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側わん症:VEPTRの会

先天性側弯症のお子さんをもつ親御さん達の為に・・・

色々と情報交換ができれば嬉しいです。

★短縮保育・・・★

2009年07月09日 20時23分39秒 | 幼稚園生活
もうすぐ・・・長~い夏休みですね。

今日からお弁当(昼食)なしの午前保育となり・・・

お姉ちゃんは、あっという間に幼稚園から帰ってきます。(笑)


VEPTR(ベプター)の術後(治療中)との事で、

身体の中に入っている側弯症矯正器具(VEPTR)がずれたり(外れたり)しないよう・・・

跳んだり・走ったりする事を制限されてはいるのですが・・・

装具生活にも慣れ、やりたい放題…

幼稚園生活を楽しんでいるようです。



子どもの世界は、思いっきり遊んで・・・チャレンジしたりして、色々な事を覚えて…成長するんだろうけど…

やっぱり、身体の事が心配です・・・


お姉ちゃんの話では・・・

幼稚園には、色々と興味がひかれるものが沢山あるようで・・・。


例えば…“一輪車”

次女ちゃん(4歳)や ジャイコ(三女:2歳)であれば・・・

すり傷をつくってでも、挑戦しておいで~!と言ってあげられるのに…


お姉ちゃんには、

『ゲゲゲ・・・ もしかして?乗ってるの???』と、私の質問攻め…

そして、お姉ちゃんは・・・『うん。毎日乗ってるよぉ~!!!』 と・・・


私 : 『なぬぅ~!? 手は、どこかにつかまっているよね!? 転んではいないよね???』


お姉ちゃん : 『うん。手は、ちゃんと手すりにつかまったまま・・・一輪車に乗っかっているだけだよ!!!』

         『でも、お友達の中には、遠くまで一輪車に乗れる子もいるから…格好良いんだぁ~。


挑戦したい気持はあるものの・・・

転んではいけない事もちゃんと頭の隅にあるようで・・・

お姉ちゃんも(一輪車の)雰囲気だけ楽しんで、自分のペースで遊びに参加しているようです。


お姉ちゃんのプラス思考には、いつも “なるほど~!!!” と驚かされ、勉強させてもらっています。(笑)

頑張れお姉ちゃん!!!




★幼稚園の友達・・・★

2009年07月02日 10時08分56秒 | 幼稚園生活
昨日は、ひざにすり傷をつくって帰ってきました。

私の見ていないところで、きっとお友達と走っていたのでしょう…


お友達とワイワイ遊んでいるうちに転んだんだと思います。


術後、ほとんどケガをした事がない(ケガ慣れしていない)慎重派の娘にとっては、かなりショックだったようで…

家に帰るなり…半ベソかいて、しょぼんとしていました。

幼稚園では、格好悪いからと…泣かなかったようですが、

ポロリと涙が出てきて、『ヒザがピリピリする…  』と…


幸い、背中は痛くないとの事で安心  しましたが、やっぱり心配はつきものです。

背中に入っている金属の事は、やっぱり一番気がかりですし・・・

と、いって・・・“あれも・これも…しちゃ駄目~~~~!!!” と、言いすぎるもの…どうかなぁ~??? と思うし…


・・・・・・・・・・・・・

私は、鉄棒やかけっこ…自転車乗りなど、外遊び(アスレチック)が大好きな子どもでした。

手のひらには、いっぱいマメをつくって遊んでいたし、ヒザなどの小さなケガも沢山したけれど・・・

遊びの中で、色々な事を覚えました。


なので、30代になっても…

若い頃に比べて、少々???(かなり???)身体は衰えましたが(笑)

逆上がりも2重跳びなども一応(かろうじて…)できます。(笑)

・・・・・・・・・・・・・

お姉ちゃんにも色々と教えてあげたい事もあるのですが…

お姉ちゃんのペースで明るく・笑顔の素敵な女の子に成長してほしいものです。


今日は、同じクラスのお友達のお家へ遊びに行きました。

誘われたクラスのお友達のお家には…男の子が5人  そして、我が家の3姉妹!!!

男の子のお友達ばっかりじゃ~ん!!!(爆笑)

ジャイ子(三女:2歳)は、初めて見る・・・“変身ベルト”を帰り際までず~っと付けていました。

幼稚園のお友達は、とっても気さくで…男の子も女の子も皆、仲がいいみたいです。

女の子とは、ごっこ遊びをしたり…

男の子は、装具の取り付けをしてくれるようです。

娘の話では・・・

娘が着替えをし始めると…

男の子のお友達が集まってきて、“○○ちゃんの装具・・・僕が付けてあげる~!!!”

と、お手伝いの順番待ちができるとか!? 

