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御陽女様のいえ♪

「お日め様のいえ」です☆
2011年4月に改名しました!
姫&王様&王子のお日さま暮らし♪

踊ろう!

2012-06-20 22:17:58 | 王子
調子の良いことをず~っと書いていますが
細かい波は次から次へとやってくる・・・というのが人間らしい
エジソンでは、初めの数ヶ月で飛躍的に伸び、その後停滞期がくる・・・
という方が多いようですが
うちの場合は飛躍的伸びを見せた期間など正直ない
サプリメントの効き目も分かりにくい
地道に頑張った分だけ少しずつ伸びる王子

そんな王子でも、あきらめずに前に進み続ければ、必ず道が開ける時がくる
長い年月をかけてでも、大人になるまでに改善と才能が爆発したら
みんなの希望の星かもね~

そんな想像をしていると、とっても気分が良くなりますが
現実世界は妄想を崩そうとする

こんなにテンション上げ上げで頑張ってるのになぁ・・・
療育のみんなはどうしてそんなに伸びるんだ
・・・という考えが頭をよぎる
その度に、「王子は賢い子」「王子は必ず天才になる」「王子は我慢強い子だ」
・・・などと唱える

エジソンパパ&ママたちもめちゃくちゃすごいっ
でも、親も比べたらいけないのですよ
浮き沈みがあるのはみんな一緒
気分が落ち込んでしまっても、自分を責めたらいけません
そんなときは一呼吸だ

・・・と自分に言い聞かせるように書いてみた


昨日と今日は久しぶりに20~30ピースパズルを次から次へと出してきて
自分でバラバラに出してはめていた王子
久しぶりなのに、よく覚えているもんだ
ちなみに後ろに映っている鉄棒は・・・置いてあるだけ状態になってます

取り組み以外の時間は、ディズニーの英語カードや本に夢中な王子
絵本の絵も次から次へと出して見ています
今日はエジソンのカード①(動物・鳥・昆虫)を出して、持ってくる
・・・全部出して、一枚ずつ箱に入れて、振って確かめる作業がしたいのです
床に6枚くらいおいて、「馬とって」と言うと
言われた通りにとって箱に入れる王子
さすが、動物は全部わかるようで、確実に取ってました
取り組み以外の遊びも王子の興味に合わせて、色々出来ると良いなぁ
まぁ・・・あれもこれも出来ませんので、ぼちぼちと

今日はエジソンから家庭プログラムの電話がありました
めずらしく褒められた姫
ここ、数ヶ月は特に王子のてんかん騒ぎと自分の体調管理で忙しくて
プログラム提出の時にレポートも書かずに提出
前回の電話では「何を聞けばよいのかわかんないから、質問をかかないんでしょ
・・・と言われてしまっていました
1に生活、2に取り組み、3に睡眠&体調管理・・・・・調子が良かったらブログ更新
毎日日記を書くことがいくら大事だといわれても
無理をしてもしなくてもすぐに頭痛が襲ってくる姫には譲れない生活リズム

そんなわけで、今回はブログを見ておいてくださいと頼んだのでした
継続会員でなくても、やっていけるよとまで言ってもらい・・・
そして、良いアドバイスも頂けました

取り組みの気分転換として、ブレインジムを取り入れてみては
クロスクロールをリズムの良い曲をかけて、タンバリンを持って、
まずは母がやってみせる。タンタンタンとリズムの良い音に興味を持ちやすい。
模倣できないので、手を持ってやってもよい。
その他、体軸を意識してひねる動きが良いそうで、他の体操でも良い。

王子目線の身近な物の写真を撮って、アルバムかカードを作る。
家の中で良く目にするもの・・・スプーンを持ってる手の写真、いつも座っている椅子、
公園などで目に止まっていたもの、葉っぱを眺めていたなら、その葉っぱ・・・
それらの写真を見せて話すことで、その時の状況を思い出して言葉にするきっかけになる
これで、高学年まで話さなかった子が話せるようになったとか。

ベビーサイン、ゆうじろうのマカトン
ジェスチャーでやりとりできるように、調べて実践してみてはどうか?

「は~い」はとにかく家族3人呼び合って「は~い」合戦をする

感情的になった時がチャンス!受け止めて「これ、嫌だったね~」と指差す意味を伝える。
奇声を上げたり、パニックになったりしない王子なので、機会が非常に少ない分、感情的な時を逃すなっ!

