一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

よく頑張った1週間

2019-04-13 06:39:50 | 日記
みんなそれぞれによく頑張った、
新生活スタートの1週間が終わりました。


とっても
長くなりそうな1週間、と思ってたけど、



たしかに
いろんなことがあったけれど、



終わってみたら、
いつも以上にあっという間の1週間。





みーくんは
木曜日、いきなり学校をおやすみ、したけれど、

金曜日は
学校に行きました。


金曜日、
学校午後までデビュー、給食デビュー、
放課後デイデビュー、
の、
病み上がり、いきなりデビュー三昧でした。



給食は
白米ではなく、
胚芽米。


温度も熱々ではなく、
もうたいがい冷めてるらしい(先生談)


いつものふりかけすら、
持参をやめることになり。


みーくんは
温度にうるさいのになぁ。。。💦


慣れない場所、慣れない先生、友達。。。


そんな環境の中で、
知らないご飯に、
いくらお腹が空いていても、
初日からは
絶対に
一口も食べれないだろうな、



と、
母のマイナスな予想を
見事に覆し、


みーくんは
初日から、
ご飯完食、味付け海苔完食、
牛乳1くち飲んだそうです。



ほんとに〜??
だれか違う子と間違ってない???!!!💦



嬉しい悲鳴。




保険をかけて、

デイに、
いつものサトウのご飯を
持って行かせていたけれど、
手付かずでした。





学校から直接
放課後デイに行くのも、
初体験。



これまでは、
施設のハシゴはできず、



どこかに行ったあとは、おうちに帰る。
のが、
当たり前になっていて、



どこか、から、どこか、へ連れていっても、
ゴネて、
絶対に
行くことはできませんでした。



はじめの2日間、
学校から通学バスで帰ってきて、
お迎えは私。


体調がイマイチだったので、
放課後デイは
おやすみさせて、家にまっすぐに帰ってきていたので、



金曜日に
いきなり、午後までの学校になった上に、


やっと帰れると思ったら、笑

バス停に、
放課後デイのスタッフさんがあらわれて、
そのまま
施設のバスに乗って、また、今度は施設に連れて行かれる、、、、


大丈夫かな??


お腹の調子もずっとずっと1週間悪いまんまだったから、


体力もいつもよりないだろうし、
食べるものも、、、いつもどおりではまだなく
(その上、給食も食べていないものと、思っていたので)



いろいろ
心配でたまらなかったけれど、



みーくんは
放課後デイも
スムーズに行けて、


元気に笑顔で
帰ってきてくれました。



おかげで、
朝の8時過ぎから、5時までは、
みーくんがいない時間で、



久しぶりに自分の体を休めることもできました。



お姉ちゃんたちも
1週間よく頑張った。



みーちゃん、
いつになく、
テンションが高い。


これはこれで心配です(笑)



だって、みーちゃんは、
テンション低め〜な子どもだから。



低めでも心配。
高くても心配。



母親とは複雑な生き物だ。。。




今週はずっと

一体どうしたの???な
くらい
歯止めがきいてないな、な
テンションが。。。夜寝るまで
そんなかんじだったから、



気が張り詰めてるんだろうな。



次女のんちん。



あれだけ3学期行き渋っていて、
春休みも毎日ゴロゴロして
過ごしていたから、



学校に
いけるとは


思っていなかったけれど、



こちらも、
この1週間はとにかくよく頑張ってくれました。



木曜日金曜日は
さすがに疲れたそぶり。



4年生になって、
毎日6時間だからなぁ。。。



男の先生に初めてあたって、
今は
まだ
クラスにも
馴染めてないからしんどいねん、と言いながらも、


目新しいことたくさん、
毎日
先生がしてくれるクイズやじゃんけんが楽しいみたいで、


やすみ時間も
男の先生らしく
毎日全員で、校庭で遊んでいるらしい。



インドアなのんちんが
男の先生についていけるのか。。。


すごく頑張ってるんだろうな、と
思いながら、



本人は
楽しそうで、



そうやって、少しでも
今までより、
体力つけていってくれたらいいなぁ


体は
どんどん大きくなってきていて、


のんちんがなんと、
あんなちっちゃかったのんちんが。。。(笑)


