「2014年度広島県と意見交換会を開催しました」

午前の広島市との意見交換会が終了し、広島県税別館に場所を移し
広島県との意見交換会を14時15分～開催しました。

意見交換会が始まる時間まで少し間があるため、昼食を摂りながら
広難連11団体が集まっての幹事会を同場所で開催しました。

2015年度広島県・広島市の委託事業など各団体から要望を聞き取り、
これから調整です。
当会は昨年7月10周年記念講演を広島県委託事業で開催させていただき
ましたので、2015年度は広島市委託事業の「おしゃべり茶話会」を
お願いしたいと、要望しておきました。


幹事会終了後、広島県との要望書に対する意見交換会が始まりました。
広島県においては、2年連続して要望していた「難病患者災害支援
マニュアル」、「災害支援手帳」が、2014年度中に作成でき、まず
そのお礼を広難連を代表し私が申し上げました。

写真からもお分かりと思いますが、年度末でもあるものの広島市と
比較にならないほど少ない県職員です。
しかも回答は明らかに県教育委員会であったり、担当部署からいただか
なければならないのに、健康対策課、健康対策課・・・となっています。
また毎年同じ要望に対して同じ紋切型の回答です。

だから、そうすればこの要望が現実のものになるか、そんな姿勢が
どの回答からも感じられない残念なものが多かったです。

心臓病の子どもを守る会さんからは、「あまりの失礼な回答、誠意の
ない回答だ」と、県に対し、冷静ながらも憤りをもって訴えておられ
ました。

今年もまた大きく動く難病法です。我々も必死で努力しています。
ですから、行政もきちんと我々と真摯に向き合い、誠意をもって
取り組んでいただきたいと切に願っています。

「2014年度広島市と意見交換会を開催しました」

3月26日（木）午前10時より、中区地域福祉センターで2014年度広島市への
要望書に対する意見交換会を開催しました。

毎年午前が広島県で午後広島市という流れでしたが、このたびは年度末の
タイトな時間での調整で、午前が広島市となりました。


広難連からの参加団体は１１団体、広島市からは健康福祉局保健部保健医療課を
中心に、障害福祉課、介護保険課、土木、教育委員会など、要望書に回答した
部署の課長級の職員のみなさんが揃っていただきました。

広島市への広難連や加盟団体の要望のなかで、少しづつ実現化したことがあり、
それを文章化したものも提示いただきました。

1時間半という時間ではありましたが、年度末のなか私たちの要望への意見交換
の場をいただき、ありがとうございました。

「今年も咲きました」

昨年も投稿しましたが、今年も忘れず蘭が咲きました。

昨年はいただいて以来何年も咲かなかったボルドー色の蘭も咲き、
２つそろい踏みでしたが、今年はボルドー色の蘭はお休みされて
おられます。(;_:)

残念です。

何の肥料もあげてなくてもきちんと咲いてくれ、何とも愛おしい
気持ちになります。

「おしゃべり茶話会」を開催しました。

全国のあちこちで桜満開のニュースが流れていますが、広島市内も
道行くところで桜満開です。

なかなかタイムリーに投稿できず残念です。
とはいっても、もう明日で今年度終わり、焦って投稿します。

2015年3月22日（日）午後１時より、南区地域福祉センター４階大会議室
にて当会恒例の「おしゃべり茶話会」を開催しました。

まず、開会挨拶、ボランティア紹介がありました。その後、参加者一人
ひとりが一言コメントを交えた自己紹介をし、Ａ～Ｆの５グループに分かれて
「茶話会」が始まりました。

３時からは第Ⅱ部として、運営委員Y氏が一生懸命考えて作ってくれた
手作り「クイズ」が始まりました。
パワポを使い、ミオパチー、芸能・アニメ、社会・歴史、食生活、その他の
５つのジャンルに分かれ２５問のクイズを、Ａ～Ｆ各テーブルの皆で一つの
答えを出して争うゲームです。

〇×のプラカードは賛助会員で毎回ボランティアとして活躍くださるＦさんの
の手製です。
クイズは手作りで作成してくれたY氏の人柄が出てとても面白く、参加者全員
楽しめ、あっという間の４５分でした。

今回は多くの会員さんが行事が重なったようで不参加が多かったですが、
遠くは三重県や山口県からの参加もあり、ボランティアも含め３０名の参加が
ありました。

今年度の当会の行事はこれで終了いたしました。
次年度もどうぞよろしくお願いいたします。

ＦＯＰ患者さんに朗報

3月13日の記事ですが、ＦＯＰ患者さんに朗報です。

ミオパチー疾患の記事ではありませんが、広島難病団体連絡協議会の15番目
の会「稀少難病の会」にＦＯＰ（進行性骨化症線維異形成症）の会員さんが
おられます。
昨年の広難連主催「世界希少・難治性疾患の日」や、昨年開催された「難病
看護学会」でも広難連を代表し勇気をもって発表してくださいました。

