順序はあります。

書いたものの公開にするのを忘れてました・・・
当時、この内容どうよ？と思ってたのかもですが。
いま読んでみたら別にいい事になった（´ε｀*）
そんな現在。既に7月5日。


***　イレッサ服用　１４８日目　***

また今週も金曜日となりました。
一週間が早い。
ママの状態が心配だから離れたくないんだけど
そうも言っていられないんだよね・・・・・・(T_T)
ダーリンにも会いたいし。お掃除もお洗濯もしてあげたいし。

と、思ってたら突如。

自宅で同居しているダーリンの父が胃潰瘍で急遽入院。
血便とひどく血圧が下がっているとのこと。
今のところ命に別状がないからいいけど、
とりあえず近所に住んでいるダーリンの姉が様子を見ていてくれているらしい。
ぶっちゃけそんな余裕は今のあたしにはないんっすよ。
命の重さに順序はなくとも、誰が大切で一緒に居たいかに順序はある。
あたしは出来た人間ではないので、誰かにそれを責められても別にいい。
後悔したくないから後悔しない道を行く。
進んだ道の果てで後悔するのは仕方ないとしても。
だ。
うん。
後悔なんざしない道選んでるんっすけどね　

だっていつまで一緒にいられるか分からないのに。
どうしてほかのことに気持ち砕けるって言うの。

おぼつかない足取り、細くなり続ける身体。
第三者の目で見たら不安だらけになる。
でも
あたし以上にママはいつも不安なんだよね。

誰かが間違っていると言っても
あたしはあたしの言うことしか聞かない。

うん。

ただ生きているような状態になりつつあるのかもしれない。

どうしたら
ママを幸せに出来るんだろう。
そう考えることはすでに烏滸がましいのかなあ？

生きている＝楽しいこと

そうあって欲しいと願うのに
その方法が分からないよ・・・・・・

介護認定２が欲しいの。

***　イレッサ服用　１４７日目　***

市役所から介護認定のための聞き取りの人が来ました。
感じのいいひと、年の頃なら４５ぐらいの女性。
時間は４０分程度かな～？　思ったよりあっという間の時間でした。
話していてママが疲れたらいけないのでベッドの方でお話を聞いて頂く。
でもたいした時間じゃなかったかな。
主に生活状況の聞き取り。
食事やら着替えやらお風呂やらトイレやら
どの程度自分で出来て、どの程度手伝ってもらっているのか。
あとは痴呆の症状が出ていないか、そっちは今のところないからね。
そのあとは市役所の人とふたりでお話をしたんですが
聞いてみたら介護認定って５段階あって、１が一番軽いんですが
２以上じゃないと車椅子とか介護ベットのレンタルは適用にならないんですって
市役所の人の話だと介護認定はされるけれどその段階は今のところ確定じゃないとのこと・・・・・・
１か２かで大きく違うからちょっと心配。
第一次審査はコンピューター判定みたいで
第二次審査は判定会議みたいので決まる様子。
最終結果が出ないと不安だ、安心出来ないよ・・・・・・(>Δ<)

しかし話していて思ったんですが
うちのママの状態って結構ってか、かなりしんどいのか？
毎日一緒にいて、少しずつ下降しているから気が付かないだけで
人から見ると結構深刻なのかも知れない。
市役所のひとがママに『大変ね。頑張ってるね。しんどいね』
って言ったときに、背中が薄ら寒くなったよ・・・・・・
恐いね。当事者っていろいろ見えなくなっているのかも知れないや。
ケアマネージャーさんを早く決めた方がいいって言われて
オススメされたのは介護系の事業所でした。
訪問看護を念頭に置いてということでしたが、
そんなに早く必要になっちゃうのかと急に心配になってきました。
確かに将来的に、もし息を引き取るそのときが来たら自宅でと考えてはいます。
けど、それがすぐだとは思ってないから
思ってなかったから
ショックでした・・・・・・(T△T)

そのあと連絡した事務所でも来週１日入院した後すぐに
一度打ち合わせに来てくれることになりました。
そのひとにも『すぐにでも必要になるかも知れないし』と言われ
ダブルショックでした・・・・・・

