ペパキャンのサバイバル日記

円形脱毛症で髪の毛がなくなりました。今はスキンヘッドライフ満喫です。
見た目問題当事者としての情報発信中!

今年の梅の花

2011-02-21 06:30:42 | 日記・エッセイ・コラム

冬が寒かったせいか、今年は梅の花が咲き始めるのが少し、遅いような気がします。

先日、いつもの神社に見に行きましたが、まだまだ1~2分咲きでした。

白梅はまだまだで、紅いのがチラホラ咲いているという感じでした。

でも、夕方日が落ちる時間が遅くなったり、昼間はおだやかな太陽が顔をのぞかせたりして、

少しずつですが、季節が春へ向かって動き出しているな~と思います。

いやー、今年は春の到来が待ち遠しいです。寒かったせいでしょうかね。いつもより

そういう気持ちが強いです。

梅の写真をいくつか。

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後、一、二週ほどすれば、白梅も楽しめそうでした。蕾もずいぶん膨らんでいましたので。

春よ~♪遠き春よ~~♪

もう少しの辛抱ですね~~。

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YouTube: 春よ、来い(歌詞付き)


京都新聞に掲載されました

2011-02-19 10:33:21 | 円形脱毛症

2月16日付の紙面で、京都新聞の「くらし塾」というところに円形脱毛症の特集が組まれました。

サブタイトルは「円形脱毛症!?でも大丈夫」となっています。

見出しだけちょっと紹介いたします。

上に大きく「症状さまざま 焦らないで」と横書きで書いてあり

「何が原因」「何の病気?」募る不安

「かつら利用も選択肢に」

「ネットなどで情報交換」

「ストレスとの関連不明、早めの治療を」

紙面の約半分を割いて、円形脱毛症の種類について、現状について、当事者の声、

カツラの紹介、円形脱毛症を考える会の情報、医療情報と詳しく掲載されております。

お恥ずかしいですが、私の写真も円形脱毛症を考える会の副会長と紹介されました。

先日のインタビューの時のお話では生活面に掲載されるとのことでしたので、どんな仕上がりになるのかな?と、思っていましたら、本当に一生活者の視点に立った、わかりやすい、しかも大変ポジティブな内容の記事になっていて、ああ、あの記者さんに取材されてよかったなと思いました。

誰もがかかる可能性のある疾患ですし、悩んでいる人も決して少なくはないと思いますので、

地方紙とはいえ、大きく購買者層に共感してもらえる内容になっていると思います。

医療情報としてメディアに掲載されるときは、大概、ちょっと「かわいそう」なバイアスがかかった記事が多い中で、こういうふうに中立的な読者の視点に立った記事を書いてもらえるのは、私たちにとっても大変ありがたいことです。

この「かわいそう」ということについて少し。

先日Facebookでちょっとしたノートのようなものを書いてみたんです。タイトルは「ハゲについての考察」内容はハゲはそんなに悪いことなのか?そんなに社会的地位が低い、隠さなければならないものなのか?ということを問うような形で。

それに対するコメントがいくつか興味深かったので、ちょっとご紹介します。

*「かわいそう」という言葉を発する時は、どこか自分の方が(そのかわいそうな対象者に比べ)上から物を言っているように感じる。

*「かわいそう」は誰しもが抱える自然な感情。愛情といってもよい。

*「かわいそう」という言葉は言う方はそれほど気にしていなくても言われた方は傷つく

*病気やしょうがいのある人を皆と同じにしてあげられない状況を「かわいそう」というのではないか。それを個性としてとらえることができない。

*自分自身は決して「かわいそう」という言葉を困難な状況の人には使わない。そうされた

経験があるので。

多少わかりやすいように私が編集しましたが、ざっとこんな感じでした。

ハゲとはちょっと逸脱した感じになったのですが、なかなか、この「かわいそう」という言葉、

引っかかる人には引っかかるのかも知れませんね。改めて気づかされたことも多かったです。私もスキンヘッドで出歩いているので、あからさまには言われませんが、「髪の毛がなくてかわいそうね。」と、思っている人も多いのかも知れません。

それほど本人は気にしてなくても、周囲が勝手に「かわいそう」な人としてレッテルを貼ってしまっていることも多々あるのかも知れません。

私自身にその「かわいそう」という感情がないかと言えば嘘になります。私もどこかで病気の人や障害を抱えている人に対して「かわいそう」と思っている部分もあります。その度合いはきっと一般の人に比べれば多少は低いかも知れませんが、ないと言えばうそになりますね。

