ペパキャンのサバイバル日記

円形脱毛症で髪の毛がなくなりました。今はスキンヘッドライフ満喫です。
見た目問題当事者としての情報発信中!

万博記念公園散歩

2011-10-29 14:20:57 | 日記・エッセイ・コラム

雲ひとつない青空。風もほとんどなし。気温は20度前後。これぞ完璧な秋晴れというお天気の日でしたので、家にじっと居るのはもったいないと思い、万博記念公園を散歩してきました。

昔は仕事の同僚と連れだって、花見に来たり、梅がまだ幼い頃はスーパー戦隊ヒーロー物のショーがあったのでそれを見に、エキスポランドに来たりしたのですが、最近は足が遠のいていたなあ~と。10年ぶりくらいかな。エキスポランドはものの見事に姿を消していましたが、公園自体は今でもきれいに手入れされていました。

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ゲートをくぐると、太陽の塔がお出迎えしてくれます。今見てもやはりこの大きさと存在感。圧倒されますね~~。「芸術は爆発だぁーー!」

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太陽の塔の足元はきれいに芝生が植えられており、マリーゴールドの花もこんな風に。

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今回の目的はコスモスを見に行くことでしたので、このような森の中を1キロほど歩いていきます。日陰に入ると少しひんやりしますが、歩くのにはとても気持ちの良い体感温度です。ジョギングしている人も多かったですね。車は来ないし、地面は土だし、あちらこちらから鳥の鳴き声やせせらぎの音が聞こえてくるし、緑のいい匂いがするし、五感で自然を体感できるのはやっぱりいいですね。うちの近所などを散策してもストレス発散するどころか、余計にイラッとしますからね。

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足元の木漏れ日、キラキラ。

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どうやらここが目的地のようです。

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まずは全景をば。青空、緑、ピンクがいいバランスで撮れたでしょうか。

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もうちょっと寄るとこんな感じ。満開から少し盛りを過ぎた頃かと思いましたが、ええ、充分楽しめました。

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平日なので、空いているだろうと思ったら、結構沢山の人がカメラを持ってきていました。ほとんどが高齢の方々でしたが、幼稚園の遠足も沢山見かけましたね。

ベンチに座って、コンビニで調達してきたおにぎりやサンドイッチを頬張っていると、二人掛けのベンチの私の隣部分になんと4人のおばちゃんたちが。もちろんどうぞと言いましたが、

4人は座れんやろ~~と心の中で思ってましたら

「皆でちょっとずつ腰掛けたらええやん。私ら、細いから大丈夫やって。ホンマにすみませんねえ。」と、何度も頭を下げられ、ホンマに4人が一人分のスペースに座ってました。

大阪のおばちゃん、厚かましいんやら、腰が低いんやらようわからへん状態でした(笑)

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こちらは珍しい薄い黄色のコスモス。「イエローキャンバス」という種類でメキシコ原産なのだそうです。これも群生しているとなかなか美しかったです。

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こんな風にオレンジが混ざると、これはこれでまた違った雰囲気が出ますね。

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で、今度は太陽の塔の裏側まで戻ってきてこんなショットを。裏側も爆発してますよ。岡本太郎氏!!

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この日のお天気がいかに素晴らしかったかがわかる一枚です。時々、カラスがカーと鳴いて飛んで行くのがまたのどかです・・・。

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オブジェその1。近くに寄り過ぎて全景が入りきらないの図。

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オブジェその2。むーーー。

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マンホールには懐かしい万博のシンボルマークが。もう40年以上前なんですよね。ひゃあ。

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オブジェその2の近くにもこのマークが。私は万博当時は福岡に住んでいて、万博そのものには行った経験がないのですが、友達は結構親や親戚なんかに連れて行ってもらっていて、それがすごく羨ましかった記憶があります。父だけが会社の旅行で行ったのもずるい!ずるい!って散々駄々をこねたことも。今にして思えば幼い弟達(一番下はまだ2歳)を連れて、ディズニーランド以上の待ち時間でしょう?無理ムリムリムリ~~!!

