goo blog サービス終了のお知らせ 

一応あぁちゃん病状memo

ありの儘様々な症状記録を読んで下さり感謝

うそかほんとかわからない秋スペシャル

2020年09月18日 | 今年まで

やっとね。今日は34℃暑い💦ですが明日からは肌寒いというか、あきらしい天候になりそうです。

コロナにたまったストレス発散も出来ず、、おうち時間が半年以上過ぎたよ~ もう嫌だな。。限りなく辛抱強くなんでも我慢するしかありませんが・・花の金曜日なのにしばらくはがまん、辛抱・我慢ですね・・

今夜のたのしみです。ねってしまうかもしらないですが、なるべくみたいので忘れないように書く。本当かも知らないし、、嘘かもしらないですが、そうかもしらないのでわたしは興味深い番組ですね~興味津々 「やりすぎ都市伝説」楽しみにしてます!

 

2020年9月18日(金)  18時59分~21時48分  テレビ東京の放送内容

18:59 ウソかホントかわからない やりすぎ都市伝説 2020秋スペシャル  

完全新作!!激動の2020年にふさわしい都市伝説が続々…▽4月の放送で安倍総理の辞任を予想していたあばれる君▽コロナウイルスによって変化する「私たちの未来」。

番組概要

今回の「やりすぎ都市伝説」は完全新作!激動の2020年にふさわしい都市伝説が続々! テラーとしてかまいたち・濱家、四千頭身、チョコレートプラネット・長田、3時のヒロイン・ゆめっち等がスタジオに初登場!Mr.都市伝説 関暁夫をはじめ、4月の放送で安倍総理の辞任を予想していたあばれる君、島田秀平といったおなじみの面々も登場し、最新の都市伝説を披露します!

出演者

〈司会〉 今田耕司、東野幸治、千原兄弟、野性爆弾<都市伝説テラー> あばれる君、オジンオズボーン・篠宮暁、学天即・奥田修二、かまいたち・濱家隆一、3時のヒロイン・ゆめっち、島田秀平、ダイアン・ユースケ、チョコレートプラネット・長田庄平、中村逸郎、プチ鹿島、Mr.都市伝説・関暁夫、四千頭身、笑い飯・哲夫(※五十音順)<ゲスト> 池田美優、堀田茜、的場浩司、渡邉美穂(日向坂46)(※五十音順)

番組内容

  • 内容
  •  ★有名映画で使われた小道具の知られざる真実 ★私に課せられた 恐るべき宿命 ★混迷ニッポンを救う古来よりの教え ★日本を襲った“漢字抹消計画” ★プーチンに隠された恐るべき秘密 ★夢が知らせるアナタの未来 ★コロナウイルスによって変化する「私たちの未来」 ほか

ホームページ    https://www.tv-tokyo.co.jp/toshidensetsu/

 

コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

難病で立ち上がれなくてもウエディングドレスを着たい。

2020年05月13日 | 今年まで
今日は晴れてますが、、可愛いしとっても綺麗なお嬢さん日々ほんどうに頑張ってます。・・闘病生活している同病者の記事をリンクしておく・・お大事に回復を願ってます!
2020/05/12 17:37
難病で立ち上がれなくてもウエディングドレスを着たい。お母さんと夢を叶えた理由。(BuzzFeed Japan)
 
