残野菜のドライカレー♪

　「残野菜のドライカレー♪」　

残り物には　福　がある・・・

まず、生姜に人参・なす・長ネギ・トマト・パプリカ（オレンジ・赤）
残り物野菜たちに牛合挽き肉を炒め味付けは
その家々によって違うよね・・・

我が家は中華風のドライカレーです

野菜たちも（笑〉ごま油で炒めますよ～
下味に練りシャンタンやウエィパーでも良いです
最後はカレー粉末は、カレールーを細かくしたものでも良いし、
我が家はコレ
を使って見ました



今日は、お天気も良いので、小さいプールをだして
響輝と遊ぶかな～♪

お姉ちゃんがプールを膨らませてくれたのでね

お昼はテラスで食べようね～

お姉ちゃんは午後からお仕事ですが・・・
母一人で響輝の動きに対応できるかなぁ？？（笑）

不安ですが・・・

キャンドル♪

和室の窓に手作りキャンドルを飾ってみました

いつもは開けないレースのカーテンもたまには
開けて見るもの良いね



今日は、雨が降ったりやんだり・・・

かと？思えば？

晴れ間が見えたり・・・

変な空ですね・・・

今朝は、お姉ちゃんが夜勤明けで帰宅して朝ご飯を用意してたのを
食べてもらって・・・

洗濯や掃除をしてたらもう、お昼

お姉ちゃんが又、２階から降りて来たと思えば
午後から又、仕事だって～～～

最近は夜勤が多いね・・・

この間は、お姉ちゃんの車がパンクしちゃって
大騒ぎ（笑）

パパ以外・・・

スペアタイヤに変えられない

なので、仕事に行くのに爺に送迎を頼み
私が次男の塾の送迎を・・・

なんて、慌しい１日だったろう・・・

母は、想定外のことに対応できないパニック女だからっ（笑）

こんな日は、強烈に疲労、過労（笑）

若かった頃が嘘のよう・・・

本当に？あたし？

４人の子供育てて来れたのかしら？？

疑問？？（笑）

記憶も最近ではさだか？ではない（笑）

こんな風に年とっていくのは？

あ・た・し・だけ～





嬉しい～報告

次男くん、「県大会出場」になりやしたぁ～
まだ、２年生だからきっと、すぐ負けちゃうって
ポツリ・・・次男。

精一杯、頑張れば良いんだよ～って
負けたって良いんだよって

まだ、２年生。

初めての大きい大会だもの・・・

経験できるだけでも勉強になるよね

*ラディッシュの間引き葉*料理*

我が家の家庭菜園で作っている「ラディッシュ」の間引いた葉で
料理してみました

パスタは簡単「ソフト麺」を使用して「ガーリックのツナパスタ」に
間引いた葉を炒めた最後に混ぜ合わせました

風味が出てハーブパスタな感じなお味でした

トマトはオリーブのコンソメ和えに間引き葉を
のせました。さっぱり、美味しい～夏のお味です♪

チキンカツは隣の実家からの差し入れでした

中体連・・・＆タブレット

今朝は、朝早くにお弁当作り・・・
次男の柔道の大会の為、朝は慌しく過ぎました。

今、中学２年生
この夏に黒帯がとれます

市内の中体連です
昨日は、地元新聞にも次男くんのお名前発見（笑）

兄弟の中ではあまり運動が得意ではない次男ですが
長男と一緒に柔道を始めたのが６歳の時でした
地元の柔道会に所属していました。

途中、柔道をあきらめたんだけど又、中学で柔道部に入部し
頑張っています。今日は、どうかな？
勝てたかな？

昨日は、俺「県大会行きたい！」と意気込みしてたので（笑）

お弁当は今日は、少なめで良いと言うので



今日は「ライスバーガー」とちっちゃいオニギリを３コ
持たせました



さて、響輝はと言うと・・・
昨日は、受診で疲れたようで帰宅してお風呂に入って
もう・・・爆睡ちゃんでした

入院が決まり、色々、心配もありますが現実問題
先延ばして良いことと今、やっておかねばならないこと

結果がどうでるか？はわからない・・・
また、原因がわからないのかも・・・

それでも、「意味のない時間はないはず」と信じて
いつかは、気管切開しなきゃならない時が来るのなら