若く聡明な女性で、大学に残って研究している頑張り屋さんでもあります。


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難病患者からｉＰＳ細胞作り原因遺伝子特定か


筋肉が次第に骨に変わっていく難病の患者からｉＰＳ細胞を作り、
病気の状態を再現することで原因とみられる遺伝子を特定したと
京都大学の研究グループが発表しました。治療薬の開発につながる
のではないかと期待されています。

京都大学ｉＰＳ細胞研究所の戸口田淳也教授のグループは、筋肉の
組織が次第に骨に変わっていく難病、ＦＯＰ＝進行性骨化性線維
異形成症の患者の皮膚の細胞からｉＰＳ細胞を作りました。
そして、骨が出来る元となる軟骨の細胞に変化させ、病気の状態を
再現したところ、健康な人の細胞よりも軟骨になりやすい傾向が
あったということです。
さらに、詳しく分析した結果、活発に働いている２つの遺伝子を
特定したということです。
この２つの遺伝子の働きを化合物を使って抑えたところ、軟骨に
変化する細胞の割合が半分以下に減ったことから、研究グループは、
これらの遺伝子が病気の原因とみられるとしています。
この難病の患者は国内に５０人前後いるとみられ、研究グループは、
治療薬の開発につなげたいとしています。
戸口田教授は、「病気の原因が少しずつ明らかになってきた。一日も
早く薬ができるよう、研究を進めていきたい」と話しています。
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患者から期待の声も

この研究結果について、患者からは期待の声が上がっています。
兵庫県明石市の高校２年生、山本育海さん（１７）は、今から９年前、
小学３年生のときにＦＯＰ＝進行性骨化性線維異形成症と診断されました。
その後、徐々に症状が進み、体のさまざまな部分の筋肉に骨ができて、
体を動かしにくくなっていると言います。
ｉＰＳ細胞を使って治療薬を開発してほしいと、５年前、自分の細胞を
京都大学ｉＰＳ細胞研究所に提供しました。
今回の研究結果について、山本さんは「研究が一歩一歩進んでくれることは
とてもうれしいです。だんだん体が動かなくなり、痛みもあります。早く薬を
開発してもらいたい」と話しています。

春はもうすぐ

先日車いすで「共同募金会授与式」へ行きました。

行きは開始時間に間に合うかどうかだったので、ヘルパーさんに
「急いでください」と小走りに焦って何とか開始１分前の到着。
式終了後の帰り道はお天気もよく、散歩がてらゆっくりヘルパー
さんに車いすを押してもらいながら帰宅しました。

そんな道すがら、小さな桜の木がありかわいい花が咲いているでは
ありませんか！！
なんとひとつの花びらが二色に分かれています。

こんな桜の種類があるのでしょうか？

その桜の奥には紫陽花もあり、新芽が出ていました。

まだ朝晩は寒いですが、春はもうすぐそこまで来ています。

「共同募金会授与式」

17日の広島のお天気は、4年ぶりの雪！！しかも風もすごくてまるで
北島三郎の「風雪流れ旅」のような吹雪でした。（笑）

さて今年も「共同募金会授与式」に出席してきました。
写真は広島共同募金会会長の池谷公二郎さん（元広島カープの投手）です。
相変わらずダンデイーで素敵でした。

広難連は毎年「難病相談ウイーク」の助成金の申請を行っていますが、
今年もこの助成金をいただいたお蔭で、来年２月にはこの事業を行うことが
できます。

一人でも多くの難病で悩む皆様のため、次年度も5日間仮設電話を引いて
相談対応させていただきます。

赤い羽根募金に募金くださった皆様、ありがとうございます。

「世界希少・難治性疾患の日in広島」を開催しました。

2月28日（土）午後1時半～広島市南区地域福祉センター4階大会議室にて、
「世界希少・難治性疾患の日in広島」を開催しました。

まず、難病対策センター加藤専門相談員から難病についてお話しいただいた後、
稀少難病の会から、スティッフパーソン症候群の当事者と、脊髄終糸症候群を
持つ男児のお母様のお話しをいただきました。

確定診断に至るまでの経緯、今の思い、社会に望むことなど、心のままに自分の
言葉で語っていただきました。

その後交流会として、会場に参加くださった様々な患者会の方や難病をもたれる
親御さんなど、今日の感想、私たちへのエールなど沢山いただき、盛会のうちに
無事終了しました。

広島では２回目の開催となりましたが、福山や東広島からの参加者もあり、60名を
超える参加者があり盛会のうち無事終了しました。

来年の2月28日は日曜のようです。昨日以上の参加者があればいいなあと、１年後の
ことを今から考えている次第です。（笑）

このイベントをきっかけに、稀少難病や難病患者への理解が進むことを願っています。