急に恐くなっちゃったよ。
いかんな。
いかんいかん。
夢見がちでないとね

点滴入院すること。

***　イレッサ服用　１４５日目　***

毎日寝不足気味です。
朝はやいって分かっているのにテレビから離れられない。
恐ろしきはＷ杯

今日は血液検査もレントゲンもなし。
お薬を出してもらうメインでした。
放射線治療のあとに予定していた骨の薬ゾメタですが
ゾメタと効能が近い点滴の薬を取り寄せてもらって
使用する話が本格的に決定しました
月に１回程度薬を点滴するのですが
時間が6～8時間ぐらいかかるという事で1日入院する事が決定。
まずは７月の頭に１回目の入院です
腰の痛みも随分落ち着いてきて、
多分痛み止めのＭＳコンチンの量が１日１回から
朝夕の2回に増えたのが効いたみたいです。ちょっとホッとする。
しかーし、この薬飲むと便秘がちになるんだよね・・・
というわけで今日は再び便秘の薬も出してもらってきました。
基本的に薬量は変わらずですが

お昼に車椅子で近所の中華料理屋(徒歩１０分圏内)に
(ママが中華丼かあんかけソバが食べたいとのたまうので)
駐車場がないのでおっちら行ったりもしたせいか
夜になってからはずいぶんぐったりモードになってしまった。
明日の朝には元気になってるといいんだけど

認定書類は一枚だけ。

***　イレッサ服用　１４４日目　***

市役所にて介護認定の手続きをしてきました。
認定されるまでに３０日を要するらしいです。
とりあえず明々後日に係りの人が聞き取り調査?に来るようです。
あと、主治医から話を聞いてその後判断されて
認定が受けられるかとか、介護の程度が確定するみたい。
書類の記入とかもたいしたことないのであっけないほど簡単に
手続きが終わり帰宅してきました。なんだかコレで終わり!?的な感じ
ケアマネージャーさんを探さないといけないみたいで認定後に探すのかと思ってたら、早めに探した方が良いみたい。
ふむ。

ママの調子は安定。
安定といっても日に日に弱って行ってる気はするけどね。
足取りはよたよたしてるし細いしぺらいし白いしシワシワだし
仕方がないけどね。

明日は病院です。

介護認定が取りたい。

***　イレッサ服用　１４３日目　***

昨日ママの調子が良くなってきたこともあるし
無事に自宅に帰ってきています。
これからも土日自宅、平日実家的な生活かも。
まあ、ママの調子云々なんですけどね・・・・・・
自宅じゃないとネット環境悪いし、調べものとかブログとか
時間掛かることはひとりじゃないと集中出来ないしね。
今日はレンタルで借りてる介護ベッドがいい感じだから
いっちょ買っちゃいますか～とパパと言ってて
それ調べたりしてたんだけど、ほらレントなんとかひとつき１万円っすから
絶対買ったがいいってさ～予定じゃしばらくは、出来ればずっと生きていてもらうつもりだもん。
２０万として２０ヶ月ですでにもと取れるじゃんね。←セコ
まあまあ、主婦ッスから。
そんでやっぱ買うにしても介護保険とか使えねーもんかなーと
ダメと分かっていながら調べてみれば・・・・・・
ん？
申請可能な第２被保険者の特定疾病の末項に

『がん末期』（新たに加わりました）の文字がっっっっ

とりあえず申請手続きだけでも出来るんじゃないの
つうわけで、早速来週申請に行ってきますよっ～
もともと項目さえなかったんだからダメもとだよね。適用外になるかもだけど
ていうか、がん末期ってどの状態だ？←大まかすぎないかねそのくくり。
余命言われた人は末期ですか？治らないがんはすべて末期ですか？
つか、認定出れば借りた方が安い。断然安いよね？

骨のＭＲＩ。と、放射線治療。

***　イレッサ服用　１４１日目　***

まとめ更新その３。
週の真ん中木曜ともなると、病院はずいぶんと人が少ないように思われます。
早めに着いて受付に行ったら予約３０分前からの受付しかしてもらえないというので
少し早めのお昼。病院内のコンビニで買い物をして
机の付いた広い休憩所でふたりで食事しました
もちろん食後には薬も飲んで。
おかげでのんびりしすぎてていつの間にか予約時間になってちょっと焦ったけど
毎日毎日状態が良くなっている様子で
車の乗り降りも、車椅子の乗り降りもスムーズ
本当にそれだけでも助かる。
食欲もまただいぶ復活してるし。ほっとする。