今から、不安材料を解決しながら過ごそうと思いました。

胃ろうだって自分で抜去しちゃうほど知的にも重度で
次には、もっと大変なカニューレになって抜去してしまったら？？

そういう、不安材料の対応を考えておこう・・・
環境やサービス関係、スタッフの連携も今まで以上に
強化しておこう・・・

考える事はたくさんすぎる～

発作や閉塞性呼吸障害以外はいたって、元気な響輝です


先日、パパさんが運んできた箱（笑）
タブレットは大活躍です



ご飯食べながら、凝視するほど夢中です

「今からご飯を食べます」
「いただきます」
「ごちそうさま」
など、言葉は話せなくても映像や画像から認識を高めてくれるはず

せめて、話せなくても自分からサインが出せれるように
なって欲しい・・・

そんな願いが「タブレット」には組み込まれてる（笑）

入院＆上気道閉塞

今日は、こども病院の外科受診でした
６月後半から、舌根沈下や気道閉塞による呼吸困難が
続いていて今日、先生に相談しました。

そして、最近、よく喉を摘んだり叩いたりする仕草が
気になっていること・・・

固形物はむせることなく食べれるが、水分だと
最近、むせていることなど・・・

そしたら、先生が「嚥下機能低下」しているんでは？
と言ってました。

響輝はてんかんもあるので脳からの指令かもしれないし
と言うことで

外科＆神経内科の両方で入院が決まりました

もし、外科的な原因、もしくは神経内科。
どちらにせよ、呼吸困難が頻発になると
もう、小さい頃から覚悟してきている
「気管切開」しかないよと・・・
先生に言われました。

こうなると、選択肢はありません
生きる事が優先なので・・・

先生も、響輝くん「体の中でどうなっちゃってる？？」って
先生も不安な様子でした

赤ちゃんの頃から見てもらっているし信頼も
していますが、やっぱり不安です。

術前検査を急ですが　７月２３日（月）

７月２６日　咽頭気管支ファイバースコープ、観察
（４年前に１度やって今回、２度目です）

その時、ＰＩＣＵの先生が言ってました・・・
「この検査、かなり体力的にも本人がしんどいですよ！）と。

２６日から入院になります。

原因がわかるのなら辛くてもやらなきゃならない・・・

（大抵、原因不明なんだけどね）

鼻や口からファイバーを入れて肺まで
通して観察するそうです。

閉塞性呼吸障害

舌根部、咽頭・喉頭周囲の筋緊張の低下によって
上気道が閉鎖されて空気の出入りが悪くなる状態を
閉塞性呼吸障害と言います。
あおむけではなく横向きや腹這いの姿勢で寝る
下顎が落ちこんだ状態にしないなどの注意が必要です。


ずっと、気をつけてきましたが、もう
仕方ないのかな？って

上気道閉塞は10～15分で心停止に至る非常に
危険な病態で、迅速な対応が必要なので。
万が一は「気管切開」も頭に入れて・・・。

呼吸器
先天性喘鳴（赤ちゃん時）、咽頭軟化症、副鼻腔炎、
アデノイド腫大（閉塞性睡眠時無呼吸症候群）
声門下狭窄、咽頭の強調運動不全（誤嚥）今疑われるもの）、喘息、反復性/慢性気管支炎
反復性肺炎、気管狭窄・軟化症、気管支狭窄・軟化症、気管支分岐異常、
嚢胞性肺疾患、気道異物、　慢性呼吸不全（慢性肺疾患、神経筋疾患などによる）

響輝は線部が（軽度～中度も含む）診断されている部分です。

先生は、ダウン症だから？って原因ではないと
おっしゃっていましたが・・・

本当に原因がわかるのならいいのに・・・
（毎度、そればかり思ってしまう）

今回も、多分「術後（検査）ＰＩＣＵ」になるでしょうね。と
全身麻酔の恐ろしさを何度も経験しているので

とにかく、目覚めてよと願う母でした。

検査とは言えリスクもあります。
内視鏡が気道内を傷つけ出血や、麻酔による意識レベルの低下
（これが、一番怖いです）過去、３日眠り続けましたから…



学校から直行、病院へ
疲れてるのね・・・

上唇は白くなり蒼白しているよね。