一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

週末が怖い

2022-05-13 18:12:00 | 日記
GWが終わって
やっと
平穏な平日が3日続いて、、、、


かなりバタバタの3日間ではあったけれども
私は
このバタバタがスタンダードで。
体調も体重もすっかり元通り。



げっそりとしていた週明けから、
ようやく体にも
力がみなぎってきた感覚が。




でも・・・・
また週末が来る。


いつもだったら土曜は夫はいないけれど。


明日は
・夫氏、ワクチン3回目を受ける。
・のんちゃんの部活懇談がある。


なので夫氏は仕事のお休みを入れています。



てことは
また土日2日間。家にいる。




GWに夫と10日間ほど過ごした弊害が
みーくんの
ひらがな読み上げの執着の酷さにめちゃくちゃ出ていて、



もう大変すぎる。



それをなんとか
少しずつ
軌道修正していく。




なんとか目を合わさないように
逃げ回ったり(家事やお姉ちゃんの世話に忙しいフリをする)



そのうちに
さっさと食べよう!!って気持ちが切り替わらないか・・・(それがなかなか変わらず、私を待ち続けてたりする)



ウイスパーや口パクでしか言わないようにし、
なんとか納得してくれるまで
そうする・・・。


許してくれなそうだったら、
「一回だけだよ!」と声をかけて、
一回だけ読んであげる、などなど。


みーくんが許容してくれる範囲、、、妥協点を
探りながら、
あまり
こだわりが強くなりすぎるのを避け、
こだわりが
少しずつ弱まる方向へ持っていく。




そうしていきたいのですが。



学校では
支援方法が専門的なのと、
みーくんも学校モードなこともあり、
少しずつ
スモールステップでも成長している様子。



学校に送って行った時や
電話などで、先生が教えてくれる様子では、



「待って」や「わからない」「今は無理です」なども
すこしずつ
できるようになってきています。


や、
朝の準備の手順表も
こだわりがあったのが、
今は
かなりその手順表の項目が減っていて、
2〜3個になってました。



読み上げも無しで
どんどんと朝の準備もひとりでこなしています。



その様子を見て、
奇跡だ、、、とくらい驚きました。



着替えの手順表の項目、、それも今年度中にゼロにする予定だそうです。



学校でできるのだから、
学校での支援方法を参考にしつつ、
家でも。。。って思っていますが、



家ではそううまくはいきません。



夫と過ごすたびに、こだわりが強くなります。


夫は上記のことを理解してくれません。



・みーくんが要求してきたとおりにひたすらずっとずっと何回も
読み上げ続ける。



・しつこすぎるて自分がしんどくなってきた時点でイラついてキレる。



これのどちらか、しかないです。
0か100かしか出来ません。


だったら
最初からそんなにも読み上げてあげないようにすればいいじゃない、とは
なかなか分からない様子。




みーくんのこだわりが強すぎると
支援者さんが困り、
最後はみーくん自身が一番困るのです。


わかってもらえなくて
もどかしくて悲しくて辛くなるのはみーくん自身。



だからこそ
みーくんにしかわからないこだわりは
できるだけ
減らさないと。



今日はデイさんからも
個別支援計画のことでお電話をいただき、
ちょうど
このことについて、共有させていただきました。



そして
学校から帰ってくるバスで、、
今日のみーくんは珍しく
すごく泣いていました。


あまり泣きながら降りてくることは
滅多にないことです。



結局、
みーくんがひらがなひょうで言いたかったことを
バスの添乗員さんにわかってもらえないことで
泣いていました。。。。



「読み上げの執着や
こだわりが強くなるのを防ぐ。。。」
文章で書くのは簡単でも



一筋縄ではいかないことは私が一番よくわかっています。



ですがスモールステップでも
気のとおくなるようなことであっても、
少しずつでもやっていくしかないです。


進歩がなくてもいい。
せめて、こだわりが強くなる方向を防げたら、、


そのうちに
みーくんが勝手に妥協点を探れたり、
気持ちの切り替えが出来るようになるのではないか、、、って思うのですが、


夫といるとひたすらそればっかり!!になって、よりこだわりが強くなります。



みーくんだって、
「言ってもらえる!!」って思うと
いくらでも
要求してきます。



どんどんどんどん深みにはまっていきます。


要求のこだわりがどんどん自分流で
夫とみーくんにしかもはや分からないような
こだわりにどんどん変化もしていきます。




そして
ふたりでパニックになっても
そのときにはもはや
私の入る隙はなくなっています😅




せめて
私の胃が再び痛くならないような
週末であることを祈るばかり。