ホント…ありがたい話です。 (感謝・感謝…









★プール・・・★

2009年07月01日 12時49分45秒 | 幼稚園生活
7月に入り・・・幼稚園でプール(水遊び)が始まりました。

今通っている幼稚園は、公立では珍しく・・・小学校の敷地内に幼稚園が併設されており、

今日は、小学校の大きなプールで遊べたようです。

新しい幼稚園では、水着の上からコルセット(装具)を付けて・・・プール参加が初めての事だったので、

次女・三女を連れて、お着替えのお手伝いとプールの様子を見に行ってきました。


写真は、去年の市民プールでの様子ですが…(笑)

今日も同じような感じで参加しました。(水着+装具+浮輪)※ゴーグルは、禁止

コルセット(装具)は、以前使用していたもので、

プール用に作って頂いたものではありませんが・・・

我が家の場合・・・お風呂屋さん(温泉)やプールの際には、付けるようにしています。


超、真面目な我が家は・・・(笑)

1度目のVEPTR手術後の1年間は、ず~っと真面目に装具を付けて、生活をしていましたし・・・

以前は、自宅のお風呂の際にも装具を付けていたのですが・・・

段々、ズボラになり…(笑)

まぁ~大丈夫だろ~  と、気がゆるんできて・・・

最近では、汗ばんだ時や食後など…家に居る時は、装具を外している事もしばしばあります。


・・・・・・・・・・・・・・

“術後(VEPTRの金具を入れた際)…半年間に金具のズレが生じやすく・・・”

“時間とともに…自分の身体に金属がなじんできて…安定する”

と、いったお話を以前、先生からお聞きした事があります。

・・・・・・・・・・・・・・


幸い今まで金具のズレもなく、元気に(順調に)過ごしてきましたが・・・

秋に行う入替手術後は、しばらく身体が不安定だと思うので、大人しくしてほしいものです。



今日(7月1日)から、側弯症矯正器具 医療機器 VEPTR(ベプター)は、

保険が適応され、手術(治療)を受けられるようになりました!!!

皆さんの善意の輪が広がり・・・沢山の署名が集まり、願いが通じ・・・

VEPTRを必要としている小さな子ども達の為に・・・

治療する機会を平等に与えて下さいました。

VEPTR承認・保険適応に関し・・・
沢山のご協力・・・ありがとうございました。


多くの方々のお力添えがあり・・・

秋には保険適応で、娘のVEPTR入替手術を受けられる事に感謝致します。



【側弯症患者の会 事務局】

E-mail sokuwan@tr.main.jp
URL http://sokuwan.main.jp

ホームページにも詳しい詳細が掲載されております。
側弯症患者の会


【VEPTRの会】

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★幼稚園生活・・・★

2009年06月18日 15時45分59秒 | 幼稚園生活
今日は、幼稚園でカレーを作ってお昼に食べたようです。

毎朝日課になったママお弁当の中身は、今日はご飯のみで…朝の支度は楽ちんでした。(笑)


お隣の年長組クラスのお友達が、近くのスーパーへ買い出しに行ってくれたお肉やコーンなども加え・・・

畑で採れたジャガイモも入れて…

とっても美味しく出来上がったようです。

・・・・・・・・・・・・・・・・・

幼稚園のお友達は、皆とっても活発なようで、娘も毎日汗だくになって・・・嬉しそうに帰ってきます。

私は、転んだりしないか…心配なものの…

子どもの世界も大切にしてあげたいので、

口うるさく・・・“あれもこれも駄目~!!!”と、言う事は少なくしています。
(心の中では、走っちゃ~駄目~!!!と、言っているのですが…苦笑)



先生のお話から・・・

“かけっこ・鬼ごっこ”が今のブーム(流行)になっているようで、(お部屋で遊んでいる子が居てないとか!?

娘にとっては、タブーな遊びにはなるのですが…

お友達に手を引いてもらいながら、先生の傍で遊んでいるようです。

ハンディー(障害)を持っているので、色々と心配していましたが、

クラスの(男の子も女の子も)お友達がとっても気さくで、一杯声をかけてもらえるようで

毎日、楽しく通ってくれています。


我が家の教訓で・・・“笑顔は、人を招く・・・”(笑)で・・・


同じ小学校に通う予定(近所)の男の子が・・・

必ず帰り際になると・・・

『明日も来てねぇ~!!!』と、声をかけてくれるので…

とってもその言葉が嬉しいです。



★新しい幼稚園・・・★

2009年06月15日 22時04分46秒 | 幼稚園生活
今日から“ママお弁当”を持って・・・新しい幼稚園に通い出しました。

自転車でも通える近くの幼稚園なので、

ママ自転車には、前にジャイ子(三女:2歳)と、後ろにお姉ちゃん(6歳)を乗せて・・・   

次女ちゃん(4歳)は、子ども自転車で  お姉ちゃんの幼稚園の送り迎えの付き添いが毎日の日課(サイクリングコース)になりそうです。


今朝は、ちょっぴり緊張ぎみなお姉ちゃんでしたが…

担任の先生もとっても親切で、クラスの皆(お友達)に前もって・・・

“新しいお友達が月曜日から来るんだよぉ~!!!”と、お話されていたようで、

幼稚園へ入るなり・・・

同じクラスのお友達がかけ寄って来てくれて

帰る頃には・・・後でまた公園で遊ぶ約束までしてくるぐらい、仲良くなれたようです。


そして、早速クラスのお母さん方へ娘の病気について、お話する時間を設けて下さいました。

なかなか私立幼稚園のバス通園では、クラスのお母さん方とお会いできる機会が少なかったのですが、

今通っている公立幼稚園では、2時のお帰りの時間になると

(保護者も含めて)クラスの皆でお話を聞いたり、ご挨拶(伝達事項)があるので・・・

とってもアットホームな感じを受けました。

娘も堂々と・・・皆の前で、装具(コルセット)や左手4本指(母指欠損)を見せていたので、

心の強さを感じました。


今のように、胸張って自分らしく・・・素直で明るく、元気に成長してほしいです。



★新生活・・・★

2009年06月14日 08時10分38秒 | 幼稚園生活
週末・・・母親の法要(満中陰)で京都へ帰っていましたが、

早いもので、49日が経ち…仏様となりました。

・・・・・・・・・・・・

お姉ちゃん:長女(6歳)は、月曜日から新しい幼稚園へ通い出します。

次から通う幼稚園は、自転車でも送り迎えの出来る距離にあるのですが、

我が家の場合・・・子連れが3人となるので、

二女(4歳)ちゃんは、自分の自転車でお姉ちゃんの幼稚園の送り迎えに付いて行ってくれるようです。

(本当は、ママ自転車3人乗りも禁止なのかな???


