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おかんとナースの発達障害奮闘記

ADHD.注意欠陥、多動性障害とLD.学習障害の息子とナースのおかん。母子家庭・・諦めない将来への挑戦。

発達障害(学習障害)における作業療法

2015年05月14日 | 日記
 この日の息子は大きなボールや小さなボールを使って
 担当OTとキャッチボールをしていた。

 これが息子にとってどんな訓練になるのだろう?

 調べてみると「正常な動作には必要な感覚や運動能力が
 必要とある。文字を書くためには手も頭も記憶も目を使う
 身体も安定していなければならない。眼球の動きが悪け
 れば学習が困難にもなる
。」とのこと。

 また、「学習障害は言語面の問題を指摘されるが、感覚や
 運動の能力に問題があるために、困難なことが起きている

 ことがある。」とのことも。

 なるほど・・・・。勇気を出して支援センターへ受診して
 良かったと思う反面、もう少し早い年齢で気付き、取り
 入れられなかった自分を悔やんでいた。

発達障害はカタカナが苦手?言えない?

2015年05月13日 | 日記

 
 
 
 この日のOTでは、カタカナが書けない、言えないことを
 担当OTに伝えた。

 担当OT「キャリーパミュパミュと書いてみて」

 息子「きゃ・・キャリーパム・・・」(ミュが浮かばず悩んでいる)

 息子の書字障害は、漢字に限らずカタカナにも影響があるようだ
 12歳ともなれば、カタカナは完璧にかけるのが普通だろう。
 これをパッと書くことが出来ないから、授業中のノートが
 とれないのではないかと思う。
 また、カタカナを読むことにも困難がある。
 キャリーパミュパミュは、たしかに言い難いけれど・・・。
 何度言いなおしても、一度もスムーズに言えない。

 早い年齢ではないけれど、OTを取り入れたことで多少
 改善してくれると良いのだけれど・・・。

 がんばれ・・・。息子。

発達障害、作業療法開始。

2015年05月12日 | 日記
 
 いよいよ息子の作業療法が開始となった5年生最後の春。

 身体の障害を持ち特殊車椅子に乗る子供や装具をつけて
 懸命に歩行している子供の利用者にまぎれて作業療法の
 待合椅子にて待機する中、

 (どうして僕がここに居るのだろう?)みたいな顔の息子。
 
 親の見学も許可されたため療法部屋へ。

 担当OTは、パズルやブロックなどの手先の作業をさせたり
 平均台や大きなボールのキャッチボールなどをして、息子
 の身体能力をひとつひとつ確かめていた。
 どう見ても同年齢の子と違う動き・・・。

 病院からのコメント
 「視覚が優位で身体の傾きや位置情報の知覚が弱く、間隔
 の受け取り方に差が見られます。そのため、運動企画や力の
 コントロールに影響し、ぎこちなさが生じています。また、視覚
 情報を統合することは得意ですが、操作と同時に変化する形
 をとらえながら、さらにコントロールするとなど同時に注意を配
 ることが苦手な様子が見られます。」とのこと。

 この訓練を月に1度するだけでどれぐらいの効果があるか
 わからないけれど、本人が障害者として自覚し乗り越える
 気持ちを持って
ほしいと願いつつ、1回目の作業療法終了。

療育センター受診、発達障害と医学。

2015年05月11日 | 日記
 近隣、同一県内の小児医療センター、主に療育センターとしての
 医療機関へ初診となった。もう6年生が目前の頃。

 前にも書いたけど、発達障害の基本は医療にあるということ。
 今の日本では様々な角度から支援があったり団体があったり
 はっきりした定義がなくなりつつある気分にいた私。

 小児クリニックでのWISC検査、大学病院でのMRIや脳波、
 どれも発達障害(ADHDとLDであるがなんかすっきりしない診断)

 そして療育センター、ここでやっと全てのデータが出揃うことになる。

 過去、心理的な検査や脳の性能ともいえる検査、画像検査は
 行ったものの、ちょっとした動作や不器用なものは書面にも画像にも
 出ることはないし、直接息子をもっと見てもらえたらということ。
 2件で発達障害と診断されても、まだ否定したい自分もあるのが本音。
 親なら誰しも思っているはずです。

 初診日、次回から作業療法を取り入れますとの事。
 まずは、スクリーニングテストとして、学校にも協力をしてもらう書類一式。
 家庭でのスクリーニングも同様。 (生活の細かい行動を記載していく行動学)