「4年前に起きた事故で、一般的な生活を送ることはできなくなったけれど……
Twitterで「#うちの母のここがスゴい」のハッシュタグが盛り上がりを見せた5月10日の母の日。
交通事故に遭ったことで「脳脊髄液減少症」という難病となり、寝たきりの生活をしている女性が、お母さんに感謝を伝えました。
すると、9万以上のいいねを集め話題に。
いったいどんな投稿かというと……?
なんとウエディングドレスに身を包んでいるのです。
星野希望さんのTwitterより / Via Twitter: @hoshinonozomimi
ツイートは以下。
「#うちの母のここがスゴイ #母の日 
私、難病 #脳脊髄液減少症 で何年も寝たきり生活ですが、母のおかげで出来るはずのなかった夢を叶え続けています。私が『ウェディングドレス着たい!』と言えば着付けてくれて、泣いて喜んでくれました。1つ夢が叶いました!あなたの娘に生まれて私は幸せです」
どうしてウエディングドレスを着たいと思ったのでしょうか。BuzzFeed Newsは星野希望さんを取材しました。
星野希望さんのTwitterより / Via Twitter: @hoshinonozomimi
何年も、様々な手術などを受けてきたという星野さん。
「脳脊髄液減少症とは認知度の低い病気ですが、誰でも発症する可能性のある病気です。認知度が低いために、診断や治療のできる病院は非常に限られているのです」
何度、手術や治療を受けても一向に改善しなかったと話します。
「それまでは『入院や手術治療を頑張って、病気が治ってから色々と夢を叶えよう』と思っていました」
手術治療さえ受ければ治るーー。
そう信じてやまなかったのだと語ります。
月日は流れ、体調は闘病を始めて3年経っても良くなりません。
「ある時、『〇〇できるようになったら〇〇しよう』という考えが自分を苦しめていることに気がつきました」
「絶望してもう色々とどうでもよくなって、ならばやりたいと思っていた『今叶えることができる最大限の夢』を1つずつ叶えていこうと思いました。そのうちの夢の1つがウェディングドレスを着る事でした」
「自分ひとりでは叶えられなかった夢だった」といいます。
当日の様子を尋ねると「休日に撮影したので、家族みんなに見てもらえました。喜んでもらえて、とても嬉しかった」と話します。
現在、24時間絶える事のない猛烈な頭痛や吐き気、めまいなど、様々な症状で寝たきりの生活を送っている星野さん。
「体を起こすと症状が劇的に悪化するため、私の場合ですが1回に体を起こせる時間はわずか10秒ほどです」
それでは、どのように着たのかというと……?
「メイクも着付けも寝た状態で母に手伝ってもらいました」
最後にいつかお母さんと叶えてみたい夢を聞いてみると、このような答えが。
普段、Twitterに作詞作曲をした作品を投稿していることから「いつか自分の作曲作品の演奏会をホールで開くことが夢」だと教えてくれました。
「ずっと家の中から家族以外誰とも会う事なくベッド上で音楽を作って発信してきましたが、実際のお客さんの表情やその場の空気感など、家の中では味わうことができなかった世界観の中で演奏したいです」
Youtubeで公開している曲の一つは、「ひかり」です。
この曲を作った経緯を、星野さんはこう語ります。
「ある日の夜、絶望して泣きながら夜を明かしました。窓から見える微かな光が暗闇から朝日に移り変わった時、なんて美しいのだろう。と再び涙しました」
「その時に生まれた曲がこの『ひかり』です。何度もくじけそうになった時この曲に心支えられて生きています。沢山の方の心に『ひかり』が灯りますように」 
 
コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

理解されない病気なんですよ

2020年01月05日 | 今年まで

今年新年初、2020年1月4日、昨日の記事。

「時事メディカル https://medical.jiji.com」にて関連記事があったのでリンクし貼って保存しておきます。

先生有難う!

 New ◇起立時に強い頭痛  仮病と疑われがちな脳脊髄液減少症

https://medical.jiji.com/topics/1473 横になった姿勢から起き上がると、強い頭痛に襲われる―。そんな症状が表れたら脳脊髄液減少症の可能性がある。頭痛やめまいなどのありふれた症状が多いため、周囲から理解されにくい。「仮病なのではないか」と疑われて孤立し、離婚、退職、不登校、自殺に追い込まれる人もいる。医師の間でも認知度が低いため、適切な治療がなされずに時間が経過し、重い合併症を引き起こすこともある。