プライドが高い子は分かるようになれば、伸び率が高くなる

そんなお話が聞けました
早速、「アンパンマン体操」をかけてクロスクロールで姫踊るっ
あまりに曲が長いので、適当に振りをつけて踊るっ
王子・・・ソファを飛び跳ねながら、笑ってました
とりあえず、何も考えずに姫一人で毎日踊るかぁ~~~
そして、写真を撮ろうっ
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虎パパ精神☆

2012-06-17 23:19:38 | 王子
昨日はエジソンの名古屋交流会でした
虎パパの話があまりにも素晴らしかったので、少し紹介させてください

あの子は素晴らしい。
あの子の成長は素晴らしい。
あのこのおかげで充実感のある楽しい日々。
比べるのは他人ではなく、過去の本人。
まだこれだけしかできないと思うのではなく、ここまで出来るようになった。
そう思えば、世界一☆誰よりも立派な素晴らしい子だ。
レベルはまだまだだけど、ここまで成長した彼を誇りに思う
レベルままだまだだけど、彼の成長は素晴らしい。
満足してはいけないのは、自分自身。

子供の成長に対して、ネガティブになっている方にぜひ聞いてほしい
そう思うので、昨日の交流会後のセミナーで話す虎パパ映像
リンクを貼らせてくださいね

虎くんは素晴らしい

私も「まだ出来ない」と思ってしまう時に思い出して頑張ろうと思います
半年・一年前と比べてごらんなさい
みんなめちゃくちゃ成長してるよ~
もっと喜んで、楽しまなくっちゃっ

王子も素晴らしい子なんだからっ
今日も姫と朝45分・夜30分の取り組みを頑張るっ
ず~っと待ち望んでいる成長である、お返事も指差しも「うん」という頷きも出来ないけど
こんなに長時間、姫と向かい合って色々出来るようになっている
この姿が素晴らしいよね
自信を持っていかなくっちゃ

そんなわけで、最近思うことは
あまり出来ないことばかりに執着しないこと
うちの場合は言語の伸びが本当に悪い模倣力もない
でもね、苦手なところばかりに着目してイライラしても
王子はますます出来るようにならない気がする

作戦変更遠回りで行こう
取り組みを通して、我慢の回路を身につけ、沢山やり取りをする
成功体験を沢山させて、自信をつけさせる
こんなところから、人の話を聞けるようになったり
自信がつけば、チャレンジ精神も芽生えて、何でも真似しようと思えるようになったり、
人に話そう、伝えようという気持ちになったりするかもしれない

なんかそんな気がしてきた

一昨日のあけぼの学園の言語訓練では
興味があるものが目の前にあると話を聞いてなかったりもしたけれど
30分以上先生と向かいあい、沢山カードを見せられて「どれ?」と聞かれてた
正解カードを沢山とった(身の回りのもの、乗り物、動物、簡単な動作)
普段の姿で劇的な変化がないので
(なんせ、本当に頷きもしない人ですからねぇ
先生も「意外にわかってるんだね」「よく座って出来るようになったね」
「どこか他の訓練に行ってるの?」・・・そう言われた

月に一度の感覚統合だけしか行ってないですよ~
こりゃ、日々の取り組みの成果だね
まだまだ、出さなくて良いよ~溜め込んどけぇ~
どかんっと出る日を楽しみに待ってるからなぁ


今朝、王子は頭を使っていた
大好きな動物ばかり・・・真剣な顔だったぞ
調子の良い時、悪い時はあるけれど、ごちゃごちゃ悩まずに
楽しく色んなこと、してみよう
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褒めよう☆

2012-06-14 23:32:01 | 王子
根拠はないが、自信が沸いてきた
王子が急成長したわけではないけれど
最近の私って素晴らしいかも
毎朝テーブルのまわりに色んなものを準備
こちょこちょ~と遊んで大笑いしてから
取り組み開始っ
王子の好きな絵本読みや音楽カードからスタート
トップの写真は王子の好きな動物満載の
「十二支のうた」
こっちに集中したら、すかさずノーマルフラッシュカード
退屈したら作業を入れる

自分のテンションを上げるためにも日々準備しているものを並べてみたっ

こんなものだったり


こんなものだったり

簡単に出来るものから、ちょっと難しいものまで揃える
手作りのマグネット遊び・・・王子はまだ決まったものしか作らない
絶対出来る安心感があるんだろうなぁ

昨日は積み木をしようとしたら、嫌がるので
急遽カップの中に積み木を入れて「どっちだ~
という遊びに切り替える・・・
とにかく、嫌がるものをやらせても、意味がない
沢山用意して置いておくと、これは今ダメそうだから・・・これに変えよう
・・・と余裕を持って対応できる
五十音積み木は今日あ行~な行まで一行ずつ戻すことが出来た


