恐るべきＡＤＨＤ治験薬の効果。

　8月初旬、以前の記事にも書いたように治験協力の為
　大学病院受診。採血、心電図、脳波などさまざまな
　検査を行った。

　データの結果、特に問題となるものはなく治験薬内服
　開始となった。（＊治験薬のため、製剤会社、薬名は
　非公開とします。）

　内服後
　コンサータを内服開始したときと同じく、即食欲不振
　が出現したけれど、予め説明されていたから特に驚か
　ず淡々と対応した。

　親子共にプラシーボ効果も多少あるかもしれないけれど、
　確実に効いていると実感。集中力が違いすぎる・・・。
　いつもなら、暑いだの痒いだの痛いだの口のほうが
　先に動いて、時間は無限大にあるかのようなちんたら
　具合なのに。これが息子？と目を疑うほど真剣な姿。
　一切無駄口きかず、黙々とやっている。


　果てしないほど溜まっていた不完全書類もさくさく
　片付いた。

　薬が効いている時間は魔法にかかっている状態。
　スポーツ界で例えるならドーピングのようなものかも。

　恐ろしいほどの効果に驚きと嬉しさを感じる反面
　なんだか複雑な気持ちがするのはなぜだろう。

発達障害、夏。(中学1年生編)

　時間をどれだけ使っても学校のドリルは完成していない。
　プリントも同様。学校に行っているより長時間机へ向かっ
　ているけど作業は進まない。私が日勤で不在の時は障害
　全快で時間間隔は無し。ちんたらしているだけで事実上、
　誰かが監視していないと何も進まない。

　

　スケジュールに合わせたオリジナルの行動チェック表は
　いつも×。

　指摘すれば、いつも言い訳ばかり。
　発達障害の特徴のひとつでもあるといわれている。
　男の癖に女みたいにいろいろ並べて防御するから怒鳴って
　ばかり。いらいらしっぱなしの日々。

　小学4年の夏休み、ほぼつききりで不完全ドリル類を仕上
　げたり、1年生からの漢字から練習し直ししたけれど、ま
　さに今年の夏も同じことが起こっている。
　
　発達していないことが障害と諦めることしかできないのだろうか。
　あと2年で人生の進路を決める時期になる。普通のお子さんなら、
　その時期が来たときでも間に合うだろう。でもうちの子は違う。
　もう間に合わない時が来ている。


　この時点1学期の成績は通級支援を受けながらも必死の取り組みで
　5段階評価（社会・理科に４、後は全て３）でも過去の記事にあるように、
　人として問題が多い評価。
　
　将来・・進学したとして高校生なのに親が手取り足取り支援する
　ことは不可能。だから進学することが想像できない。
　でもその反面、就職している姿も恐ろしくて想像できず。

　
　暑い夏とストレスで食欲も無く体重減少してきた。
　嬉しいはずなのに、こういうやせ方は醜く皺とたるみだけが目立つことを知った。

中学1年 夏休み開始.

中学生生活開始後、不安は見事に的中し
恐ろしい日々が繰り返されている。
そして今日から夏休みが始まった。
1学期中に不完全だったプリントや
ドリルを仕上げることを先ず優先し、
その後夏休みの課題を計画的に行えるよう
母の勤務に合わせたスケジュールを作成し
部屋の壁に貼った。

又、そのスケジュールにあわせた実際の
行動をチェックできる表も同時に作成し、
毎日時間に沿って行えたか否かチェック
していくことにした。

ＡＤＨＤ治験協力

　障害がある子供の親として、悩むことは障害本体
　だけではない。小学校卒業から通院にかかるお金に
　ついて悩んでいた。特にＡＤＨＤの薬は高価。
　私たちの田舎で子供医療費助成制度による医療費
　助成を受けられる年齢は中学入学前までとなっている。
　そのため、今年から療育の為の受診費用も、投薬も
　当然お金がかかる。しかも高い・・・。

　夏休み前の受診時、医療費に対して悩んでいる事を
　医師に伝えた。

　「治験薬を試してみませんか？」
　治験薬は、今までの薬より高い効果があるとのことで
　他国ではすでに使用されている。
　日本にて認可されるために担当医は、県内の大学病院と提携
　して治験データーをとっているとのこと。

　息子の今まで飲んできた薬
　ストラテラ＜特に効果も副作用も感じないまま中断。
　コンサータ＜食欲不振になり中断したり開始したりを
　　　　　　　繰り返し曖昧になっている。