 

 ▽吸収が過剰になり髄液が減少

 脳脊髄液は、脳や脊髄(背骨の中にある太い神経の束)とそれらを包む膜(硬膜)との間にある空間(髄液腔)を満たしている無色透明な液体。髄液とも呼ばれ、脳や脊髄を保護する役割を果たす。何らかの原因で髄液が減るのが脳脊髄液減少症だ。

 これまで原因としては、交通事故、スポーツなどの外傷によって硬膜が傷つき、そこから髄液が漏れるためと推測されてきた。しかし、順和会山王病院(東京都港区)脳神経外科の高橋浩一部長は「髄液は毎日脳内で一定量が作られ、脳の周りや脊髄の表面を通りながら、リンパや静脈などに吸収されるという一連の流れを繰り返しています。このシステムに異常が起こり、髄液の吸収が過剰になるという説が近年出てきており、これが正しいようです」と話す。髄液吸収の促進には、自律神経系の異常との関連が指摘されている。

 ▽ブラッドパッチが有効

 髄液が減少すると、脳や脊髄の位置が沈んで神経などを圧迫し、さまざまな症状が表れる。特徴的なのは、寝ている姿勢から立位や座位に変わった後に起こる起立性頭痛。横になると痛みは消える。首の痛み、めまい、耳鳴り、視野がぼやけるなどの症状が表れることもある。進行すると、頭蓋骨と脳の隙間に血がたまる硬膜下血腫という合併症を起こし、片麻痺(歩行障害、手足の脱力)になる例や、命に関わるケースもあるという。

 治療は、硬膜外自家血注入療法、別名「ブラッドパッチ」が有効だ。患者本人から採取した血液を硬膜の外側に注入すると、髄液が漏れているところで凝固し、漏れる穴をふさぐ。高橋部長らは、これまで2000人以上にブラッドパッチによる治療を行っており、全体で75%、小児の90%に有効だったという。

 高橋部長は「誰もが訴える一般的な症状が多いため、患者自身も病気を見逃しがちです。起立性頭痛が表れたら、専門施設で早く診断、治療を受けてください」とアドバイスする。(メディカルトリビューン=時事)(2020/01/04 08:00)

コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

脳脊髄液減少症、苦しみ知って県内初、金沢に支援団体

2019年08月20日 | 今年まで
わたしは症状の再発かと思えるくらい長く辛かったりしてたが何故か中々死にはしないで苦しいです。完治にはまだで早くなおりだいですがそうに願ってもおもうだけです。最近の私の様子、、だけど希望は捨てません。

久々にgooに病気と関連がある記事をみつけリンクして保存して置く。

2019/08/20 01:42石川県北國新聞(北國新聞)
 交通事故などが原因で脳脊髄液が漏れて頭痛などがする「脳脊髄液減少症」の患者らを支援する団体が、金沢で発足した。支援団体設立は石川県内で初。目まいなど見た目からは分からない症状が多く、周囲の理解が得られにくいことから、事業の第1弾として10月に金沢市内で講演会を開催する予定で、市民や医療関係者に病気を周知する。 「脳脊髄液減少症患者 金沢市家族支援の会」は、患者や家族、市内の有志ら11人で今年3月に設立された。病気への理解促進と、会員間の情報交換が目的で、脳脊髄液減少症を患う次女(24)を持つ大森供子さん(48)=同市湊2丁目=が代表を務める。 大森さんの次女は4年前に高熱を出したことがきっかけとなり、頭痛や吐き気、手のしびれ、ふらつきなどに悩まされるようになった。県内の医療機関を幾つも受診したものの「異常はなく、心因性」とされた。 しかし、その後も突然倒れたり、視力が低下したりと症状は悪化するばかりだった。大森さんは症状が当てはまる病名をインターネット上で探し、脳脊髄液減少症患者・家族支援協会(和歌山県)に連絡を取った。石川を含め近隣には専門的な治療を受けられる医療機関がなかったため、昨年11月から定期的に兵庫県明石市の病院へ車で片道5時間掛けて通っている。 同協会によると、脳脊髄液減少症はスポーツ時の外傷、転倒、脱水を伴う発熱などを要因に発症し、全国でこれまで約2万人が治療を受けた。患者自身の血液を損傷部分に入れ、ふたをして漏れを止める「ブラッドパッチ療法」が2016年4月に保険適用となったが、認知度はまだ低いという。 10月、金沢市保健所で開く講演会では、協会の中井宏代表理事や、富山県脳脊髄液減少症患者・家族支援の会の西方和史代表、医師が登壇し、症状や活動内容を語る予定となっている。大森さんは「石川にも潜在的な患者がいる可能性がある。脳脊髄液減少症という病気を一人でも多くの人に伝え、石川での専門医育成につなげたい」と訴えている。

コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

かぼちゃ食中毒

2018年05月27日 | 今年まで

畑で収穫されたカボチャは煮る・蒸かす・揚げる・焼く・スープにして食べたりしますが記事を読み驚く。かぼちゃは好きでよく買いますがなるべく買わない。身体の毛が抜けたら?なんか恐ろしいです。

食欲がない・・南瓜のおかゆを作ろうかと用意したが・・作るのをやめた。代わりに卵おかゆを作った。

この前は輸入したメロンを回収するとニュースをみた。確か、死亡した人が数人居ると聞きました。安心して食べれるものが少なくなった。お野菜やフルーツは買う前調べて買うようにします。

 

 

カボチャなどウリ科の野菜、苦味に注意 食中毒で脱毛 初の症例報告

(AFPBB News) 05月26日 15:17   【AFP=時事】苦みのあるカボチャなどのウリ科植物は強い毒性を持っていることがあり、脱毛症の原因にもなり得るとする論文が米国医師会の雑誌「JAMA皮膚科学」の2018年5月号に掲載された。論文では、苦いカボチャを食べた女性2人が食中毒になり、その後、体毛が抜けた症例が報告されている。        →続きを読む

コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

日テレ10月30日再再再々放送案内

2017年10月29日 | 今年まで

明日のTV放送。確かに3回目か、4回目再放送だとわたしはおもってますが、間違ったら許して下さいね。 下に放送がない地方の方の為日本テレビの初放送内容を貼っておきます。

東海3県の皆様に脳脊髄液漏出症(脳脊髄液減少症)の再再再々放送案内です。

 

   日テレevery https://www.ntv.co.jp/every/

 一回目放送日 関東地方 2017年6月27日

二回目放送日 関西地方 2017年7月12日


三回目放送日 福岡放送「めんたいワイド」 8月23日水曜日

      https://www.ntv.co.jp/every/feature/20170627.html

       https://www.ntv.co.jp/every/

四回目放送日2017年10月30日(月)15時50分~、中京テレビ「キャッチ」

    16時台に少し短く編集されたものが放送される予定です。

    https://www.ctv.co.jp/catch/

 

『日本テレビ 特集 (バラエティ/情報) 18:15~

脳の病気と闘う16歳の少年と家族の物語を紹介する。森本遥斗は脳脊髄液漏出症という病気にかかっており、頭痛や吐き気などを引き起こすというもの。通常の検査などで異常が見つかりにくく、心の病気などと勘違いされることもある。不安な日々を送る彼にはプロ野球選手という夢があったため、新たな治療に臨むことにした。血液の凝固作用で髄液の漏れる部分を塞ぐという治療に望みを託した。

森本遥斗の部屋に母が訪れたところ、遥斗は頭が痛い、体が重いと訴えた。こうした症状が常に彼を襲うという。脳脊髄液漏出症という、髄液の漏れにより脳の位置が下がり症状が起こるもの。主な原因は交通事故やスポーツ外傷で、尻もちなどでも起こりうる病気だと医師は語る。病気の実態が解明されたのは最近で、医師の間でも認知度が低く検査で異常が見つかりにくく、怠けているだけだと片付けられるケースもある。両親は怠けから来るものだと厳しく扱っていたと話す。