公文式カードだけれど、これも活用
「動物あいうえお」をカードでやる
数字カードは1~20まで、主にドッツの方で見せる
最近2択だけれど、「3どっち?」「5どっち?」「多いのどっち?」「少ないのどっち?」
とやると案外当てる
気分をかえて、前に作った写真も活用する


取り組みの最後は達成感のあるものを持ってくる
毎回これで終わるわけではないけれど、王子はのり貼りが好き
わかりやすく出来た感じがするんだろうなぁ
一緒に書く鉛筆練習や五十音積み木など、難易度の高いものもラストにもってくることが多い

これで毎日連続30分
楽しく我慢できることは、社会性と言語面につながる
取り組みで30分向かい合って座っていることも、楽しい我慢だし
人の話を聞こうとする力になるにちがいない
社会面&言語面の成長が頑固に動かぬ王子ですが
この日々の努力と積み重ねは、いつの日か爆発するにちがいないんだから~

あけぼの学園で、他の人から見てもさほど成長してない王子ですが
なんとなく根拠のない自信が沸いてきた姫だったのでした
だってさぁ、姫も王子も頑張ってる~本当に根気強いっ
この調子で自信を持って、根気よくあきらめずに突き進んでいくのよぉ~
そうして、時々休んで冷静になって作戦を考えるのよ~
楽しい気分で頑張れば、絶対に良い方向へ向かっていけるっ
王子・・・今急成長しなくても、まだ3歳先は長いっ

ところで、こんな色鉛筆を見つけて思わず買ってしまった

クレヨンよりも太い三角色鉛筆
正しい持ち方をさせても、すごーく持ちやすく、安定感があるようで
いつもは姫の手がないと書こうとしないんだけど
自ら進んで書いていたすごいっ
これ、ええやん失敗嫌いの王子のやる気を奮い起こさせる色鉛筆っ

話が変わりますが

今日は髪の毛を切った
ディズニーの英語のビデオをつけながら・・・
切っている間、じっと座っていたやるねぇ
おかげで、いつもより切りやすく、髪の毛の散乱もだいぶ防げた
我慢がきいてきたかなっ
微妙な変化を感じ取ろう

明後日は名古屋でエジソンの交流会
エジソンヒーロー虎パパさんにも会えるしね
これで更に弾みをつけて新たに進んでいけるかなぁ
エジソンママさん&パパさん、これからもよろしくお願いします

そして浮き沈みはありますが
私を見守る皆様、どうかよろしくお願いします
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休息しながら☆

2012-06-10 22:39:21 | 王子
昨日はAn-Pon-Tanの練習
王子は部屋のドアが開いているとすぐに脱走
部屋のドアが閉まるまでの間、さちよママに追いかけてもらってました
さちよママ・・・「子育ての参考になるよ
とお手紙と共に一冊の本を渡してくれました
「もっと小さい時にまわりの子供たちと遊ばせて、一緒に過ごさせればよかった」
「訓練ばかりで子供らしい日がなかった」
「38年の人生の中、あんぽんたんという大きな心で8年間暖めてもらった」
後悔しないで、人に好かれる子に育てられるように
未来と可能性を感じながら、個性を大事に、スモールステップで育てていってね
そんな想いが伝わってきました
An-Pon-Tan・・・仲間に入れてもらった時からもう12年っ
障害のことについて深く考えたことなかったな
深く考えなくても、みんなが仲間になっちゃう
それが、An-Pon-Tanの良いところなんだけど
母達は、色んなことを感じながら見てたんだろうなぁ

他のママとも少し話しをする
「テグレトールは発作はなかったけど、脳波の異常があって、
わざとじゃないけど人を押してしまったりするから、落ち着かせるために飲んでたよ」
と抗てんかん薬の効能について、教えてもらったり
「兄弟はいた方が楽になるよ」・・・という意見も
・・・う~ん・・・そこまで話がいくと、まだ王子は3歳
私は王子が社会性と言語力を身につけて、きっと自立した人になれるっ
と思っているので、未来すぎる話には正直疲れたりした

