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『ハートは心臓にある』 (グリオーマ・脳腫瘍・てんかん発作・へたれ日記)

脳腫瘍(グリオーマ)と共に生き、人生を哲学します。2015年2月に再発・手術、膠芽腫と診断→抗がん剤治療中です。

告白

2016年04月15日 21時59分24秒 | これからのこと
2016.04.10企画ライブ、ありがとうございました。

たくさんのお客様にお越しいただき、嬉しかったです。疲れてご挨拶もせず帰ってしまい申し訳ありません。


その夜24時に


あんな全部全嘘なんだヨォォオと叫び

あさの4時にも同様の内容を叫んだそうたので、、

迷惑かけてごめんなさい。、

でもパンクロッカーとしては?納得です。
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明日です

2016年04月09日 21時21分18秒 | これからのこと
企画ライブが明日に迫り、微妙に緊張感しながら時計を見ています。、


企画ライブが明日に迫り、微妙に緊張感しながら時計を見ています。



会場の確認など歩いて回っていた部分が車椅子なので、文字どおり、、本番までの様子が見えず心配です。口が回らずセリフや歌詞を噛んでしまいそうですが、、付け焼き刃の早口言葉でも、本番数時間前からゴソゴソやって6回目のステージに向かおうと思います。

暗い曲ばかり9曲歌います!よろしくお願いいたします!!ハァー、楽しみー

車椅子に座っていると声が出にくいのですか、、そこは仕方ないので頑張ります

毎年楽屋の横にある喫煙所で煙草を吸収しまくっていましたが、今回は禁煙のため素面でやろうと思います。、


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アンパンマンの世界に投資

2016年04月05日 22時17分48秒 | これからのこと
夢の続きを見ることはあると思いますが、先ほどブログの続きを夢で見ました。僕が有名大企業でバリバリ稼いでいるというウソの世界です。

夢の中で僕は喫茶店に入ろうとしてぃました。
自分で歩いているというだけでもう嬉しいです。

今の僕が喫茶店に行こうとしたら、訪問看護師さんや家族などに根回しが必要で、ふっと立ち寄るなんてものではありまぜを

メニュー表は見ずにコーヒーとケーキを注文じました。だって僕、お金持ちだからね。ブルーマウンテン1500円とか言われても驚かないよ

仕事でお世話になっている友人のブログに喫茶店のことが、かいてありコーヒー好きな僕は行きたいなと常々思っいました。


歳上の仕事でつながっている人を、友人と書いて良いものか悩みました。
あー僕のメルアドを、変なところに貼り付けるとか止めてー、でも


特定の端末で過去2年とか遡ってインターネットの履歴、ひきだせちゃうよ。

怖いなーパソコン。アドレスさえ分かれば、ね軽犯罪とかイヤなのでその辺もしっかり勉強していますから捕まらないよー新しいオモチャを買うと子どもは呼吸が荒くなります。

開封し、大声を出して遊びます。
夜は無くならないように、布団に入れ、箱をいつまでもうっとり眺めています。

何万円もするものではなく、高くても数千円です
その値段で喜びを共有できるのなら、と僕は思ってしまいます。ちゃこさんにはきっと怒られます。

また明日もアンパンマンのオモチャで遊ぼうね。油断するとバイキンマン来るけどさ


最近バイキン陣営はほらーまん
ドキンちゃんコキンチャン戦力を増してるからきをつけないとね
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セールスに嘘で対抗

2016年04月04日 23時55分27秒 | これからのこと
スマートフォンが鳴る知らない番号だけど取る話し方、セースルだ怖い。

この人は日常的に荒い言葉をつかう人と話している。


どんな装っても分かる。


子どもか言葉を覚え始めたので、気をつけようと思う。

言葉の癖を直すのは難しい。

不動産に投資しろという話だった。

僕は今38歳で

大学時代にポーントバブルが弾けたのですと話してみるだから、

どんどん値上がりする、なんて思えないのです、

どんな後企業にお勤めですか?と切り返される。

聞かれたくない質問だ。

そこまでバブルとかおっしゃるからには
東証一部上場企業ですよね?と訊かれる僕は

まだそういう価値観が残っていたことに驚く

そして強がって

はい

嘘をつく

恥ずかしいのは



僕が仕事をいだだいている場所ではこのブログのことは知られている、という点だ。


たしか

公益法人だ出資金という概念はあるけれど株式会社ではない。


有名企業で働いているならば優良な顧客にらなりうる電話の主のテンションが上がる。

わたしでも知ってる会社ですよね?