次女ちゃんは、年少組で入園する予定でしたが、定員が一杯の為・・・
待機組となりました。

年少組は、1クラス(20名)の定員である為・・・毎年、抽選になるようです。

年中・年長クラスは、2クラス(40~50名)に増えるようで、入りやすいようですが・・・

最近では3年保育が主になってきているので、年少さんから入園されるお子さんが多いようですね…。


我が家は、引っ越しなどの事情で…長女や次女は、年中クラス(2年保育)から通い出しましたが・・・

三女(2歳:ジャイ子)は、今からでも預かってほしい気持ちです。(笑)


明日から・・・毎日ママ弁当の日が続きます。(公立幼稚園なので…)

先生方もとても親切で、娘の事を快く受け入れて下さり、安心して通えそうな幼稚園なので、

お友達を一杯つくって…

楽しんで通い出してくれたら嬉しいです。




★田植え体験・・・★

2009年05月27日 16時42分27秒 | 幼稚園生活
担任の先生方のご協力もあり、

今年は、装具の上から…汚れても良いシャツとパンツ姿で、皆と一緒に田植え体験が出来たようです。

昨年は、安全を考慮した上でという事で・・・

皆が田植えを終えてから…一人寂しく、体操服姿で補助の先生と田植えをしたようですが・・・

今日は、クラスのお友達と一緒に出来た事が、何よりも嬉しそうでした。

そして、地元のテレビ局の取材の申し出もあったようで…

田植えをしている子ども達の様子が、夕方のニュースで放送されるとの事です。

泥んこ体験やマグロ解体ショーなど…

色々と幅広くイベントをしている幼稚園なので、取材も何かとあるようです。

と、言っても・・・ニュースの合間に、チラ~と放送される感じですが・・・。(笑)

今日は、NHK名古屋放送局の方も来られていたようで・・・

1年ほど前になるかと思いますが・・・

先天性側弯症のリポート(VEPTR早期認可に向けての取材)で、撮影して下さったカメラマンの方が、娘の事を覚えて下さっていたようです。


娘の話しから・・・

カメラマン:『○○ちゃんだよね!?覚えてる!?』

娘:『○○だよ!覚えているよ~!』

カメラマン:『元気にしてた~?』

娘:『うん!!!元気してたよ!どうしてココに来たの!?』

カメラマン:『カメラで撮りに来たんだよぉ~』

娘:『ふ~ん…そうなんだ。今日は、田植えだから・・楽しみにして(幼稚園に)来たんだぁ~。』

と、いった会話があったようです。


私は、その話を聞いて・・・嬉しくなって

もしかして・・・“夕方のニュースに映るのかしら???(笑)”←親バカです

と、思っていたら・・・

『カメラの電源が入っていなかったから…たぶん、○○は、映らんわぁ~。』・・・との言葉に・・・

どんなけ…カメラ慣れしとるねん!? と、思った瞬間でした。(笑)


今の幼稚園へ通うのも、あと2日・・・

沢山の想い出や体験・・・人(お友達)との出会いに感謝して、新しく通いだす幼稚園でも、明るく・楽しく・・・

笑顔の可愛らしい女の子に成長してほしいです。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


知育教育にも力を入れている幼稚園に通いつつも・・・

6歳になる娘は、未だにほとんど字が読めません。

音楽やダンスなど・・・表現する事は、大の得意分野なのですが(笑)

いわゆる・・・お勉強系にイマイチ興味がないというか、

自分でヒラメキ、実験したり、物を作ったりする事は、大好きなものの・・・

“ひらがな表”を部屋やトイレに、かれこれ2年ほど貼っていますが…

まったく、覚えていませ~ん。(トホホ…:涙)


最近になってようやく・・・

小学校までには・・・せめて自分の名前ぐらいは、書けなくちゃ!!!
と、やっと自覚したようで…(笑)

気が向けば、ドリルを開けていますが(笑)やっぱり、工作や実験・歌・ダンスの方が楽しいようで

中途半端にドリルが終わっている状態です。(苦笑)

字に対しては、ほとんど興味のない娘ですが・・・

最近、特に私にとっては、心打たれる歌を歌っているので・・・詩を書きとめてみました。
(音声をブログで公開できたら一番良いのですが・・・)