さて、練習中は主に、かんな&あやかの大学生コンビが面倒を見てくれていた
本当にありがたいでも、練習に集中できなくてごめんなぁ
そして、練習後に二人が言う
「よ~わかっとると思うでよ~みんなの様子も見とったし
あなた達って本当に心強いわっ
じゅんぺいは「一番元気の良い3歳児だね」だって
何でも良い個性として見てくれるのねぇ
みんな子供だったのに、素敵な大人になったなぁ
ありがとうこれからも面倒をかけるけど、
An-Pon-Tanの仲間として、チョロチョロさせてね

話はかわって、今日は休息の一日でした
王様もここのところ、ず~っといまいちの体調なので
みんなでグダグダと・・・

時々、作りかけてた音楽カードを直したりしながら・・・

偏食王子の為に、「何でも食べる元気な子」
名前を呼んでも手もあげない王子の為に
「お名前よび」のカードも作った
お名前よびはあけぼの学園のお名前よびの歌に合わせて

ご飯作りもさぼってめちゃくちゃ久しぶりに回転寿司へ
5時すぎに行ったのに、めちゃくちゃ混んでいて
1時間以上待った
王子・・・多少ウロウロして、大きい声でハッスルしてたけど
ざわざわ騒がしい店内なので、なんとか迷惑がられずに・・・
「我慢できてすごいね~。」「我慢出来て、なんて賢い子なんだ」
といいながら、時々「こちょこちょ~」と手遊びなんかして
最後の最後は「我慢したら、アイスクリームが食べられるよ楽しみだね~
・・・と言ってみたりして
というか、アイスクリーム食べる為に我慢して待つという意味が伝わったらすごいよな
目の前にない話を理解できるなんて、素晴らしいことだ・・・と
アイスクリームという言葉だけに反応して、
意味がわからずに早くアイスクリームくれとぐずるかとおもったけれど
大丈夫待てたっ


席につくと、すぐにアイスクリームを注文
卵も乳製品も小麦もつかってないアイスクリーム
本当は体を冷やすものはダメなんだけど
普段、全くといって良いほどあげてないから、たまには良いでしょう
それに、よく待ったしね
ご機嫌で食べてた
お土産にこの豆乳アイスクリーム買ってきちゃった

さて、また話は変わって、
エジソンアインシュタインスクールの継続会員になってますが
そろそろ家庭プログラムは我が家とエジソン仲間、まわりの皆さんの力をかりながら
頑張っていこうかと思うこの頃・・・お金もかかるし・・・

一昨日送られてきた発達指数のグラフ
相変わらずの発達で・・・発達指数(DQ)は61.6%
社会面と言語面が足を引っ張りすぎています
知覚面だけ、5ヶ月で7.5ヶ月分伸びたので、伸び率150%ですとのこと
(指差し&返答が出来ないので、確実とは言いがたいけれど、
やりとりの中で出来てる!と感じたら○にしてます)
社会面と言語面を伸ばすには、
脳の血流が良い時に「楽しく我慢ができます」「言葉がどんどんでます」と笑顔で毎日10回ささやいてください。
・・・とアドバイスが書いてありました
・・・・・なかなか脳に届かないのは、まだまだ脳の栄養が足りないのだろうか
めげずに、いつか花咲くことを信じて
テンション上げて楽しく過ごして、暗示を言いまくるしかないねぇ
でも、今日は待てたからえらいね

さ~て、また一週間、体調を整えながらボチボチいきましょ
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夢を描いて☆

2012-06-08 21:56:43 | 王子
月曜日
米原へ休憩なしで往復4時間の整体へ
帰宅後こうちゃん王子&しょ~ちゃん親子が遊びに来てくれた

火曜日
感覚統合のレッスンへ
先生はエジソンママ達が取り入れているブレインジムも勉強していて
(娘さんはブレインジムのインストラクターを目指しているとかっ)
エジソンとブレインジムがコラボしようとしていることを知っていた
エジソン・アインシュタインの取り組みについては詳しく知らないようだけど、
サプリメントの勉強もしているようで・・・
数ヶ月飲んでみて、変化ないなら体に合ってないものなのではと言われましたねぇ
王子は座面の大きいぶらんこに乗って、床に置いてある海の生き物達を
バーベキュー用のトングで拾い、バケツに入れる
という作業が最終的に出来ました
ぶらんこに乗るだけでも苦手なのに、作業まで出来てしまった

