七夕祭り

先週七夕祭りの飾りつけをするはずだったのですがゆずが入院してお休みしたので宿題になっていました。
子供の頃いつも夏休みの宿題をぎりぎりまでやっているママですので当然この飾りつけも出る間際まで作っていました。。。
性格ってなかなか変わらないものね
しかし笹（作り物）が小さいのに飾り多すぎっ。
ちゃんと先生考えたのかしら・・・

ともあれゆずと2人で行ってきました。
作っていった短冊の願い事をひとつひとつ読まれました。
ゆずの短冊にはこれからできるであろう願望をたくさん書きました
まじめに考えて書いたけど他の人の短冊で
「お金に困らない生活がしたい」という切実な願望（？）もあり笑ってしまったわ。

さてさてお祭りは七夕の歌を歌ったり、彦星と織姫のエピソードの劇などを先生たちが一生懸命やってくれました。七夕祭りは見るものが多かったので途中少しあきてしまったけどゆずは楽しんでいたのでよかったです。
最後のおやつにはすいかが出ましたが、まったく食べれず・・・
せんべいをもらって食べました。
いつも七夕は梅雨の時期なので天の川を見たことがありませんが今年こそ見れるといいな～と思います
みんなの願い事もかなうといいね

帰ってきました

朝一番の飛行機（長崎から名古屋は2便しかないけど・・・）で中部国際空港にパパと2人で飛行機に乗って帰ってきました
家に着いてみんなに囲まれるゆず
しかし嬉しそうにおもちゃにくらいついていました。（おいっ）
なんだかママなんかには目もくれず・・・
さみしいぃぃ。そんなもんよね。ママなんて。
なんだか久々に会うゆずはまた大きくなっているような。
ってことはないんだけどゆず弟の相手ばかりをしていたのでそう思えるのかもしれません。
ゆず弟も着々と大きくなってきてお話したり、笑ったりよりいっそうかわいくなってきました
お兄ちゃんが帰ってきて笑っていたし。（そう見えただけ？）

さて長崎に行っている間携帯の機能で使っていないテレビ電話を使ってみました。
何回かそれで通話をしたんだけど結構楽しかったな～
ゆずの顔も見れてゆずもこっちを見て少し反応していたような気がします。
これに早く気がついていたら単身赴任状態のパパにテレビ電話してあげればよかったな～
でも帰りが遅すぎて2人の子供は寝てしまっていて意味ないっか。
通話料金が気になるところですがそれはおいといて。
なにはともあれ長崎検査入院も無事に終了。あとは結果を待つのみ～
やっと帰ってこれたゆずは規則正しく夜早く寝ました
病院に行くといいサイクルになって帰ってきてよかった（笑）
これを保つよう頑張ります～

ＰＥＴ

昨日のモニタリングは朝はずして今日昼からＰＥＴを撮りに行くことになりました。
しかしモニタリングが撮り直しになるかもしれない事態が発生したようです
というのもモニタリングは脳波を撮りながら、どんな発作をしているかをビデオ撮影するんだけどそのことを先生からおばあちゃんに説明し忘れたらしく発作しているときが撮れなかったみたい・・・
後で先生からちゃんと撮れてないから撮りなおしになるかもと聞かされておばあちゃんはがぁーんって感じだったみたい。
そのからはずす前までにゆずの発作が出たので撮り直ししなくてよかったみたいです。
お昼過ぎに一回退院してＰＥＴを撮りに隣の市の病院に行って夕方帰ってきました。
ゆずはＰＥＴの検査のため眠り薬を投入されて夕方6時過ぎまで寝ていたらしい・・・
睡眠サイクルがくるってしまうかな～と思ったけど夜の11時前には寝れたようです。
あと検査はないみたいでこれで検査終了なんだって。
先生はいつも5日間の入院で大変だから2週間とか言ってたのにこれだったら10日間でなくてもいいじゃんって感じ
しかし飛行機のチケットは一ヶ月前予約で安く購入してしまったのでとりあえず土曜日までいる予定。
ゆずも2人のおばあちゃんと一緒なんてめったにないことなので楽しく過ごして欲しいです
あと少し頑張ってね！

やっと

モニタリングの検査が入ったようです。
明日には諫早にＰＥＴを撮りに行く予定。
金土日は結局検査なしで一体木曜日から行く意味があったのかわからないけど、空きが出るのを待ちながらの入院だからしょうがないのだけど・・・
ゆずがちょうど昼寝している時に脳波の装置をつけたので大人しくつけられたみたい。
はずすのも結構大変なんだけどね～
今日から埼玉のおばあちゃんが合流。
ダブルおばあちゃんとゆずで仲良くやっているようです。
母は何もできずだけど名古屋で応援しているわ～

長崎

に10日間検査入院です
今回ママはゆず弟がいるので付き添いができず、おばあちゃんとパパに行ってもらうことになりました。

21日→名古屋おじいちゃん、おばあちゃん、ゆず

22日→名古屋おばあちゃん、ゆず

23・24日→名古屋おばあちゃん、パパ、パパ弟、ゆず

25～27日→名古屋おばあちゃん、埼玉おばあちゃん、ゆず

28日→名古屋おばあちゃん、埼玉おばあちゃん、パパ、ゆず

29日→埼玉おばあちゃん、パパ、ゆず

30日→パパ、ゆず　帰宅

というプランです。
かなり家族総出にちかい・・・
検査内容はMRI・SPECT・PET・モニタリング（脳波ビデオ）です。
以前PETは福岡の病院まで撮りに行っていたようですが、隣の市の病院でもできるようになったので時間的にそんなにかからなくなったみたい。
ゆずは初めてやるのでどのように結果が出るか期待してしまいます。
こんなにゆずと離れたことがないのでちょっと寂しいですが頑張ってきてね
長崎の先生、看護婦さんよろしくお願いします～

