本日も帰って来れました。

本日午後3時から9時まで病院に行っていました。
人工呼吸を外すため、麻酔を止め、本人の不安を解消するためです。

母が居る間は、なるべく拘束を外し、自由に動けるようにしました。
…とは言いつつも、寝返りさえ打てない程の消耗ぶりではありますが…。
何とか、人工呼吸も鼻のチューブも外せたので、少しは楽になったかと思います。
とはいっても、腸からのチューブや排尿のチューブ、栄養補給のための首の点滴…などが付いているので、まだ拘束を外すと、目も手も離せない状態ではありますが。

何度となく「イタイ…」「ココ（お腹を指差し）…」「ゴックン（飲み物の要求）…」とか細い声で要求する様は、痛々しいものがありますが、完治のための通過点。
ゆっくり、励ましながら、寄り添いながら、回復に向かいたいと思っています。


多くの方より、ご心配と励ましを頂きました。
本当にありがとうございます。
担当医からも「処置が遅れたため、腸の回復が遅い」と言われましたが、それでも回復に向かっています。
焦らず、ゆっくり直してあげたいと思います。

明日は朝6時に病院に行けるよう、5時に起きるため、本日はこれで寝ようかと思います。
病室が空くと良いのですが…やはり、意識のある状態では、ICUはストレス溜まりますからね。

ICUに居る間、母は「煙草、煙草」と言わないよう、「二コレット」を購入しました。
これで何とか対応していこうと思っています。
これをきっかけに煙草を止めるのも有りかな…とも思いますが…現状のストレス状態では…無理だろうな～～～。
ゆっくり考えます。


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昨日のこと その2 仕事

土日に「地域活動支援センター」の原案を練り、月曜日、行政に問い合わせに行ってきました。

やはり、予測できる範囲の計画ではなく、調べてから検討…が多くあり、到底きちんとした企画書を出せる段階ではないことが確認されました。

細かいことはまだまだ調整中ですが、「特徴」のみ、教えちゃいます。

まず、今回要望しているセンターはあくまで「個別給付事業」の条件を整えるまでの前段階としての設立であることが前提となります。
その上で、
①　小規模多機能型
　　（自宅の近くという希望・事業の特色という希望、いろいろ調整できます）
②　３６５日営業
　　（行政にとって、イメージがつかみにくいようです。基本的に…考えていないパターンですからね）
③　希望者本位
　　（地域活動支援センターですから。決まった利用者だけのサービスではなく、地域の希望者に適切なサービスを提供する。これ、かめにとって常識です）
④　障害者雇用
　　（事業と雇用のバランス…まだまだ検討が必要です）

今後、また細かいことがはっきりしてきましたら、アップできる範囲で報告していきます。

頭の中ではイメージがグルグル…最も「イエス」といわざるを得ないアピール方法に頭を悩ませています。
とりあえず、今までの「福祉作業所」「通所施設」の常識は打ち破ります。
来年度、お楽しみに♪




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昨日のこと その１ 息子

昨日は実家に「資金援助依頼」に行って来たため更新できず…ここ数日のランキング下落に「止めようかな～」なんて考えているかめです。

息子のほうは、何とか再手術の必要はなくなりそうで…ホッとしておりました。
そこで、昨夜主治医から一言。

腸の状態も良さそうですし、そろそろ人工呼吸器を外しても良い頃かと思います。
人工呼吸器を外すと、ICUには居られなくなり、一般病棟になりますが…。
大変言い難いことなんですが…現在外科病棟が一杯で…開いているのが、特別室の個室だけなんですが、お母さん、良いですか？

そう聞いたとき、最初は、以前入院した8,000円の個室だと思ったんです。
でも、よくよく聞くと…最高ランク一日25,000円ほどの個室？！
へ？？？
ちょっと待て！
それって…4日入院したら、かめの1ヶ月の給料を超えるって事ヨ！
当初2週間ほどの予定…って…数日過ぎてるとはいえ…いったいいくらになるの？
それでなくてもその前の入院、1週間前の入院、全て個室で…途方に暮れているというのに…。

