おやつを食べる響ちゃん♪
響ちゃん…
元気なんだけどねぇ
訪問看護さんも入れながらの学校生活になってきましたぁ
酸素低下が続く中、無理をさせてまでは登校させるのは、あまりにも
危険すぎて
冬時期だけは、行政や支援、学校で話し合って響ちゃんにとって、一番良い過ごし方を提案してくれたおかげで
何とか入院せずにお家で過ごしたりしています
今までで、響ちゃんと一緒にいる時間がとても長いのでは
（笑）生まれてから３年間入退院していて、完全人退院した頃はもう年少さんの年
入園してからは、何か心にぽっかり穴があいたような
寂しい気持ちがありましたぁ
今、学校に入学してからのが響ちゃんと一緒にいる時間がいっぱい増えましたぁ
カフェの仕事をしながらも響ちゃんがいても、働くことができるしね
自営ならではだよね
さて、本題の一週間・・・（笑）
月曜日も火曜日も本当なら看護師常勤のデイに登所予定なのでが
あまりにも痰の上がりが悪いのと吸引が頻繁でデイもお休みして
お家で静養でしたぁ
水曜日は学校へ行く予定がまず、次男くんがインフルエンザになり
学校出席停止中なのと長女も酷い咳が治まらなく病院を変えたりと
響ちゃん以外の病院で大忙しでしたぁ
響ちゃんは何とか、風邪にもかからず相変わらずの酸素低下で
酸素吸入が離せません
でも、土曜日には学習発表会
体調を調えて・・・・
金曜日は検査受診でこども病院へ
やっぱり、心配な酸素低下
薬も効いていないのか
先生が心臓エコーは検査したけどもっと詳しく検査しようという事で
今度は検査入院予定になりましたぁ
循管器受診と検査入院
あぁ～～困るなぁ
検査と言っても痛みはあるからねぇ
可哀想だなぁ
でも、何でもなかったら、それで安心はするけどさぁ
じゃぁ
また、原因不明って不安もあるんだよねぇ
ブレーメンへいこう♪
そんな想いで土曜日の学習発表会
の朝を向かえました
でも
でも響ちゃんがぁーーーーーーーー
全然、目覚めないのですゥ
慌てて何とか学校にはいかなきゃって
バタバタと支度して行きましたぁ
当然、響ちゃんは
学校に着いてからも
お当番さんなのに机に座ったままでも
これで、発表会出れる～～
半分諦めモードでいた私とパパ
でも、先生はさすがだね
響輝くんは本番にとても強いですから
と太鼓判押してくれるほど
なんとゥ
次は１年生
ブレーメンに行こう
ですと幕が開き
響ちゃん
起きて歩いて登場しました
本当に先生の言った通り
あの、眠り王子だった響ちゃんがパッと目覚めたら舞台の上みたいな（笑）
ちゃんと、自分の役目を果たしてくれました
音楽隊のマリンバ
ではちゃんと和音で鳴らすことが出来ましたぁ
感動してしまいましたぁ
レッスンでも自分で好きな音で和音で叩くのが響ちゃん流
いわゆる、即興派な響ちゃんです
音階もフラットもシャープも和音で叩くんです
そこが、凄いねっと皆が褒めてくれます
でも、全くド
レミは理解してませんそれでも良いんです
響ちゃん流が大切なんですからぁ
でも先生の指導は本当に凄いなぁと関心しました
個性をそれぞれに良いところを引き出してくれる専門の授業
それが、特別支援学校なんだね
先生方の日々の工夫に頭が下がります
なんとか
こうして、発表会も終え又、日々、ママは毎日、打ち合わせ
仲間のスタッフの打ち合わせ
を重ねて、イベントに向かってママ達は頑張っています
イベント＝こども達を知ってもらうことに繋がるからね
この間、嬉しい事を言ってくれるママ友達で地元の南地区の子育て団体のママが
もう、みんな写真展のことも活動のことも知ってくれているよ
スタッフの一人はこの地区なんだけど、他のママさんたちからも、そう、
言ってもらえると本当に皆で頑張ってきて良かったと思う瞬間です
幼稚園から小学校にも町で活躍しているママたち
これからも、お互い支えあいながら協力していきたい仲間です
さてさて、来週末はいよいよ
響和歌カフェ＆1DAY shop開催ですゲストに路上詩人の『まぁちゃん』こと望月雅文さんの書き下ろしがあります
この間も夜遅くまで響和歌カフェで熱く未来を語りあいました
まあちゃんは何事も全て、命掛けで取り組んでいると言ってました。
きっと、その精神が人を繋ぎ伝わるんでしょうね
イベント当日はきっと、まあちゃんと色々、お話もできると想います。
是非、響和歌カフェにいらして下さいね
今月最初から県内や地元の方達から、早々にカフェに来たいんだけど
１DAYに来たいんだけど
と連絡が殺到していますランチＢＯＸも限定２０をもう少し増やす予定でいます
今から当日が楽しみです
響ちゃんも一緒にお待ちしております
