検査

今日は病院で脳波と採血をするのでゆずと出かけました。
初めて地下鉄で・・・
クリニックは都会にあるので都会は車も電車も不便。
クリニックに行くにはエレベーターを駆使して遠回りしなきゃいけなくてママは汗だく
しかしゆずにはいい散歩になったかな～

時間ギリギリに入ってまずは脳波。
なんだか眠そうにしているからいけるかな～と思ったんだけど装置をつけ始めたら
それがすごい不快なのか泣いてつけたを引っ張って取ってしまう・・・
なんとかつけながら寝かせてつけ終ったら泣きじゃっくり状態で寝ました。
寝たら寝たでまたすぐピカピカして起こされてまた泣いていました。
そして採血も押さえつけられ泣いて泣いて。。。やっとこ終了。

クリニックには洗面所しかないのでゆずはとても頭を洗えないので温めたタオルを使って頭を拭いてあげました。
その時もまだやるのか～っていうくらい泣いて抵抗
もう検査だけでぐったりしてしまいました・・・

その後診察。
新薬トピラマートの話を先生がしましたがとりあえず16歳未満はまだ使えないから
ゆずは使えるものから使うってことで。
採血の結果を見てエクセグランを最大まで使うか使わないか決めてからにしようと
いうことで今日は終了しました。
新薬には期待がかかるよね～
全般性には効果があるというのでいい結果がでるといいな～と思います

同じ区

今日は午後から緑区に行きました。
同じ区から通っているＲ君とＲ君ママに会って友達になるという目的を今日こそは達成しなければ
実は今週青い鳥でも会っていたんだけど同じ時間に訓練に入っていて話しかけられず・・・
今日こそは～と意気込んでいました。
ちょうど同じ時間っていうのもあっていつも車の中にいるか車でどっかにいってしまうんだけど今日はたまたまトイレから出てくる時に話しかけました。
一昨日見かけたのを思い出してくれて話しかけやすかったです。
Ｒ君のママも今年の5月に出産してゆず弟と1ヶ月違い。
今日弟君も来ていて車の中にいたので「連れてくるね～」と言って中に連れてきました。
赤ちゃん1人いると場もすごい和むよね～って感じでみんながニコニコ
Ｒ君弟はぽちゃとしていてかわいかったです。
ゆず弟より髪がいっぱい生えてたな・・・

情報を仕入れたのは療育センターの通園の話。
Ｒ君はゆずよりひとつ上なので今まで心配に思っていたことなどが聞けました。
下の子もゆず弟と一緒の歳だから話があったし～
なんだか心強い先輩とお話できてよかったです。
これをきっかけに仲良しになれるといいな～

いっぱい

今日はＰＴと整形外科受診でした。
おばあちゃんが午後から出かけていたのでお姉さんに付き添ってもらいゆずとゆず弟と４人で行きました
ゆずはご飯も食べずに寝ていたので昼に作ったチャーハンを持って出かけました。

まずはＰＴ。
ゆずはあんまりご機嫌よくできていなかったような・・・
その横でゆず弟は「先生～僕見て見て」って感じによつばいポーズ
それをゆずにやってもらいたいんだよ～

歩く練習をしてママがいつもの通りおもちゃを持って前を歩きそれを見てゆずと先生が追いかけてくるといった練習。
その間ゆず弟はよつばいポーズの訓練をしながら隣でやっていたママに笑顔を振りまいていました。。。（笑）
終わると入れ違いで緑区に通っているＳ君と会いました。
整形受診まで時間があるので待合室に行こうとすると緑区に通っている人たちに続々と出会いました。
こんなに会うのはめずらしい。みんな頑張ってるんだね

ゆずは待合室でチャーハンを食べる食べる
お腹が減って力がでなかったのね。
その途中に整形に呼ばれて急いでいきました。
ＰＴとＯＴを継続して受診するのに整形外科のオーダーがないとできないんだって。
それはちゃっちゃと終わったんだけどオムツの支給の件について相談すると書いてもらえたんだけど時間がかかりました。
市が違うと色々違うからね。。。
前回はだめだったけど今回はちゃんと通ると思います。
しかもオムツの見積もりも書いてもらわなければいけないのを青い鳥では業者が入っているのでそこに頼んで書いてもらいました。
これでオムツの支給の件は区役所に提出すればＯＫかな。
帰る途中でゆず弟はお腹減らしで大変でした。
でもお姉さんに付き添いで来てもらって助かりました。ありがとぉ～
ゆず弟がもうちょっと大きくなったら１人でも連れて行けるようにならなければね～
頑張るよ。母さんは～