この「かわいそう」という言葉の意味や使い方に関してはもう少し、熟考したいと思います。

それから最初に述べた京都新聞の記事はネットでは読めません。

どうしても読みたい方はリンクを張りましたので、そちらにアクセスしてバックナンバーを取り寄せてください。よろしくお願いします。


「見た目問題」ネットワーク共済イベント2011キックオフ

2011-02-12 10:12:33 | 円形脱毛症

□日時:2011年2月20日(日) 10:30~17:00
□場所:ユートリヤ(すみだ生涯学習センター) 
http://www.yutoriya.jp/
東武曳舟駅(東武伊勢崎線・東武亀戸線)、京成曳舟駅(京成押上線)から徒歩5分
□入場料:無料
□内容
各団体のパネル展示、担当者による説明、資料配布。

ステージ企画:団体プレゼンテーション、公開討論会など。

(順不同)
 円形脱毛症を考える会(ひどりがもの会) 
http://www.hidorigamo.com/
 NPO法人ユニークフェイス http://uniqueface.wordpress.com/
 眼瞼下垂の会 http://kasui.seesaa.net/
 日本アルビニズムネットワーク(JAN) http://www.albinism.jp/
 アルビノ・ドーナツの会 http://albinism-doughnuts.net/
 痣と共に生きる会Fu*clover(フクローバー) http://ip.tosp.co.jp/i.asp?i=fu_clover0810
 NPO法人マイフェイス・マイスタイル http://mfms.jp/

今日は告知です。上記のようにマイフェイス・マイスタイル主催のイベントが都内で
開催されます。
私の属する円形脱毛症を考える会からは、会長の岡村信子が参加予定です。
私は残念ながら参加できませんが、首都圏及び近郊にお住まいの方で、20日に特に予定の
ない方は、少しでもいいので覗いていただければ幸いです。
「見た目問題」って、特に自分には関係ないし、自分にも家族にも、周囲にもそういう症状の人はいなし・・・・、というそこの貴方。今回は是非そういう一般の方にご来場いただきたいのです。
例えば、電車に貴方が乗っているとします。正面に乗り込んできた人の顔の半分が大きなあざがあったら、貴方は一体どうしますか?じっと見ますか?それともそうっと目を反らしますか?
ほとんとの方は不自然にならないように、目を反らすのではないでしょうか?
では、何故目を反らすのでしょうか?そこにはどんな心の動きがありますか?
小さな子どもだったら、迷わず、じーっと見たり、指を指したりしますね。
私もスキンヘッドで外出するときは、必ずと言っていいほど、子どもさんからはガン見されます。
でも、それが人間の本能というものです。
人は自分と異質なもの、異形なものに出会うと、興味を持つのが当たり前で自然なことなのです。
でも、私たちは大人になるにつれて、そういう本能を知らず知らずのうちに、隠し、何事もなかったようにふるまったり、目を反らすことによって、自分とは違う世界の人間だと無意識的にカテゴライズしてしまっているようです。
そういう自分の中に出来上がった心理的な「壁」は、自分自身で思ったより高く、時にそれは差別や偏見や変な迷信と結びついたり、時にそれは貴方自身をぐるぐると縛る呪縛になっているのかも知れません。
貴方自身も気づかない、その無意識の「壁」の正体を、ぐぐぐっと解き明かし、自分が持っている「壁」をうまく発見し、そしてうまくいけばその「壁」を取り払うことができる、いい機会になるはずです。
「見た目問題」は、私たち当事者だけでの問題ではありません。これは社会全体が抱える構造的な、あるいは民族的な普遍の問題ともいえます。
ですので、「これが正解。これが不正解。」というような、簡単に白黒つけられるようなものでもないのです。ですから、貴方が答えを、もし、追い求めるのでしたら、もう一度貴方の心の中にあるものを、一度引っ張り出して、整理し、それからもう一度、再構築する作業が必要になります。
その作業の過程でこのイベントは何がしかのヒントを与えてくれることとなるでしょう。
是非とも沢山のご来場をお待ち致しております。

モデルになったよ♪

2011-02-07 06:38:16 | 円形脱毛症

東京からプロのカメラマン、齋藤陽道(さいとうはるみち)さんが、大阪に来られているというので、写真のモデルをしてきました。

はるみちさんは、聾唖者で、レスラーで、障害者やトランスジェンダーの人など、いわゆるマイノリティーと呼ばれる人々を専門に撮っているカメラマンです。

朝の太陽が昇りきらない時間帯に淀川で撮影したいとのことでしたので、朝8時に最寄駅で待ち合わせ。レスラーって聞いていたから、どんなゴツイ人が来るのかな?と、思っていたら、笑顔がとびきり爽やかなイケメン君でした。ううっ!こりゃー、テンション上がるわ~~♪

で、淀川まで歩く道すがら、むかーし、少しだけ習った手話と筆談で会話。昨日は京都でベッドで寝たきりの人を撮影していたそうです。

淀川に着いてからは、ずっと彼の指示通り、撮影のポイントを探して、ポーズを決めます。

ちょっと寒かったですけど、私の経験上、スキンヘッドを美しく撮ってもらうには、首筋(胸元)をすっきり開けておいた方がいいと思い、マフラーを外して、ダウンコートのジッパーを全開にしてみました。はるみちさんからはグーのサインが。よし、よし!いい感じです。