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で、当時外国からのお客様に是非とも見ていただきたいと造った日本庭園。

ここは四季折々の表情が豊かですし、かなりの迫力がありますので、見ごたえがあります。

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紅葉の時期に来たらもっと雰囲気があるかも知れませんね。

万博公園は初春は梅、初夏はアジサイ、秋はコスモスや紅葉といろいろ楽しめるスポットがあるので、いつ訪れても楽しめるのを今回初めて知りました。

っていうか、とにかく広いんですね。だから本当にいい運動になりますし、小さな子どもさんからお年寄りまで誰が来ても、楽しめる憩いの場ですね。

大阪市もこれくらいの規模の公園を市内中心部に作ればいいのに!と、思いました。

緑や芝生があるだけで、どれだけ人の心が健全になるか・・・。

心地よい疲労感を感じながら帰ることができました。本日これまで。


セミナー過渡期

2011-10-26 10:48:22 | 円形脱毛症

先週土曜22日は円形脱毛症を考える会のセミナー@大阪でした。

今回はいつもよりちょっと人数少なめでしたが、医療講演を行っていただいた

京都府立医科大学付属病院、皮膚科講師の野見山朋子先生の公演内容も非常にわかりやすく、質疑応答も活発に出てよかったのではないかと思いました。

後でそのことにも触れたいと思いますが、やはり、円形脱毛症って一言で言えば、恥ずかしい病気(症状)なのですよ。ハゲって10円玉でも気になるし、ましてやどんどん抜けたら不安になりますし、誰にでも吹聴してまわる病気でもなければ、隠したい、ばれたくないっていうのが、発病当初の誰もが感じる感情なんですね。

おまけに円形脱毛症=ストレスという世間の刷り込みがあるので、職場などでそのことを告げたら「この人はストレスに対する耐性が弱い人だ」とレッテルを貼られかねません。

なので、皆、こっそり「円形脱毛症」というキーワードで、ネットで検索をかけてみたりするんですね。

ところがうっかり検索すると、これまた嘘も真実もごっちゃまぜの情報の洪水に放りだされるようなもので、余計に不安になったり、将来を悲観したりしてしまいがちなのです。

だからこういうちゃんとした先生の公演を聞いて、自分の病気がどの程度なのか、どの種類に当てはまるのか、どんな治療法が今確立されているのか、治る確率はどの程度なのか、きっちり理解することって大切だと思うのです。

病気を受け入れる大前提として。

セミナーの後は個別医療相談もありますので、そこでは、普段の診療の時には聞けないようなことも先生に直接尋ねることもできますので、是非ともそういう機会を利用して見てほしいなと思います。

午後からはウィッグのお手入れ方法のデモンストレーションを行った後、年代別、地域別に輪を作って参加者同士の自己紹介から始めるおしゃべりの場を設けました。

いろんな意見が出ましたね。

日常生活で困っていること

たとえば

●職場や学校で宿泊を伴う行事がある時、同室の人にカミングアウトしにくい(できない)

●入院した時はずっとウィッグをかぶっているのが苦痛なのでどうしたらよいか?

●女性同士、世間話のついでに美容院や髪形についての話題になると困る

●ウィッグを新しいのに新調するタイミングがわからない(ばれそうで怖い)

●ウィッグは保険適用外なので、経済的負担が大きい。少しでも保険適用にならないか?

●大学病院で診察されるとき、主治医の先生以外のインターンが沢山やってきてウィッグを取った状態の頭を多くの人に見られることが苦痛

●テレビやその他のメディアで「ハゲ」「ヅラ」をからかうような風潮が嫌だ

●脱毛症(毛髪)を熱心に研究されている皮膚科の先生に関する情報が少ない

●家でウィッグを取ってリラックスしている時に、不意の来客や宅配便に慌てる

●何度も再発と治癒を繰り返しているが、抜ける度に恐怖感にさいなまれる

まあ、ざっと思いつくだけでこれぐらいはあるのですが、まだまだ細かい困難や困りごとはたくさんあって、何が一番つらいかと言うと、たぶん同居している家族やパートナーでさえ、髪の毛が普通にある人にはなかなか本当の気持ちをわかってもらいづらいということに集約されると思います。

ですので、会としては、上記のようなちょっとした悩みの一つ、二つでも解決とまではいかなくとも、少しアドバイスできたり、共有し合えたり、解決の糸口だけでも示せたらいいなと思っているのですが、うまく機能しているかといえば・・・・、どうなんでしょうね?(そうありたい)

でも、今回は4歳の女の子の当事者家族が二組参加して下さいましたので、女の子たちはもちろん一人ではないということを身を持ってわかってもらえたと思いますし、親御さんたちにとっても、同じ立場でお話できる相手が見つかっただけでも大きな収穫になったと思いたいです。はい。

ちなみに私はデモンストレーションの間中、この二人の女の子にスキンヘド頭に風船をいくつも引っつけられ、「たんこぶ星人」なるものに変身してキャーキャー騒いでおりました。(スミマセン)

で、最後に過渡期ということについて少し。

先程も述べました通り、今やネットという媒体がありますので、その情報の真偽はともかく、多くの人がこの病気にかかっていることや、いろんな情報がネットで収集できる時代になっています。ウィッグに関しても、医療情報に関しても、民間療法に関してもそれは言えます。

