今日、娘達を連れて幼稚園へお話をしに行きました。
母親として・・・言いたい(伝えたい)事は、言えました。すっきり~(笑)
そして、幼稚園側の対応もこの事態(登園拒否)を深く受け止め…職員全員で取り組んで下さる姿勢が見え、とても安心しました。
入園前、ハンディーのある娘を受け入れる側として、男性職員(担任の先生)を採用したり、
決していい加減な気持で娘を預かっているのではない、という思いが伝わってきたので、改めて嬉しかったです。
幼稚園へ行きたくない大きな理由の一つは・・・
・いじめが原因です。(以前のブログにも何度か登場している・・・チクリとイヤミを言ってくる

君です。)
コップの中にツバを入れてきたり、ほっぺたをたたいてきたり・・・
もっと早くしてとか、綺麗に服をたたんでなど…
とにかく、色々細かく・・・近寄って来ては娘の行動に口を出してくる

君が原因です。
※娘だけではなく、大人しい女の子を狙ってやっているようです。女の子の中では、

君を嫌っている子が多いとか…
娘は、いじめっ子が嫌で嫌で…
なるべく避けるように、着替える場所を探してみたりと、色々と頑張っていたようです。
『やめて~!』と言うと…
『そんな事でやめて~! て、言わない方が良いよ!』と、言われちゃったり・・・
→→→もぉ~!!!(怒)

と思う事が一杯あったようです。
そして、意地悪をする時は、必ず先生が居ない時で、
お友達が間に入ってくれた時は、すんなりとやめるの繰り返しがず~っと、続いていました。(個別狙いってヤツですか…)
先生が○○の事をもう少し見守ってくれたら…良いのに…。
補助の先生でも担任の先生でも良いから…とにかく大人の人に助けてほしい。
忙しそうで…自分から先生には言えなかった。
と、言い出しました。
私は、幼稚園生活の話を毎日のように聞いていましたし、
とてもふびんに思うというか…いたたまれない気持ちでおりました。
ですが、ハンディーを持って生まれてきた娘にとっては、自分で道を切り拓き、たくましく生きる力をつけてほしいと常に思っていましたので、
あえて幼稚園へはお伝えせず、家庭で娘の話を聞き…励まし、あたたかく見守っている日が続いていました。
幼い頃から、人並み以上の苦労をしているだけに・・・
普段の娘なら、常に前向きでケセラセラの性格なので、温かいご飯を食べながら大好きなお喋りをすると、気持に整理がつくのか・・・
“明日も頑張るぞぉ~!”

と気合を入れて寝る毎日でした。
娘のような側弯症のVEPTR治療は、成長期の間、成長に合わせて行うため・・・
半年に一度の手術を必要とします。(これからも少なくても5年以上、手術は10回以上行う治療です。)
先天性側弯症の中でも稀なケースで、手術をしなければ短命であった命ですが、VEPTR手術をする事によって、娘のような障害を持って生まれてきた幼い命を助けられるようになりました。
そのような、実情・患者家族の声をあげて、先日、厚労省の舛添大臣と面会し、お話する事ができ、嘆願以降…半年あまりで、今まで何年も認めてもらえていなかったVEPTRが医療機器として承認されました。
普通では、ありえない話ですし、大臣と面会する為にも色々な方との繋がりや協力・助け合い・理解がありました。
尊い命を助けようと、大きなパワーを生み出したのも事実です。
障害を持っている子を特別視するのではなく、ごく自然に・・・
でも、ハンディーがある分、まわりが労わる気持ちをもつ大切さを教育して下さる事を幼稚園側にも期待している(願っている)と、お伝えしました。
入園してから、何人か装具(コルセット)姿を見て…“変なの~!”と言い寄ってくるお友達が居ましたが…
周りのお友達パワーや、何度か“やめてよぉ~!”“そんな事言わないで~!”と言えば・・・
しつこく言い寄ってくるお友達は、自然と居なくなりました。
ですが、今回の

君は、なかなか手ごわかったようです…。
親が口を出す事は、簡単な事ですが・・・子どもの世界で、どう解決していくか・・・
家で、アドバイスを毎晩しながら、ず~っと様子を見守っていました。
今回このような登園拒否にまで、娘が思い悩んで、普段とても気苦労していた事が一気に爆発し・・・
ただただ、いたたまれない気持ちで一杯になりました。
そして、一番残念だった事が・・・
幼稚園側には全くいじめっ子

君の存在をご存じなかったのです。
私は、あえて・・・お電話で、
“クラスに意地悪する子がいるので、しばらく幼稚園をお休みします。”
と、お伝えしたのですが・・・

君のお名前を出しませんでした。
幼稚園側も開校40年以来…登園拒否をしたのは、娘が初めての事で、大変驚きとショックを受けているようでした。
そして、教育者のプロとして・・・いじめを見抜けなかったチーム教育に申し訳なかったと、頭を下げられました。
私は、各家庭の教育も不可欠だと感じます。
いじめっ子のお母様へ、幼稚園の教育方針:心の保育 “命の大切さ” を担任の先生ではなく、園長先生から直々にお伝えしてほしいと言いましたが、
各家庭の事情もあるので、必ずしもこちらの(私の)希望にそう事は、無理かもしれませんね・・・。
娘が明るく、楽しく・・・幼稚園へ登園できるよう、
今後、先生方も色々と対策を考えて下さるようですので・・・
私も、娘の心の充電ができたら、そっと・・・背中を押してあげようと思っています。
先生の前では、ニコニコ笑顔だったので・・・
『先生も○○の事・・・ちゃ~んと、見守ってくれるようだし、
いじめっ子が居たら…ビシ~!

っと怒ってくれるようだし・・・
幼稚園へ行く~???』
と、尋ねると・・・
『まだ・・・行かな~い!

もう少し、行く勇気が出てから・・・行くわ!』・・・ですって…

まだまだ、心の充電は満タンにならなさそうですね…。
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娘の治療は、何度も何度も手術をしながら…身体の矯正をしていくので、医療の進歩もあり、外科的な治療で、身体は良くなりますが、
普段の生活の中の精神的な負担は、かなりあるかと思います。


子どもが無邪気に走り回る事は、当り前の事ですし、
色々な事を体験し、身体を動かしながらバランス感覚などを身につけていく成長過程の時期に我慢する事が多い治療になります。


娘も自分の身体がどうなっているのか、状態なのか…
5歳なりに理解をしています。
常日頃…手術は嫌だけど、このまま…ほおっておく事は駄目だし、もっと大きくなりたい!と言っています。
治療中は、身体に入っている矯正金具のズレや肋骨間にひっかけている金具に強い衝撃があると、肋骨骨折をする為、衝撃防止や背中を曲める姿勢をしないように装具(コルセット)で抑制しています。
術後の生活でメンタル面の支えが、本人と家族に重くのしかかっているので、
今後、まわりの理解と社会へどう伝えていくか・・・という事を課題に・・・
患者会を通じて考えていけたらと思っています。
側弯症の子ども達が、胸張って堂々と明るく成長してくれる事を切に願っています。
【側弯症患者の会 事務局】

E-mail sokuwan@tr.main.jp

URL http://sokuwan.main.jp
ホームページにも詳しい詳細が掲載されております。
側弯症患者の会
【VEPTRの会】

E-mail momotan0901@ybb.ne.jp
※どちらのメールアドレスでも対応しております。
★5月9日(土)に行われる 側弯症専門医による講演会の申込みは、現在HP(会員HP上)でお申込みを受付けております。(会員優先)