【娘の作詞のご紹介・・・】


おばあちゃん・・・ ありがとうねぇ~

心の中で生きているのねぇ~

ありがとう・・・ おばあちゃん・・・

頑張って生きてくれて…

おばあちゃん ありがとう。天国でも見守っていてね~

おばあちゃん泣かないで・・・ いつもそばに居てるから・・・

○○は寂しいけど・・・ そばにおばあちゃんがきっと居るから・・・
○○は、さびしくないよ~ 頑張って生きるよ~

遠いけれど・・・ だけど、おばぁちゃんは、天国でも強く生きてほしい

しんどい事も頑張っている姿を見たから・・・ ○○も頑張る・・・

おばあちゃん・・・ありがとう。







★たまねぎ採り★

2009年05月18日 17時08分29秒 | 幼稚園生活
幼稚園から、立派な新玉ねぎを持って帰ってきましたぁ~。

PTAのお母さん方のお手伝いもあり、採れたての玉ねぎをさっと油で炒めたり…

水にさらして生で食べてみたりと…

とても、美味しかったようです。


お姉ちゃんは、最近上の前歯が抜けて…

ちょっぴりまぬけな顔になっています。(笑)

写真には、写っていませんが…我が家は、ダンボールだらけで

えらいこっちゃの生活です。(笑)


大阪から名古屋へ引っ越してきて・・・早2年。

名古屋の荷物は、極力減らそうと…大阪や京都の実家に荷物を預かってもらっているものの・・・

また、かなりの荷物になっています。(知らぬ間に増えている:苦笑) 
(特に何にも買っていないのにぃ~~~。


引越し会社さんから、ダンボール50箱を頂いたけれど…足りるかしら???
の勢いで、せっせと荷物を詰めても…片付かず…

半泣き状態でダンボールに囲まれています。(笑)


週末は、母親の法要(三七日)で関西へ帰りました。

土日の高速料金 ETC車 1,000円のせいもあるのか・・・渋滞で、

さらにどっと疲れが増して…

パパとママは、やつれ顔の月曜日(週初め)ですが(笑)

三姉妹は、『お腹空いたぁ~お腹空いたぁ~』と…

元気モリモリです。









★幼稚園へ通い出しました・・・★

2009年05月11日 17時27分20秒 | 幼稚園生活
約1ヶ月間・・・

4月の中旬から長期の休園届を提出して、京都の実家へ帰っていましたが、

月曜日から笑顔で登園できました。

GW最中(さなか)に母親の葬儀などがあったりして、あっという間に5月になり、

家の前の公園の桜の木は、いつの間にか…青々とした葉っぱに変身していました。


車椅子を押しながら・・・今年の桜を母親と眺めたのが、なんだか懐かしいです。


お姉ちゃんは、1か月ぶりの幼稚園にドキドキして通うだろうかと…思いきや、

堂々とした姿で登園していきました。

そして、久しぶりの再会に…

お友達も“○○ちゃ~ん!”と駆け寄って来てくれたようでとっても嬉しかったようです。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
 
我が家は、新規一転・・・6月に引っ越しをする事になりました。

側弯症患者の会の事務局が自宅になっているので…
変更になります。

NTTに問い合わせたところ…電話番号も変更になるとの事で、少し不安はあるものの・・・

3~4ヶ月間は、『○○○‐○○○‐○○○○の番号は、移転の為○○○‐○○○‐○○○○に変わりました。』と、いったアナウンスが流れるようです。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

今、通っている幼稚園も退園する事に決めました。


早速、引っ越し先近くの幼稚園へ娘を連れて…お話をしたところ、

快く親身になって話を聞いて下さいました。


制服や建物(設備)は、決してゴージャス(リッチ)って感じではありまんが(笑)

先生方がとてもアットホームに保育されている感じが印象的で、

娘も自然と・・・

『こっちの幼稚園へ行く~!!!』と言い出したぐらいです。

『安全第一ですから・・・。』と、

娘の装具の取り外しの際も、必ず私が付き添っていた今の幼稚園とは違い・・・


『装具の取り外しなら、教えて下されば・・・私がやりますから!』と、

先生から歩み寄って来て下さった事は、ホントに嬉しかったし、安心して娘を預けられるなぁ~と思える幼稚園でした。


私立の幼稚園とは違い…

色々な専門の先生を呼んで、体験する事はない幼稚園ですが、

子どもが子どもらしく…のびのびと成長してくれそうな幼稚園です。


最初は、初めての子(長女)で色々と体験が出来る幼稚園が良いと思って、一生懸命通わていたのですが・・・(笑)


お姉ちゃんの性格には、のびのび保育の…昔ながらの幼稚園の方があっているようですね。(笑)

高~い保育料を支払っても…

早期教育をしても…

親の思い(願)通じず(叶わず)・・・で、

娘の場合は、あんまり変わりませんでしたぁ~~~。(爆笑)


親の心、子知らず・・・子の心、親知らずですね・・・。(笑)












★仲直り・・・★

2009年04月08日 16時30分27秒 | 幼稚園生活
幼稚園では、一番お姉さんクラスの年長組になり、とっても居心地が良いようです。

人に労わる気持も芽生え…今日は、姉妹間で素敵な光景(姉妹・兄弟愛)を目にしました。(笑)

公園で遊んでいたお姉ちゃんと次女ちゃん・・・

手をつなぎながら近所のお友達と一緒にかけっこ(小走り)していたら(本当は走る事を禁止されていますが:苦笑)

次女ちゃんが転んでしまいました。

私も公園の端で様子を見ていたのですが、お姉ちゃんの素早い・優しい行動に思わず、みとれちゃいました。(笑)

お姉ちゃんは、転んだちゃんへすぐにかけ寄り・・・

砂のついた服をはらいながら、スボンの裾をあげて、ケガをしていないかすぐに見ていました。

すると、膝を擦りむいて…すり傷が出来ていたので、

“ベンチでゆっくり休もう!”という事になったようです。(←遠くから見守る母…:笑)

