七色さんの雑記帳

いろんなことを書きますよ♪

あたしは

2011年01月19日 | 日記
あたしは『臼蓋形成不全』という持病(?)を持っています。
2010年4月まで知らなかったけど

骨盤の形成が不完全で、股関節に負担がかかり
軟骨が磨り減ったりして痛くなるもの。
(参照:臼蓋形成不全とは?



ちっちゃな頃から悪ガキで、15で「ボク」と呼ばれたよ。
かけっこスキップ大好き、おてんばいたずら大好き。
空手にソフトボール。
体育館やグランドを走り回って、家の周りで遊んで
とにかく体を動かしてきた元気なあたし。


大学を卒業して、体を動かすことがぐっと減って
筋力が落ちて体重が増加して。

長い時間歩いたり立ったりしていると
股関節が痛くなることが時々ありました、時々。

でも痛くなる間隔が徐々に短くなってきて
「お医者さんに行ってみようかな」と ふと思い
思い立ったが吉日。
仕事を終えてその足で整形外科を受診しました。
2010年4月のことです。



撮ったレントゲンを見てすぐに
「うん・・・痛い原因がちゃんとあります」と先生。

それが『臼蓋形成不全』なるもの。
体重を増やさないこと 
筋肉をつけること
この2点が大事だそうです。


治療と言っても治るものではないそうで
対症療法として2つの方法が。

人工股関節置換術
 その名の通り、人工股関節を入れる手術。
 人工股関節の寿命が15~20年くらいとのことで
 若いうちに手術すると、歳を取ってからもう1度
 交換の手術をする可能性があるとのこと。

 でもそれは人それぞれなので
 10年で交換になる場合もあるし、もっと持つ場合もあるし
 分からないのです。

骨盤骨切り術
 骨盤を切断して角度を変えて
 骨盤が股関節にかぶる部分を多くする手術。
 術後2週間はベッド上絶対安静。
 そのあと車椅子→松葉杖→1本杖・・・。
 短くても半年はかかる。
 これも対症療法であり、この手術をしても
 軟骨が磨り減ったら人工股関節を入れることになる。
 
 でも人それぞれで、このまま一生いける人もあれば
 結局は軟骨が磨り減って、人工股関節を入れる人もいるそう。


どちらにしても人それぞれなので、病気の進行具合も術後のことも
はっきりしたことは言えないんです。
手術をして次の年に病気や事故で死んでしまうかも知れないし(笑)
先生も「人の寿命は分かりません」って。
本当にそうだ



「どちらを選びますか?」ということで
夫とも相談してを選び
経過観察を続けていくことになりました。




昔から体が硬く、股関節は特に硬くて
柔軟体操やストレッチの開脚・あぐらをかいたりが大変でした。
ヨガをやっても、体が硬くてお手本とは違うポーズに

それはどうも『臼蓋形成不全』のせいだったみたい。
そうだったのか・・・と妙に納得。



完治するものではないそうなので、悲しんでも仕方ないな。
悲しんで治るものでもないし。

悲しんでも悲しまなくても、抱えていかなきゃいけないなら
悲しまない方がお得(何が?)



なんて言ってますが、病院で先生の話を聞いたときは
悲しくてポロポロ涙してしまいました。

先生にしてみればきっと、そんな重大な病気ではないんでしょう。
足を切断・手を切断・もう歩けません・・・そんな重症な方たちも
いるでしょうし。

あたしが涙して慌てた先生は、とっさにティッシュではなくて
ペーパータオルを取ってあたしに渡してくれました。



先生・・・
ペーパータオル、ごわごわ・・・








こんなあたしのことを気遣ってくれ。
ということではなくて、こんな病気があるんだなって
知っておいてもらえれば光栄です。


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4 コメント

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はじめまして。♪ (薄野の舞姫)
2011-01-20 00:28:21
はじめて書き込みさせて頂きます。
記事中に参照として紹介してくださったページを
執筆した主です。
一介の患者に過ぎない自分が作った稚拙なページですが
参考にしてくださり、とても嬉しく思います。

耳慣れない病名に、さぞかし驚かれたことと思います。
“進行性の不治の病”と呼ばれる臼蓋形成不全ですが
情報収集に努め、正しい知識さえ身に付ければ
決して怖い病気ではありません。
症状改善において、最も重要なのは
“リハビリテーション”です。
筋トレやストレッチで、股関節周囲の筋力&柔軟性を鍛え
正しい姿勢や所作、歩行法などを学んで身に付け
ハンディに耐えうる丈夫な身体作りを心掛けることで
苦痛の緩和や、進行の遅延を図ることが可能です。

人工股関節手術を検討中とのことで
不安も多いことかと思いますが
現在では術式も優れていますので
術前&術後のリハビリが適切に行われれば
確実に回復していくことと思います。
元気を出して、症状改善に取り組まれてください。

取り急ぎ、お礼まで。(^^)/~~~
☆舞姫さん (七色)
2011-01-20 12:37:01
コメントありがとうございます
病気についていろいろ調べてみたのですが、舞姫さんのHPがいちばん分かりやすかったのでリンクを張らせていただきました。

『ハンディに耐えうる丈夫な身体作りを心掛けること』って、いい言葉ですね
元気になります。

骨切りにしなかったのは、時間がかかることと、こんなに大掛かりな手術をしても人工股関節になる可能性がなくなるわけではないこと。
それから「レントゲン上なのではっきりとは言えないが、股関節の軟骨はすでに傷がついているかも」・・・ということです。

なので経過観察として、人工股関節を選びました。
若いうちに手術すると、もう一度・・・というのもありますが、痛い思いをして生活するよりは手術してしまった方がQOLが上がると思っています。
その時期がきたら、迷わず手術するつもりでいます



でも、いざ「その時期」がきたら、また悲しくなったり不安になったりすると思いますが


ご丁寧にコメントいただいて、ありがとうございました
新米です。 (のほほんクララ)
2011-01-24 21:21:26
今年に入って 臼蓋形成不全が発覚しました。健康で丈夫なのだけが取り柄だったのでびっくりしました。臼蓋形成不全オーナーとして新米ですが よろしくお願いいたします(*^_^*)足は不自由になりましたが まあ その分良いこともあるでしょう。これからはのんびりやっていきます(*^_^*)
☆のほほんクララさん (七色)
2011-01-27 15:08:36
こんにちは♪

私も健康だけが取り得で生きてきたので
ショックでした。
私も新米です
このことについては
あまり書かないとは思いますが
悩んだり苦しくなったときには
きっとかまた書くと思います。
そのときは
落ち込んでいるだろうあたしのことを
励ましてやってください

お互いに元気にやってゆきましょうね