さらに嘘をつきました

新聞でね、自社の株価毎日見ますよ。
上がったりさがったり、、ね。

ごめんなさい散々嘘をついて、断りました。
借金して不動産買って、それを貸したり売ったりして儲けるってできるの?
僕は有名企業の社員でもなんでもないただの病人ですが、それくらいは分かるよ!それって税金とかたいへんそうだよね!知ってるよ

明日になったら

小さな嘘をつくと、重ねて嘘をつくことになるよ、と子どもに話そうと思いますが、全然その資格ないね。ごめんなさい。

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世界を知りたい

2016年04月03日 20時24分29秒 | これからのこと
子どもが

これなんだ?と聞くようになり対応?に追われています

せっかく子供なりに世界をりかいしようとしているのだから正確にこたえたいです。

シンセサイザーであるならシンセサイザーと、ハードディスクに電源を供給するためのケーブルであるならその旨?を伝えます。

クレヨンが入っていた箱を指さし聞かれたので、
これは箱だよ、とおしえました。

これは木の箱です

木というのはその辺にもあるけど、葉っぱが付いています。

とです。


子どもは、葉っぱが好きらしく、朝一番にクレヨンの箱を指さし、はっぱ!と言いました。、うーん、惜しい。

ディスク類を保管するケースの外箱もあり、それも箱であると伝えました。
しかしこれはプラスチックである、とです。

今朝、パピプからはじまる。ロシアの地名のような音でその箱に話しかけていました。ポポンプロスクみたいな感じでした。惜しい。

かんじるのはこれは何?という質問とその回答が一対一の関係にないことです。
日常は特に僕の家にあるようなものは、名詞一言で説明できないものがおおいのでできるだけ丁寧に、今後も説明していこうと思います。
絵本を書く人は、普通にフランスパンを話の中に出してきますが、パンさえまだ怪しいのにフランスなんて言っても分かるかどうか不明なので硬いんだよこれは少し硬いパンなのとせつめいしています。なんで硬いか?し知らないなー柔らかいほうが食べやすいこともあるよね?どつ思う?とです。子どもはあなたを含め、あまり噛まないでのみこむからさ、とです。子ども扱いは不服な模様です
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テモダール11週目4日目座っていると声が出しにくいの巻

2016年04月02日 21時43分31秒 | これからのこと
テモダール11周目4日目ちゃんと準備してますよの巻

ラ生放送電話出演の件は電話を取れずにダメになってしまい、ご迷惑をおかけしました。

昨日はライブハウスさんにお邪魔して10日の企画ライブのため、打ち合わせをしてきました。

Pさんに押してもらい車椅子でステージまでいきました。

今度はここで、車椅子で歌うのかーと考えました。
よるは練習に行きました練習への参加は初です

ギターベース、キーボード、僕が愛していたものがそこにはあり、懐かしくて涙が出そうでした。
後ろにマーシャルのアンプがあって、ギブソンレスポールを弾かせてくれさえすれば僕は無敵なのです。運命とか価値観とかかかってきやがれよ!子どもがいつか、ステージのびでおを観たり録音を聞いたりするかもしれませんが、俺はパンクロッカーだぜ!マイクはチリチリ言うくらいでちょうどいい。

エフェクターは要らないです。歪みはアンプで作りたいです。変なこだわり


曲順とかわすれちゃうからさ、車椅子に書いて貼っておくけどかんべんしてねー!
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テモダール11周目3日目明日は緊張のまき

2016年03月31日 22時09分09秒 | これからのこと
テモダールも3日目くらいになると身体が重くなります。

4月10日の企画ライブまであと少し…と思っていたら、地域のラジオ局で宣伝させていただけることになりました

エフエムこうのすさんにて

10時頃から電話出演とのことです。

朝一番でテモダールを飲んで1番ぼんやりしている時間なのでしっかり余計なことです言わないように頑張ります。

はあー歌歌うよりずっと緊張するー
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アバスチン10回目!

2016年03月28日 22時07分00秒 | これからのこと
mrIの検査があると色々な方からどうでしたか?と訊かれます。有難い事です。

僕は星空のようでしたよ、と答えています。

僕ら自称都会?で生まれ育ったのであまり星を見たことはありません。
プラネタリウムは好きで良く行きました。

満天の星空は一度だけ見た事があります。

脳のむくみが広がっていて、その部分は天の川と名付けました。

グレーの絵の具をなすりつけたような感じでです。

気になる膠芽腫の、細胞は

点在する銀河のように、、ぽちぽちと脳内にあります抗がん剤によって彼ら?がやる気をなくすといいな、とロマンチスト38歳はこっそり願っています
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転ぶのが怖くて

2016年03月27日 21時25分41秒 | これからのこと
相変わらず家の中で絡んでけがをしています家の中物は上に転んだら痛いものとして認識されていて、立つのも歩くのも怖くなってきました。

子どもの食事用テーブルの上倒れ破壊し背中に痣を作ってしまったので寝ます。

怖いという気持ちで身体がすくんでしまうので、勇気を持って移動しようと思います。
半年前はスイスイ歩いて、気分良く過ごしていた自宅なのです
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新しいパターン

2016年03月27日 00時32分58秒 | これからのこと
午前中布団の上でぼんやりしていたら子どもがお菓子のゼリーを持ってきた。何種類も味があるヤツだ。好きな味は決まっているようだ。好きな味のゼリーを選んでわざわざ持ってきてくれる



