久々に

緑区にゆずと2人で行ってきました
久々に憲ちゃんママと会って嬉しくなってたくさん話してきました。
なんか家族以外に話すのって久々～
まあ療育でも話はするけどそんなに話している時間がないのでなかなか仲良くはなれないもんね。
久しぶりに会う憲ちゃんはまたまた成長していてびっくりです
ゆずもまあまあ成長してますが憲ちゃんの成長ぶりには驚かされるぅ～
うちもおいていかれないように頑張るぞぉ
帰りに公園で散歩して帰ろうかな～と思ったのですがなんとバギーを忘れました・・・
そして近くにある公園の駐車場がわからず断念
調べておく必要があった。。。
これから少しづつ私も緑区へ行くリハビリをしなければ。
会ってない人もたくさんいるのでこれから会えるのが楽しみだわ～
って第一はゆずのリハビリが目的なんですけどね（笑）

薬

を増量してから1週間経ちました。
ちょっと発作が減っているように感じられます
前は数えられないほど頻発していたような気がしますが、数えられるくらいになってきたような・・・
人によって発作の数や強さは違うにしてもゆずは回数にしてみたらやたらに多い方だと思う。
数数えてって言われたら多くて数えられない～
今まで色んな先生にゆずはエクセグランが効くと言われていたからここにきてやっとか～って感じもしますが効けばなんでもいい～
このまま経過よくいってくれるといいけどね。

べビザラス

に行ってきました。
お目当ては3歳まで乗れるベビーカーを探して。
5歳まで乗れるベビーカーってのもあって先週見てきたんだけどかなり大きかったから同じ会社のミニサイズが最近出たのでそれを見に行ってきました。
最近ベビーカーを見るとうれしそうに乗せろと言わんばかりに突進していきます。
しかし今使っているベビーカーは老朽化してきてキィキィーいうし、ゆずが重くなってきたので進みが悪く押している人の疲労度が・・・
今乗っているベビーカーは2歳までだから3歳までの輸入物だったらもうちょっと乗れるかな～と考えてのこと。
ってなわけで大きくなっても乗れるベビーカーを探していました。
しかし車に積めるかが問題でどうしようかな～と考えて帰ってきました。

あと青い鳥で見たおもちゃをおばあちゃんが気に入っていたので買ってきました。
入れるという動作が結構難しいと聞いたことがあるのでその訓練用に。
しかしこのおもちゃこれしかできないんだよね
ゆずの反応はいまいちですが、繰り返しが大事なのでなんとか入れて出してを覚えて欲しいな～と思います

プール

土日の日課ともなっていた公園ですが、梅雨の時期に入りなかなか行けずなので
前々からパパにプールに行ったらどうかな？と勧めていました。
なんだかんだパパは乗ってこないのでめんどくさいのかな～と思って色々準備してあげると重い腰をあげて男三人組みでプールに行きました。
名古屋はスポーツセンターにプールがあるので室内だし、安いし快適
2時間くらいして帰ってくるとかなりゆずが楽しかったとパパは言っていました。
全身運動だからゆずも疲れて爆睡してました
パパも弟さんと交互に泳げるのがよかったみたいでこの三連休プール通いになりそう。
またママとゆず弟はほっとかれだわ～
まあゆずが一番楽しいのは嬉しいからしょうがないけどね。
ママも行きたいけど泳ぎなんてしたら帰ってきて疲れて何もできなさそうで怖いのよね。。。
あ～体力なくなったし、何か運動したいんだけどな～

変な音

前にも書いたかな～？
また最近変な音が好きでおもちゃの平たい面を手で力を入れて音を出して遊んでいます。
あとは壁などもつめでがりがり
キィキィキューとなんとも言えない大人が嫌いなあの音も・・・
成長過程では必要だと思うけどあのキィキィキューという音は我慢できない
しかも床が傷つくし。
いつまで音を立てて遊ぶかな～

診察

病院に行ってきました。今日もまたママ１人で。
１人だとあっという間に行ってあっという間に帰ってこれるから楽だな～
今回は長崎の検査結果を先生に話そうと思っていたのに長崎から結果が全然送られてこない。。。
ので結局結果は話せずどうしようってことになり前回方針を決めていたエクセグランを限界量まで増やすことにしました。
エクセグランは発刊抑制作用があるためこの時期増やすのはあんまりな～と言っていたのですが増やしちゃいました。
一応副作用が怖いので現在の量と増やす量を分けて処方してもらうことに。
こうすればもしやめるってなったときは増やす量だけやめればいいので取りに行かなくて済むし。
いつもいじるときはそうしてもらえばよかった～
先生ナイスアイディア♪

薬の話をしているとだいぶ新しい薬が出る方向で動いているようです。
９月に新たに出るトピラメート
これは全般発作にも効くらしい。
先生のところでレベチラセタムという薬（今治験中）を使って効いた人は
月になんと６万もかかっているらしい・・・
効けばお金は何とかと思うけど月に６万ってのはかなり家族の人は大変だよね。
だからそういう人や今まで使ってきた薬が効かない人のためにも早く新薬が承認されて欲しいな～と思います。