最初は理解できなかったのですが、徐々にショック状態になってしまいました。
そこに看護婦さんが、「他の病室も探すから、無理なモノは無理って言って良いのよ」「無理であれば、もう少しICUに居ることも可能だから」「今は、お金のことなんか気にしないで、子どものことを考えてあげて」なんて優しくしてくれるものだから…もう、滂沱デス。

今朝になって、子どもの顔を見た後、仕事に入ったら病院から電話。
一般病棟へ…というお話。
正直、最高ランクの特別室は無理です…と言ったら、朝、自発呼吸の始まっていた息子なのに、また、麻酔で人工呼吸ということになってしまいました。

息子よ。ごめん。
もう、起きたいよね。
自由に手足を動かしたいよね。
（無意識にでもチューブを抜こうとするので、両手拘束されています）
…まぁ、一般病棟に移っても、チューブは抜こうとするでしょうから、意識のある状態でも拘束…には変わりなく、辛い思いをするのでしょうが。

本日、昼、ちょっとだけ寝返り的に身体を動かしていました。
そのとき、ちょうど「手を洗う」目的で拘束を外したので…チューブに手が掛からないよう、母が細心の注意を払って手の動きを優しくガードしていたのですが…一番最初にやったのは“鼻ほじり”。
鼻、むずむずしていたのかもね。
でも、自分で出来なかったのかもね。
ごめん、息子さん。
母の不甲斐なさに、また涙してしまいました。

術後数日、38度5分前後の発熱が続いていますが、腸の状態的には安定しているようです。
早く退院させてあげたい。
目が覚めたら、「かあちゃん、お家、帰ろう」を繰り返すんだろうな。

本日は移りませんでしたが、部屋が開けばいつでも一般病棟に移る可能性があります。
一般病棟では、母は付きっ切りになります。
そうなったら、暫く更新できなくなりますが…ブログが止まったら、一般病棟に移ったんだとご理解ください。

勤務日数が少なくなると…入院費用の支払が増すだけでなく、給料も減るんだよな。
年末から春先まで、厳しい冬になりそうです。




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息子

昨夜は２晩連続の睡眠不足の影響で、11時間、ノンストップで眠りました。
まだ手術が終了してから４０時間程ですが、流石に気持ち的には落ち着いてきましたね。
エールを下さったあおいさん、本当にありがとうございます。

この４０時間ほどで、息子との日々をしみじみ（…するには早すぎますが…）感じ始めています。

一番の驚きが洗濯物。
普段、１日２回洗濯機を回しても洗濯物が溜まっていくのですが…この２日間、一日１回しか回していないのに、洗濯物が減ってきます。
ICUは完全看護。
息子に関する洗濯物は、前の入院の際の持ち帰りの分だけなんです。
なんとなく、家事の手抜きをしているようで罪悪感さえ感じてしまいますが…現実は素直に受け入れることとします。

現在息子は、「意識があっても理解できない、少しくらいの睡眠状態では無意識にでも管を外してしまう」ことから、ある程度病状が落ち着くまで…を前提に、手術の際からずっと麻酔で眠らされています。
面会に行っても、人工呼吸器をつけてずっと眠ったまま。
無意識に手が管を外そうとするので、麻酔の量が増えてきています。

今朝は39度06分の発熱でした。
夕方には38度06分まで下がっていましたが…。
もしかして、小腸の壊疽が…と心配され、エコー検査をはじめ、いくつかの検査をしたようですが、今のところ、大丈夫の様子。
再開腹手術はしなくても良さそうです。
とはいえ、この発熱が続いている限り、予断は許せない状態に違いはありませんが…。

母は、本日一日、事務局に詰めていました。
3～4時間に一度、息子の様子を見に行くのに、最適な場所であることに感謝です。
何かあったら携帯に連絡が来ることになっていますが、歩いて5分ですからね。
で、本日の仕事。

当然、「地域活動支援センター」の設置に関する「企画書」の作成。
明日やっと行政の窓口が開きますので、明日いくつか確認して、明日中に土台を完成させたいと思っています。
いつもなら、悩みに悩んでいろんな方の意見を調整して…もっと日数が掛かるのでしょうが、「悩んでいる暇はない！」と、意見調整もせずに、個人の見解のみで一方的に作成しています。