この日は帰りにYUKIちゃん&HARUちゃんの家にも寄りました
HARUちゃんは相変わらず、素晴らしい成長を見せています
「ドーナツはいかがですか~
「3つですね~お待ちくださ~い」・・・と3のカードをくれる。
「ドーナツ3つ、ありがとうございましたぁ
などと、数もやり取りも完璧なドーナツ屋さんごっこ
塗り絵した~いと色鉛筆を自分で用意して、じっくり塗り絵
いつの間にか鉛筆も上手に持っている
絵本を出して自分で読みだす
ブロックもお城を作ろうと、どんどん組み立てていく
そして、いつものように歌って踊っていた
姫と王子が毎日工夫を重ねて、なんとかやっている項目を
HARUちゃんは自分からどんどん興味を持って、遊びの中で自然に楽しく覚えていく
こんな理想的な思考回路を作るには、一体どうしたら良いのでしょうねぇ

水曜日
病院へ・・・てんかんの薬をもらうために
この日もYUKIちゃん&HARUちゃんと近くに出来た新しい公園へ

王子にしては、良く遊べた


日陰好き、安全好きなので休憩も多いけど
近いし、また行こう

木曜日
分離っ・・・トップの写真はバスを待っているところ
本当は月曜日からず~と頭痛が治らなくて寝ていたかったのだけど
休憩はそこそこに、音楽フラッシュカード作りに励んだ
パソコンが調子悪くて、何度も電源が切れて途中くじけそうだったけど


「道路標識の歌」が夜までに何とか出来た
ここのところ、米原までの長距離ドライブが多いので
景色を見ながら、道路標識見学も良いのでは・・・と思ったりして
月雅称は前の分離の時に作った

金曜日今日は
また、米原まで整体へ・・・
来週は日曜日の亀山出張まで行けそうにないので
発作が起きる部分の骨の調子は良いそうですが他の部分が少々ずれるみたい

帰りに100円均一に寄り、マグネットシートを発見
微妙に残った頭痛をかかえぼ~っと王子の姿を見ながら、○△□に切った
「めぇええぇぇ~わっ シープ(one sheep)」とか言っていた
時々、呼ばれてはこちょこちょ~としたりしながら


マグネットアートもどきが出来たっ
姫の真似をして、作ってみる王子


出産祝いに頂いた車のマグネットパズルのボードなのですが
ちょっと小さすぎるね
もうちょっと伸び伸び作れる大きさのボードを探してこないとな
自分でいろいろ考えながら、作って遊んでくれると良いけど・・・どうかなぁ

話は変わって最近、過ぎ去ったと思った塗り絵ブームが少々戻ってきたようで

よく見たら、綺麗にムラなく塗ってる
というわけで、全く同じ塗り絵ノートも買ってきてしまった

明日はAn-Pon-Tanだなぁ
頭痛い、忙しいっと過ごしているうちに一週間早いっ
取り組みは、毎日一回は20分~40分
今のところ続いてま~す
だけど、もっとも~っと楽しく遊びながら学べる方法を考えないとなぁ
楽しい遊びたいやってみたい
・・・と思わせるための工夫が普通の子の何倍も必要っ
ただ、食いついたらスゴイことになるかもと夢を描きながら進んでいきたいものです
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あいうえお♪

2012-06-03 21:21:38 | 王子
今日いつものように自主練をしていた王子
今まで全く発音があやふやだったのですが
今日はものすご~くハッキリと「あ・い・う・え・お」と言っていた
・・・・・すべての行が「あいうえお」になっていたけど
最近五十音積み木や五十音フラッシュをしているので
一音一文字ということも、なんとなく分かってきたのかなぁ

その他最近少し成長したこと
さ~いたさ~いた ちゅりっぷ・・・・・くらいまで歌うこと
あけぼの学園でやる「おはなしの歌」をちょっと真似てやること
「ア ヒュ~」とか言って、「a few」のディズニーカードを持ってくること
「バイバイ」の手を一生懸命考えて、振ることがあること
バイバイできなくても、「バイバイ」と言うことがあること
お出掛けや散歩が必ず抱っこだったのが、歩けるようになってきたこと
あけぼの学園の高いジャンプ台から思いっきり飛び降りられるようになったこと
トイレの壁に貼ってある動物・・・「うさぎどこ?」等と聞けば、タッチすること。たまに人差し指で指すことも
「ダメ」と言えば、とりあえずやめる。もしくは様子を伺いながらやる
朝の取り組み30分よく頑張っている(私もすごいっ)
身長が102.8cm 体重16.2㎏ 体も大きくなった