森本遥斗は8歳から野球を始め、中学ではエースとして活躍していた。父・森本智は元プロ野球選手だったため、遥斗はプロ野球選手を夢とした。中学2年生のとき、キャッチャーミットが遥斗の頭部を強打したことから家族の生活が一変した。当時は一瞬の痛みしかなかったが、1週間後から激しい頭痛と吐き気が遥斗を襲った。しかしどこの病院に行っても違う病名を言われたりしており、その時が一番嫌だったと母は話す。遥斗の病名が判明するまで2年を要した。今は学校にも満足に通えない日々を受けている。普通の生活がしたいと遥斗。

森本遥斗はこの日山王病院を訪れた。有効だとされているブラッドパッチという治療法に臨む。ブラッドパッチは髄液が漏れている部分に患者自身の血液を注入、凝固作用で漏れを塞ぐ治療。高橋浩一医師は、5年以内に治療できれば有効率9割で、何でもできるという子を増やしたいと語る。緊張すると話す遥斗に、野球も絶対勝てはしないが気持ちがあれば勝てると励ました。治療が始まった。20分ほどで治療は終了、遥斗の体調は回復した。ようやく遥斗に笑顔が浮かんだ。

2016年、治療を続けているという宮崎遥が病院にブラッドパッチを受けに来た。再発を繰り返しており今回が4度目の治療。宮崎は中学2年生のとき跳び箱から転落したことで脳脊髄液漏出症の診断を受けた。宮崎は色んなことをやりたいのに体が傷んで心も嫌になってくると語った。8ヶ月後、宮崎は大学院に通い始めていた。充実した日々を送っており、人とコミュニケーションを取ることができるようになって楽しいと語った。

治療から2週間後、森本遥斗の元を訪れていた。遥斗は頭痛や吐き気がほとんど気にならないほどまでに回復、1ヶ月ぶりに学校に行くことを決めていた。 』

 

 

 

 

コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする

Dr.美馬達夫Medical Tribune記事

2017年05月23日 | 今年まで

美馬達夫医師の記事を保存しておきます。

 

   【Essay】「でもしか医者」の私が脳脊髄液にこだわる理由(Medical Tribune)

   美馬クリニック院長(前・山王病院脳神経外科部長) 美馬 達夫

【Essay】「でもしか医者」の私が脳脊髄液にこだわる理由2017.05.14 ←

 https://medical-tribune.co.jp/rensai/ ← 記事を読むには会員登録とログインが必要です。

 

田中瑞雄の母趾球歩きと薬ありの低糖質食 ブログに詳しい内容がUpしてあるのでその一部をリンクしておきます     https://blogs.yahoo.co.jp/tmizuo3333/35712389.html 

  >>「低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)」という病名は聞いたことがある程度。むち打ち症患者をあまり診る機会がなかったのと現役終了間際に突然話題になったものだから。それよりこのエッセイ読んで思うのは、「私はなんであのとき医学部に行ったのか」というあるときから心のどこかにこびりついてる疑問だ。ひょっとするとその答えは「でもしか医者」にもなり切れなかった後悔かもしれないな。(瑞雄)<<    『・・・先ごろ64歳になりました。ビートルズ世代なので「When I'm 64」を思い出し聴きました。まだ「losing my hair」になっていません。

 これまでを振り返ってみると、やっぱり、私は『でもしか医者』のようです。徳島の中学校から、神戸の灘高へ行きました(同級生に作家の中島らもがいました)。湯川秀樹のような「宇宙の真実」を探る物理学者になることが夢で、1学年二百人の灘高では百番以内なら合格ラインで、何とか東大理1に入りました。しかし、自分の才能のなさを思い知らされ、大学1年夏で退学し、医学部への受験勉強を始めました。私の灘高での成績では理3は無理だったのですが、幸い合格し駒場キャンパスの1年生に戻りました。

