重症喘息治療へ

午前中、3ヶ月に1度、定期受診している呼吸器専門病院へ、紹介状を持って受診

夫も心配して、付き添ってくれた

様々な検査を経て、これまでの治療では、喘息が改善していないことが判明

検査結果はこちら

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何だかいろいろ値がエラー起こしてる

クレアチニンが1.01 (;ﾟДﾟ)!

肺機能検査は、メプチン（気管支拡張薬）吸入前と吸入後を比較する

メプチン吸入前

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メプチン吸入後

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変わらないどころか、一部低下

検査で、呼吸するのに疲れてるんだね


前回4/5と比べて悪化している

これ以外に、「動脈血」のNO検査もあり、二酸化炭素と酸素の交換がうまくできていない状態であることも明らかとなった

そのため、次の段階の治療へ進むことになった

紹介状では、紹介元のDrジャムおじさんは、気管支形成術の「サーモプラスティ」推しだったらしい

が、この「サーモプラスティ」は、いろいろリスクや、リスクの割に効果がイマイチということもあり、近々保険適用外となるらしい

とのことで、昨年デビューしたばかりの生物学的製剤「テゼスパイア皮下注210mgシリンジ」を使うことになった

様々なアレルギーに対応していて、他の生物学的製剤より、適応範囲が広く、評価が高い（良くなった患者が多い）らしい

テゼスパイア皮下注210mgシリンジ、重症喘息治療薬として日本にて承認を取得

テゼスパイア皮下注210mgシリンジ、重症喘息治療薬として日本にて承認を取得

この薬を使用できる条件は、毎日、プレドニンを服用していること

プレドニンがいらない状態なら、生物学的製剤を使用する必要はないと判断されるそう

現在毎日5mgを服用中（足りていない気がするけど）なので、クリア( *˙ω˙*)و ｸﾞｯ!

4ヶ月は薬を継続し、喘息が良くなるか経過を見て判断すること

すぐに良くなるわけではなく、じわじわ効いてくる薬であること

変化がなければ、別の生物学的製剤を試すこと、ただしあまり期待できないこと

1回につき5万円かかること

4週間おきに注射💉するので、1ヶ月に2回する場合は、高額医療費の対象となること

などなど説明を受けた

説明を一通り聞いた夫が、即効性がなく、効くかどうかわからないことに焦ったのか

「なかなか喘息が良くならないので、ずっと仕事休んでるんですけど」と発言

なんか仕事休んでいるのがイケナイような言いかた💦と思っていたら

「ゆっくり仕事休めば、イイじゃないですか」

静かだけど、若干ドスを入れてDrが言い返した

間に挟まれたけど、Drの言葉に救われた

もう、仕事云々のレベルじゃないんだよね

生命維持、呼吸を改善することが今一番の課題だから、受診してるんだよね

さて、薬は病院に常時ストックしていないため、薬を使用する患者の予約日に併せて、そのつど入荷するそう

現在、数人の方が使っているらしい

担当医は、私が初めて使用する患者さんだそう

その場でDrが電話したら、明日午前中に準備できることになった

ということで、明日午前中に、また受診することになった

家に帰ってから、病院から連絡があり、薬は冷蔵を常温に戻すので、薬を使っていいか検査してから、1時間待ってもらうようになるとのことだった

ちなみに、毎年同じ時期に喘息が悪化するので、その時期だけにあらかじめ、テゼスパイアとプレドニンを投与して、集中的に使うことで、今回みたいななかなか治らない状態を回避できるかもしれないから、そういう使い方も検討してみよう（効果があれば）、とDrから提案を頂いた

未来に向けて、ようやく希望が出てきた気がする

※TOP画面は、お世話になっている呼吸器専門病院、庭が広々

梅雨入りしたけど、今日は快晴☀️

テゼスパイアについては、コチラも参照

↓↓↓

重症喘息に5つ目の抗体製剤…「テゼスパイア」市場でのポジションは | AnswersNews

重症喘息に対する新薬「テゼスパイア」が11月16日に発売されました。この領域では5番目の参入となりますが、炎症の起点となる上皮サイトカイン「TSLP」に作用する初めての薬...

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リモデリング

先ほど、病院受診から帰宅🚗³₃

なかなか治らない喘息

Dr「昨日、ずっと考えた結果なんだけど、ウチでできる治療では、あなたを治すことはできない。次のステップに移行したほうがイイと思うんだ」

Dr「具体的には2通り。1つは、生物学的製剤による治療、ただし薬剤が高いので、治療費がかかる」

Dr「もう1つは、サーモプラスティという気管支形成術。一生に1回しかできない。入院もしなければならない」

うん、知ってる(´❛-❛`)

「難治性喘息」の治療については、過去ブログ参照↓↓↓

コントロールが難しい喘息 - カナの闘病日記

昨夜は、夕食後、お腹にきて、2時間もトイレから出られなかった少しは食べられるかな？と思って、普通食に戻してみたんだけどやっぱり、ダメか～|q•ㅿ•̀)0時過ぎから2時まで...