お姉ちゃんの迅速かつ的確な行動で、二女ちゃんも安心できたのか、

大泣きする事もなく、また元気に遊んでいました。

家に戻ると・・・

お姉ちゃん自ら、消毒液とばんそうこうを準備して、ちゃん専属のプチ看護師さんになっていました。

次女ちゃん曰く・・・

『お姉ちゃん、消毒も上手だったよ!ちゃんと、テープも血のところに貼ってくれたし、とっても上手だったよ!!!』

と、嬉しそうでした。

小さい頃から何度も手術をしているし・・・

点滴やら採血やら、ガーゼ交換など色々と経験しているだけに、お姉ちゃんの腕前はなかなかのもんです。(笑)

普段のお医者さんごっこ遊びも、ある意味…超リアルな遊びをしています。(笑)

そんな姿を見ていると・・・

将来、人の痛みのわかる…素敵なナース(看護師さん)になる素質があるかも!?

と、親バカな想像をしちゃいました。(笑)

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

先生方のご配慮もあり・・・

今日は、子どもの世界で、素敵な話があったようです。

娘は、“大ニュース~~~!!!”と、言って嬉しそうに帰ってきました。

苦手としていた君から、

『○○ちゃん…ごめんね。これからは、○○ちゃんを守ってあげるからね。』

 と、言ってくれたようです。

娘も・・・

『うん!もう、いいよ!ありがとう!』

と、答えたようで…二人でゆっくり、向き合って会わせる機会を設けて下さり

娘の心も晴れ晴れしたようです。

知らせを聞いた私も、嬉しくなって…感謝の気持ちを幼稚園へお伝えしました。

そして、君の親御さんへ“ありがとう。とっても、嬉しかった”という思いをお伝えしました。

幼稚園側の配慮も沢山して頂き…

年長組の担任の先生は、しっかり者(ベテラン)の先生が付いて下さったようです。

我が家が原因!?・・・ではないとは、思うのですが…

お世話になった年中組の担任をして頂いた先生は、事情で退職されたようです。


優しくて、大好きな先生だったので、娘は、残念そうな様子でしたが、

心新たに…

しっかり者の先生にお任せして、お互いに信頼関係が築けたら、より良い幼稚園生活が送れるような気がします。

そして、娘も自分の気持ちを(嫌なものは、嫌だと)はっきり言える・・・

たくましい子に成長してくれるよう、支えてあげられたらなぁ・・・
と思っています。



★新学期・・・★

2009年04月07日 17時23分57秒 | 幼稚園生活
新学期が始まりました。

先生方のご配慮もあり、

年長組のクラスには、娘が大好きなお友達が多いようです。

今日は、ルンルンで帰ってきました。(単純~!!!:笑)

大の仲良しちゃんや、娘をいつも守ってくれる正義の味方…“ピカチュウマン”も同じクラスだったようです。

そして、心ときめく…君も(笑)

新しくなったクラスの皆の前で、園長先生から病気についてお話されたようです。

そして、久しぶりに幼稚園から満面の笑顔で帰って来た姿を見て・・・とっても嬉しかったです。

ひとまわり大きくなって…年長組、

幼稚園では一番お姉さんクラス

年少さんや2歳児さんのピカピカ新入園児さんがとっても可愛らしく…

ドキドキしている姿がとっても初々しかったです。




★幼稚園へ・・・★

2009年03月10日 17時48分37秒 | 幼稚園生活
今日、娘達を連れて幼稚園へお話をしに行きました。

母親として・・・言いたい(伝えたい)事は、言えました。すっきり~(笑)

そして、幼稚園側の対応もこの事態(登園拒否)を深く受け止め…職員全員で取り組んで下さる姿勢が見え、とても安心しました。

入園前、ハンディーのある娘を受け入れる側として、男性職員(担任の先生)を採用したり、

決していい加減な気持で娘を預かっているのではない、という思いが伝わってきたので、改めて嬉しかったです。

幼稚園へ行きたくない大きな理由の一つは・・・

・いじめが原因です。(以前のブログにも何度か登場している・・・チクリとイヤミを言ってくる君です。)

コップの中にツバを入れてきたり、ほっぺたをたたいてきたり・・・

もっと早くしてとか、綺麗に服をたたんでなど…

とにかく、色々細かく・・・近寄って来ては娘の行動に口を出してくる君が原因です。

※娘だけではなく、大人しい女の子を狙ってやっているようです。女の子の中では、君を嫌っている子が多いとか…

娘は、いじめっ子が嫌で嫌で…

なるべく避けるように、着替える場所を探してみたりと、色々と頑張っていたようです。

『やめて~!』と言うと…

『そんな事でやめて~! て、言わない方が良いよ!』と、言われちゃったり・・・

→→→もぉ~!!!(怒)と思う事が一杯あったようです。

そして、意地悪をする時は、必ず先生が居ない時で、

お友達が間に入ってくれた時は、すんなりとやめるの繰り返しがず~っと、続いていました。(個別狙いってヤツですか…)