いろいろわかるんだなと思ったら、身体を、雑巾絞りされたような感覚になり、両手両足のけいれんが始まった。こんなのは初めてだ。子どもは僕の上に乗って何とか止めようとしている。根性あるな、と思う。

お父さんがけいれんしてたら子どもは泣くか逃げるかすると思う。

押さえてほしい、なんて頼んでいない。

ここは任せて!という顔をしていた。普段は走ってきて両手で僕を押さえてくれる。
クビがけいれんした。初めてのことだ、驚いた。
首の筋肉もけいれんするなんて知らなかった。思った方向を向けなくなるのは怖い。


発作がとまってから子どもにお礼を言った。褒めてみた。なかなか根性あるな。よくびびらないでしかも泣きもしないで助けてくれたね…ありがとう。

お父さんはこう見えてけっこう強いんだよ

あい!子どもが返事をしてくれる

まぁね、、かなりの発作を10年間食らったからさ、これくらい、なんてことはないんだよと強がったら


あい!と返事をされたので

嘘が本当になった気がした。

たかだか数十秒

いつもと形がちがって驚いたけど

なんてことはないよ。またかかってこいよ!と本気で思いました。
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毎朝

2016年03月25日 20時57分49秒 | これからのこと
頭もカラダ重くて不安な終末です。

抗がん剤がちかかなり、検査の日程が見えてくると怖いです。

ステキな訪問看護師さんから
わたし、

まいあさ、ジャイブさんの家のちかくを車で通って出勤するんです交差点^ 曲がるとき、

あー、ジャイブさんおげんきかな、と思うんです、とお言葉をいただき嬉しかったです

診療報酬の水増しがニュースになっていますが、

毎朝心配してくれる治療にも何点かつけていいよなーとまじめにおもいました。



僕のような状態になってくると、、そういう精神的な支えにすごく勇気づけられます。いつもブログ読んでくださってかありがとうございます。いただいたこめんとは3回は必ず読んでいます。
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たくさんの神様

2016年03月24日 23時22分32秒 | これからのこと
昨日今日と転倒続きで落ち込んでいます。

昨日は朝からたたみに尻から落ちてしまい痛い思いをしました。
頭を守るべきなのに、後頭部を机に強打するというミスもありました。
今日はトイレで尻から落ちてしまい、便も尿もトイレの床に排出してしまい、たいへんなことになりした。自力でトイレから脱出できないので助けを呼んでもらいました。訪問看護師さんです。今日もどこからともなく現れてひと目で状況を見極め、私をトイレから引っ張り出してくれました。

散らかった便を手で袋に入れながら


これだけしっかりした便なら体調もいいってことですよね、良かった!とおっしゃった訪問看護師さんはたぶん新手の神様だと思います。

神様に守られているので私はしばらく大丈夫だと思います。ありがとうございます。

弱音を訊いてアドバイスをくれるPさん、ホントにありがとう。明日も頑張ろうという気持ちになれるよ。
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人付き合い

2016年03月23日 22時32分22秒 | これからのこと
人間関係ってつくるのは時間かかるけど壊すのは一瞬だよなーとおもいます。

かけた時間の分だけ?こわれるのがこわくなるよなとも思います。

臆病になりすぎるよりは責めの人間関係構築のほうがいいよなと考えています。今はとにかく体力とか労力とか時間が惜しいです
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分裂?、したい。

2016年03月22日 20時46分06秒 | これからのこと
自分がしたいと思っていることの割に自分のチカラが足りないので、自分が1人増えないかなと感じる日々です。

右手が2つあれば、キーボードの入力もふっきできます。ギターや鍵盤楽器も弾けそうです。

本を読むのが遅くなりましたが2人で読めば半分の時間で済みます。

僕はポールのようなものを部屋の中に配置し移動しますが、2人いればひとりが先回りできるので、自分で自分動線を組み立てて、移動できます。

万が一のときに連絡する場所はありますが、ボッサでがくがくなっている時に電話などできないので2人入ればそこも解決するなと思います。

猫の手も借りたいと言ってもネコの方面の人に失礼ですが今の僕の左手はおそらく猫のさんほども優秀ではないので、せめて意識を持って変えて、時間の使い方を変えていこうと思います。
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子どもの誇り

2016年03月18日 21時26分34秒 | これからのこと
保育園から帰った子どもが誇らしげに帽子を見せてきました。、進級後の散歩用の帽子でした。半日手や足が痺れたりけいれんしたりしていたのでホッとしました

一般に進級すると勉強が、難しくなったり、、先輩としての自覚が云々とか面倒くさい感じですが、子どもにしてみれば0歳児クラスにの卒業は大イベントなのだと思います。

ちゃんと新しく入る子が泣いていたら話しかけるんだよ、とか、僕自身でもできないことを偉そうに説明してみました。

今年度の単位は取れたの?と聞いたらはい!と答えていました。

最近団子虫を捕まえ始めたと連絡帳にあったので、それはもってこないでねと頼みました
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