コントロールが難しい喘息 - カナの闘病日記

実は今日の夜中に、私も限界を感じていろいろ調べていた

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気管支喘息　治療編 | むこうがおかクリニック︱川崎市多摩区登戸︱土日も診療

気管支喘息　治療編 | むこうがおかクリニック︱川崎市多摩区登戸︱土日も診療

上記によると、気管支喘息は、「不可逆性気道の慢性炎症性疾患」であり

一旦生じてしまった気道壁のリモデリングは不可逆的（元には戻らない）であることがわかってきた、とのこと

昨日、休日診療の際、当番医さんから、いつから喘息が始まって、いつから治療をしているのか聞かれた

喘息は、物心ついた幼少期から発症

しかし、病院へ親が連れて行くことはなかった

治療開始は、長男を出産した翌年、27歳の時

大発作で救急車で運ばれ、ICUに入院（3週間）

入院時に、喘息治療の薬を初めて知った

その後、30歳で次男を出産した翌年から、アナフィラキシーショックでたびたび入院

これではいけないと、アレルギー専門医である開業医をネットで調べて、県内で3人の医師がヒットし

居住地に一番近かった病院が、今日まで対応してくれたDrジャムおじさん(　´灬`　)

それ以来、約20年間、主治医として今日までお付き合いして頂いてきた

でも、もう、この病院では対処できないと言われたから

悲しいけど、今日でお別れなのかな？ (´•̥̥̥д•̥̥̥ )ﾉｼ

紹介先は、3ヶ月ごとに定期受診している呼吸器専門の病院（4年前にジャムおじさんからの紹介で入院した病院）

担当医は、Drジャムおじさんとは、ツーカーの仲なので、目の前でサクサクと電話のやり取りで今後の段取りが決まった

明後日、紹介状（これまでの経緯が書かれたもの）を持って、6月予定していた受診を前倒しする形で、受診することとなった

呼吸苦からの解放、カラダを元に戻し、日常生活を取り戻すため

次のステップへ希望を持とう ✧*｡٩(´ヮ`*)و✧*｡

最後だから、記念に撮影

※点滴はしなかった（意味ないから？）

今さら、血液検査でまだ明らかになってなかった結果も頂いた

特にDrからコメントはなかったけど

免疫グロブリン、Igの値を調べたもので

Igが下がる要因として、ステロイドが関係しているらしい

Igaの値が基準値より少ないから、きっとそういうことだろう

そういえば、最近、更年期障害のホットフラッシュが無くなった

ステロイドによって、ホルモンバランスが変わって、更年期障害がなりを潜めたみたい

復帰を断念

朝、メプチン吸入

息が苦しい

明日から仕事復帰なのに、どうしよう💦

極力動かず、安静にしていたら

10時半過ぎにDrから電話がかかってきた

昨日の状態を踏まえて、今日も点滴したほうがいいのかどうか、確認の電話だった

正直に、メプチン吸入したけど、イマイチ改善されてないことを伝えたところ

いつもの休日診療の病院で、点滴治療できるよう、調整してくれることになった

Drジャムおじさん(　´灬`　)ありがとう

私以上に私のカラダを考えてくれてる

(♡´∀`♡)

ということで、午後から病院へ

もう、明日からの復帰はあきらめた

ネットが繋がらないので、いつもの漫画

1時間読み放題

帰宅してから、上司へ明日からの復帰を見合わせる旨、メール✉️

「主治医からのお墨付きがないと、復帰はできないね」と回答があった

今日は、どんより曇り空

小雨が時々降っている

明日からはずっと雨が降る予報

天候が、体調に影響してるのかな？

それとも、復帰へのプレッシャーなのかな？

喘息って、ホントややこしい、コントロールが難しい病気で困っちゃう( ˘•ω•˘ )

誕生日パーティ

喘息により、延期していた夫の誕生日パーティ

昨夜、無事に決行(* 'ᵕ' )☆

外食自体が、4/17以来初めてだから約40日ぶり

お店は、ワイン飲み放題ということで

例の本を持参📖´-

前菜盛り合わせ

生ハム

エビのアヒージョ

牛ハラミ

※私はアレルギーなのでコチラを特別に提供された

↓↓↓

豚肩バジルソース添え

石窯焼きマルゲリータ

まだ、体調が万全じゃなかったので、セーブしながらだったけど

充分楽しかった♡(´˘`๑)

月曜日からの仕事復帰も、これなら大丈夫そう

- ̗̀( ˶^ᵕ'˶)b

通院41日目

通院41日目

ぐずつく喘息の調子の悪さに、診察室に入るのが、心苦しい

「昨夜は、メプチン4回しました。台風のせいだと思います」

Dr「台風は、まだ遠いとこいるから、影響しないよ」

「明後日からの仕事復帰のプレッシャーですかね」

Dr「わかってるじゃない。まぁ1ヶ月以上休んでるから、仕方ない。月曜日出たら、たぶん不安が払拭されるから」

ということで、喘息悪化は、台風ではなく、メンタルの問題でした ☆～(❛౪❛*๑)

看護師さんから、無理せず、ダメなら月曜日も来るんだよ、と言って頂きました

優しい ♡(´˘`๑)

家に帰ったら、この間我が家にやってきたばかりのポーチュラカにお花が3輪咲いてた

それからメルカリで買ったティッカのシャツワンピが届いてた(人•ᴗ•♡)

受診後だから、早速お着替え

（聴診器があてにくいことから、Drが嫌がるので、通院時はワンピは着ないようにしている）

今日の夕方から、延期していた夫のお誕生日記念の外食を予定

復帰に向けた前祝い🎉ʕ”̮ुॽु✚⃞ྉ*✲ﾟ*｡⋆

ということにしてもいいよね

※追記

新たな副作用が一昨日から出現

入浴時、足首から下が、お湯をかけるとヒリヒリするようになった

お湯に浸かるとしみるので、足を上げて入浴

昨日は、調理中、少し熱いお皿を触っただけで、あっという間に指をヤケド

いずれもプレドニン服用による副作用

皮膚が薄くなって、熱さに弱くなったからだと思われる