とりあえず、そんなところ
理想は、指差して訴えてきた!とか単語を言いながら訴えてきた!とか
そんな成長憧れますけど
ちょっとずつ、目標に向かってるよね

昨日はAn-Pon-Tan練習初日(練習の様子の写真満載です)
みんながゲームしたり、自己紹介したり、歌ったり、踊ったりしている間
王子はそんな2時間半・・・時々活動の様子を見ながら、色んな人に遊んでもらった
そして、遊んでくれる人を見つけると手を引いていく~
最後の最後、連絡事項の時に部屋から脱走
色んな人が追いかけてくれたぁ・・・助かるわぁ
「ありがと~」と遠慮なく追いかけてもらえる

同学年のREIくんは、ちゃんとみんなと並んで話を聞いて、じゃんけんゲームにも参加し
大人でもなかなかついていけないダンスを懸命に真似して踊っていたなぁ
ホンマに賢い

でもねぇ・・・それを見て、同じ3歳児とは思えんよな
立派に育って素晴らしすぎる子だよ
とは思うけれど、なんでうちの子はこんなに出来が悪いんだ
と落ち込むことはなかったな

こりゃ、私も強くなったかなぁ
いつかきっと、まわりがビックリするほど急成長するにちがいないんだからっ
でも、今はAn-Pon-Tanの優しいみんなの力も借りながら
マイペースに力を蓄えていきましょう
何の練習にも参加できない子ですが、メンバーに入れてね
これから、お世話おかけしま~す
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達成感☆

2012-05-30 21:28:23 | 王子
王子が手に持っているものは
こどもちゃれんじの「キッズワークプラス」
こどもちゃれんじの教材やDVDなどには興味のない王子
2ヶ月やってみて、やめたのですが
キッズワークだけは喜んでやっていたので
オプションの「キッズワークプラス」だけ頼むことにしました


糊をつけて


貼るっ


できたぁ~


満足そうに作品を眺める王子
確かに綺麗に貼れていますが
このワークの良いところは、出来栄えが良く見えるところです

言葉のやりとりが難しいので、ちょっと苦戦しそうなページもありますが
(間違い探しをしましょう・・・とか)
まぁ、その辺は適当に・・・今のところ楽しくやっています
そして、これをやるとフラッシュカードなどを合わせて
取り組み時間が20分、30分・・・40分くらい出来るときも


幼馴染のYUKIちゃんの家の近所の幼稚園バザーで
150円でゲットした五十音積み木
これが、役に立っています
まだ、あ行とか行しかやっていませんが
読み上げながら並べて出して、王子が戻す
上手にできたら今度はぐちゃぐちゃに置いて戻していきます
発音が出来ないので、戻す手に合わせて姫が読み上げる

話せないけどとにかく頭に詰め込んでる姿がすごいよね
こりゃあ、しゃべりだしたら溜め込んだ力を一気に出してビックリ
な~んてことあるかしらぁ
と調子の良いことを言ってみたりして

成長は蓄積されていると信じよう
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静岡で脳波☆

2012-05-23 21:36:16 | 王子
頭を怪我したわけではありません
今日頑張って4時半に家を出発し
静岡てんかん・神経医療センターへ行ってきました
朝ご飯などの休憩をはさみながら9時前に到着
検査の流れは
担当医による問診採血脳波MRIもしくはCT診察

採血は今まで、ベッドにくくりつけられて、「お母さんは外で待っていてください」と言われ
大泣きする声が響いている・・・というパターンでしたが
ここでは普通に膝の上に座らせて、机の上に手を置いて採血しました
「う~ん」と文句を言いながらも採血の様子をじっと見てたりして
すごいねぇ頑張れるもんだねぇ
ベッドでくくりつけられるより、何されてるかよく分かって良いのかもねぇ

脳波な眠くなるシロップを飲んで
なんと、姫の膝に座らせ、王様が王子の顔を固定
もがく王子の頭に糊をつけて、検査器具をどんどんつけていく
一つずつテープで固定し、最後は包帯でぐるぐる巻きに
これで多少触っても、取ったり引っ張らなければ大丈夫
とは言っても、線が短いので定位置で静かにさせなければならず
姫もベッドに上がって、股の間に座らせて次から次へと絵本で気を紛らわす
最後に「おおかみと七匹のこやぎ」を読んでいたら・・・寝たっ
時間は・・・・・10時30分なかなか順調だっ
入眠するところの脳波もとれるもんなんですねぇ
そういや、起きている時にピカピカっと大嫌いな光も浴びせられてたなぁ