 初診日は問診と上記の書面を頂くことに。過去データは全て持参。
 息子も、学校で困っている行動などを正直に伝えている。

 投薬は、コンサータ、ストラテラの発言も医師から来る。
 ストラテラは以前のクリニックでも処方され飲んだこともあるけど、
 息子にはあっていないようで、中止していたことを伝える。

 とても良い医師と看護師が対応してくださり、私も看護師ということは
 保険証や初診の問診票からわかったようで、お互い医療従事者として
 話が盛り上がる中、家庭で取り組んできたオリジナル訓練は間違えて
 居なかった事を教えてくれました。


 今後、数度作業療法を続けたり、心理療法を取り入れたりして、
 発達障害を決定的とするものが出れば私も受け入れれるのかな。


 という初診でした。

発達障害の息子で母子家庭・・将来は・・?、療育センター初診を待つ悩み。

2015年05月10日 | 日記
 まえにも書いたけど・・・。

 もう少しで療育センターの作業療法と心理療法が始まるという5年生終わり頃。

 実は、毎日こんな悩みを持ち始めている自分が居る。看護師の仕事でいつも
 患者さんやその家族には、医療従事者という立場からの会話。でも私は、その
 家族の将来や自宅へ戻った時に患者さんがどうしていくとか考える瞬間が多い。

 クリニック受診前、受診後(診断後)、そして大学病院の更なる検査後と自分が
 まるで患者さんになった立場で医療機関を渡り歩いている。人生初体験。

 ふと、家族(息子として)側へ立ち、思ってしまったこと。それは、将来。

 参考: 読売オンライン 大手小町のひとこま
  *このような酷い病院や看護師には出会いませんでした。参考までに。 

 仕事で、ここまで酷いことを目にしたことはないけど、それよりも将来・・。
 確かに、こんな田舎では充実した学校支援やその後の進路、就職・・、は
 期待できない。


 今(中学1年生)でも悩んでいる。日々息子といろいろな職業を話し合ったり、
 将来の夢、なりたいこと、やってみたいを相談している。エンジニア・・・。
 (本人意味わかっていない)とか言うだけは言う日々。
 親として真剣に考えるは、学力も大事だけど将来という総合的な
 部分だと毎日悩んでいます。

発達障害、育児ノイローゼ??

2015年05月09日 | 日記

 
 何から何まで細かくチェックしている日々。
 いい加減親子の関係はギクシャクしてしてきた。
 息子の言葉が信じられず、すべて嘘に聞こえる。

 5年生の担任に相談してみた。
 「家庭は子どもは安らぐ場所です。学校のことは
 僕に任せてください。」

 連絡帳に明日の時間割と持ち物を記入し、担任
 の確認印を押してもらうことに。また、提出物など
 文字を細かく見てくれるようになった。
 
 このまま、自立してくれたらいいな・・・。と願うが長く
 は続かなかった。

 学期が終わったある日。国語や算数のノートを見て
 みる。学期が終わったというのにノート2ページしか
 書いていない・・・。

 私「これだけしか書いてないけど?おかしいよね?」
 息子「それしか、先生は書いてないよ。」(目は泳い
 でいる。)友達に頼んでノートを借りると1冊半。

 校長先生と教頭先生へその件を話してみた。
 フォローする言葉はあったが、ノートを凝視している。
 今後の中学は難しいと直感したのではないかと思う。
 結局スクールカウンセラー・・・との面談を勧められる。

 欲しいのは支援なのに。担任の先生だけでは無理。

 ネットで調べると、各学校に特別支援コーディネーター
 担当の教員が居るということを知る。

 コーディネーターの先生へ連絡。支援センターと連携
 していく方向となる。

 5年生冬、養育センター初診前のひとこま。毎日この生活。

発達障害と嘘

2015年05月08日 | 日記
 発達障害は嘘を多用する?と思える記事をネットでもよく目にする。
 後に心理療法でもわかったけど、自分のミスを嘘で作り隠蔽する。

 うちの息子では特にこれが酷く、幼少から嘘の連発や胡散臭い感じ
 が多いとは思っていたけど、今となっては宿題や連絡帳、学校の事
 全てに嘘が見られる。


 故意に嘘を使うのかと思って観察をしてみると、故意のものもあるけど
 ミスを隠したいあまり、嘘をついてしまう癖も多く見られる。


 例えば、忘れ物。

 私「~~~~が無いけどどこに置いたの?」
 息子「それは・・・(目が泳いでる) なくした。」

  なくした、わすれた、わからない、は発達障害(特に学習障害)で
  
 多用する返答方法。

 文章、言葉を瞬時に組み立てが出来ないために、一言で答えるしか
 できなかったり、次の言葉が出てくるまで時間がかかる為に、怪しい
 受け答えに見えてしまう。

  
 例えば、宿題。

 私「宿題は~?」
 息子「ない(あるけど連絡帳忘れたり、書きそびれたりの原因)」

 友達に確認させると、しっかりたっぷり宿題の山。

 5年生冬、療育センター初診前のひとこま。毎日この生活。

発達障害と不器用な動作?