薬で気持ちを左右されるのは嫌ではありますが、それで効いてくれればなと期待はするよね・・・
まだ使ってない薬も多いんだけどエクセグラン増量で効果を発揮してくれればいいなと思います。
あとはゆずの自己治癒力を信じて！

夏の過ごしかた

今日の療育の日で親の話し合いの日でした。
話し合いの内容は「夏を快適に過ごすために・・・」について保健師さんがお話をしてくれました。
保健師さんは今年入った新しい先生で今まで長い間保育園で働いていたベテラン先生でした。

まずスキンケアの話。
意外と子供の虫刺されがひどくなるので刺されたらせっけんなどで洗い流すこれだけでもかなりかゆみがおさまるんだって～
知らなかったぁ
あるお母さんは外に行くときにガーゼにせっけんをこすったものを何枚か持って
いって刺されたらそれでこすって水洗いするんだって。
なんて賢い母なんでしょう～
見習いたいものですな。ふむふむ。

あとは水分補給とクーラーの話。
最近はほんと暑さがはんぱではないのでクーラーを上手く使って生活しましょうってことでした。

水分補給は昔はミルクしか飲めなかったので心配だったけど今はお湯、お茶等飲めるようになったので助かるな～という感じ。
周りの人はジュースとか飲みたがるという心配をしていたけどゆずにはそういう心配がなかったけどゆず弟の今後のことを考えて聞いていました。

クーラーの話は、汗の汗腺が2歳までに数が決まるとのことを知っていたのでクーラーはなるべくかけないようにしていたけど暑いとよけい発作を誘発してよくないなとも思っていました。
クーラーもかけすぎはよくないので上手く使って１日に汗を思いっきりかく時間をつくってあげればいいそうです。
まあゆずはもう3歳だけどね～
あとゆずの使っているエクセグランは発刊抑制作用があるのでゆずはうまく汗をかけないのかな～と感じるときが
あったので質問してみるとそういう時は保冷剤などを使ったり、水浴びしたりしてあげるといいそうです。

となかなか勉強になる話しでした
名古屋の夏はほんと暑いのでなんとか乗り切らなければ～
みんなも体には気をつけてね～

ビリボ

通販雑誌で見て欲しいな～と思っていたおもちゃが輸入インテリアの店に売ってたので買ってみました
どうやって遊ぶかは子供次第のビリボ。
まあ主にバランスをとって遊ぶおもちゃなのかな～
ゆずは最初怖がっていたけどだんだん座れるようになりました。
しかし一人で乗って遊べず・・・
その中におもちゃを入れてガシャンガシャン音を出して遊んでいました。
これもビリボの遊びのひとつかな？？？
色んな色があったので迷ったけど水色にしてみました。
ゆず弟も欲しがったら今度は何色にしようかな～

汗だく

ゆずとパパが2人で下の階で遊んでいました。
長い間遊んでいるな～と思って下に下りてみるとパパのＴシャツが汗でびしゃびしゃに・・・
何して遊んでいたのか不明だけどゆずと全力で遊んでいました
その汗だくパパに抱っこされていたゆずもなんだか湿っぽい。。。
そしてその後みんなでお散歩に行ったらその途中で寝てました
さすがに疲れたらしい・・・
平日こんなにマンツーマンで遊んでいられないのでストレス解消になったかな？
こんなに遊んでもらったら平日は大丈夫なのかとちょっと心配なママでした。

話は変わるけど今日は七夕だったけどやっぱり星は見えなかった。。。
いつか天の川見えるときはくるのだろうか

初リハビリ

今日から青い鳥でのリハビリに行ってきました。
リハビリ前の診察があるので時間より早く行かなきゃいけないのが大変～
ちょっと着くのが遅くなり看護婦さんにもっと早く来てねと釘を刺されました

最初はＰＴから～
先生は若い女の先生。
ちょっと新米なのかなんとなくおどおどしているな～って感じ。
こっちから色々話さないとなんだか話が前に進んでいかないような・・・
まあ最初だから様子見程度で終わりました。

今度はＯＴ～
ＯＴの先生も女の先生。
摂食のことを質疑応答してゆずの口の中を見てもらいました。
直接手袋をして触ってみてほっぺの中側の肉が結構傷ついているみたいで
遊んで噛んでいるのか、よく噛んでしまうのかどっちかだね～と言われました。
よく食べている時とか遊んでいるときに急に泣き出すことがあるから誤って噛んでいるのかな？
あとあまり噛んで食べれていないこと、口の中にかなりの緊張があると言われました。
今度のＯＴでは実際おやつを食べているところを見てくれるそうです。
食事に関して今までほんと苦労してきたし、わからないこともたくさんあるので診てもらえてほんと嬉しいです。
あとは手の使い方の指導をしてもらい帰ってきました。

なかなか手ごたえがあったような感じで初リハビリは終わりました
ゆずも新しい環境でどうかな？って感じだったけどそんなこと心配無用でした。
これからＰＴとＯＴも頑張るぞぉ～