ＭＲＩの検査室は全部で５つ。
待っている患者さんの数も部屋の数だけ。
健康診断的に訪れているリーマンもチラホラ居てそういう人たちは早い。
ママは時間がめっちゃかかったなあ・・・・・・
以前シンチーの時の造影剤が身体に合わなくて具合悪くなったんだけど
どうやら中に入って係員に造影剤は平気かって聞かれ
前の検査の時に具合が悪くなったって言ったらしくって
造影剤を打たないでのＭＲＩ撮影しかしなかったみたい。
終了後あたしがもう一度説明したら、それなら造影剤の種類が違うから平気と再び撮影室に・・・・・・
余計な時間を掛けさせてしまって申し訳なかったわ。
検査員のひとは嫌な顔もしないで対応してくれましたが。
あ、心の中でどう思っていようと受ける印象がすべてなので
係のお兄さんは親切で感じいかったですよ～
眼鏡だけどもちろん徹平似にあらず
撮影前に着替えたりもしたし、結局待ち時間と合わせて２時間程度。

すぐに放射線科に行って青木さやか似の美人女医と面談。

見せて頂いた写真の骨は予想外。すごく綺麗だった～～
癌の転移は見られるものの
一番転移が顕著に出ていた背骨は、一節ごとに小さいミルククラウンのような輪っかが
ただ骨自体はテレビや病院で見るようなしっかりした骨。
酷いと崩れた豆腐みたいになるらしいんだけど全くそんなこともナシ。
大腿骨については、シロートの肉眼では分からない。
女医さんがここに白い・・・・・・とおっしゃって指さすんだけど
どこ？的な。
シンチーじゃあんなに真っ黒だったのに？
最終的に、いま現在治療する必要はないんじゃないかって結論に達しました

安心しましたよ。
もちろん折れないことはないし、気に掛けていくことではあるけど。
黒い穴だらけの骨シンチーの写真を見たときの絶望感とは違い
骨に関しては進行速度がとっても緩やかでまだ守れそうな気がした

まだまだこれからだよね

さあ、次は脳転移だ。
フィルム持ってひとりで行ってくる予定。
まだ予約はしてないけど早めに行けるといいな。

大学病院に行く。

***　イレッサ服用　１４０日目　***

まとめ更新その２。

いつも通っている国立病院よりも断然近い某大学病院へ。
最近立て直したばかりで大変綺麗。ホテルみたいなの
昨日担当医が言っていた通り。凄く綺麗で広いΣ(￣□￣；
どこかの受付は大理石で出来ているらしい？し。
まあ、あたし的にはそんなことよりも車椅子用の駐車場が広くて
屋根有りだったことの方がよほどありがたかったのだが。
まあ、駐車が有料なのが『ちっ』だけど
通常利用の国立も市民病院も無料なものですからね・・・・・・
が、コンピューター管理されてる感バリバリッス！近代的でステキちょっと心が揺らぐよ・・・・・・
朝イチで行ったし、（たぶん心的な理由で）ママの調子もいまいちだったから
看護婦さんが親切さんに気を利かせて先にしてくれたのもあるかもだけど
待ち時間がすごく短かったのですよ～
なんかいい感じ。
紹介された先生は担当医、あ、国立の担当医はあたしとあまり年の差のない女性なんですよ。
の、お友達？らしくてやっぱりわりかし若い。眼鏡。親切丁寧で感じ良かった。
イメージと違うよ大学病院
大学病院は若い先生がたくさん居て楽しい的なこと言っていたけど
正直それどころではなかったし、
・・・・・・っていうか小池徹平的な眼鏡はいなかった←あたりまえ
激しくがっかり　そういう眼鏡がいないならおじ様がいいのだが
あ、優しくていい先生でしたが。
それよりも放射線科の先生が青木さやかに激似。
より美人な青木さやか。
より背の高い青木さやか。
そして声、は、同じ。（笑）

骨シンチーの結果だけでは患部の状態が分からないと言うことで
背骨と大腿骨のレントゲンも撮る。
予約が必要なＭＲＩもすぐ翌日の予約をしてもらい
即日それらを見て治療方針を決める話し合いの予約も取って頂く。
それによって放射線を当てる場所を決めるとのこと。
放射線治療は３週間掛かる。１日の時間自体は数分。
そのために入院はかわいそうだし、無意味だから通院で治療を受けることに。
月曜から金曜までの５日間×３週間。
土日は休みだから平日あたしが連れて行くことにする。
なんかこの調子ならすぐにでも始めてもらえそうだし。
それで腰痛が少しでも楽になって、骨折などの危険性が減るなら・・・・・・
だからといって骨折しないわけでは全くありませんが。
確率が１％でも減るなら。費用もシャレにならない額じゃないぞ

そんなわけで今日予約していたガンマーナイフの病院は
検査時間が掛かってしまいキャンセルさせて頂きました
また再度電話予約をして行くつもりですが
まずは、骨の放射線治療を先にして終わり次第移行の予定