クラスの女子で
一番デカイんだと。。。。笑笑



とにかく
朝ののんちんの
行きしぶりが
ない、というだけで、



ほんとに
気楽でした。



みーくんを

お姉ちゃんたちとほぼおんなじ時刻に、
送り出さないといけなくなって、


朝のバタバタは
また格段にアップしましたが、



のんちんの
行きしぶりがなかった分、



バタバタと3人送り出したら、
朝早くから、



一斉に
家の中が
片付きました。



いまは
頑張ってる状態だとは思うけど、



このまま、
頑張れてることが
自信になって、
少しずつ
ペースに慣れていってもらいたいです。



母も
不安や心配するそぶりは
子どもたちには見せないように、


頑張ってることや努力していることを
認めてあげて、


見守っていこうと思っています。




しつこい胃腸炎

2019-04-11 15:58:25 | 日記
昨日は、一応、まだデイをおやすみさせたみーくん。



通学バスから降りてくるとき、


真っ青な顔していて、
バスの介護員さんから、


「酔ったようです、真っ青な顔してます〜」って
引き渡されたけど、



バス酔いではないはず。
夫の
荒い運転3時間でもみーくん一人だけ平気だったもん。



私の顔を見たら安心したのか、
バスから降りた瞬間から、
元気になり、
家に帰ってきたら、


食欲爆発して、
ず〜っと食べ流し。。。


これだけ元気になったら
大丈夫だろう、

食べたあとのしんどそうな感じもなくなった。。。



って、
思っていたら、
あかんかった。



夜中に
嘔吐。


もう〜なんで〜〜


またぶり返した感じで
今日は
食欲も元気もなく、




学校をおやすみして、
病院に行ってきましたが、


もう、様子見、日にち薬しかない。



ついでに、
私も
入学式の次の日からしっかり移ってしまい、



同じような症状で、
すごく辛い。



食べたら、
すごく胃が気持ち悪く、しんどくなるので、

むやみに食べれない。




夜中、
みーくんの
嘔吐の世話をしたあと、



自分も
グッタリ。



夫が帰ってきてから、
ちょっと、みーくんと寝るのを変わってもらい、




あまりにもしんどいので、
一人で寝込んでいた。



しんどすぎて、
一人でも、
眠れない。



ごめん、起きれない、しんどくって。



と、


朝方、夫にLINEしたけど、
いつもどおり、
既読スルーで、



体調伺いの言葉は一切一言もなく、
会話も一切なく、
普通に
通常通りに
会社に出かけていった。


ほんとに
毎度むなしい。



体調が良い状態でも、
ひとりで
みーくんの世話を1日中することが、
どれだけ
体力がいって、きついことなのか、
理解してないのかなぁ。



いくら仕事の予定は変更できなくっても、
心配するそぶりはないのか。



まったく無表情な夫に、
この人には人間の血が通ってるのか、、、とさえ、
思わされた。

支援学校というところ

2019-04-10 10:18:25 | 日記
入学式の前後で、
みーくんが
体調を崩してしまったので、



みーくんの、体調や、機嫌が悪いのが
気になって、
ずっと
ヒヤヒヤもんだったけれども、



母にとっても、
支援学校というところは、
初めての場所で、未知の世界。


これから始まる
新生活に、
期待と不安でいっぱいです。



これから
この支援学校で6年間、どんな成長を見せてもらえるのか、


長ければ、
高等部卒業まで12年間、
お世話になることになる学校との
出会い。



入学式、




普通学校に比べたら、
ほんの少しの新入学の児童。



普通学校のイメージが強いので、



子ども、少なっ!!


