上咽頭癌&後遺症との戦いぃぃぃぃ!

2013年4月に突如の上咽頭癌ステージ4の告知を受けてからの入院闘病記と退院後の後遺症について、記録をしていきます。

退院後10ヶ月目のQOL(2014.05)

2014年05月01日 | 上咽頭癌

世の中は、GWなんですね。

最大で11連休とかなんとか。。。
海外旅行にBBQに買い物にと、皆さん楽しんでいる事でしょう。
僕は最近は体調があまり良くなくて、引きこもり&通院の日々です(白目)

先週は鼓膜につけていた通気チューブが取れてしまい、4日間も耳からダラダラと
滝のように滲出液が出てきて大変でした。
やっと鼓膜が塞がって耳垂れが止まったかと思ったら、鼓膜の中に滲出液が溜まって
また、退院した頃と同じ感じに戻ってしまいました。
これを「滲出性中耳炎」というなかなか治りにくい中耳炎というそうです。

<症状>
・耳の閉塞感
・難聴
・自声が頭の中に響く感じ


とにかくもう、違和感ありまくりです。
しかも、先日の日記で書いたとおりで、東大病院では中耳炎は診てくれそうにないので
昨日、近所の耳鼻科に1年ぶりに行ってきました。
そして、東大の先生の紹介状を耳鼻科の先生に渡すと「大変でしたねぇ」と励まして
くれました。

そして鼓膜の状態を確認してもらい、耳の清掃、チューブを使っての耳管の通気をして
もらいました。
先生曰く「しばらく毎週通いながら色々と治療方針を考えて行きましょう」との事でした。

僕が「またチューブを入れなくてもいいんですか?」と聞くと、
先生は「まだ鼓膜の傷口が完全に塞がってないので、とりあえず薬で様子を見ましょう」とのこと。

結局、ムコダインとロメフロンという点耳薬を1週間分処方をしてもらいました。
先生曰く、放射線が耳と喉をつなぐ「耳管」という管が炎症を起こしてて、通気が悪くなってて、
浸出液が未だに出まくっているみたいです。

放射線が正常組織を破壊してしまっていて、回復には最低でも2~3年はかかるそうだ。
しかも耳管の粘膜を修復してくれる薬はムコダインしかないそうで、暫くは飲み続けないとダメらしいです。

癌の後遺症とはまだまだ長く付き合っていかないといけないようです。
まぁ、70グレイの放射線を浴びてしまったのだから仕方がない。
【生きてるだけで丸儲け】と考えるしかなさそうです。


さて、今月で退院後10ヶ月目となりました。
今の身体の状態を記録に残したいと思います。

■嚥下障害について
 薄皮を剥ぐようにですが、地味に改善してきています。
 食べれる物がまた少しづつ増えてきました。
 ですが、お米については相変わらず飲み込めないです。口の中で餅になります。
 あと、水が飲み込みづらかったのですが、先月よりは少し飲み込みやすくなりました。
 薬やサプリメントの錠剤も大きくない物であれば、飲み込めるようになってきました。


■味覚障害について
 甘味はだいぶ回復してきましたが、何故か生クリームだけは甘味を感じません。
 辛さについては、ラー油、胡椒は辛さを感じますが、大丈夫になりました。
 唐辛子については、まだかなり辛く感じてしまいます。 
 大好物のカレーですが、甘口のカレーであれば少しは食べれるようになりました。
 甘口カレーを完食するのが当面の目標になりそうです。


■歯について
 今のところ虫歯は発生していませんが、最近右顎に鈍い痛みを感じるようになりました。
 やはり、左下の親不知の周辺の歯肉が少し炎症を起こしやすいそうです。
 そろそろ、また歯医者に行って診てもらおうかと思っています。
 顎関節症じゃなきゃ良いのですが。。。


■唾液について
 先月よりは少し出るようになったような?体感としては25%位かな?
 ガムを噛む頻度と保湿スプレーを使う頻度が減った気がします。
 水が飲みやすくなったので、頻繁に水を飲むようになったからかもしれません。

 就寝時は、人口唾液を塗らないと相変らず潤いが持続しないので辛いです。
 相変わらず明け方に一度、目が覚めてしまいます。
 色んなジェルを試しましたが、バイオティーンのオーラルバランスというジェルが
 値段は高いのですが、一番潤いが持続する気がします。


■声について
 ガラガラ声は結構改善をしてきました。声帯の動きというか発音の仕方が解ってきた
 みたいで、話しやすくなってきた気がします。
 暖かくなってきたので、口の中が乾燥しづらくなったというのもあるのかも。
 ただ、長時間話すとすぐに乾燥してしまい口が渇いて呂律が回りづらくなります。
 とにかく口の乾燥を何とかすれば、少しは話しやすくなったかなと思います。 


■その他
 ・体重は67kgで停滞中です。このままキープで!
 ・ジョギングはここ最近の体調不良で中断してますが、ぼちぼち再開したいです。
 ・鍼治療ですが、あまり改善が見られないので、店を変えようか悩み中です。
 ・抗がん剤(TS-1)は今月から5クール目に入ります。あと2クール!