初めての試験が終了

2022-05-13 13:51:00 | 日記
◆睡眠記録◆
20時半就寝
3時起床
ベルソムラ使用
4時すぎ就寝
7時半起床




ベルソムラの使用時間が遅くなってしまうと
当然、朝起きるのも遅くなってしまいます。
私も夜中、変な時間に起こされると、
朝、早い時間には起きれないです。



やはり
医療機関から出してもらった
錠剤のロゼレムを試してみようと思います。


副反応の出方がわからないので、
初めて飲ませるとしたら、週末に、と思っています。



昨日も今日も、、、水曜もですが、
今週は、水曜から金曜、毎日
学校までみーくんを送って行きました。



当然、バスに乗って、8時にみーくんを片付けたほうが
楽で早いのですが。


8時のバスに乗せる、までが大変で大変で・・・



みーくんは着替えやオムツかえ、歯磨き、、、靴下、、、など
身辺自立が、、、まだ微妙です。


動作としては基本的にすべて出来ます。
ただ、やってほしいタイミングで
口で言ってやる、とかそういうことはないので、
結局のところ
朝、おうちでは、全部私が身の回りのことをやってあげないと、外出できません。



それとお姉ちゃんたちの朝ごはんや
お姉ちゃんたちも髪の毛のケア、、、
水筒入れ、、など、見送ることと、



私自身の出かける準備、家事など、、、のすべてを



同じ時間帯に凝縮してすることが
もう、なかなかしんどくて・・・



一つ一つゆっくりと片付けたい。



みーくんをバス停まで送っていくときは
お姉ちゃんたちは放置で、勝手にいつのまにか出かけている形になります。が



昨日と今日は
のんちゃんにとっては初めての中間テスト期間だったこともあり、


きちんと送り出してあげたいと思いました。




そういった事情もあり、
みーくんはもうバスに乗せる気はなく、
送っていくつもりで。。。



何度も言うが、
バスで行ってくれたほうが楽なんだけどなぁ・・・・😅


もう朝一番のこの1人ですべてしないといけないバタバタや喧騒がやだな、、、
もうスローペースでいいや、ってなっちゃう😅




学校まで送っていくと
学校の様子が垣間見れるし、先生とも直接話すことが出来ます。



お薬のことや、最近の様子などなど。



だから良いこともある。
仕事してないからできることだけど!




さて、のんちゃんの初めての定期試験(中間テスト)が無事に終わりました。




中学に入ってからは登校も、
塾も、部活も
頑張っていたので、


小学生のころからしたら、
相当に頑張っていると思われる。


いつ、頑張り過ぎている糸が切れてしまうか、そういったことも少し心配ながら、
黙って、のんちゃんを見守ることに徹してきました。



勉強についても。・
塾にお任せし、私は一切、
今回の中間テスト期間にも
口出しはしませんでした。



日頃学校や塾で頑張っていることも見えていたので、
これ以上、家で頑張りなさいとは
言えない、ってこともありました。



結果、家では
まーったく勉強はせず。
毎日、スマホ、やタブレットでひたすらゲーム・・・それは試験期間でも同じ。



試験期間に提出の課題も
前日の夜になって焦ってやって、ようやく、なんとかかんとか終わらせる状態でした。


そして初めてのテストはどうだったのか。


まだ返却はされていないけれど
のんちゃんから聞くかぎりでは。



やはり勉強していない、
まだ勉強の仕方がわかってない,掴めてない、家ではまったく勉強する気が起こらない、ことが


大きく、


「英単語全滅〜」💧


社会も理科も空白あり。




正直、結果が出る前にこう言うことを言うのもアレですが、



のんちゃんに関しては
高得点を取れだとか、
点数にこだわってはいないです。



ただ、わからないまんま
勉強がどんどん進んでいくと、


どんどんわからないが増えて、
課題をやるのにますます時間がかかったり、
やる気が起こらなくなってしまうし、


学校に行くのも苦痛になってしまうと思うので、



そういったことを避けるために
最低限の学力をつけておくことは必要だと思っています。



それをのんちゃん自身の負担のない範囲で。。。



のんちゃんのペースで。
優先順位や、計画性もきちんと
できるように。



また失敗やミスは悪いことじゃない、
それをどうやって次に活かせるか、
前向きな行動を起こせるように。



そういったこれから先に生きて行く上で
最低限
必要なスキルを



ゆっくり一歩一歩でもいいから
付けていってもらいたい。




テストをする前は
相当に
プレッシャーを感じていた様子もありました。



の「0点かもー」とか
終わってからも「2点はある!」とか。
そんなことを頻繁に口にしています。




「いいよいいよ,何点でも。
点数が大事じゃない。
どこがわかってなかったのか。
どこが間違えたのか。

じゃぁ、次はどうすればいいのか。


それが大事」