一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

先輩ママの会

2022-01-17 09:04:22 | 日記
◆睡眠記録◆
19時50分ごろベルソムラ服用

20時就寝
4時半起床


5時半二度寝
7時起床


ーーーーー
ベルソムラまた使っちゃった。
今日は
朝から予定があるので、バスに乗って登校してもらいたかったので、


夜中覚醒は困ると思ったので。



たくさん寝ました。
早朝に
全身ボットボトで起きて、
自ら全部服を脱いでいて。。。真っ暗な中で。。。💦😅



そのまま起きるかと思いきや、
起ききれずにまた寝てました。



オミ株が心配ながらも
日常生活を止めていない我が家。。。


みーくんの学校でも先週出ていたので(感染者が)


心配な人は
自主休校させているかも・・。
バスにも乗せない、とか。




うちも心配だけど。




やっぱり1月中に予定されていた行事は
中止になってしまいました。



しょうがないとはいえ、、、
学校生活において、
行事、というのも
ほんとうに大切な意味があると感じているだけに残念でなりません。



今日は子どもたちが学校に行ってるあいだ、
家を片付け、


午前中は
自治体の保健施設に
久しぶりに行きました。



まだ保育園の
発達が遅れている子や
支援を必要とする子の母親たちが



小学校の進路について悩んでいるので、



いろいろと
先輩ママとして、経験談をお話ししに
行ってきました。



うちは
子どもが3人居て、
3人3様の特性があります。



長女は普通学校の普通学級で、知的障害はないけど、
発達障害で、偏食と睡眠、感情のコントロールが、
今でも
ひどく下手です。

体を動かすことも極端に苦手だったりします。



次女も普通学校で知的障害はないけど、
コミュニケーションの難しさや語彙力の無さ、
一方で集団にはしんどくてもきっちりと順応しようと無理をして、
いろいろな面で敏感なところがあり、周りの刺激を受けやすいです。
小2で学校に行きしぶり始め、ずっと途中登校や休みをコンスタントに入れながら、
小5までマイペースに登校してきました。




小5から
通級に入級してから、
コミュニケーションの取り方や、
体の使い方から、自転車の練習まで
させてもらい、



自信がつき、世界が広がり、
気持ちの拠り所や、教室以外の逃げ場、が出来たことで、
6年生になると通常通り登校できる様になりました。



みーくんは
I Q20代の最重度の知的障害、と自閉症があり、
支援学校に通っています。



支援学校、
普通学校の通級教室、
中学校、のいろいろな話をさせてもらいました。



4歳や5歳のお母さんたちの集まり。


なんだか、
すでに懐かしいなぁ。って感じる。



私もみーくんが保育所のとき、
小学校の進路に悩んでいた時代があったなぁ。。。



みんな同じようなことで
悩んでる。



夫やお姑さんの無理解など。。。



同じ親として
同じ思いを共有したい、って思いつつ、



夫婦は
子どもと実際関わる時間もぜんぜん違うし、


立場も違うし、理解度も違う。



夫婦でコミュニケーションをよくよく取っている夫婦だったとしても
100%理解し合えることはない。



開き直れればいいけど、
共有したいよね・・・、理解してもらいたいよね・・・。




うちは
今になって、
少しずつ協力的になりつつあり。



土曜も早めに帰宅してきて、
昨日も
それはよくみーくんの面倒も見てくれ、


家事も昨日は食器洗いを一度やってくれました。



一度、だけなんだけど、
何も言っていないのに、自らする、って
これまでからしたら凄いことだから。。。




みーくんの世話も
私ひとりでするより、
夫とふたりでするほうが、


そりゃぁ心強かったり、助かったりするんだけど、


どうも・・・・・やはり・・・・・
なぜだか・・・・
みーくんの機嫌が、超絶悪い・・・・・・・・・・・・・なぜなんだろう。



今日、平日です。
ほんっとに穏やか〜で落ち着いてます。



なので余計に、
昨日との対比がものすごく感じます。



昨日は夫にずっとずっっとワガママばかり言って
執着もして、
頻回に泣いたり怒って癇癪を起こしたりしていました。




平日は泣くことすら滅多にないです。



お風呂に入るときも
ここ数週間ほどで、
必ず、拒否し、愚図るようになりました。



お風呂も平日は
拒否することや
ワガママ言うことは無いです。




いっその事、
夫には隠れてもらって、
私がいつもどおり入れる方が
なんぼもみーくんは落ち着いて入ってくれるんじゃないか、と思うほど。



どうしてみーくんが
それほどまでに変わるのか、



ちょっと私にもわからないので、
対策も立てようもなく・・・



夫もそんなんでも
やっぱり家族の役に立ちたい、
みーくんと一緒に居たいって思って、


お風呂も入れなければ、って思ってるし。



ちょっと困ってます。


担任の先生に相談してみようかなぁ。。。。
私が日頃、そんなにも鬼ババアで、
みーくんにいろいろと我慢させてるのかなぁ?それで夫がいるときはワガママを主張するのかな?とも
考えてみましたが、、、、



平日はほんとに落ち着いています。



休日の過ごし方が明確化されていなくて
不安?があるのかな?



夫と私の
育児のやり方?というか
考え方、みーくんへの関わり方の
すべてにおいて、


誤差がありすぎて戸惑ってるのかな???


なーんか良い方法があればなぁって思うんですが、
わからなくって、悩ましいです。



今日もみーくんは
ずっとニッコニコです。






テレビを見ながら
いろいろと
ひらがな表で
読み上げるように言ってくるので、



「自分のおくちで言ってちょうだい!!」と言うと、






頑張って
自分の口を手で動かしてる(笑)



でも、一切発声してへんからね!!笑


言おうと思ったら言えるのに、



「言って」って言われて
言う、ってことができないみたい。



不思議だなぁ〜