ごまちゃんままの部屋

8人家族で家事・育児奮闘中!(^^)!
尿膜管癌になり、肝臓等へ転移し、抗がん剤投与して頑張ってます!

結果

2009-05-26 14:01:27 | Weblog
手術するか放射線治療するか結局は自分で決めないと。。。

手術するには体力が持つかどうか
で、手術時間も4時間くらいかかるし入院も一ヶ月以上かかるだろうし痛みもあるだろうし

放射線治療は二泊三日で終わるみたいで痛みもないみたいだし。。。

どうしたらいいんだろう(?_?)

考え中です!

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7 コメント

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手術か放射線科か (ガンファイター)
2009-05-26 18:04:23
 ガンファイターです。

 もし、私が手術か放射線科かを選ぶとしたら、次のことを考えます。

 ・手術を選んだ場合、抗がん剤治療はできるのでしょうか。
 ・手術をして完全に取りきれるのでしょうか。
 ・放射線治療をした後では手術をすることはできるのでしょうか。
 ・手術をすると傷など美容面でどうなるのでしょうか。

 この上で、考えたくないけれど、厳しい現実を見つめたうえで、完全に治る見込みと生活の質(QOL)の比較考量でしょうか。
 早く決断を下さないといけないのでしょうから、大変だと思いますが、残された時間が短いかもしれないなら、生活の質(QOL)を優先したほうが良いと思います。

 

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初めまして。 (ワイメア)
2009-05-27 21:27:13
夫が「尿膜管癌」と診断されました。来月手術します。
今月初め血尿があり、翌日、大学付属病院で診てもらいました。
検尿・採血・エコー・CT・MRI・膀胱鏡
以上の検査結果での診断でした。
これから先どうなってしまうのか、とっても不安です・・・
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Unknown (まろりん)
2009-05-27 23:06:26
お久しぶりですっ☆

ホントは、もっと早くコメしたかったんだけど。。。

ごまちゃんままが、すっごーく大変そーで、うまく言葉が見つからなかったの。。。


っで、やっぱごまちゃんままに頑張って欲しくてカキコしちゃいますっ☆


まろりん思うんだけど、ごまちゃんままがどうゆー判断をしても、その判断が一等イイ判断だと思う。


それと、まろりん的にはあんまり無理はして欲しくないっ。

ホント、今は身体を大切にしてねっ!!
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ワイメアさん初めまして (ガンファイター)
2009-05-28 06:38:43
 ワイメアさん初めまして。

 ガンファイターと申します。

 ワイメアは、ハワイのある場所の地名ですね。

 私は、2007年4月に膀胱がんの中で希少な尿膜管がんと診断を受け、9か月の加療入院(2回の経尿道的膀胱腫瘍切除術、1回の腹腔鏡下膀胱部分切除術及び7回の全身化学療法)後、完全寛解の診断を得て2008年1月に職場復帰しました。
 しかし、2008年4月から腫瘍マーカーの異常高値となり、仕事を続けながら8回の加療入院及び外来化学療法を継続しています。

 私の闘病記、尿膜菅がんについて調べたこと、膀胱がんのことは、ほぼ毎日の更新の私のブログの「ガンファイター ― MELIT 医療情報リテラシー」(http://melit.jp/voices/fight/index.html)に書いてありますので、よろしければ御覧ください。

 尿膜管がんの英語文献などを仮訳した詳しい情報は、http://melit.jp/voices/fight/cat127/cat146/です。

 少ない同病患者の情報は、http://melit.jp/voices/fight/cat127/cat147/です。

 そして、私の診断の経緯は、http://melit.jp/voices/fight/2007/12/post_100.htmlです。

 もし、よろしければ、私のブログにもコメントください。

 インターネットの普及により医療情報は洪水のようにある一方、尿膜管がん情報がほとんどないことは大変残念なことです。個人の体験が他人の体験へ、他人の体験が個人の体験へつながっていくブログを目指したいと思っています。
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Unknown (ぴーちく)
2009-05-28 20:44:47
ワイメアさん。
私の主人も1年半前に尿膜管がんと診断され手術しました。 主人だけでなく、家族も大変です。 特に私。 妻は大変です。 本人が一番辛いんでしょうけど…
ごまちゃんママ、 決断されましたか? 旦那さんは何と言ってるのですか?
旦那さんと相談して下さいね。
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同病患者情報 (ガンファイター)
2009-05-28 22:29:19
 ぴーちくさん初めまして

 ガンファイターと申します。
 http://melit.jp/voices/fight/index.html

 私が得た尿膜管がんのセカンドオピニオンは、http://melit.jp/voices/fight/cat128/です。

 同病患者が持っている情報及び同じ道を歩いていることを知ることは、がんという困難な道を歩むときに大いに役立ちます。

 もし、よろしければ、私のブログにもコメントください。
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ピーチクさんの御家族の闘病情報を教えてください (ガンファイター)
2009-05-30 21:55:53
 ピーチクさんへ

 ガンファイターです。
 http://melit.jp/voices/fight/index.html

 尿膜管がんは、日本では毎年約34~68名が新たに診断されると私が推計する膀胱がんの大変珍しい種類です。尿膜管がんの情報はほとんどなく、大変困っています。私なりにインターネットで調べた結果は、ブログに書きました。
 尿膜管がん患
者の情報はきわめて少ないです。ごまちゃんままと私は2007年に尿膜管がんの診断を受けました。その後は快方に向かっていません。けれども、個人の体験が他人の体験へ、他人の体験が個人の体験へつながっていく尿膜管がん患者のインターネットを通じたネットワークや仮想共同体を目指して、それぞれのブログに闘病体験をつづっています。

 よろしければ、ピーチクさんの御主人の診断、手術の次のことなどを教えてください。

1 診断の経緯

2 診断内容
(1)病巣はどれくらい広がっていたのでしょうか。
(2)腫瘍マーカーはどれくらいだったのでしょうか。
(3)セカンドオピニオンは取られましたか。

3 受けられた外科手術
(1)膀胱部分切除でしょうか。
(2)へそ、尿膜管及び膀胱の一部を含む一括切除でしょうか。
(3)膀胱完全摘出でしょうか。

4 化学療法
(1)化学療法を受けられた場合は、薬の名前は何でしょうか。

5 継続管理
(1)退院後の検査の間隔や内容はどのようなものでしょうか。

6 尿膜管がんの情報入手方法
(1)インターネットを調べられましたか。
(2)ごまちゃんままのブログはいつごろ知られましたか。
(3)ガンファイターのブログはいつごろ知られましたか。

 思いだされるのも嫌なことをお聞きしてすみません。
 少ない情報を求めてインターネットを探し続ける同病患者のために、是非とも、御回答くださいますようお願いします。
 また、合せて、ピーチクさんの御回答をガンファイターのブログの同病患者情報に個人情報を出さない形で掲載させていただくことの御了承を賜りますようお願い申し上げます。
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