　どちらの薬も助成制度がない今は1回の受診で4000円ほどは
　軽くかかってしまう。

　治験協力すれば薬代は無料、通院は1～2ヶ月の間、週に1回～2週に
　1度の頻度だけど「交通費」として1回受診のたびに7000円の助成がある。
　
　この話は以前から医師より説明を受けて魅力は感じていたけれど、
　通院することが実際には難しくなってくるだろうと、あまり気に留めて
　いなかった。

　今回医師は「医師としてデーター確保したい雰囲気で」強く薦める。
　
　やるかやらないか…悩んでいる中でも日々のやりとりは続いている。
　
　中学1年の夏。限られた時間の中、曖昧のまま足踏みしているわけ
　にはいかない。　
　夏休みを利用して治験協力をすることを決意した。

中学１年 夏休み突入。

　
　1学期も終わり、長い夏休みを迎えようと
　している。こそこそとゲーム三昧発覚後から
　これまでの問題点について考えた。

　１、時間意識が薄く今、何をすべきなのか考える力
　　が少ない。

　２、自分のやりたいと思うことの誘惑に弱い。
　
　３、目標の設定とそれに対する計画ができない。

　４、物品管理ができない。

　などが特に目立つ部分。

　巡回相談を受け、息子になるべく合った支援を
　受けられそうだけど、今後は支援を受ける側の
　態度を見られる。
　受身で望むわけにはいかない。

　１学期に中途半端に管理してしまった各教科の
　プリント類の整理と紛失の有無の確認、教科
　ドリルのやり残しの有無をすべて明確にさせた。

　また、平日と休日のスケジュールにあわせた
　チェック表と、２学期からクラスメイトの
　ノートコピーをスムーズ受け取る体制を整えて
　下さるとの事。

　中学１年の夏休み。有効的に使い２学期からは
　良いスタートを切りたい。
　普通のお子さんならまだ余裕があるだろうけれど
　息子には時間が足りない。
　進路を決める折り返し地点に近づいている。

人として足りないもの

　期末テストも終わり、夏休み目前。

　先日の巡回相談を受けて2学期から新支援体制を
　構築する為、担任はさらに日々の授業中ノートや
　プリントのコピーを整えてくれるようになった。
　支援担当の先生だけでなく、各教科担当の先生方
　とも連携をとって頂けている雰囲気が伝わってきた。

　そんな中、信じたくないような事件が発覚した。

　息子は6月初旬から現在まで隠れてゲームに没頭
　していたのだ。
　私が、学校やセンターとのやり取りをしている中、
　自分の部屋にて「勉強をしているふり」で朝も夜も
　関係無くゲーム三昧。ひどいときはトイレに持参
　していた事も判明した・・・。


　ノートコピーの協力をしてくれている生徒の事や
　先生方のことを思うと罪悪感で胸が痛んだ。息子
　にはそういう感情は薄いのだろうかと悔しくなった。

　以前、主治医に内服忘れについて相談した時「発達障害の
　特徴で本人が興味が無いからそうなる」と言われたことを
　思い出した。自分の為に人が行動してくれている事を思う
　より、ゲームがしたい欲のほうが強いという事。
　全く信じられない・・・。

　息子のゲーム三昧のデータを全て書き出し、夏休み前の
　三者面談の時持参し担任に謝罪した。

　1学期の成績表を提示し苦笑しながら
　「障害によって出来ない事は出来る限り協力していく
　けれど支援を受ける側の態度も、見られているよ」と
　諭して下さった。

　私は全くその通りだと頷きながらも内心ドキっとした。

　支援を受け、中学生活を無事に終えることばかり考えて
　ここまで来たけれど何かが足りない。もっと大事な事を
　私たち親子はまだ気がついていなかった。

学校への巡回相談。

7月に入り期末テストが実施された。
　発達障害はあるけれど、点数は平均点
　あるいは平均点以上が多い。心配して
　いた国語は大丈夫な雰囲気。しかし・・・
　学習障害特有の自分の立場や誰の会話なのかが
　わからないようで、英語がボロボロ。
　でも、成績をあげたい取り組みたいでは
　ないから、このあたりは気楽に考えてみた。

　7月下旬、巡回相談実施。
　出席者は中学校側から教頭先生、特別支援
　学級担当、クラス担任の3名。教育センター
　から担当者と心理カウンセラーの2名。そして私。
　
　担任より、経緯や様子の説明と実際の支援体制に
　ついて経過説明があった。
　
　息子の一連の流れを把握していただけるように
　まとめた資料を作成し持参していた。
　
　ノートが書けない・クラス行動に困難がある
　漢字も覚えられない・さらに英語は全く理解不能。