 皆が皆、長嶋やイチローになれるわけではありません。「競争」の中で、ほとんど全ての人が、「夢」にどこかで妥協を迫られる時が来ます。兄の友人の誘いで、甲子園の常連だった徳島商業野球部OB会のゴルフコンペに参加したことがあります。ある人が言った「ここにいる全員が中学校では、四番で、ピッチャーで、キャプテンだったからな」という言葉が印象的です。

 不遜な言い方ですが、私の医者としての出発点は「医者にでもなろう」「医者にしかなれない」でした。「転向」後、私には「宇宙」より「人間」が重大となり、必然的に「文化」「政治」へ関心を深めていきます。ひょんなことで東大医学部自治会委員長になり、立て看作りやビラを書いて配るなど、我ながら馬鹿らしいこともしました。『ハリソン内科学』が一挙に3倍価格になったことに抗議して廣川書店へ抗議デモをしたり、「もっと分かりやすい授業を」と何人かの教授に要求しに行って山川民夫教授(生化学)から「分からないのは君だけじゃないの?」と言われたりしました。

 そんな私が尊敬した医者は、佐久総合病院の若月俊一先生と水俣病患者のために力を尽くした原田正純先生で、特に原田先生には、初対面でご自宅に泊めていただいたことに始まり、何度も謦咳に触れることができました。原田先生は、飄々としながらも先を見据え、たとえ一人でも仕事を続けようとされた生き様でした。

 結局、私は脳外科医として歩んできましたが、基礎的研究にも従事することができた十数年があります。東大助手時代には茂野卓先生(前・関東労災病院部長)、そしてニューヨーク留学時代には三川隆先生(現・UCSF教授)、このお二人は素晴らしい上司で、大きな影響を受け、何よりも研究の喜びを教えていただきました。茂野先生から動物実験を教わり、私たちはエンドセリン発見者の柳沢正史先生とも脳血管攣縮の共同研究をし、またNGFが遅発性神経細胞壊死を防ぐことを見つけました。三川先生はニューヨークでの単なるテニス仲間の私を研究室に雇ってくださり、ウイルスによるFGF遺伝子導入のニワトリ胚(胎児)実験をしました。『でもしか医者』の私がかつて抱いていた物理学者の「夢」とリンクすることができた「幸せな時間」でした。

 4年間留学し、1994年から高知医科大学脳外科で研究室も運営しましたが、教授選に負けると、実験機材や研究費があっても、いかんともしがたい状態となり研究生活を断念し、2003年に東京に戻り山王病院で臨床医になりました。その頃、旧知の篠永正道先生が「交通事故後の難治性頭痛などは低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)が原因である」と提唱し、医学界からバッシングされ孤立無援でした。私には「目から鱗」で、脊髄からの髄液漏れを血液でふさぐブラッドパッチ治療を関東で初めて開始し、その後、慈恵医大から高橋浩一先生が加わり、山王病院はこの分野での「老舗」になりました。

 脳脊髄液減少症は、頭痛、めまい、倦怠感など多彩で不可解な症状があり、慢性疲労症候群、線維筋痛症、軽度外傷性脳損傷などとの関連性も示唆され、「研究者」気質の私には、とても「面白い」です。交通外傷での損保会社の非誠実な対応、裁判官の患者の窮状を直視しない態度、厚労省の役人たちの不勉強さ、等々に怒り心頭です。しかし、「研究」と「政治」が重なる、この脳脊髄液減少症は、これまでの経歴の私には「天職」だと思い、取り組んでいます。』

コメント
  • X
  • Facebookでシェアする
  • はてなブックマークに追加する
  • LINEでシェアする