ミオパチー(筋疾患)の会オリーブ

ミオパチー患者とその家族でつくる自助会です!

改善されたら又問題が・・・

2009-01-28 21:40:38 | Weblog
車いすで街を歩くと、いつも至る所様々なバリアがあり、その度に危険を
感じたり不便を感じています。

本日久々に通るこの通路、何もバリアがなく、すいすい車いすで動けました。
が、しかし!!実は今まではこの通路には自転車が所狭しと乱雑に置かれ、
車いすで通りくても通れないから、避けていたのです。今日はどうしても
ここを通らなければならず、仕方なく行くとビックリです。

そこの柱にはこう書いてありました。「駐輪厳禁 身障者通路、避難通路に
つき駐輪しないでください・撤去します」

この張り紙一枚が功を奏し、自転車が一台もありませんでした。
しか~し、その脇のお店前には、今まで以上の自転車・自転車・自転車です。

今度は脇のお店に入るのに一苦労・・・どうしたらこの問題が解決されるの
でしょうか?????

やさしさ発見セミナー

2009-01-26 19:37:59 | Weblog
今日は広島市社会福祉協議会主催「平成20年度やさしさ発見プログラム
実践セミナー」に行って参りました。

この事業は広島市社会福祉協議会が「やさしさ発見プログラム事業」を
モデル事業として試行し、福祉の動向を背景に、子どもから大人までを
対象にした福祉教育を生涯学習の位置づけとして、「体験!発見!!
ほっとけん!!!」を合言葉として実施しているものです。
(資料転載)

実践報告として、①小学校における取組み②中学校における取組み③地区
社会福祉協議会における取組みとして、大阪教育大学新崎先生がコーディ
ネーターで始まりました。

私は①の小学校の校長先生、担任の先生、生徒の保護者であるお母様、ボラン
ティア組織の方々と一緒に上がり、少し発表する機会をいただきました。

小・中学校の取組も地区社協の取組みも、単なる「福祉教育」やボランティア
養成といった視点に留まらず、地域福祉をも視点に置いたもので、どれも
これも大変勉強になりました。

これからの「新しい支え合い」は、公助・自助・共助だと新崎先生が言われて
いましたが、そうゆう意味でもミオパチー(筋疾患)の会オリーブも自助会として
患者のみならず、地域で果たすべき役割があると確信した一日でした。

広難連の幹事会

2009-01-25 21:37:08 | Weblog
昨日は1昨日からの寒波到来で広島市内も日中も雪がちらつく、本当に寒い
一日でした。
そんな中片道車いすで20分かけ、今年初めての広難連幹事会に出席してきました。

「市民と交流のつどい」の反省会、運営方針や6月の総会に向けての準備など
色々な課題の話し合いがあり、終了予定を1時間もオーバーしました。

広難連も加盟団体の撤退による会費収入減、県や市の助成金の減額などに
より、あと数年継続できるかという感じだそうです。しかし、今まで
コツコツ活動されてこられた先輩方の思いを決して無にしてはならないと、
加盟団体の中で一番小さな会の代表ではありますが、私は強く思っています。

秋から当会会員の皆様に郵送し協力をお願いしていたJPA「国会衆参議長」に
提出する署名ですが、まだ6割も返却されてない状態ではありましたが、期限が
迫り昨日広難連に提出しました。
ご協力ありがとうございました。

今年も我々年病団体の要望が採択されることを願っています。

今年初の裁判傍聴

2009-01-22 17:17:51 | Weblog
今日は今年初の裁判傍聴に行ってきました。
本格的な寒さとなりましたが、今日も法廷は「支える会」のメンバーで
満員となりました。

約15分の公判後、いつものように弁護士会館で学習会を行いました。
弁護団長から「資料が膨大になり、時間も経年し、正直気持ちがくじけそうに
なることがある」とおっしゃられていました。
考えてみると、あと2か月もしないうちこの民事裁判を控訴し3回目の春がくる
のです。
しかし、証人尋問まではまだ道は遠い。

そんなとき私は被害者はどんな思いでこのお正月を迎えたのか?いえ、彼はあの
「虐待事件」以降、何度お正月をほぼ寝たきりの状態で迎えたのか?
彼の訴えることもできない姿や思いを想像したら、胸が締め付けられます。