どうなっちゃうの？

トリクロ影響かゆずは情緒不安定
睡眠サイクルもちょっとくるっています。
今日ずっとパパが全力で遊んでいたのもあってか夕方5時に寝たきりご飯も食べずに寝てしまいました
万年寝不足ママは夜が怖いなぁ・・・って感じ
パパも明日から仕事だし。。。
夜中起きないことを祈り、早くいいサイクルになりますように～

ＡＢＲ検査

聴力の脳波を撮るＡＢＲという検査でした。
寝てからなんと40分もかかるっていうんだから結構おおがかりな検査。
寝れそうもないので早めにトリクロール飲むことに・・・
久々に飲むトリクロにゆずは一口目から大泣き
暴れるゆずと格闘しながら全部飲ませるのに時間がかかった。
体が大きくなった分飲む量も半端じゃない～
今回すごく怒って怒って歯ぎしりもギリギリしてなんだかかわいそうで涙が出そうになったよ
ほんとごめんね。
飲んでからも泣きじゃっくりはしているわでなかなか寝れず・・・
ママが先に寝てしまったのか技師さんが入ってきて寝たことに気がつきました。
それから40分もかかるってんだからいつ終わるやら。
外で待っているパパとゆず弟のところで待機していました。
でも案外早く「終わりました～」の声がかかって終了。
帰るころにゆずは起き出しました。
前に飲んだときもその後一週間は調子が悪かったので今回はそんなことにならないのを祈ります。
もうトリクロは勘弁だぁ～
検査の結果はふりむき検査というのと合わせてその後になるようです。
どんな結果になるやら・・・

ハードスケジュール

今日からパパがお休みに入り5連休～
7月忙しかったのでここでやっとお休みです。
今日のスケジュールはハードです。
午前中緑区に行って午後はＰＴ・ＯＴダブルっす
緑区にはパパとゆずで行ってもらうことになっていたのですがゆずが朝全然起きる気配がなかったのでママも行くことになりました
車の中で途中まで寝ていて着く10分前くらいに起き出してきました。
緑区では元気にやれてたみたい。
帰りの車でご飯を食べさせ帰って来て急いでご飯を食べて青い鳥にゆず弟も連れて行きました。
パパは青い鳥は初めてだったのでＰＴ・ＯＴの先生と初対面でした。
ＰＴは結構元気よくやっていたけどよつばい練習は大泣き
ゆず弟は「見て見て～先生」といわんばかりにお得意よつばいポーズ
ここに来てゆず弟は触発されたらしい
っていうかゆずにやる気をださせたいのよぉ～先生もママもって感じでした。
ＯＴはＰＴよりも左手を使わされるのでいや～いや～光線を出しまくってました。
なんとか楽しんでやってもらいたいけどなかなかね・・・
先生もあの手この手で頑張ってくれています。

帰ってきたらぐったり・・・
ちょっとスケジュールを詰め込みすぎました。
どうにもこうにもよくばりなんだよね。ママは
明日も結構ハードかも！？

勢ぞろい

今日は緑区でした。
先生が研修かなんかで午前中いないためいつも午前中の人たちが午後に来ていました。
大体みんな同じくらいの年頃（通園や学校に行っていない年齢）でしかもウエスト症候群勢ぞろい。
まああんまり喜ぶべきことではないけど事情がわかるだけに話しやすい
8月まで静岡に入院していたＳ君のママが9月から緑区でバイトしていたのでびっくりした。
最近ママさんが急にバイトしてたりするからびっくりするよ。
自分で緑区でやること学べるしいいな～と思ったりするがうちは弟できたし、家遠いし無理だな。。。