だからかも知れませんが、ネットで情報を一旦検索しだすといわゆる「お腹いっぱい」の状態になってしまって、わざわざ、交通費を使って参加費を払って一日がかりのセミナーに実際に足を運ぶということが煩わしく感じてしまう人も多いのかな?と。

あるいは、まだ直接人と会って話したり、話されたりする勇気が出ない人も多いかも知れません。

若い世代の人の参加がだんだん少なくなっている背景にはもちろん少子高齢化という絶対数の問題もありますが、ネットで事足りる、あるいは事足りた気分になってしまう(実際にはどれだけ画面を眺めていても毛は生えてこないし、病気を受け入れる準備もできないと思うのですが)そんな時代背景になってきているのかな~とぼんやり思いました。

では、会やセミナーや会報なんかは必要か必要でないかと考えるときに、やはり、まだそこに手を差し伸べるべき人が居る限り、必要だとは思います。ただ時代や人々の考え方や行動様式が変われば、セミナー一つとってもやり方を工夫するとか、何らかの変化は避けて通れないのかも知れないなと感じた一日でした。

セミナーの後は毎度、二次会と称して会場近くの居酒屋で乾杯。時間を延長して家路に着いた後、会長のノブちゃんとYっしーと三人で家飲み。濃い話もしてええ感じで酔えました。(飲み過ぎ)

まあ、いろいろ考えることの多い一日でしたが、参加して下さった方々が少しでも元気になれたら、あるいは有意義だったなと思って下さったら、それだけで十分かなと。

今日はダラダラ書きましたが、本日これまで。


見えること、見えないこと、そして見られること

2011-10-18 16:11:17 | 日記・エッセイ・コラム

今月からファミリーサポートの提供会員のボランティアを始めました。

家の近くの視覚支援特別学校(今、盲学校のことをこう呼ぶらしいです)で、昼過ぎに6歳の男の子を預かり、梅が通っていた小学校の学童保育に連れて行くという内容です。

活動自体は一時間程度です。

私が預かるRくんは極少未熟児で生まれたらしく、生まれつき目が見えません。瞼が閉じているので、少し眼窩もくぼみがちで、一目見ただけで、ああ、見えないのだとわかります。

小さく生まれたせいでしょうか。身体も小学校一年生にしては小柄なほうですし、言葉の発達もやはり同じ年の子に比べて、少し遅いような気がします。梅の時と比較すると幼稚園の年中さんくらいの雰囲気でしょうか。

視覚支援特別学校から小学校までは子どもの足で歩いても10分から15分程度なのですが、

これがまた、寄り道が好きな子で(笑)

とにかくいろいろなものに触りたくて仕方がないのですね。彼は触ることが見ることと同じなので。木の塀、ブロック塀、石の階段。何でも触ります。もちろん私の身体もあちらこちら触ります。下水がチョロチョロ流れている箇所ではしゃがみこんでその音を聞きます。物音が反射するコンクリート打ちっぱなしのガレージでは、自分の声の響き具合やコンクリートの冷たい感触を確かめます。そんなこんななので、当然ながら、なかなか小学校には到達しません。

あらゆるものを触り、聞き耳をたて、彼なりの世界を構築している最中なのだなと思います。

時間が余った時は(学童保育に入れる時間が決められているので)近くの公園で遊びます。

滑り台もブランコもとても上手に遊びます。

他の子がそうであるように滑り台も見事に滑った後に階段から登らず、滑る台の方から登りますし、降りてくる時も前後ろ逆で降りてきたりします。

私たちは「見えない」ということは大層不幸で不便なように思いがちですが、彼の様子をうかがい見る限りはそんなにひどいものでもないのかなと思えるから不思議です。

生まれつきであるということもあるでしょうが、元気でたくましくて、好奇心旺盛で、素直なその様子を見ていると、他の感覚が視覚をきちんとカバーして、まだ有り余るパワーが残されているので、そう感じるのかもしれません。

彼と一緒に歩いていると、私の方が逆に冷たい視線を感じて、ぞっとすることが多いです。

お世話になっているMFMSの外川代表が繰り返し発言していた、ジロジロ見られるという経験を私は初めてしています。私自身は一人でスキンヘッドで出歩いていてもそんな視線を感じたことは、あまりなかったのですが、Rくんと歩くときは遠くからでもその視線を感じます。

哀れみや同情、あるいはささいな優越感。そういう感情の視線と言うものは、案外発する本人が気づいていなくても見られる方は感じるものなのだなと思いました。

そのことを夫に話すと、夫もそうだと言っていました。私がウィッグを外して、スキンヘッドで生活し始めた当初は人々の視線は私ではなく、私の隣の夫に集中していたと。今は夫ももう慣れてしまい、何も感じないそうですが。