先生が○○の事をもう少し見守ってくれたら…良いのに…。

補助の先生でも担任の先生でも良いから…とにかく大人の人に助けてほしい。

忙しそうで…自分から先生には言えなかった。 

と、言い出しました。

私は、幼稚園生活の話を毎日のように聞いていましたし、

とてもふびんに思うというか…いたたまれない気持ちでおりました。

ですが、ハンディーを持って生まれてきた娘にとっては、自分で道を切り拓き、たくましく生きる力をつけてほしいと常に思っていましたので、

あえて幼稚園へはお伝えせず、家庭で娘の話を聞き…励まし、あたたかく見守っている日が続いていました。

幼い頃から、人並み以上の苦労をしているだけに・・・

普段の娘なら、常に前向きでケセラセラの性格なので、温かいご飯を食べながら大好きなお喋りをすると、気持に整理がつくのか・・・

“明日も頑張るぞぉ~!”と気合を入れて寝る毎日でした。

娘のような側弯症のVEPTR治療は、成長期の間、成長に合わせて行うため・・・

半年に一度の手術を必要とします。(これからも少なくても5年以上、手術は10回以上行う治療です。)

先天性側弯症の中でも稀なケースで、手術をしなければ短命であった命ですが、VEPTR手術をする事によって、娘のような障害を持って生まれてきた幼い命を助けられるようになりました。

そのような、実情・患者家族の声をあげて、先日、厚労省の舛添大臣と面会し、お話する事ができ、嘆願以降…半年あまりで、今まで何年も認めてもらえていなかったVEPTRが医療機器として承認されました。

普通では、ありえない話ですし、大臣と面会する為にも色々な方との繋がりや協力・助け合い・理解がありました。

尊い命を助けようと、大きなパワーを生み出したのも事実です。

障害を持っている子を特別視するのではなく、ごく自然に・・・

でも、ハンディーがある分、まわりが労わる気持ちをもつ大切さを教育して下さる事を幼稚園側にも期待している(願っている)と、お伝えしました。


入園してから、何人か装具(コルセット)姿を見て…“変なの~!”と言い寄ってくるお友達が居ましたが…

周りのお友達パワーや、何度か“やめてよぉ~!”“そんな事言わないで~!”と言えば・・・

しつこく言い寄ってくるお友達は、自然と居なくなりました。

ですが、今回の君は、なかなか手ごわかったようです…。

親が口を出す事は、簡単な事ですが・・・子どもの世界で、どう解決していくか・・・

家で、アドバイスを毎晩しながら、ず~っと様子を見守っていました。

今回このような登園拒否にまで、娘が思い悩んで、普段とても気苦労していた事が一気に爆発し・・・

ただただ、いたたまれない気持ちで一杯になりました。

そして、一番残念だった事が・・・

幼稚園側には全くいじめっ子君の存在をご存じなかったのです。

私は、あえて・・・お電話で、

“クラスに意地悪する子がいるので、しばらく幼稚園をお休みします。”

と、お伝えしたのですが・・・君のお名前を出しませんでした。

幼稚園側も開校40年以来…登園拒否をしたのは、娘が初めての事で、大変驚きとショックを受けているようでした。

そして、教育者のプロとして・・・いじめを見抜けなかったチーム教育に申し訳なかったと、頭を下げられました。

私は、各家庭の教育も不可欠だと感じます。

いじめっ子のお母様へ、幼稚園の教育方針:心の保育 “命の大切さ” を担任の先生ではなく、園長先生から直々にお伝えしてほしいと言いましたが、

各家庭の事情もあるので、必ずしもこちらの(私の)希望にそう事は、無理かもしれませんね・・・。

娘が明るく、楽しく・・・幼稚園へ登園できるよう、

今後、先生方も色々と対策を考えて下さるようですので・・・

私も、娘の心の充電ができたら、そっと・・・背中を押してあげようと思っています。

先生の前では、ニコニコ笑顔だったので・・・

『先生も○○の事・・・ちゃ~んと、見守ってくれるようだし、
いじめっ子が居たら…ビシ~!っと怒ってくれるようだし・・・
幼稚園へ行く~???』

と、尋ねると・・・

『まだ・・・行かな~い!
もう少し、行く勇気が出てから・・・行くわ!』・・・ですって…

まだまだ、心の充電は満タンにならなさそうですね…。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

娘の治療は、何度も何度も手術をしながら…身体の矯正をしていくので、医療の進歩もあり、外科的な治療で、身体は良くなりますが、

普段の生活の中の精神的な負担は、かなりあるかと思います。

子どもが無邪気に走り回る事は、当り前の事ですし、

色々な事を体験し、身体を動かしながらバランス感覚などを身につけていく成長過程の時期に我慢する事が多い治療になります。

娘も自分の身体がどうなっているのか、状態なのか…

5歳なりに理解をしています。

常日頃…手術は嫌だけど、このまま…ほおっておく事は駄目だし、もっと大きくなりたい!と言っています。

治療中は、身体に入っている矯正金具のズレや肋骨間にひっかけている金具に強い衝撃があると、肋骨骨折をする為、衝撃防止や背中を曲める姿勢をしないように装具(コルセット)で抑制しています。