明日、行政確認が取れましたら、一部公開しますね。
きっと、関心をもって頂けるのではないかと…関心の度合いを気にしています。

さて、本日はこれで寝かせていただきます。
明日は、目が覚めたらとりあえず病院に行きたいと思います。
家には…本当に「寝に帰るだけ」なんだろうな…。
1人暮らしの気楽さ…とも言えるのでしょうね。
明日は行政への問い合わせが、仕事の第1項目。
頑張ってきます！



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ICU

最初、「胃潰瘍」の疑いで入院しましたが、２晩の入院で改善が見られず、CT検査した結果「腸閉塞」の診断。その病院で対処が出来ないということで、他の病院に転院になったのですが、そこでも「本人に治療の協力がない」「手術が出来る体制がない」ことから「対処不可能」となり、一晩で２回の転院（一晩で２回救急車に乗ってしまいました）。昨夜（夜１時過ぎ）緊急開腹手術となり、現在ICUに入っています。

対処が遅れた結果、まだ小腸の回復が完全ではなく、２～３日中に壊疽を起こすようであれば再手術（そのときは小腸の一部若しくは全部摘出）の可能性もあるという…予断を許さない現状となってしまいました。
現在、身辺整理のため、母のみ一旦帰宅。
ICUに入っているうちは、母のみ自宅に帰って寝ることとなるようです。

腹部膨張…慢性便秘の息子にはいつものこと。
繰り返される嘔吐…子どもの頃からよくある症状。年に１度は数日間吐きっぱなしの状態に。
嘔吐物の色…２～３回くらいなら、コーヒー牛乳を常飲している息子にとってはいつもの色。
発熱…毎年、年に数回（特に秋口には重症化）40℃以上。いつものこと。

…最初は母にとっても「いつものこと」だったのですが、「病気慣れ」の最悪のパターンとなってしまいました。
心から反省です。


行政への「企画書」提出も急がれるこの時期。
幸い、２度の転院のお蔭で、事務局から歩いて５分の病院に入院となりましたので、これから数日、病院と事務局の往復で、一気にカタをつけようかと思います。
ICUを出て一般病棟に移れば、そのまま昼夜付き添いですから、良いチャンスと思うことにします。

今後、少し情緒不安定になるかな。
母が胃潰瘍になりそう。
いや、腹を括って、頑張ります！



もしよろしかったら、不安な母に応援をお願いします。
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また入院です。

やはり嘔吐物の茶褐色は血だそうで、「吐血」と言われてしまいました。

胃潰瘍につき、また緊急入院です。

また数日、ブログ更新できませんが…忘れないでね～～～！

病院がない（涙）！

電話しなかったのがいけなかったんですけどね。
午前中、仕事の手配をして、午後、病院に行ったのですが…おい！
本日休診…って…そりゃないでしょう（涙）！

診察券には「第２・第４水曜日：午後休診」とあったのですが…いつの間にか毎週水曜日休診とのこと。

昔通っていた病院がタクシー５千円の場所に転院してから、今の病院に掛かるようになったのですが…。
以前通っていた病院も、今の病院も大抵午後診察だったんです。
私たちみたいな障害をもつ子どもにとっては、大勢いる場所は中々大変で…医師もそれを分かっていつも午後診察にして頂いていたのですが…こんなことになるなんて。

タクシー５千円の病院は、大病院になって、今は「紹介状」がないといろいろ面倒になっているんですよね。
それでなくても、こんな具合の悪いときに、公共交通機関なんて使っていられませんから、タクシー５千円の病院は「最悪の時」としています。

そうなると…新しい病院を探すしかない！
これまでの経験で、小さな個人病院などでは「この子はうちでは見れない」っていわれて来てるんですよね。
それに新しい病院に掛かると…既往歴だのなんだの…面倒なんだよな～。

でも、仕方ないですね。
ある程度の大きさの近くの病院が、４時から診療との事。
初めての場所でちょっと不安ですが…行くしかないですね。

朝からポカリスエットもあまり飲めません。
こりゃ完全に脱水状態、「点滴」だというのに。

家で寝ている間は、あまり吐き戻しはありませんが、動くと吐き戻しがひどくなります。（先ほど行った病院の途中で、何度か吐いてしまいました）
歩くのもしんどい様子。
一旦家に戻って病院検索して…もう少ししたら、新しい病院に行ってみます。
いやぁ、辛い！