セカンドその後。

***　イレッサ服用　１３９日目　***

まとめ更新ですいません。の、その１。

介護ベットのおかげか酷い痛みにも見舞われず
ずいぶんと寝起きが楽なよう。
朝から予約外で病院へ行ってきました。
車の乗り降りを心配してパパが有休を取ってきてくれました。
車を降りたら車椅子移動です。介護用品って本当に助かるよ～
ホンットに目から鱗

担当医にセカンドのお話をしてさっそく某大学病院の呼吸器内科の先生を
その先の放射線治療のために紹介して頂く。
『そのままそっちに転院してもいいですよ』と、言われたんだけど
ママが現在の担当医に信頼度が高いので、とりあえずそのお話はお断りする。
もう面倒見切れなくなったのかしらとちょっと不信感沸々
卑屈な見方？あたしがいろいろこうして欲しいとか五月蠅いから？とか
確かに同じような患者さんを見ている数は
大学病院の先生の方が多くて的確なのかもしれないけど・・・・・・
転院するかどうかも、先生を選ぶのも、患者のこっちでいいはず。
いや、先生はそういう意味で転院してもいいって言ってくれたのかも知れないけど
ちょっとナーバス気味のあたしは卑屈に受け取っちゃいました
骨転移に有効なゾメタは取り扱いないらしいんだけど
同じような薬は取り寄せて使えるそう。
痛みが酷いので何か薬を出してもらおうと思ってお願いしたら
オプソって頓服を出してくれたんだけど・・・・・・
液状だけどえらく苦くてまずい！ママ泣きながら飲んでました
二度と飲まなそう。痛みがヒドけりゃ別だけど・・・・・・

そんなこんなで急遽明日大学病院に行くこととなりました。

携帯電話購入。

***　イレッサ服用　１３６日目　***

パパとママ。おそろいの携帯電話を無事に購入してきました。
いま充電器って有料なのね。ちょっとビックリした。
あれ、あたしが買ったときもそうだったのかな？記憶ないけど
あ、ちなみにうちはａｕユーザーでございますm(_ _)m
ドコモだと電波が入らないのですよ。。。。。
自宅では１階はまるきりダメ、実家１階では微弱にしか、それ以来ａｕです。
しかし、充電器はひとつしか購入しなかったから充電に時間が掛かってしまった・・・・・・
ので、本日使い方のレクチャーは出来ませんでした
ママは自室に持って行ったから自分でいじってるかもデスが。

夕飯後にあたしはまた自宅に戻ってきてしまっています。
ママの痛みが心配なんだけどね。
ベッドから起きあがるとき、椅子から立ち上がるとき
このふたつがいま一番辛い動作みたいです。
でも手伝うことも出来ないし・・・・・・手伝うと余計痛かったり
もどかしいやら切ないやらで隣にいるのが辛いです。
ずっとそばに付いていても出来ることがない。仕方がない。
火曜日に病院に行くまでは辛抱なんて・・・・・・
かわいそうなんだけど。
うわあああ
どうにもしてあげられないのがホント一番辛いわ

腰痛に見える、けど骨痛。

***　イレッサ服用　１３５日目　***

こんばんわ。一晩限りの実家です。
明日の夜には自宅に帰るのですが
なんだか落ち着かない一週間となりました・・・

さて、腰痛のはじまったママですが、結構重体です。
ベッドから起き上がるのも椅子から立つのもひと苦労。
貼り薬や塗り薬が効くわけでもないのでコルセットだけまいています。
早速ダスキンレント何とかに行って
介護ベットと一式(ベットとマットと補助バー)と歩行器を注文して来ました。
設置に来るのは月曜日ですが、それまでは暫く大変な日々が続くと思われます。
見ていて本当に痛々しいので、可哀想です
昨日のセカンドで気持ち的には前向きになっているみたいで
食事量も頑張って増えています
今日お昼にダーリンのお義母さんのところでお得意のコロッケをご馳走になり
ずうずうしくも沢山作ってもらって実家に持ち帰りました。
夕食に出したら大好評ですぐに全部食べ終わっちゃいました
ありがたいことです。お義母さん～

明日はママの携帯が壊れたので新しいのを買いに
ついでにパパにも同じ携帯を買って覚えさせようかと。
携帯デビウ～っすわ。まあ、色々と持っててもらわないと不便だし。
満を持して購入ですよ←予定ですけど
風呂の点検の人が来たりお米屋さんが来たりと
なかなか忙しい一日になりそうです。
さてさて、余力を残して寝よっと