術後の生活でメンタル面の支えが、本人と家族に重くのしかかっているので、

今後、まわりの理解と社会へどう伝えていくか・・・という事を課題に・・・

患者会を通じて考えていけたらと思っています。

側弯症の子ども達が、胸張って堂々と明るく成長してくれる事を切に願っています。

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★心の休養・・・★

2009年02月27日 21時01分20秒 | 幼稚園生活
しばらくの間(3学期)、幼稚園をお休みさせる事にしました。

感受性が豊かな娘にとって…色々と心の葛藤があったようです。

優しいお友達に囲まれて、大の仲良しちゃんとは、いつも楽しく遊んでいたようですが、

娘の話を聞いていると…子どもの世界も色々とあるようですね。

お話好きなお姉ちゃん(長女)から幼稚園生活の話を聞き…

“世の中、色んな子(人)がいて、当たり前だし…

これから、色んな人と出会うんだよ。

誰もが○○の身体の事や気持ちをわかってくれて、優しく寄り添ってくれるわけではないよ…。

と、いつも伝えています。

私は、ハンディーがある分、自分で道を切りひらくよう…強く生きてほしいと常に思っていました。

5歳の心で・・・強くたくましく前向きに生きようと頑張っている気持も痛いほどよくわかります。

正直…最初は、幼稚園を休ます事に抵抗を感じました。

娘は、昨夜…(初めて)

“しばらく・・・春まで行きたくないなぁ~。”と言い出しました。

最初は、グ~タラ病かな!?と、思ったのですが…

よくよく、話を聞くと…子どもの世界で必死に格闘している気持がわかったので、
少し自宅でゆっくりさせようと思いました。

親として・・・“なんて、甘い親なんだ!”

と、いう気持ちの葛藤も正直ありました。

でも、よくよく冷静になって普段の生活ぶりを振り返れば…

朝、気持ちよく起きて、身支度をなかなかしなかった事など、

いくつかサインを出していたなと思う事がありました。

幼稚園へ行けば、優しいお友達も居て楽しいようですが、

走る事を禁止されている娘にとって…

仲良しちゃん達が無邪気にかけっこをする時など、一緒に遊びたくても、ついていけない心の葛藤もあるようです。

私には、『仕方がないもんって思っているよ!』と言っていますが・・・

半分は、開き直っている…“今は、治療中だから仕方がないんだ”

と、いう気持ちと、

“まったく、もう~!○○は、走っちゃダメなんだから、どうしてわかってくれないのよぉ~”

と、伝わらない気持ちとで格闘しているように感じます。

健常な幼稚園児(子供が)が無邪気に外で走り回って遊ぶのは、当たり前ですし…

お友達が夢中に遊びだすと、入りたいけど入りずらい気持になるのだと思います。

元々活発だった子だけに…インドアの遊びは、幼稚園に通い出してから上手になりました。(笑)

遊びを色々と教わってくるので、やっぱり集団生活に入れて良かったなと思っています。

大人になると・・・ある意味、開き直る強さを持っているのですが(笑)

子どもは、まっすぐ素直に子どもの世界で一生懸命生きていますから、

家族が理解をしてやり、心の休める場所をつくってあげて、少しずつでも強くなり、旅立ってほしいなと思います。


今日、お会いした先輩ママさんの助言で・・・

“行きたくないという気持ちは受け止めてあげましょう。ゆっくりゆっくり行きましょう。

きっと大丈夫ですよ。ぼちぼち行きましょう。

子供は行きたくなったら行きます。

行きたくない理由が排除できるのなら排除してあげて焦らず焦らず。

また話したいです。”

と・・・声をかけて頂きました。(感動)

私も高校時代に登校拒否をした事がありますから・・・ホントにそのように思います。

理解ある友達にも恵まれていたので、イジメとかの理由ではなかったのですが、

クラブ活動で人生初の挫折感をあじわって…

学校に居ずらかったのかな???

スポーツ推薦で入学していたので(笑)記録が伸び悩み、成果の出ない自分に・・・

何のとりえもないように感じていたのかもしれません。(それまで、陸上一筋でしたから:笑)

最初は、“学校に行け!行け!”と、

“ズル休みは、駄目なんだ!どうして!行かないんだ!”と、

怒られた時は、正直居場所がなくて辛かったです。

今だからもう時効になりますが・・・(笑)

朝、普通に制服を着て、学校へ行く素振りをして、駅のトイレで私服に着替え、街をウロウロしていた事もあるし・・・

母親が仕事で家を空けた頃にユーターンして、自宅に帰ったりしていました。(笑)

嘘がバレて・・・むっちゃ怒られたかと思いますけど(笑)

今でも一番印象的なのが、学校へ行きたくない朝…

グズグズお布団で考え中の時に、布団を母親に怒られながら、めくり取り上げられた事は辛かったです。(笑)

“親の心、子知らず・・・子どもの心、親知らず・・・”

家で怒られると…“居場所がない”と、両親に伝えた事があります。


お互い耳を傾けて・・・少しずつでも強く・たくましく成長してくれることを願います。

若い頃、たくさん悩んだ分…

大人になったら優しさと強さをもった女性になってくれると信じています。

もう、十分頑張っているので・・・本人には、言いませんが(笑)

お姉ちゃん頑張れ~~~と、心の中で応援しています。



★参観日・・・★

2009年02月04日 19時15分16秒 | 幼稚園生活
今日は、英会話参観日でした。

“7”のカードを持っているのが…娘です。

と~っても声の大きい(元気いっぱいの)先生で(笑)いつも子ども達に人気があり、娘も大好きな先生の一人です。

参観後…いつも幼稚園で娘を助けてくれる(見守ってくれている)ピカチュウマンのお母さんと初めてゆっくりお話しする事ができました。

ひょんな事に(偶然にも)

