利用者連絡協議会総会

ここのところいいお天気が続いてて、安心して外出できます。

先週27日（木）19時より、当会が加盟しています広島市社会福祉協議会にある
ボランティア情報センター利用者連絡協議会の総会へ出席してきました。

昨年は何かの会議とバッティングしてしまい欠席しましたが、今年は新年早々お亡く
なりになった代表幹事のこともあり、出席してきました。

利用者連絡協議会の加盟団体は年々増え、5年前に入会したとき当会は61団体目で
したが、今年は70団体を超え様々な会が出席されていました。

構成団体は、障害者や児童や高齢者に入院患者などなど、支援が必要な人をボランティア
する団体が殆どかと思いきや、当会のような当事者団体、当事者が当時者をサポートする
団体が結構加盟しています。

そんな中、今回出席した新団体の中に「広島ダルクの会」がありました。
ダルクそのものが全国組織なので、名前だけは聞いたことがありましたが、薬物依存症
の社会復帰のサポート、薬物に依存しないよう教育現場など社会に働きかける活動をされて
いるそうです。

薬物といってすぐにイメージするのは、覚せい剤や大麻と思いますが、100円ライターの
ガスを吸い続けその依存症になる人もあると説明されていて、少し驚きました。

今年9月には全国ボランティアフェスティバルが広島で開催され、全国津々浦々から
沢山の参加者がここ広島に集結します。

利用連の加盟団体もその一躍を担うことになることでしょう！！

「筋ジス治療に光」～新聞記事より～

2010年5月20日「日経新聞」　【先端人】

全身の筋肉が次第に衰える難病の筋ジストロフィー。独立行政法人の国立・精神神経
医療研究センターでトランスレーショナルセンター長を務める武田伸一（57）は、
有効な治療法がなかった筋ジスの投薬治療に犬の動物実験で成功。全国の患者からの
期待を一身に集めている。

「デュシェンヌ型」と呼ばれる最も重い筋ジスにかからせた犬に薬を投与し、衰えた
運動機能の改善に成功ー。武田らが昨年、米国のグループと共同で米神経学会誌に発表
した論文だ。この成果をばねに、武田らは早期の患者への応用を目指して臨床試験
（治験）の準備を進めている。

デュシェンヌ型筋ジスの国内患者数は推定5000人ほど。筋肉細胞にあるたんぱく質
「ジストロフィン」の遺伝子に生まれつき異常があり、筋肉の機能が次第に失われて
いく。男性がかかる病気で、患者の多くは若くして亡くなる。武田はこの病気に関する
厚生労働省研究班の主任を長く務めた国内の第一人者だ。

実家は祖父の代から続いた開業医。「お前がしっかりしないとうちはつぶれるぞ」と
言われ続け、幼少期から医師を志した。地元の長野県松本市の高校を卒業後、秋田大学
医学部２期生として進学。大学５年生の夏休みに信州大学医学部で約２週間の研修を
受けたのが縁で神経学を学んだ。

「卒業したら信大に来るものと思っています」。信大での研修を指導した教授から秋田大
の卒業半年前に受け取った手紙がきっかけで、信大の医学部系大学院に進学。教授から
「東京大学で筋肉の研究をしなさい」と指示を受け、筋ジスと出会った。信大大学院の
身分のまま東大で２年間、筋ジスを研究して博士号を取得。その後、信大などで臨床医を
経験した。

そのうちに、遺伝子の異常で起こる筋ジスの理解には分子レベルの研究が不可欠でること
に気づく。しかし当時、日本にはネズミの筋肉を取り出して弾力を見たり、ニワトリの
筋肉をすりつぶしてたんぱく質を調べたり、といった生理学の実験ばかりだった。分子
生物学の理解を深めたいと考えた武田は、学生時代に感銘を受けた論文の著者に手紙を
送り、35歳でフランスのパスツール研究所に留学した。

５年間の留学期間中、分子レベルの研究に没頭した。デュシェンヌ型の筋ジスは原因
遺伝子などの解明が進み、治療への機運が高まりつつあった。順風満帆な研究生活を
送ったが、子供の現地での教育などには頭を悩ませるようになった。そんな折、日本
から誘いを受け帰国を決めた。

帰国後は筋ジスの治療法開発に照準を合わせた。当初はウイルスをベクター（運び屋）
に使う遺伝子治療法を研究したが、遺伝子が大きすぎて導入が難しいなどの課題に
直面した。

一方で、実験モデルとして使いやすい筋ジスのビーグル犬の開発に成功した。この
モデル犬を使い、遺伝子を構成する核酸とよく似た人工物質を投与することで症状を
改善する治療法の開発に道筋を付けた。

4月に勤務先が独立行政法人化され、新設のトランスレーショナル・メディカルセンター
のセンター長に就任。センターの狙いは基礎研究の成果を臨床へ橋渡しし、臨床現場で
生まれた疑問を基礎分野へ送るという双方向の関係を築き上げること。臨床と基礎の間を
行き来したため「以前は（えたいがしれないという意味で）ヌエのように言われた」
というが、今は「そんな自分の経験を生かせるはず」と意気込む。

秋田大学時代の友人に『ダイヤモンドダスト』などの作品で知られる医師で芥川賞作家の
南木佳士がいる。出版社の企画で対談するなど交流を続けているという。＝敬称略

ー主な業績ー
武田らが臨床応用に向けて研究を進めるデュシェンヌ型筋ジストロフィーの治療法は、
「モルフォリノ」と呼ばれる薬剤を使う。遺伝子を構成する核酸に似せて作られて
おり、モデル犬に駐車すると体内で不安全ながらジストロフィンが作製され運動機能
もやや改善したという。

武田は新型万能細胞（ｉＰＳ細胞）を使った治療法にも期待する。患者の皮膚や筋肉
から作ったｉＰＳ細胞のジストロフィン遺伝子を修復、筋肉細胞に成長させて患者の
体に移植すれば筋肉の機能を回復させられる可能性があるという。倫理委員会からの
承認を受け、患者細胞からのｉＰＳ細胞作製などに取り組んでいる。

裁判傍聴

１カ月半ぶりの投稿となりました。
昨日は久々の裁判傍聴へ行ってきました。

この民事裁判が始まって３度目の今春、この裁判の一番の山場、4月15日に虐待をした
張本人である元理事長の証人尋問があったのですが、その前の週に圧迫骨折をまたして
しまい、しぶしぶ傍聴を諦めました。(/_;)
それはそれは信じられないくらいの茶番劇だったそうです。

昨日の裁判は訴訟相手である施設ともう一つ、その施設の監査を行った行政担当者が
証言台に立ちました。

今回の虐待以外にも行政に対して数件ほど「その施設で人権侵害をされている」という
訴えがあったにもかかわらず、それを放置していたのでは？という責任を問われている
のです。

しかしこれも監査を行った時には「人権侵害はなかった、見受けられなかった」と
すれば、それを覆すことなどできません。

行政を相手に裁判を起こすのは、想像を相当超える厚い厚い壁だと思いました。

この裁判はあと少しで結審されるのでしょうが、どちらがどうなったとしても「上告」
という手段を取るでしょう。
本当の春はまだまだ先になるかもしれません。