いまいち

今日は調子が悪いみたい。
発作がなんだか止まらない感じ。
こんな調子で療育に行くのはどうしようかと悩んだけどおばあちゃんがゆず弟を見ててくれるっていうし頑張っていくことに
しかしやっぱり調子が悪い
今日の内容は話し合いだったのでゆずと離れるのは心配だったけどゆずを連れて行っても話合いができないのでとりあえず先生に預けてだめなようなら連れ来てもらうことにしました。

話し合いの内容は「家での訓練方法」でした。
理学療法の先生が司会でママ4人で話し合い。
一人づつ発表しました。
ママは3番目～。2番目に話したママさんが途中から話が脱線して家族の愚痴のような話になってました
パパが全然協力してくれないんだって。
今まで知り合ってきた同じ病気の子のパパとママはすごく仲がよく協力的なところが多かったのでそういう家庭もあるんだな～ってちょっとかわいそうだったな。
ゆずパパはすっごく協力的だし、どちらの実家の家族も協力的でありがたいことなんだと改めて再確認させていただきました。
ゆずって幸せものね
そしてこの話し合いのおかげでママは一人の友達ができました。うれしすぎぃ～
話合いが終わって帰ってくるとゆずはやっぱり発作が多くて先生に抱っこされてました
おやつの時間もとても椅子に座っていられる状態ではなくすっごく眠くて途中で寝てしまい終わる頃に起きて帰ってきました。
午後から緑区だったので心配だったけど帰ってきたときには元気でした。
週末パパと遊びすぎて疲れてしまったのかな。。。
今週木曜日から長崎なのでそれまで頑張ってくれ～

軽々と

高いところに興味のあるゆずにもうひとつ訓練としてママが考えついたのは
ソファーの上におもちゃをおいてそのソファーの前にたたんだ布団を置いて障害物にしておく訓練です。
最初はたたんである布団に一生懸命登ろう登ろうとしていて体力がなくなり断念
あまり触らせないのもかわいそうなので最初の日はそこで終了。
また次の日にやらせると一回目より上手になり、その次の日にはとうとう登れるようになりました。
これにはびっくりです
そしてリビングと隣り合わせになっている和室は段差があって前は全然登れなかったのに布団に登れるようになってからいつの間にかに和室にいるではありませんか～
だいぶ筋力もつき、コツもつかんできたみたい
しかし興味のあるおもちゃがないと動かないっていう感じなんだけど・・・
こうしてできてくるとこちらとしてもゆずに有効な方法がないかと試行錯誤です
遊びの一環としてできる訓練があればいいんだけどなかなかね～
色々試しながら頑張ってみます。

病院

月に一回の通院はあっという間。
長崎に行くまでに薬が切れてしまうのでそれを取りに行きました。
今日はママだけで行くことに
午後診察時間は2時からで10分前に着いたけど6番目でした。
でも意外と待ち時間はなくスムーズに呼ばれました。
この前の採血の結果、血中濃度はいい感じだったので今回はとりあえず来週から長崎なので薬はいじらないことに
とりあえず長崎の結果を待って薬をいじることになりました。
次回はマイスタンの量を増やすかエクセグランを増やすかって感じかな～
長崎の検査で何か見つかるといいんだけど・・・

ゆずは最近外に行くのが好きみたい。
下の部屋に下りると玄関の方のベビーカーを見て連れて行け～といわんばかりに
そちらに顔を向けて何か言っています。
何回も外に遊びにはいけないのでたまに抱っこして駐車場で外の観察をしています。
前よりも周りの状況がわかるようで楽しんで観察しています。
すぐに飽きてしまうのが難点ですが・・・
今の時期はいいけど暑くなったら朝か夜しか無理だな～
今のうち堪能しておかなければね

ちょっと

今日は療育の日。
ちょっと発作が多いかな～って感じで連れていきました。
療育の内容は個人面談。
前に家での生活を詳しく書くように渡された紙にそって面談だったのですが
その存在を忘れていて先生にちくりと言われました
それなので口頭で答えることに・・・
4月以降のゆずの状態を話をして、あとはこのクラスに何か要望があるかどうかとか今困っていることがあるか聞かれました。
困っていることでウンチをするのに今はオムツでしていますが、取るのも大変だし
オマルでしてほしいな～と思っているということを話すとウンチをする時間帯を調べてその前におまるに座らせたらどうかな？と言われました
おまるに座るってことがまず第一関門なんだけどとりあえず言われたとおりにやってみようかと思っています。
すぐにはできなくても日々の努力が身を結ぶはず～
普通の子でもトイレは難しいので気長にやるしかないっか。
面談も終わって教室に帰ってくるとおもちゃで遊んでいました。
あとはおやつを食べて帰ってきました
ここのとこ調子がよかったのにな～
来週はゆずの調子がいいことを願います～

週末

昨日は誕生日の次の日だというのパパは休出で夜遅くに名古屋入り。
大変だな～と思うけどちょっぴり悲しいような・・・
いやいや頑張って働いてくれているパパに感謝しなければ。
ゆずの昨日の擬音語のピカッゴロゴロゴロに大笑いしたんだよって家族に話してやってみると反応なし・・・
なんどやってもだめでした。。。
その時のあの場でしかうけないものだったみたい・・・
ゆずのつぼがますますわからないわぁ。

夜なんと家族がパパと2人でご飯食べに行ってきていいよというのでお言葉に甘えて行ってきました
久しぶりであっという間に2時間経過。急いでデザートを食べて帰りました。
子供2人になったらますます外に出かけられないので貴重な日になりました
ご家族のみなさまどうもありがとうございました
家族みんなでご飯を食べに行ける日はまだまだ先のようです～