goo blog サービス終了のお知らせ 

こころ茶屋

普通に過ごせる毎日って幸せなんだね〜

化学療法 5クール

2014-09-26 20:38:36 | LCH 日誌

昨日は通院日で化学療法5クール目突入です。

8月の中旬以降ズッと体調が悪く、仕事も行けず仕舞いです。

具体的には、腰痛、胃痛、吐き気、下痢などなど。

食欲も無いので、果物やジュース、ヨーグルト、ゼリーでしのいでいます。

腰痛の原因が分からないので「整形外科も行ってみて」と言われ近所の病院で検査。

結果は「骨スカスカ」のみ! 骨病変じゃなかっただけホッとしました。

元々腰痛持ちの私ですから、これと言って外科的に悪くないとの事。

薬の効用を調べると、胃潰瘍薬の副作用と分かり変更。

昨日の検査では、ド貧血に返り咲いていた事と脱水が分かりました。

貧血は胃か腸内で出血している可能性ありで薬プラス。

脱水は食事が摂れていなかった為、あたりまえ~♪で点滴プラス。

仕事に出られない事で経済的な心配プラス。

薬の副作用を甘く見てました・・・背中丸めて泣いてます。
















組織球症啓蒙月間

2014-09-02 16:21:18 | LCH 日誌

今月はランゲルハンス細胞組織球症を含む組織球症啓蒙月間なんだそうです。

組織球症には5つの種類があります。

ランゲルハンス細胞組織球症(Langerhans cell histiocytosis)

血球貧食症候群、若年性黄色肉芽腫症

ロザイ・ドーフマン病、エルドハイム・チェスター病です。

はっきり言って、ランゲルハンス細胞組織球症しか分かりません。

そもそも、それすら知らなかったわけですから・・・。

今回、LCH患者会では、難病疾患指定の認定要請を厚生労働省に提出しました。

患者家族、患者本人等が病気の確定を受けるまでの経緯。

さらに、治療法が確立されていない中、治療に至るまでの実態等を添付。

日本国内でも、小児科の医師群による、小児LCHは研究が進みつつあります。

それでも願い届かず、天国に召された小さな天使もいるのが現状です。

私の受けている治療ですが、化学療法です。

体内に出来た腫瘤を、根本的にやっつける為です。

LCHに限らず、一つでも多くの難病、稀小疾患が認定される事を願います。

今、皮膚病変?と吐き気で皮膚はピリピリ、胸はムカムカ中です。

ふくらはぎはこんな感じです。



こちらは太い腕。



♪~三歩進んで二歩下がる~♪ってところでしょうか?