ピカチュウマンのお父さまが娘の通っている病院でお務めされているので…以前にも病院で見かけた事があります。(笑)

今度(3月)の入院の際にも、お会いできるかな?(笑)

お母さんは、とても明るく・気さくな方で・・・

ピカチュウマンが正義の味方で、素敵な男の子である家庭の雰囲気が伝わってきました。


娘は、相変わらず・・・マイペースタイプで、遅刻常習犯です。

朝から何度も声をかけ、こちょこちょ攻撃でやっとの思いで起きたとしても・・・

毎日同じセリフで急かしても…全くといって焦る様子もなく、遅れる事を恥じらいと感じる様子もなく、登園して行きます。

チクリと君が『○○ちゃん遅~い!』(←ナイス突っ込み)と言っても…

シラ~っとした目で君の方を見て・・・ある意味ひらきなおって教室へ入るようです。(←娘曰く)

“遅れて恥ずかしくないの?”と聞いても・・・『ぜんぜん!』と答えます。

“始まる時間に遅れる事は、恥ずかしい事なんだよ!”と教えても・・・

『そうかなぁ~?』とイマイチ伝わりません。

確かに自分は、自分のペース…という所も大事ですが、

もう少し、遅れる危機感というか…恥じらいの気持ちがあれば、身支度が早くなるかと思うのですが…

幼稚園児では、まだ無理なのかな~?

私は、毎度あわてて幼稚園の門まで送りとどけるのですが・・・

娘は、ゆっくり丁寧に『おはようございます!』と先生にお辞儀をし、教室へゆっくり入って行きます。

ぜんぜん“おはよう”ではなく…“こんにちは!”の時間帯に近いのですが(笑)

このままでは、小学校の集団登校の時間に間に合わないぞ!って感じです。

自分で“恥”と感じる事が出来なければ…まわりが口うるさく言っても、駄目そうですね。

お姉ちゃんのマイペースぶりは、ある意味生きる強さでもあるのですが…

やっぱり、朝は自分で起きて自ら身支度してほしいものです。(笑)





★幼稚園生活★

2008年12月15日 19時32分21秒 | 幼稚園生活
今日のお姉ちゃんは、超ご機嫌のルンルンで帰ってきました。(笑)

何か良い事があったのだろうなぁ~と思いながら・・・

帰り道の車内で、いつもの様にお姉ちゃんのおしゃべり(報告)タイムで大笑いしました。

幼稚園では、3学期に行われる発表会の為に練習を兼ねて・・・ピアニカやダンスをしているようです。

お姉ちゃん(長女)は、赤ちゃんの頃から、ダンス好きで

お店で流れている有線を聞けば、身体が勝手に動き出す・・・(笑)って感で、
大のダンス好きです。

今でも、歌番組や新体操・フィギアスケートや教育番組の社交ダンスを見ては、真似をして・・・

気分は、主役になりきっています。(笑)

VEPTR手術後は、飛んだり跳ねたりする事が禁止されているので…

激しいダンス(踊り)は、自分で調整しながら踊っていますが、

気持ちは・・・三回転ジャンプをしています。

・・・・・・・・・・・・・・・

今日は、音楽に合わせて自分のイメージで踊る事をしたようで・・・

恥ずかしながらも・・・いつもの様に身体が動き出して(笑)

先生から『上手~!』とほめてもらったようです。

クラスの皆の前で、ダンスをお披露目したようですが、

お友達から『頑張ったね~!』と拍手をしてもらったようで・・・

とても得意気(嬉しそう)に幼稚園から、帰ってきました。

普段のお姉ちゃんは、運動(体育)は見学する場合が多いですし・・・

娘の活発な一面を初披露したので・・・皆、驚いていたようです。←まぁ・・・唯一の得意分野なのですが(苦笑)

お姉ちゃんの通っている幼稚園は、お勉強(知育)にも力を入れているようですが・・・

お姉ちゃんは、サッパリって感じで(笑)
ペラペラ喋ったり、ダンスをしたりする(表現する)方が好きなようです。

3学期に行われる発表会・・・“ミュージカル(アラジン)”は・・・

お姉ちゃんの初舞台なので・・・(笑)親バカぶりで、バッチリとビデオ撮影の準備をして行くつもりです。(笑)

娘が言うに・・・ダンスは、2フレーズあるようで・・・

1つ目がフリー(自分の想像で音楽に合わせてのダンス)

その後、男の子とペヤーを組んで踊るのだそうです。(男の子:アラジン役・女の子:お姫様役)

オシャマな娘は、もう踊る予定の男の子を勝手に決めているようなのですが・・・

踊りのペアーは、その都度、音楽(配置)のタイミングで決まるようなので、

お姉ちゃんは、君と手をつないでダンスをする気でいます。(笑)
(作戦としては・・・君の近くで踊るのだとか…)

誰に似たのか・・・超積極的・・・且つ計画的!?(笑)

私が冗談で・・・『(お姉ちゃんの苦手とする)君しか、相手が居なかったら~?』と尋ねると・・・

『ありえな~い!きっと、変な風に踊るから・・・イメージに合うのは、君がバッチリよっ!』

って、一人で、妄想に走る性格は、私にそっくり~!?(苦笑)

本番、誰と踊る事になるのか今から楽しみです。(笑)

ちなみに娘が気になる君とは・・・

“将来パパになったら、子供の面倒をよ~く見てくれそうなタイプ”だそうです。