今はこんな感じです。
全体的には地味に回復傾向にありますが、顎が痛かったり、右耳の調子が悪かったりと
今月はちょっと調子が悪い感じになってしまいナーバスな傾向になってます。
でも、自分の身体の事は自分で解決していくしかないので、自分で考えながら
最善の方法で治していきたいと考えています。


あと6月~職場復帰に向けて、書類などを準備しています。
順調にいけば、6/1から午前中だけリハビリ復帰をして、7月から勤務時間を増やしていって、
8月~フルタイムでの復帰を目指しています。


7月に退院後1年のPET検査があるので、そこで再発・転移が見つかってしまったら
また入院になってしまうかもしれませんが、先の事を考えても答えは出てこないので、
今出来ることだけをやっていこうと思います。


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6 コメント

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ほんとに (jagi)
2014-05-01 22:49:37
中耳炎大変ですね。少しでも良くなりますように。

食べれるものも増えてきたようで良かったですね。
食べれなかった物が食べれると本当に嬉しいですよね。

私も大好物のラーメンが食べられるようになって、外食の幅が広がってきました。結構自信がついていろいろ挑戦中です。とんかつやハンバーグもOKになってきました。とろろは持参してますが(笑)
連休中は地元でラーメンショーが開催されているので、参戦予定です。

しのりんさんは6月から復職ですか。
私は連休明けから復職です。徐々に体を慣らしながらぼちぼちやっていこうかと思います。
会社は忙しいようで、いきなりフルで予定組まれてましたが。

4月末に耳鼻科の検診に行ってきました。
「順調順調。何も問題なし。次の検診は8月末で」との事で徐々に検診の間隔が長くなってきました。主治医の前向きな言葉には励まされます。
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jagiさんへ (しのりん)
2014-05-02 09:17:42
中耳炎とはけっこう長い付き合いになりそうなので、
また持病が一つ増えた気分ですが、諦めずに治療をしていきます。

中咽頭癌よりも上咽頭癌のほうが耳に近い分色々と
後遺症が残りやすいそうです。

食べ物については、味覚は順調に戻っているのですが、
嚥下(飲み込み)のほうが、まだまだ喉に突っかかるので、
ラーメンもとろみをつけないと僕はまだ食べづらいです。

麺類だけでも、そのまま食べれるようになると、かなり助かるんですけどね(涙)

仕事はリハビリ復帰制度をうまく使いながら、ソフトランディングが
出来たら良いのですけどね。

まぁ、管理職を外されて、出世コースからはドロップアウトして、
ペーペーに戻ったので、どういう風にコキ使われるのか解りませんが、
体を第一優先して、ボチボチ働いていこうかと思っています。
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持病として。 (はな)
2014-05-02 14:45:02
いい耳鼻科に行けてよかってですね。
近くの病院の方が何かと便利だし(^^)!

私的には、責任もって診て欲しかったですが。。

復職ですかぁ。癌と向き合い過ぎて、
人生生活してけないですもんね!
ボチボチだったら、いいかも。
楽しんだ方が得です!!

GWは姉の次の抗がん剤に向けて?私も
特に何処も行きませんが。。

けどけど、元気なら何処へも行かなくても
嬉しいです!!

無理しないようにしましょう!!

報告までに。
姉の近況は、ラスト4回の放射線にラスト1回の抗がん剤です!!

先が見えてきました。。これで終わってくれれば。。そう願うだけです。
口内も痛みは有るものの耐えられるそうなので、このまま無事に終わってほしいです。
健康ならそれだけでいいです。

しのりんさん達みたいに、早く先が見たいです!!
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はなさんへ (しのりん)
2014-05-03 21:16:30
近所の耳鼻科の先生は女医の方なんですが、
患者の話をよく聞いてくれる人なので、助かってます。

滲出性中耳炎は根気強く、長期間の治療が必要みたいなので、
新たな持病と思って向き合っていこうと思います。

お姉さまの治療も、いよいよ終盤ですね。
最期の抗がん剤はかなりシンドイと思いますので、
注意をしてケアをしてあげてください。

病気が治ることをお祈りしております!


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耳の具合は? (弱虫)
2014-05-06 18:26:04
少しは良くなってますか? 今日はまた気温がひくいので風邪引かないようにしないと。
6月から復帰ですね。リハビリ復帰できる会社で良かったです。管理職を外れるのも男性として色々思うこともあるでしょうけど、今やれることを精一杯やっていれば、また新たな道がひらけますよ。
無理は禁物ですからね。この病気は疲れたら休む勇気も必要ですから。
生まれ変わった人生なんだから、楽しく生きるようにしたいですよね。
あの試練を乗り越えた、選ばれた人達なんですから。
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弱虫さんへ (しのりん)
2014-05-06 21:11:14
耳の具合は、正直あんまり変化無しですね。
正直、右耳がよく聞こえません。
あと耳鳴りがキーンと鳴ってて、シンドイっす。

ムコダインだけでは、滲出液が抜けてくれないようです。
明日、また耳鼻科に行くので、色々診てもらいます。

耳の状態がもう少し改善してくれないと、正直仕事にも
支障が出てしまいそうなので、困ってます。
予定通り6月~復帰出来ればいいんですが。。。

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