2015年05月07日 | 日記

 
 5年生秋。大学病院の受診も終わり、軽度発達障害とは
 言うものの、作業療法と心理療法を進められている状態。
 近隣の小児医療センター(療育センター)の初診を待つ。
 
 作業療法と言われて、ふと気がついた。
 集中できない、文字が書けない、片付けられない、
 時間認識が無い、忘れ物が多いなど今まで記事を書いた
 発達障害に代表される、よくある症状。これは言うまでも
 ない。でも、ちょっと待って・・・。

 生活面も何かが変。
 後でわかったけど、細かい生活の苦労さが浮き彫りです。
 
 ボトルの蓋を開けられない、ジュースの缶も開けられない、
 シャツのボタンも出来ない、リボン結びも出来ない、リモコン
 の電池交換さえ出来ない、ドレッシングを開封する時自分
 へ飛び散るほどの力加減、フォークが使えない、爪噛みを
 する、家事を手伝わせると何度注意してもお水無しで炊飯。
 
 極めつけはトイレに入ると30分以上座っている。
 
 コントをしているのか?と思うほどノビタ君でも出来ないほど
 の不器用さ。

 後の作業療法でわかったけど、ADHDやLDの原理には、
 脳内の指先感覚に症状を出す人も居る。早い年齢での、
 訓練により多少でも改善することが明らかに。

発達障害で母子家庭。受診費用など。

2015年05月06日 | 日記

 発達障害を持つ母子家庭のお母さんも多いと同僚ナースから聞いた。

 大学病院の画像診断の時点までの費用を思い出してみました。

 私の住んでいる田舎の県、さらにこの市では12歳程度まで医療費は無料。
 
 東京などは高校まで無料とか、いろいろあるようで羨ましいですが、

 この年齢で発達障害の受診費用は全て無料でできました。


 〇東京での初診と検査、その後の検査結果の受診費用は
  一時立て替え、市に申請。(領収書を)
  その後、口座振込みで戻りました。

 〇近所の大学病院は、同一県という条件で立て替え不要で
  無料でした。(画像+投薬、その後の作業療法なども)

  *都道府県、区市町村で変わるようです。お住まいの地域でお調べ下さい。



 母子家庭で発達障害を疑うお母様がいらっしゃれば、
 費用面の迷いは先に行政を調べておけば、受診もし易いとおもいます。
 ちなみに、私は看護師で働いている為、母子手当て?も特にありませんが、
 先ず区市町村へ相談してみてください。

発達障害への画像検査結果、行き詰る。

2015年05月05日 | 日記
 わたしは画像検査結果を期待していた。脳のどの部分の
 血流が流れが悪いのかが明らかになれば、息子の今の
 行動の意味が理解できると。障害症状のメカニズムが解れ
 ば、親として今の関わりが間違えていないのか判断できる。
 そう期待して診察室の椅子に座る。
 
 神経内科チームの見解。「画像検査結果は、脳機能形状に
 問題は見られません。脳波も正常です。得意な部分を延ば
 してあげて欲しい。個性も理解して欲しい。
大学病院はこれ
 以上の通院は不要。今後どうしますか?」

 毎度のマニュアル対応。(工夫しろ、個性と思え。)

 わたしの住んでいる県は田舎だったことを痛感・・・。
 国外の先進医療を読み漁って、調べてきたMRI
 機械とは性能が違うようだ・・・


 高度な専門医はSpeCTでの画像の有効性を
 述べている。発達障害の先進国が言うのだから間違いはない。
 単光子放出コンピューター断層=MRIは細胞を撮影できるのに対して、
 SPECTは温度まで見れる。

 
 再び東京小児医療センターの発達専門医を予約し半年
 待つか否か。生活しているのは、地元田舎。日々の生活は嫌でも繰り
 返される。時間は先にしか進まない。どう動くべきか・・・。
 
 そもそも発達障害は、精神医学や脳神経から成り立つ。
 現在、国内では取り組みを行政や学校、果てには集い・・?
 までが参加して親睦をしているけど、あくまで私は医学
 から学びたい。


 そんな中、地元の小児医療センターへの受診と、
 作業療法、心理療法という医学的アプローチを決めた。

 参考文献 

 http://www.amenclinics.com
 http://www.kennedykrieger.org