一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

たらいまわし

2024-08-31 11:04:07 | 日記
今週、
長女は、1週間まるまる
体調が不良で、まともに学校に行けず。


(のんちゃんも、波に乗り切れず登校拒否、塾拒否で、
木、金、ようやく給食から登校(;^ω^))



夏休みも、補習や、海外研修で
まともに
休む暇がまったくなかったので、


ある意味、想定内。



みーちゃんは自分で体調コントロールがしにくい。
特に、
なにかやらなければならないことがあるときは、


完璧にこなしたいので、
頭もやすめず、


睡眠薬を使ってはいても、やはり、
生活リズムは整わない。



高校に入ってから、
さらにいろいろ細かなマイナートラブルが数多く顕著にあらわれてきて、
本人も
ほとほと悩みはてているので、

なんとかしてあげたい、と
年末年始(冬休み)にも
心肺機能を調べたり、甲状腺を調べたり。


いろいろな病院に行きました。



みーちゃんは、
自分の不調を、
受診するときに、まとめています。あまりにも多いので。
それがこちら



***
**

体温が低い35度ぐらい、酷い時はもっと下がる
体調悪くて測ったらだいたい低い

胸の左側が痛い時がある(そんなに長く続かない)
動悸、息切れ お風呂上がった後とか普通に座ってる時とか
どくどくする、息苦しい(基本話せる程度、しゃがみこむこともある)
循環器内科で検査を受けても異常なし、甲状腺も異常なし
運動すると疲れやすい、汗はあまりかかない

右手がよく痺れる 2日に1回ぐらいは痺れてる、たまに左手両足
手に血がたまる??みたいな感じがおこる▶朝の登校中に多い、これも右手に多い(頻度はほかと比べて少ない)
手を上げてるのがしんどい

熱っぽいけど熱は無い

すぐお腹壊す (わりと小さい頃からそうだった、2週間に1回は壊してる気がする)
食べた直後にお腹が痛くなることがある
テストのちょっと前??から帰ってくるまでにあたってほぼ毎日腹痛
キリキリしてた
お腹壊してる時の痛みと左側がキリキリしてる時の痛みがある

朝に吐き気がある(平日が多い、起きてすぐ立った日??)
最近は昼に起こることもあるえづくこともあるけど吐きはしたことない

食欲がわきにくい お腹が減っても放置するし
食べるとしんどくなったりする、あまり食べれない、お腹もあまり空かないからおやつとかの機会も減ったと思う
体重は高校入学時から3〜4kgぐらい減った

頭は動いてるのに体は動かせない(金縛り?)が寝る時によくある、特に薬1錠飲んでる時(普段は2錠が多い、デエビゴ)
眠れない、寝たら寝たで起きれない

生理痛が重い 最近は薬飲んでも効かない
特にお腹痛い 腰や頭も痛む
生理前は頭が痛い

全体的にだるい 寝起きは特に

目眩もある 夜に多い 人と話している時はあんまり起こらないけどテスト中とか1人の時
地震かな??と思うような目眩 検索しても地震じゃない
頻度は日による多い日は多いしない日はない





::::::::
正直、
あまり長文を書くのが苦手でラインも一言。な
みーちゃんがここまで長文で
自分の不調を、書くなんて。


どうにかわかってもらいたい、どうにかしてほしい、って
わらをもすがる思いなことがわかります。





先日、睡眠薬の調整でいつもの精神科に行きましたが、
やはりそこでも
不調が多すぎるので、
一度内科に行ってみてもらってきてください、と。



今週、調子が特に思わしくなく(疲れがどっと出たのね。。)
頭痛と倦怠感が激しいので、



大きな病院の内科にかかってきました。



この文章も見せて、
ゆっくりとこちらの話を聞いてはくれましたが、


やはり、
みーちゃんの体の様子や左右対称化、歩けてるか、など
見ても、


今すぐになにかCTを取ったりなど
負荷をかけてまで高校生の体に検査する必要性はないとのこと。



そして、
不調の幅が大きすぎるので、
なにが原因、ともやはり特定しづらく、
精神面が大きくかかわってると思われるので、精神科へ、、とか


一度婦人科でホルモンバランスをみてもらうのもいいかと、、、ということ。


次は、婦人科???!


結局、できることはなにもなし。


今年の12月や1月に、
心肺検査の際、甲状腺検査の際、採血等、一通り検査をしていて、
その数値をもっていきましたので、


今回は、採血もせず。



帰り道


号泣するみーちゃん。



じゃぁ、なんでこんなにも
しんどいの?
なんでこんなにつらいん・・・




なにもしてあげられない私・・・・



病院に連れてあげて、
みーちゃんが口下手の分、横からフォローするけど、
それでも結局、


病院ができることもない。



不調が出たときに、対処療法で、症状にあったお薬を


今でも市販薬、頭痛、腹痛、のときは飲んでるけど、
それしかできないなんて・・・



睡眠薬しか処方してくれない精神科にまた
相談しろと言われても・・・


かといって、
精神科の愚痴をその場で吐くことも意味を感じないので、できず。



困っています。
みーちゃんは自身の不調やどうしたいか、をはっきりと
訴えてくれます。


自分でどんな病院にいきたいか、いろいろ自分で調べてもきます。



なので、私は
やってあげられること全部やってあげることができますが、


それでも、こんなにも無力。