おかんとナースの発達障害奮闘記

ADHD.注意欠陥、多動性障害とLD.学習障害の息子とナースのおかん。母子家庭・・諦めない将来への挑戦。

恐るべしADHD治験薬 part4

2015年12月27日 | 日記
夏休みも無事に終わり、2学期がスタートした。
7月の巡回相談の結果、週1度クラスが理科の際
英語の通級を受けれることに決まったけれど、
9月中旬に学園祭を控えているため終了してから
ということになった。

初めての学園祭ということもあり、日々それに
向かって取り組んでいる。授業は変則になり移
動が多いとのこと。時間割通りに行かない日は
友人達よりも遅れてしまっていたけれど今回特
別支援コーディネータの先生が学級のお子さん
用に作成した学園祭までのスケジュールを息子
にも下さったので大変助かった。

息子はそれを見て遅れることなく参加できて
いる様子。始めて見る生き生きとした姿に親と
して嬉しい。

そんなある日。
普段体を動かさない息子は、学業と運動の両立に
疲れ果て治験薬を飲み忘れていった。

クラスメイトは内服中の息子の変化に気がついた。
「今日はいつものお前だよね」と言われたとの事。
クラスメイトでさえも気がつく程の効果。

いつもの息子=駄目だめ
治験薬内服中=集中力アップ、他の人と同じ行動
       取れる。

発達障害は個性として、受け入れるべきと
以前どこかのサイトに書いてあったけれど
個性は無視して他の人と同じ行動が取れる
ことを取るべきなのか。それとも多少駄目
な部分も個性として大事にすべきなのか。
本人はどう考えているのだろう。
また友人
たちはどちらが好ましいと思っているのだ
ろうか。

恐るべしADHD治験薬 part3

2015年12月24日 | 日記
休み中にやるべきことは、英単語の猛特訓。
 夏休みに入る前、就学前のおこさんが習う
 ような内容のドリルをコーディネータの先
 生から頂いていた。
 
 中学1年にもなって、他の親御さんやお子
 さんが見たら笑ってしまうような内容だけ
 ど、息子にとっては本当に助かる。
 こういう事がわからないのだ。
 
 そのお陰もあってアルファベット暗記から
 簡単な単語までようやく暗記できるように
 なってきた。治験薬の効果で集中力が数倍
 違うから効率よく勉強ができている。
 
 治験薬内服から3週間が経つ。
 信じられないほどに課題や自習も予定通り
 進めることができた。この薬が認可された
 時、息子の症状に夢のような薬だと思える。
 
 本人もスムーズに実行できることを実感し
 自分の状態を気に入っている様子で、「この
 薬をこれからもずっと飲み続けていきたい」
 と発言している看護師の目線だと依存症状
 にも見える。


 副作用もあるせいか食事をすることも忘れ
 集中するから育ち盛りの男子なのに体重は
 どんどん減少し顔つきも無表情。
 恐ろしささえ感じる。
 
 本当に大丈夫なのだろうか。
 医師は大丈夫だと言うけれど、やっぱり
 次回の受診時、薬量を減量してもらおう。

 そんなことを考えてあっという間に夏休み
 は終わった

恐るべしADHD治験薬。 part2

2015年12月20日 | 日記
食欲不振は続き気になりつつも、今日も治験薬を飲んでいる。
治験前飲んでいたADHDの薬は(ストラテラやコンサータ)
私がストーカーのように内服管理しないと飲めなかった。

ところが何となんと治験薬は自己管理で飲んでいる。いつも
と違いすぎて何か気持ち悪い。治験なので記録も
つけるよう指導されているけれど飲んだ後の日付と時間を
書き込むことも忘れない。

この夏の取り組みは小学生時苦労した漢字よりも英単語の暗
記に力を入れて取り組んでいる。通級も、また家での支援も
しているけれど実力はaなのかiなのかrなのかlなのか解らず。
be動詞すら理解できていない。

暗記練習開始し、いつもなら
1、ちんたら時間だけ進み、量が伴わない。
2、量は多いけれど、大きい文字、汚い文字でヤル気無し。
3、いんちき、嘘をついて質が良い過去のノートを見せる。
1~3のどれかか又は全て起こるか、ゲームや読書をして
いるなども追加されるのだけれど。