「なんていうのかな。無意識的に見たらあかんみたいな気持ちが働くんちゃうかな。

だからつい視線を対象から逸らし、隣にいる人をみてしまうのかも。」と夫。

そう言われればなんとなく納得がいきます。あるいは私自身の中に、まだどこか、彼のことをきちんと受け入れ難く思っている部分があって、その心情が人々の心ない視線と交錯して、若干自意識過剰になっているのかも知れません。このあたりの感情と言うものは私自身のことも含めて、きわめて複雑かつデリケートやなと思います。

これからRくんが大人になって、そういう視線を文字通り肌で感じていくのだろうと思うと、少しせつなくなりますが、今は小さな彼の手をぎゅっと握って、心ない視線を投げかけてくる人や、荒っぽい運転をしているドライバーをにらみ返しながら、午後のひと時の寄り道タイムを楽しもうと思っています。

しかし、男の子は何ですな、梅の時もそうでしたが、下半身ギャグにはもうものすごくビビッドに反応しますな。(笑)わかりやすいわ!


告知 第37回 円形脱毛症を考える会セミナーのお知らせ

2011-10-04 10:45:12 | 円形脱毛症

本日、告知になります。

下記の通り、セミナーやりますので、円形脱毛症でお悩みの当事者、ご家族、友人、他患者会の方々、どなたでもご参加いただけます。一人でも多くの方にこの疾患を知っていただき、誤解や偏見のない社会を目指すためにもご参加くださいませ。

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第37回 円形脱毛症を考える会 大阪セミナーのお知らせ

日時:

2011年10月22日(土)
10:00~16:00(9:30受付開始)

会場:

新大阪丸ビル
大阪市東淀川区東中島1-18-27

会費:

会員¥1,000 非会員¥1,500
(小学生以下は無料です)

定員:

80名

講演:

野見山 朋子先生(京都府立医科大学附属病院 皮膚科講師)

演題:

「円形脱毛症について」

プログラム予定:

午前:医療講演

午後:オリエンテーション・個別医療相談他

お問い合わせ・参加お申込みは、お電話・FAX・メールにて承っております。

円形脱毛症を考える会事務局
TEL&FAX 03-3874-8835(平日9:00~18:00)
E-mail  info@hidorigamo.com

※FAX・メールにてご参加申込みをされる際は、題名を「第37回大阪セミナー参加希望」として、参加する方全員のお名前、お住まいの都道府県、代表者の電話番号、参加人数、医療相談希望の有無、会員/非会員をご記入ください。

※参加希望者は 10月19日までにお申し込みください。

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映画「モテキ」見たよ

2011-10-01 12:35:14 | 映画

映画「モテキ」見てきました。これ、ドラマを後からネットで追いかけて見たのですが、私の中で森山末來くんの演技が相当ツボだったので、期待して見に行ったのです。

で、結論。

映画とドラマではちがーーーう!!

当たり前ですが、ドラマを見ていない人でも楽しめるような作品になっているのと、2時間弱で物語をおさめなくてはならないので、

全く別物でした。

個人的にはドラマの方が等身大の若者の恋愛劇がコメディータッチで描かれていて、笑える箇所が多くて私は好きですが、映画も映画ならではの贅沢な演出となっており、それはそれで楽しかったです。

っていうか、今更ながら長澤まさみってかわいいな~♪と思ったりしました。

思うに、ショートヘアの似合う女性はホンマの美人やなと。

おまけに彼女は脚もきれいで、全体的にスタイルがよく、何よりあの殺人的スマイルに世の中の男性は大抵やられてしまうのではないかと。

他の共演者の方々の演技も秀逸ですし、随所にちりばめられたJ-POPもよく効果出てると思うし、ダンスシーンはなかなかの見ものですし、エンドロールも凝ってるしね。

映画の中でツイッターが出てくるのもある意味斬新っていうか、そういう時代を切り取る小道具もげ今の恋愛シーンにおいては必須アイテムなのかなと考えたりしました。

でもやっぱり森山末來くんは上手いですね。

あのどうやっても自信のない男で脳内妄想が激しい役は、彼以外に考えられないと思います。

でも、スクリーンで絶対見るべし!超オススメかと問われれば、

うーーん、別にDVDでもいいかな?という感じでした。

さて、月が変わって10月の到来ですね。

ここのところ、ずっと涼しい日が続いていましたが、また、今日あたりからぐっと気温が下がってきたみたいで、衣替えの季節です。あと、謎の私特有の秋の花粉症の季節でもあります。

ハックション!

本日これまで。