カナの闘病日記

闘病記録&日々の生活について、徒然なるままに書き込みます(о´∀`о)

双子は一緒ヽ(*´∀`)人(´∀`*)ノ

2023-07-26 17:15:00 | 日記

双子(一卵性)の姉は、4年前(平成31年3月)に患った脳梗塞の後遺症で、てんかん発作が起きるようになった

だんだん、薬も効かなくなって、障害者手帳1級の不自由なカラダになった

私も、同じ年(令和元年)に、右腎臓に腫瘍が見つかり、12月に腎臓摘出

この時は、先に姉が入院していて、私がその後、県外の医大に入院するという、ダブル入院

翌年6月、私が喘息で入院

腎臓機能を維持するため、6月に予定していた子宮摘出手術は、延期して10月に実施
※右卵巣も摘出

この時も、ダブル入院だった

そして今年は

まず私が、4月中旬から、喘息発作で自宅療養

姉は6月中旬から入院

今月10日から、私が職場復帰

15日に姉が退院

19日から、私が再び自宅療養

そして、私が昨日から今日にかけて、絶不調なので

「もしや?」と思って、LINEしたら、案の定再入院していた″╯-╰″

こちらがモモ(15歳)↓↓↓


※昨年の秋に姉が入院してた時に、我が家で預かってた

ちなみに、先週の父とのやりとり↓↓↓

心配ばかりかけてしまう、双子の私たち
(๑´ー`๑人๑´ー`๑)

どちらかが体調悪くすると、もう片方も悪くなる

双子あるある、とはいえ、体調が悪い時期が長くなって、再発ばかりして

何だか、ここまで時期や体調が重なると

双子としてのカラダが、限界なのかな?と思ってしまう

双子は80歳まで生きられないらしいし

短命なのは、双子の宿命

ここ2、3年、時々、お互いの不調から、こういう会話を普通にするようになった

現代医学が進んでるおかげで、むしろ長生きしてる、とも言えるよね

姉も私も、薬が効かなくなってきた

命に関わる医療の選択肢が、少なくなってきた

でも、片方が生きてる限り、あきらめたくない

希望を持ちながら、生きていきたい


※TOP画像はお花屋さんで見つけた「人工衛星の木🌳」、初めて見た(๑ơ ₃ ơ)✨✨















喘息治療へのアプローチ

2023-07-26 12:08:00 | 日記

2時過ぎに目が覚めた(。ρω-。)

3時半まで、メプチン4回しながら、呼吸苦に耐える

あまり、良くならないまま、眠気消失

だんだん火傷みたいな痛みも襲ってきた

(||゚Д゚)ヒィィィ!、勘弁して

たぶん4月以降、ワースト3に入ると思う絶不調
‎꜀( ꜆-ࡇ-)꜆

9時前に、病院到着🚗³₃

Dr「このままじゃ、将来への見通しが立たず、あなたの気持ちが沈み込んでしまうばかりだね」

Dr「メプチンは、気管支が痙攣してるから、奥まで届かず、効いてないよ」

明日は、3回目のテゼスパイア(生物学的製剤)

Drから、生物学的製剤(他4種類含めて)が効かなかったら、下記アプローチ方法があると教えてくれた

①ステロイドパルス
間隔を置きながら大量のステロイドを投与する

②免疫抑制剤
腎臓移植に使用する免疫抑制剤を投与する

Dr「明日、I先生に伝えてみて。おそらくI先生も、この先のアプローチを考えてるはずだから」

I先生が否定的な「気管支サーモプラスティ」については、どうなんだろう?

「サーモプラスティ、今年末で製造中止とはいえ、在庫あるならまだ、間に合いますよね」

Dr「効く人と効かない人が半々、宝くじみたいな確率だから、おすすめできない」

5月に、I先生に紹介状書かれた時は、推奨していたけど、I先生が否定的って伝えたから、調べてくれたのかな?

私もサーモプラスティ(BT)について、いろいろ調べてみたけど、「良かった」と言う(言わされてる?)オリンピック選手の動画と、2人の体験記(病院やメーカーのHP)くらいしか、患者側の声はほとんど見つからない

一部のDrや病院HPでは、BTの有効性をすごく持ち上げてるけど

Drの云う確率なら、半分は効果がなかった患者さんがいるはずだけど

そうした声が見つからないのは、なぜだろう?

※点滴中はゲームで釣り(;`ー´)o/ ̄ ̄~
→現実の苦しさから意識を逃す


まだ、アプローチできる余地はある(●°ω°●)/

私の今の気持ちにピッタリな、この歌↓↓↓を聴いてガンバロウ(๑•̀ㅂ•́)و✧



※TOP画像は、一昨日の外食(夕食)にて
夫は泊付出張だったから、長男と2人で食事