今日のママたちの話は通園の話。
うちも色々考えていたから参考になりました。
友達は双子ちゃんで幼稚園を考えているらしく入園で7万で月々7万かかるんだって～
月に7万ってそんなお金どこにある？って感じだね。うちだったら。
双子ちゃんは大変だわ。
しかしやはり子供を育てるということはお金がかかることなのねと改めて実感しました。
って3歳になる子がいるのに実感するの遅すぎ？
来年うちもどのくらいかかるか心配だわ～

給食

今日は療育。久々の給食でした。
その前にママたちは来年の進路相談
うちは来年は年中さんの年だからしっかり通わせないといけないんだよね。
しかし療育センターには2ヶ月週3日一緒に母子通園で通わなくてはいけません。
しかも病気の子や手のかかる子はその期間が長くなってどのくらいになるかわからないんだって～
ゆず弟をどうするか～悩むところです。
まあそれは今日のところはとりあえずおいといて。
幼稚園・保育園・療育センターと選択肢は３つですが、やはり前者２つは自分のことができないと入れない様子ですな。名古屋市は。
ゆずは自分のことは今のところ全然できないので療育センター以外の選択はあり得ないかなと・・・
グループである程度ゆずのことをわかってもらっているのでそういうところにお願いした方がいいしね。
通園バスも近くを通ってるし、今回同じグループの半分の人も通うみたいなので心強いです

さて給食。
今日の献立といえばきざみ食になっているのでなんだかよくわからず・・・
ごはんときゅうりの酢の物っぽいのと豆腐料理かな。
味にうるさいゆずはあまり食べれず。。。
こんなんで通園できるようになるのか心配だわ。
ってきっとゆずも1人になったらなんとかできるようになるはずだわ。
そうやって子供は育っていくはず？！そう思いたいママでした

お兄ちゃん

昼からゆず弟のミルクの飲みがあまりよくなかったんだけどあまり気にしていなかったら夕方起きると同時に泣き出し1時間くらい泣いているので心配になり病院に連れて行きました
その間ゆずはその雰囲気を感じとったのかすごくおとなしく1人で遊んでいました。
病院に行っている間お姉ちゃんにご飯を食べさせてもらいパクパクご飯を食べたらしい。
ゆず弟は診てもらったけど悪いところはなかったみたい・・・
ただの疳の虫だったのかしら。。。
まあもしかしたら風邪菌が入り込んで明日あたり熱が出るかもしれないから気をつけてと言われて帰ってきました。
お医者さんに異常ないって言われれば安心だわ。
ゆず弟がこんな状態でゆずもうーうーだったら困っていたところでした。
ちょっとおにいちゃんになったのかな？
そんなゆずをみんなでこの日褒めてあげました。ありがとね～

病院

に行ってきました。
この前は薬だけもらってだけで終わってしまったので今日は診察。
この前の激混みとは逆ですっごくすいている～
いい日に当たったようです
しかもこの前長崎の検査の結果を持っていくのを忘れていたので今回はちゃんと持って行きました。
検査の結果は右脳に発作波が多いものの左脳にも発作波があるため今回手術は見送りで来年もしやるとしたら半球離断術になるかもという結果でした。
それまで薬の調整で頑張って～って。
エクセグランを増量してやっぱり最初の方は調子がよかったけど現状あまり変わってないのかな？って気がする。
一日の数なんて数えてられないしよくわからないけど日中の発作は減っている感じ。
来月は脳波と血中濃度を見てからエクセグランを最大まで増やすか増やさないかを決めて増やさないなら違う薬を使うことになるのかな～って感じです。
あんまり薬を４剤にはしたくないので何をきっていくかが問題だな・・・
マイスタンは減量失敗しているし
先の心配はしないことにして～
今出来ることをひとつづつこなしていくしかないよね。

来月は一緒に行くので地下鉄でいく場合エレベーターの道のりを確認しながら帰ってきました
こういうとき歩けないのってほんと大変なんだなと思います。
ママは今までなかなか困っている人にすぐ手を差し伸べることができなかったけど
そういう気持ちがすごくわかったので今は結構すぐに手を貸すことができるようになりました。
気持ちはあるのにそれをすぐ行動に移すのってなかなかできなくて・・・
でもこれもゆずのおかげなのかな～と思います。
もっと親切な人をめざして！