　などなど・・・。このブログに書き綴った困難さや
　理解が薄い事案を徹底的に聞いてもらうことができた。

　こんな田舎なのに救世主も居たものだと、有り難さを
　再確認。学校とはこういう会話ができていないだけだ
　った。今後の組み立てを話し合い、新しい取り組みを
　検討していただけるとのこと。

親子、もう後には引けない。

　6月下旬、期末テストを控えていた。
　息子は相変わらず学校の作業に追われ
　提出物にも手をつけられない毎日。
　この状態でテストを受ければ当然結果は悪く、
　支援が必要だということを理解して
　もらえるのでは…など複雑な気持ちで
　テスト日と巡回相談当日を待っていた。

　テスト4日前。
　職場から自宅へ電話すると15時帰宅予定
　の息子が戻っていない。
　18時、私の帰宅時間にやっと戻ってきた。
　どうやら、担任と支援担当から呼び出され、　
　3時間も話をしていたとのことだった。
　
　24時間あっても時間が足りないというのに・・と
　怒りをあらわにして支援担当へ電話すると
　息子の状況把握の目的で面談を行ったとのことだった。
　通級は必要ないのでは？という見解は続いていて
　巡回相談日までの期間、他の支援を要望していた件も
　不可能であるとの返答。
　
　医師から要支援だと診断されている立場なのに
　学校体制の事情にて支援が十分に受けられないのは
　困ると発言すると、担当者は声を震わせて否定している。
　お互い感情的になり1時間以上話したけど話すほどに悪化し
　会話は終わった。

　電話を切って冷静に考えた。

　自分たちの為に多くの人が動き出している。
　今後は支援を受ける姿勢が問われるだろう。
　もう後へ戻れない。巡回相談にて、支援体制が
　明確にならなければ、次の案を考える事も必要に
　なってきた。家の中は緊張感が常に張り詰めている。

ひとすじの光

　
　特別支援教育の現状（田舎）
　県の窓口への電話にて6月下旬、教育センターの担当者と面談を
　セッティングしてもらえた。

　さらに、特別支援教育に対しての今の現状と不満足感を相談した
　ことで学校への巡回をしていただけるとの事。

　通級は開始されたものの、学校生活は成り立っていない暗闇の中、
　ひとすじの光が天から降りてきたような気がした。

　7月中旬、巡回相談第一回目が決定。

　県から学校に連絡が行ったようで、今まで何も連絡が無かった
　学校の支援担当教員は焦った様子で連絡をしてきた。

　6月下旬の時点では、担任からノートのコピーを頂くことと通級
　が2度のみ。こう伝えると支援担当の先生と感情論だけの電話で
　終わる日々が続いた。

　息子の中学生活と自身の看護業務と両立が大変でブログ更新が
　スローになってしまいましたが、出来事は遅れながらも書いて
　いきたいと思います。

中学生、初事件。

　5月末、中間テストが終わってから、本格的な授業開始。
　ノートの量が中学生らしくなってきた為、放課後居残り
　作業だけでは全く追いつかない。帰宅後もノート作業
　だけで連日21時までかかった。

　ちょうどそのころから帰宅時間が早い、学校側の都合で
　コピーをもらえない等の不明な発言が増えていた。

　6月初旬、抜き打ちで学校のドリル、プリント類全て目
　の前で確認させた。先生より頂いたコピー30枚程度を
　隠していたことが発覚。その行為はまったくノートを
　書いていないということにつながる。翌日本人と登校
　して担任に謝罪した。
　
　むすこにも腹がたっているけれど、今回の件は普通学級
　についていけていないというシグナルの表れなのかな？
　放課後の通級など支援していただけないなら、5教科の
　通級でも良いと担任にお願いしたけど、首を縦に振らない。
　わたしはもやもやした思いで帰宅。

　この6月初旬、今までたくさん書いた記事の「嘘」が
　またも始まった。ごまかすことに力を注ぎ、頑張る事に
　力は入らない。誰にでもありそうだけど、担任の先生も
　非常に残念がっていた。せっかく頂いたノートのコピーは
　周囲に支えられているということ、支援を頂いているという
　ことを十分本人に話した結果、30枚隠したノートを今から
　書くとなって頑張って書いていた。
　
　腹がたつ反面、追いついていないという現実。
　このままではさらについていけなくなっては困る。　

　県の発達障害に関するサイトを片っ端から毎日深夜まで
　再度読み漁った。新しい学校づくり推進相談の窓口にた
　どり着いた。担当者にすがるような気持ちで今までの経緯
　を話した。後日、相談に乗ってくれるとのこと。