最近の息子。違う子供を見ているよう。という表現があって
いる。なんと過去奮闘した漢字が得意教科になってしまって
いる。

でもどこかおかしい。
無表情、声のトーンも一本調子
でロボットみたいに感じる。薬が切れる夜、急に電池が切れ
たみたいに元に戻る。


こうして怖いくらい薬の効果を感じているけれど疑問と不安
が隠せない。受診の際、症状を医師に話しても全く問題視し
ていない。

親としては嬉しいことなのに、どうしてもひっかかる。
家庭での支援が多少軽くなったことで頭が暇になり心配しす
ぎなのか。
この時内服から2週間程度経過。確かに精神薬は即効
性のあるものも多いけれど、心配がある。医師の注意事項に
あった依存性が出ないことを願っていた。

これで本当に良いのだろうか。

恐るべきADHD治験薬の効果。

2015年12月19日 | 日記
 8月初旬、以前の記事にも書いたように治験協力の為
 大学病院受診。採血、心電図、脳波などさまざまな
 検査を行った。

 データの結果、特に問題となるものはなく治験薬内服
 開始となった。(*治験薬のため、製剤会社、薬名は
 非公開とします。)

 内服後
 コンサータを内服開始したときと同じく、即食欲不振
 が出現したけれど、予め説明されていたから特に驚か
 ず淡々と対応した。

 親子共にプラシーボ効果も多少あるかもしれないけれど、
 確実に効いていると実感。集中力が違いすぎる・・・。
 いつもなら、暑いだの痒いだの痛いだの口のほうが
 先に動いて、時間は無限大にあるかのようなちんたら
 具合なのに。これが息子?と目を疑うほど真剣な姿。
 一切無駄口きかず、黙々とやっている。


 果てしないほど溜まっていた不完全書類もさくさく
 片付いた。

 薬が効いている時間は魔法にかかっている状態。
 スポーツ界で例えるならドーピングのようなものかも。

 恐ろしいほどの効果に驚きと嬉しさを感じる反面
 なんだか複雑な気持ちがするのはなぜだろう。

発達障害、夏。(中学1年生編)

2015年12月18日 | 日記
 時間をどれだけ使っても学校のドリルは完成していない。
 プリントも同様。学校に行っているより長時間机へ向かっ
 ているけど作業は進まない。私が日勤で不在の時は障害
 全快で時間間隔は無し。ちんたらしているだけで事実上、
 誰かが監視していないと何も進まない。

 

 スケジュールに合わせたオリジナルの行動チェック表は
 いつも×。

 指摘すれば、いつも言い訳ばかり。
 発達障害の特徴のひとつでもあるといわれている。

 男の癖に女みたいにいろいろ並べて防御するから怒鳴って
 ばかり。いらいらしっぱなしの日々。

 小学4年の夏休み、ほぼつききりで不完全ドリル類を仕上
 げたり、1年生からの漢字から練習し直ししたけれど、ま
 さに今年の夏も同じことが起こっている。
 
 発達していないことが障害と諦めることしかできないのだろうか。
 あと2年で人生の進路を決める時期になる。普通のお子さんなら、
 その時期が来たときでも間に合うだろう。でもうちの子は違う。
 もう間に合わない時が来ている。


 この時点1学期の成績は通級支援を受けながらも必死の取り組みで
 5段階評価(社会・理科に4、後は全て3)でも過去の記事にあるように、
 人として問題が多い評価。

 
 将来・・進学したとして高校生なのに親が手取り足取り支援する
 ことは不可能。だから進学することが想像できない。
 でもその反面、就職している姿も恐ろしくて想像できず。


 
 暑い夏とストレスで食欲も無く体重減少してきた。
 嬉しいはずなのに、こういうやせ方は醜く皺とたるみだけが目立つことを知った。

中学1年 夏休み開始.

2015年12月02日 | 日記
中学生生活開始後、不安は見事に的中し
恐ろしい日々が繰り返されている。
そして今日から夏休みが始まった。
1学期中に不完全だったプリントや
ドリルを仕上げることを先ず優先し、
その後夏休みの課題を計画的に行えるよう
母の勤務に合わせたスケジュールを作成し
部屋の壁に貼った。

又、そのスケジュールにあわせた実際の
行動をチェックできる表も同時に作成し、
毎日時間に沿って行えたか否かチェック
していくことにした。