5秒目を瞑って、自然に目を開けた表情が欲しいと言われたので、何度も何度もそれを繰り返しました。いろいろな場所で目を開けては閉じ、閉じては開けてという具合に。

自然に歩いている姿も撮りたいと言われたので、そういうショットも撮られました。

早朝の淀川河川敷は歩いている人もまばらで、うっすら霧がかかっていましたが、はるみちさん曰くはいい感じの光が撮れたのだそうです。出来上がった写真を見ていないので、何とも言えませんが、空と私が半々くらいに入っているのではないかと思います。私は河川敷でポーズを決めるだけですが、はるみちさんは、土手の斜面に足を踏ん張っての撮影でしたので、かなり下から舐めるようなショットになっているのではないかと。

どんな写真になるかは出来上がってからのお楽しみです。

撮影後、近所の喫茶店が閉まっていたので、我が家でコーヒーブレイク。はるみちさんが今まで撮ってきた写真について、いろいろな話を伺いました。

車椅子のレスラー、自傷行為を繰り返し引きこもっていた男性、網膜の病気でもうすぐ目が見えなくなる女性、身体は女性だけど、心は男性のトランスジェンダーの人。知的障害者と施設の職員の歩く後ろ姿。

彼は言葉ではなく、写真で本当にいろんなことを伝えたいんだなと。

その言葉の通り、優しい写真があり、切ない写真があり、時に寂しく、時に力強く、そして時にはクスッと笑みがこぼれるような写真もありました。やっぱりプロの撮る写真は訴えるパワーの度量が違います。圧倒されてしまいました。

彼が、切り取る脱毛症の私は一体どんな風に映るんでしょうね。想像もつきません。

お昼から人と会う約束があるといって、お別れしましたが、また、彼とは会えるようなそんな不思議な縁を感じました。

先日の京都新聞の取材に始まり、アルビノの白くまさんとの出会い、今回のはるみちさんの撮影と、もし、私が脱毛症でなかったら、(そうだとしてもそれを隠して生活していたら)こんな出会いはなかっただろうと思います。

よし!今年はいっぱいいろんな人に出会う年にしよう。今更ながら2011年の計を考えた一日でした。感謝。


紙のノスタルジー

2011-02-05 10:39:14 | 日記・エッセイ・コラム

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今日は辞書の話。

ええ、こう見えましても(どう見えましても?)結構、アナログです。

電子辞書というものがこの世に登場してからも、私はずーーーっと頑なに紙の辞書を愛用してきました。写真をご覧いただければ、わかると思いますが、もう、かなりボロボロです。

小説はね、私は電子書籍になっても全然構わないと思います。

私の好きな作家さんたちがどこから出すかによって、私は端末をiPadにするのか、Kindleにするのか、はたまた、別のメーカーのいいのが出てきたら、速攻買うつもりでいます。

でもね。辞書だけはね、特別。

毎日パソコンの側に置いて、英語の記事を読む時などにパラパラパラっと引けるのが一番です。

紙の辞書のいい所は、自分が辿り着きたい単語に出会うまでに、結構道草するっていうところでしょうか。よく似た綴りの単語や、見たこともない単語。ふんだんに差し入れられた写真やイラストなども楽しいのです。

辞書というよりは、暇つぶしにもなるし、読み物としても充分楽しい。

それが、あーた、電子辞書なんて無味乾燥なシロモノになったら、知りたい単語にダイレクト!

はい、それでお終い。

なんて、風情のない、遊び心のない、ただの機械じゃあないですかっ!

電子辞書で遊べるかと言われると、私にはたぶん無理っぽい。

しかし、悲しいかな。

言葉と言うのは世につれ、時代につれ、移ろうもの。

Googleという単語が日本語でも「ググる」という動詞で使われるようになったように

英語でも動詞として充分使われております。しかし、この辞書にはGoogleの文字は存在しません。古いのですね。

で、電子辞書を買うんやったらiPhoneのアプリでいいやん!と思い、調べましたら

ありましたです。3500円なり。

アプリにしては、結構なお値段ですが、辞書ですからね。まあ妥当と言えば妥当でしょうし。

一度購入してしまえば、どんどんアップデートもしてくれるでしょうし。

それになぜか手元にはiTunesギフトカードが1500円分あります。

っつーことは2000円で手に入る?

え?買っちゃう?

いっとく?

あ~~~~、でも、やっぱりあの辞書のページをめくる時のインクの匂いや紙の質感などと

きれいさっぱり決別するには、もう少し勇気が要りそうです(涙)

慣れ親しんだものや習慣をガラリと変えるのは、お金だけの問題ではなく、いろんな意味で

難しいです・・・・。ああ、紙のノスタルジーよ~~~。