に、対して、
ズラ〜〜〜〜〜っと並ぶ職員、先生方。


どんなけ先生多いんやぁ〜、
なんだこりゃぁ。という光景。笑
大人だらけ。圧巻。




みーくんが、
式の直前に、下痢をしてしまったときも、



3人くらいの先生が
ずっと付き添ってくれて、



ヘルパーさんもついてきてもらっていたので、



ヘルパーさんと、先生方が
ビニール手袋やら、ビニール袋を
どこからともなく出して、



すばやく、
取り替えてくれました。


式のあとも、
不機嫌で、一切抱っこから降りないみーくんを、



先生が、ずっと抱っこしてくれたので、
私は
抱っこせずに済み、
楽できました。



式のあと、
集合写真を
外で撮ったのですが、


そのときの
先生方がまた
面白くって楽しくって。



たくさんの先生方が、


私たち新入学親子と、向かい合わせに立って、
カメラの後ろから、


必死に
いろんな
プーさんやら、キティちゃんやら、
なんやらかんやらのぬいぐるみや、
マラカス鳴らしたりして、


気をひく姿が、、、


赤ちゃんを撮影するときの写真スタジオの
規模がでっかいバージョン。笑笑




そんなに何人も
いろんなぬいぐるみ持ってたら、



どこを見たらいいかわからんやん!!って
突っ込みたくなるくらい。



先生方、
必死だけど、楽しそう。


まぁ、それでも
みーくんは
携帯に必死で


まっすぐ前を向くことすら、
ぬいぐるみに一切、振り向くことすらせず。。。。⤵️



新1年生って
ほんとに
可愛いわぁ〜なんて、言ってもらいながら。


なんとか写真は撮り終えました。






そのあと、

親子は別で
説明会があったので、


みーくんとは離れないといけなかったけど、
みーくんは
保健室のベッドでゆっくり過ごさせてもらえました。



私は
これからの生活についての
説明会。



みーくんのクラスは5人の児童。
に、
ベテランの
女の先生がお二方と、


可愛らしい新任のお姉ちゃん先生が一人の
3人が担任。



さっそく担任の先生に、
今週木曜からはじまる給食についての
相談をしました。



これまでは、
保育所でも、施設でも、



さとうのご飯を1パックと、
お気に入りのふりかけを
持参で、


給食には一切手をつけずでした。



けれど、
先生は、



新しい場所にせっかく変わるんだし、
これを
きっかけとして。。。


いつまでも
さとうのごはん、というわけにもいかないし、

最初、が肝心で、


最初、さとうのごはんにしちゃうと、
もう、なかなか給食に、、、移行させるのは難しいし、


ここは、
お母さん(私)も、
心配だろうけども、


なにも持参させないで、
様子をみてみましょう。
(ふりかけも持参なしで)


お腹がすいて、
なんでもいいから、食べてみる、という
形になるように。


1年生のあいだは、
そんなに
長時間、学校にいないので、


なにも食べていなくても、
その後、
帰ってから食べる、、とか、


放課後デイの施設には、
これまでどおり、さとうのごはんを
持っていってもよい、食べても良い、ということにして、



放課後デイの施設のほうに、
これまでどおり、
食べさせてもらえるように、お願いをしておいて、



学校では、給食を食べれるように、
頑張るようにしてみましょう。


と、言われました。



確かに
先生のおっしゃるとおりだと思いました。



これまでは
みーくんのこと


しつけができない、と理由にして、
甘やかすだけ甘やかしてきたし、



保育所も
私やみーくんのペースに合わせてくれて、


ぬるま湯につからせてもらっていたんだなぁと


改めて
思いました。





新生活が始まるいい機会だから〜と言われ、
学校では
自立のため、
いろんな教育もしていくし、


お母さんも一緒に成長していきましょう!と


力強く言われ。




帰りも
最後の最後まで、
タクシーを待ってるあいだも、
ずっと、
先生方も、
一緒にいてくれました。





タクシーに乗る瞬間、
乗ってからも




5〜6人の先生方が揃って
手を振って
見送ってくれました。




みーくんは
しんどくて、
ずっと抱っこから降りないし、



もう、帰りたくて、
すごく泣いていました。


みんながいてくれて、
すごく
心強かったです。


なんだか

ここまで
たどり着けたから
もう大丈夫だ!!って
思わせてもらえました。



昨日から、
通学バスで、
みーくんは
学校に通っています。



同じバス停の先輩ママさんたちも
とても
優しくって、
いろいろ教えてくれる。


支援学校って
ほんとに楽しいところだよ!!
もうちょっとして、慣れたら、
喜んで行くようになるよ!!って


言ってもらえて、
ちょっと
安心しました。

新生活がスタート

2019-04-09 09:50:24 | 日記
今年度、新学期が、昨日から一斉に始まりました。



春休み、さんざん
グータラグータラ過ごしたので(母も)


朝のリズムを掴むのに、当分、苦労しそうです。



みーくんは
昨日の午後が入学式でした。


微熱も下がって
午前中は
いつもどおり、元気いっぱいだったのに、


入学式いくころになって、
また
お腹の調子が悪くなってきたみーくん。


顔色も悪いし、
しんどそうで、
入学式最中に、下してしまい、


初日から
先生たちに
いっぱいお世話をかけました。



式が終わっても
抱っこから離れず、
体調が悪かったのだと思います、


親子離れて、
親は、説明会、子は先生たちと遊ぶ、というスケジュールだったけれど、


みーくんは
保健室のベッドでおとなしく過ごさせてもらいました。



まだまだ本調子ではない中、
無理やりに

知らない場所に連れていかれ、
新生活が否応なしにスタートしてしまい、



今朝も
出発は嫌がって、怒って泣いたりしていました。



のんちんの
スタートは、



昨日は
行きにくそうに、いやそうに
泣きながら、朝から行ったけれど、



今日は
なんと!
かなり久しぶりに
朝から、
ちゃんと起き上がって、朝ごはんも食べて
しっかりと言ってくれました。


のんちんにとって、
はじめての
男の担任の先生。


いい方向に向かっていってほしい!!