部屋の外では検査の先生が二人
モニターで映っている王子の寝姿と脳波の波形を観察していました

30分ほどの脳波検査が終わって、器具を外す時に起床
起きてしまったので、MRIは無理ということになりCTへ
眠気が残っているのもあると思うけれど、びっくりするほど大人しくCTベッドにいる王子
こんなに大人しいなら、MRIも出来そうだったなぁ・・・と検査の先生が言うほど利口でした
でもね、MRIは時間も長いし音も大きいからねぇ
外来で来る子供はMRIは出来たらラッキーくらいなんだそうです

昼食をはさんで12時半頃にいよいよ診察

地元の病院で言われた通り、よ~く見ると気になる棘波があるそうで・・・
左前頭部だそうです・・・
もし、発作がなければ、このくらいの乱れだけでは「てんかん」とは言えないレベル
・・・グレーゾーンってとこ
でも、実際に発作があるので、てんかんはてんかん・・・多少でも棘波がある
もっと長時間脳波検査をしたら、はっきりした乱れが出るのかもしれないけれど、
脳波の乱れが発作の時だけ激しくなる・・・というタイプなのかも
ということでした
ちなみに、発達障害児はてんかんじゃなくても前頭部に乱れがある子が多いらしい

抗てんかん薬の「テグレトール」は的確な処方だとのこと
血中濃度が先日計った時より随分低く、ビックリ
薬を摂取して2週間目くらいから、薬の成分を分解する力が働くようになるそうで、
始めたばかりの頃より血中濃度が下がるんだそうです。
そんなわけで、今飲んでる薬の量は有効値に達していないらしく、
これで効いたら儲けもの・・・今の倍飲んでちょうど良い効き目なんだそうです

でもこの少ない量で2~3ヶ月様子を見て
発作が起きなかったら、よく効いているのでしょう
発作が起きたとしても、間が開いたり、発作が弱かったりするのなら、
すぐに薬の量を増やさず様子を見てもよいとのこと・・・
病院へ行って、なんとかしてって言えばすぐ増やされるだろうけど、
増やして副作用が強くでて、眠気がひどくなったりすると
それがきっかけで発作が増えることがあるらしい

もしそんな風になって、頻繁に発作が起こり、合う薬がみつからない場合
1週間くらい入院して検査をしましょう

そんな話でした
有効値に達しない少ない薬の量ならば、副作用も心配ないのかなぁ
これで発作が起きなければ、整体と漢方、その他サプリメントの効果かもしれない
発作に負けない体質改善していきましょう

そして日々の取り組みも楽しくやっていきましょう
新カードを色々作りたいけれど・・・なかなか時間がないのが困ったものですが
とりあえず、あるもので工夫してながら、我慢の回路を作っていこう
今日はよく我慢したと思うぞっ
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めざせ☆20分!

2012-05-21 22:20:03 | 王子
「ちょっと気になることが・・・ぼーっとしてる時があった
「疲れてないちょっと気をつけてみてた方がいいかも・・・
・・・と今日の園内分離後(1時間15分)先生に言われる
昨日の整体で、「背骨・・・だいぶ強なったぞ他はともかく肝心のココは綺麗や
「発作起きてへんやろ
「どうせ飛ぶのはやめられんのやから、エアートランポリンもしてええぞ
と言われたことを伝えたけれど
・・・静岡てんかんセンターへ行って、確実な薬を処方してもらえるまでは、信じられない先生達
めちゃくちゃ過敏になってる感じ
明後日頑張って静岡てんかんセンターへ行くから安心してくださいよ~
・・・・・しばらくは言うこと聞いて、薬も飲ませるからさぁ

さて、鈴木先生のレッスン後・・・・・
「我慢できたね~
「我慢したら、楽しいことがた~くさん待ってるよ~
「我慢!頑張れっ!すごい!賢いっ!出来た!
「座って聞く!我慢!頑張れ!すごい!」
・・・と意識して日中に言いまくっています

トップ写真の公園でも、広い公園の目的地の面白さがわからない王子は
歩くのを嫌がったけど「我慢して頑張ったら、楽しいことが待ってる!頑張れ!」
・・・と抱っこしないで歩かせる・・・そして良い顔で目的地の丘を走る人
これもちょっとは成長かしらねぇ