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アウト！！

昨夜から息子様吐き戻しにより、完全アウト！お休みです。

ところが、本日…事務局長お休みでかめの１人体制だったので大騒ぎ！
お休みのところ、事務局長には午前中出勤していただき、お昼前後はかめが家を空けて出向き、午後は他の理事さんに少し入ってもらうことにしました。
遅い時間は、もうあきらめです。

問題は明日。
事務局長もちゃんと休んでいただかないと、事故の元ですからね。
吐き戻しさえなければ何とかなるのかもしれませんが…ちょいと怪しい。

…ということで、急遽NTTに電話、ボイスワープの契約依頼です。
ありがたいことに、工事は本日中に出来るとか。
電話をどこに転送するかは…後で考えましょう。

ふうううううううう…。

後の問題は…吐き戻した吐捨物（この字で良かった？）の色。
茶褐色なんですよ。

夜中からの吐き戻しで、胃に残存物がなかったから？
胃か腸辺りからの出血が混じったのでしょうか？
一応、感染症の心配も必要ですよね。
本日、もともと、先日の治療後の歯学部…の予定だったのですが…。
歯学部電話して、歯学部行くか、町医者に行くか、相談してみましょう。

体の弱い障害者を持つ母子家庭家族の勤務…という意味での最大の弱点。
いやぁ！大騒ぎ！大変！
暫くバタバタが続きそうです。



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企画書…

さて、事務員さんの勤務も始まったことですし、かめも企画書作りに精を出すことと致しましょう。
…とは言いつつ、本日は行政への問い合わせ、確認など一切出来ませんでした。
そこで、まず「企画書」の作成について、どのような内容を盛り込んでいくかを考えてみようかと思っています。

とはいえ…福祉事業開始に対する企画書ってどんなものでしょう。
これまで企画書はいくつか作成してきましたが…あんな（…と言っても分からないですよね～。つまり…）一般企業的な企画書で良いのでしょうかね～？

NPOの設立では「趣意書」から始まった訳で…。
福祉の世界でいう「企画書」は、一般企業的な企画書とはちょっと違うように感じるのですが…。

まぁ、分からないことを悩んでも仕方ないですよね。
より具体的イメージがつかみやすいよう、事業の必要性及びその効果が説得できるよう、とりあえず作成してみて、行政に確認してみましょう。
最低限、入れるべき情報などもあるかもしれませんしね。

とりあえず、個人感覚の企画書をイメージして、行政に確認して、稟議書で役員の承認を頂いて、正式に提出…そんな感じでしょうか。
でも時間制限もありますしね。
とにかく、急ぎます。

…あ～～～…でも、本日…眠かったんだよな～。
今も…チョイ、眠い。
こういうときは、一眠りしてから…というのも一案ですよね。
でも、今晩は…一度寝たら起きれない気がする。
こういう勘は当たるんだ。

会員への相談・報告、学校等への広報、いろんな作業が山積みです。
寝てはいられない。
とにかく始めなければ。
明日からまた、頭が禿げるほど（？）掻き毟りながらの日々となりそうです。
今晩は、まずイメージを固めてみましょう。

企画書作りで意外と悩むのは「日本語」なんですよね。
意外とヨコ文字を並べると「らしく」出来ちゃったりするのですが、それでは「ごまかし」のような気がしてしまうかめは、やはり「日本語」で攻めたいと思います。


さぁて、悩ませて頂きます！！




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パート事務員さん初出勤♪

本日、パート事務員さん、初出勤でした。
かめより10歳ほど年上のお姉さまです。

流石、物怖じはしないし、常識は心得ていらっしゃるし、安心感は抜群です。
一日も早く、かめが抜けて、事務局をお任せできるよう…引継ぎ（準備）に精を出したいと思います。

しかし…現実には準備がさっぱり出来ていない。
…というより、本日は午前中は事業の説明とパソコン内などのデータの説明、午後は書類整理…と、普段やらない仕事ばかり。
でも、事務局、記録と整理、これが大切なんです。
少しずつ、机周りが片付いていくことを願っています。
事務員さん、今後ともよろしくお願いいたします！！

かめも頑張ります♪




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