みーちゃんの
スタートは、



花粉症の症状に苦しめられてる上、
同じクラスになりたかった子と、なれなかったり、


とにかく
気に入らないクラスになったみたいで、


始業式が終わってから、
帰ってきてからずっと泣いて、
ふさぎこんでいる。。。



こんなことは、
6年間ではじめて。。



いつもいつも
学校は楽しみに行ってるほうだと思っていたけど、


もう6年生にもなれば、
いろいろと人間関係も複雑になり、
悩みも


私にはわからないところで
出てくるし、



軌道に乗って、楽しくなってくるまで
なんとか
頑張ってほしいです。

ショートから帰ってきたと思ったら

2019-04-07 18:24:52 | 日記
金曜日に、ショートステイから元気に帰ってきて、



行動も、行く前よりも落ち着き、よく寝る、、、賢くなって帰ってきた!!


と、思ったら、



また、大きく体調を崩したみーくん。



なんとなく、
疲れたのかなぁ〜という感じではあったけれど。




土曜日に
激しく嘔吐で、
また病院で点滴。


ほんとよく吐くなぁ。。。



何度も何度もはき、
グッタリ。



自分で吐くのを受けてくれるわけはないから、
ずっと
吐き気があるあいだ、
目が離せないし、


ひとりで病院に連れていくのも、
道中に吐いたらどうしよう、と


グッタリしているみーくんを
抱っこしたり、で
大変でした。




吐き気は
土曜日の夜までには
少し落ち着いたけれど、



少し落ち着いたら、


食欲が出てきて、
我慢ができない
みーくんに
食べさせないように、我慢をさせるのが



また、
力づくの
全力相撲で。。。。


みーくんもいつもよりも力はないけれど、
私も
疲れていて、力が出ない。



土曜日
夜、9時くらいに
ようやく
夫が帰宅してくれたときには、


もう、グッタリクタクタ。


朝からずっと、
嘔吐処理と戦い、
点滴打ちに病院に連れていき、


その後も、夕方までずっと
嘔吐処理。。。

気力を消耗し、



自分も昼ごはん、晩御飯
食べずに




夜からは、
みーくんの食べたい要求を
力技で
断り続けるのに、体力を激しく消耗。



夫が
帰ってきてから、
夜中の世話は
交代してもらいました。



すぐに寝たけど、
やはり、
3時ごろに起きて大暴れする声が聞こえてきて、、、



嘔吐はおさまっても、
みーくんは
激しく手のかかる子です。



夫も
仕事から帰ってきて、これは
大変だろうけど、



私はそれが毎日だから、、、
ほんとに悪いけど、
今はゆっくりさせて。。。と




うるさいみーくんの大声を
聞きながらも
朝まで寝させてもらいました。




日曜日。
今日は
朝からずっと微熱があって
元気になったり、
しんどそうにしたりで、


おうちで
様子を見ていました。



夫と
交代で。。。


夫もグッタリで
午前中に3時間、

午後から1時間程度、


お昼寝をしていました。



みーくんは
またまた
多動マックスが戻ってきて、
手に負えない状況。


ずっと
動いてる。



落ち着かないよ〜


食欲も


まだあまり食べさせたくないのに、
食べさせたとしても
消化の良いもの、、、と思っているのに、



ご飯は拒否で、
ポテチとか、、、揚げ物や、アイスを食べたがったり、、、



かくして止めて、
また
見つかって、

かくして


二人ががりで
格闘。ののち、


もれなくみーくん、癇癪。。。



だいぶ
体調が戻ってきて、



ほんとに
多動マックス。。。。。
また、多動のみーくんが戻ってきた。



言って聞かせる、ということが
できず、


力づくで
やめさせるしかなく、



ダメなものは
ダメ!!も無理なので、


隠すしかない。
ずっと
これの
繰り返し。



どっちにしろ、
なんにせよ、
みーくんのお世話は大変。



夫と二人ががりでも
両方ともグッタリ。