取り組みも机の端にアレコレ用意して「目指せ20分以上」とやってみる
今朝は
・ビー玉トング移動10個
・カレンダーの歌(歌カード)
・曜日の歌(歌カード)
・曜日の歌(カレンダーで)
・カレンダーにシールを貼る
・フラッシュカード100枚&確認作業
・立体型はめパズル
・あいさつの歌
・図形カード合わせ(指差し確認)
・数字カード1~20&確認作業
・鉛筆で縦線引き

夜は眠そうだったけど7時頃に
・絵本読み2冊
・十二支の歌
・フラッシュカード100枚(少々確認)
・形のうた
・動物形パズル(指差し練習)
・時計の歌(歌カード)
・時計の歌(時計の本)
・数字パズル
・鉛筆で迷路書き
・のり貼り

取り組み前はピョンピョン飛んで血流を上げるわけにはいかないこの頃
気が済むまで「こちょこちょ」して大笑いしてから始めます
飽きないように次から次へと色々出すので、これで20分程度
嫌そうな顔になったら、興味を引くものを出す・・・そんな感じでしょうか
沢山準備しておかないとダメです
昨日はハサミで切って、のりで貼るという作業を入れたので、それだけで10分弱かかりましたが

お風呂の暗示は・・・この3点
・我慢は楽しい。我慢すると楽しいことが沢山あるよ
・はっきり、大きい声で言いましょう。どんどん言葉で出てきます
・おしっこがトイレで出来るよ
冬ほど長風呂ではないので、手のマッサージと暗示で終わってしまいます

サプリメントは言われた通りに増量
・レシチンを10粒→15粒
・フィッシュオイルを4粒→6粒

その他、沢山あるサプリメントとこれからどう摂取するのか考えるところです
近々、新しいサプリメントを加える予定だし・・・
選択するのが難しいところです困った困った

さ~て、どこまで飛躍的に頑張れるかなぁ
でも、息詰まるといけないので、休み休みいきましょう

ところで、あけぼの学園の給食の方は、卵をしっかり除去して頂き
今日の給食のコロッケも溶き卵なしのもの。
牛乳を沢山つかったスープは、コンソメスープや中華スープに
ミートソースもバター除去のもの
パンも卵が入っていない玄米パン(小麦粉入りですが)
よく理解して頂いて、本当にありがたいです
早く腸が綺麗になってアレルギーがなくなって
良い栄養を沢山吸収出来るようになりますように

余談ですが・・・

相変わらず、英語は勝手にやっとります
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富士サファリパーク♪

2012-05-18 22:56:26 | 王子
鈴木先生のレッスン翌日富士まで戻って宿泊した訳は
富士サファリパークへ行くためっ
天気も回復して涼しくてちょうど良い気候


王子もベビーカーなしで歩けました

まずは、動物村&ふれあい牧場へ

アルパカやヒョウなどを見ながら進みます


カンガルーの赤ちゃん可愛いっ


アカカンガルーに餌をあげることが出来ました
動物園のふれあいコーナーのモルモットややぎに怯えて触るのも怖がってたのに
ビックリっ


平日なので園内は空いていました
王子・・・勝手にあちこち走り回るので見通しが良くて助かります
人が多いと呼んでも気付かないだろうしね


キングライオンのジャングルバス
80分のスペシャルバスが予約出来たので張り切って乗り込みますっ


クマにりんごと人参あげますっ
ここで、このバスの面白さを知る王子


そしてライオンにも肉をあげます
3人分・・・3回あげたら終わりなので「もっとやりた~い」とちょっと怒ったりして
わりと積極的だったのでビックリでした


間近で見られて嬉しいねぇ
嬉しくてテンションが上がってるのか
後半はバスの中でちゃんと座らない王子の相手でグッタリ
興味があるなら、じ~っと凝視しながら声を上げて喜ぶのが普通なんでしょうが
見たかと思ったら動き、見てるのか見てないのかチラ見しながら動く王子
見るのとテンション上がる動きが別々で、一緒に出来ないんだなぁ
な~んて、他の人の邪魔にならないように動きを阻止しながら思ったり
さすがに餌やりの時は、動物がめちゃくちゃ近いので動きが止まりますけどねぇ


きりんの顔もこんなに近いっ


らくだもこんなに寄ってくる
バスの運転手さんはず~っとしゃべりっぱなしでガイドしてくれて
盛りだくさんな80分でしたぁ

王子もだ~いぶ沢山の動物見られたし
行ってよかったな面白かったぁ


お土産に65ピース動物パズルとライオン靴下
さすがに65ピースは大人でも難しいね
でも帰ってから、やりたがったので、一緒にやりました

また行こうっ
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