときになってみないとわからんし!と
言われたり、


急な変更があったり、信頼感がないので。


起きてきてから聞きます。。。では。


大したことなく

2020-09-18 17:43:00 | 日記
本日3回目の更新。笑


みーくんとずっと一緒にいると
出かけられないし、
やることないのよー。ストレス溜まるのよ。


結局。。
みーくん、大事には至らず
とっても元気!!

目もキラッキラで笑顔いっぱいで
いつもどおり。


すぐに全裸になってたり、
風呂場で泡まみれになってたり。


あー、逆に
学校に行かせたほうがよかったんじゃ。。。と思った場面も

多々あったけど。


食欲、元気、機嫌
良好で笑顔がいっぱい見られて。


大変だけど、安心。


学校に行かせても良かったけど、
行かせなくて良かった!(どっち???)





テンション上がりすぎて、
いつものように
手の甲を噛んでる。





それにしても
ちょっと、この人、太り過ぎじゃねぇか???笑

(食わしすぎじゃねぇか?と聞こえてきそうだな。。。)


さて。
明日から4連休。
特に予定はないが。


今週は
実は、誕生日があったのだけど、
地味ーに過ぎてった。笑


家族みんなから
プレゼントももらいました。


夫も
誕生日の日の朝に
名前入りのポーチを。


それを見たみーちゃん、
ボソっと、


この大きさ(ポーチの)
使い道なくない??



笑。


否定はできんけど
かーかのために、
買ってきてくれた気持ちが嬉しいんやで。



久しぶりに
友達とも会いました。


短時間だったけど、
2人に会えました(別日)


人と喋ってると
自分ばっかりが
苦労してるんやない、


もっと頑張らないと!と
思います。


私の悩みなんて
まだまだ
ちっぽけ。


結局は
自分の器が小さいだけなんだ。


命があるだけ、
健康な体があるだけ、


幸せ、ありがたい。


そう思わされるような
大切な話を
たくさんできました。


人と会って話すと
力をもらえますね!!


のんちゃんの登校〜9月3週目

2020-09-18 10:32:00 | 日記
学校が嫌いな次女のんちゃんの登校。


今週も
毎日綱渡りながら、


毎日1時間目から行けました!!パチパチー!!!


いやいやー綱渡りだったわ。



月曜は
朝一で
体育嫌やと泣く。


火曜もめっちゃ足取り重い。

水曜もめちゃ足取り重い。


もうね、
ここまで無理させて行かせる必要あるのか、とか、


こんなに行く前しんどそうにしてて、
ほんとに体調崩さないやろうか。とか。


毎日
送り出すほうも
精神的に
グッタリ。



そんな状態で送り出したらね、
のんちゃんは
行けば、すぐに切り替えられるかもしれないけど、


母は、
帰ってきて、笑顔を見るまで
心配だったりするんだよ。。。


ただでさえ、
みーくんをバス停まで送ってくだけでも
けっこう
グッタリなんだぞ。。。


マンションの1階に降りるだけでも、
毎日汗だくぞ。



服は絶対に掴んでいるけど、


階段でおりるのか、エレベーターに乗るのか、

はたまた
急に、方向転換し、登ってしまうときもあり、
おいおい、登ってどうすんだい!!!



はたまた
急にピタッと止まったり、
はたまた
ものすごい勢いで
駆け下りたり、


エレベーターを
朝から全階数、止めて、
乗るのか、というと、乗らなかったり。


体重32キロのみーくん。
捕まえておくのも
大変になってきて。。。


冷や汗、脂汗、いろんな汗が出るよ。。。


ちょっと
みーくんに話が逸れてしまったけれど、



みーくんをバスに乗せる任務を終えて
帰ってきてから、


今度は
のんちゃんを
送り出す任務。



みーちゃんは勝手に行ってて、すでにいない。


のんちゃんは
布団かぶって、スヤスヤー


朝の8時すぎてから起こす日々。

起こしてもなかなか起きず。
朝ごはんもいくらすすめても
相変わらず食べてくれない。


心配よ、
毎日朝ごはん食べず
泣きながら
足取り重すぎる娘を送り出すのは。


そして、
毎日
とてもイライラもする。



今週
1週間毎日
送り出してみて、



やっぱり、
月曜、火曜、水曜、
体育のある日が
どうしても
気乗りしないみたい。



木曜、金曜は
そこまで足取りは重くない。



昨日の木曜


みーくんを送っていってるあいだに、
すでに着替えていてくれてた。


ちょっと
昨日(水曜の)体育でマットと跳び箱したから、
背中が痛い。。。というから、



抱きしめて
ヨシヨシと、
ゆっくりと背中を撫で撫でし、


痛いの痛いの飛んで行けー!!♬笑


と言うと、


あ、ほんまに痛くなくなった!
カーカすごい!!
カーカの手、魔法使いみたい!!と


マジで感動するのんちゃん。笑


ほんまかいな!!!笑


でも
それだけ
気持ちの面、って大きいよね。


寄り添ってもらった、
共感してもらった、ってほんとになぞに
パワー出る。



木曜は得意の図工があるから。
図工はみんなから
毎回、お褒めの言葉をもらえるそう。


毎日ずっと6時間
図工だったらいいのに、というのんちゃん。


そんなバカな。。。。笑



今日は、朝
みーくんがいるから、


のんちゃん、送っていけないし、
集団登校でいってね。


ということは
いつもより15分から30分は
早く家を出るけど、


それも
難なくクリア。



ひとりで「行ってきます」と言って、降りて
行きました。


なんやかんやで
頑張ってる。


テストや
宿題もしっかりと、やれてる。



しんどいことや
苦手なことも



頑張れる力を
カーカはあげるからね!!
頑張って!!



明日から4連休。
来週は
月曜、火曜ないやん。


ちょっと
気が楽かな。



追記。


通級のスタートは
来週から。


のんちゃんの
クラスで仲良しの子は
何人か
通級に通っていて。


休み時間も
通級の教室で

友達や通級の先生と
楽しそうに過ごしてるみたい。
(通級の先生談)


発達検査も
秋に受けることになりました。



発達検査の結果がないと
通級に入級できない、というわけではないみたいだけど、



数値的な結果があったほうが
いろいろと参考にしやすいみたい



のんちゃんが受ける気があるならば
すぐに申し込みしようと
思い、


本人に聞いてみると、



受ける!!!と言いました。



ほんとにのんちゃん
ずっと、いろいろとしんどかったんだね。。。