信じられないことですが、加害者は今も施設で、なんら社会的責任もとらず、
大きな顔で経営者ずらし、のうのうと仕事をしています。

何としても、被害者の無念の気持ちを晴らしたい、それを支援したいという一心
だけで皆さん早朝から傍聴しています。
今後も気持ちを途切れさせることなく傍聴し続けたいと思っています。






就労のセミナー

2009-01-16 15:26:59 | Weblog
昨日「中国四国ブロック精神障害者就業セミナー」が開催され、実行委員として
参加させてもらいました。精神障害者や家族、作業所の職員など約200名近い
参加者があり大盛況でした。

厚労省の地域就労支援室長から、主に精神障害者の就労の現状と課題についての
お話しがあった後、セミナーでは障害者雇用をしている企業・スーパーなどの
担当者と当事者の話がありました。
午後からは4分科会に分かれ、それぞれのテーマで活発な意見がありました。

私が担当させていただいた分科会は「精神障害者の雇用をひろげるために
~企業へのアプローチー~」として、広島県職業能力開発校の主任訓練専門員と
広島県就労振興センター就労支援員のお話でした。

障害者自立支援法により、精神障害者も企業は雇用しなければならないことに
なったものの、精神障害者のみならず障害者雇用は遅々として進んでいないのが
現状です。
ミオパチー(筋疾患)の会オリーブの会員さんのほとんどは、一般就労されてて突然
この病気になり、会社など就労先をやめざる得なくなった方ばかりです。そして
今も障害年金だけでは暮していけないから仕事がしたいと切望されてらっしゃい
ます。

企業側の障害や障害者に対する理解も大切なのですが、まずもって日本はアメ
リカのADA法のような「障害者差別禁止法」の立法化がまず先ではないかと
私は思っています。
差別禁止法により、障害者が健常者と同等の権利を享受でき、社会から差別
されることなく働けたり、安心して暮らしていけるのではないでしょうか。

なぜ日本は国連から何度も障害者差別禁止法をと言われても、立法化しない
のでしょうか?

障害者施策推進協議会

2009-01-14 19:42:43 | Weblog
昨夜、暫く行われていなかった「障害者施策推進委員会」に出席してきました。
国からの指針が出なないままま様々な福祉制度上の施設・福祉サービスの数値が
具体的には上げられないとの理由で、行われていませんでした。

しかし、市としてもタイムリミットとのこと、各委員に案内があり昨晩開催
されたのですが、丁度計ったように1月9日厚労省から具体的数値も示されて
おりました。

これまでの実績に基づき、平成21年度~23年度までの3年間の福祉サービス
の目標数値が示されているのですが、各委員からは各々の立場から質問を事務局
(市障害担当部課長クラス)にしました。
私ももちろん重度難病患者と福祉専門職の立場で質問させてもらいました。

しかし市の事務局は「今回の数値を変えることはない」と何度も我々に念押しされ
ました。では一体何のためにこの推進委員会が開催されるのでしょう?
またこの委員会に何の意味があるのでしょう?

国の指針に基づき市として計画をたて、粛々と福祉サービスの充実をさせていく
とこはもちろん大切です。
それはそれとして、この数値とは別にして、何としても市として独自の改革的な
制度や政令などを施行してもらいたいのです。

100年に一度の未曽有の経済恐慌、財政難で・・・いまそんな状況でないと言
わないで欲しいのです。
生活保護者受給者の老人や母子に対し手当がなくなり、障害は自己責任として
「障害者自立支援法」では、生活保護者以外は全て自己負担を求めています。
社会的に弱い立場にいる人が幸せである国は、誰もが幸せな国であるはずです。

今回は審議が途中で時間切れとなりました。
今月末か来月初めに昨日の審議の残りを話し合われるとのこと。
次回の審議をもう一度ちゃんと勉強し直し臨みたいと思っています。






謹賀新年!

2009-01-02 14:51:40 | Weblog
皆様、あけましておめでとうございます。

ここ広島は元旦から何とかお天気がもち、温かい日差しを浴びながらも
実は気温はぐんと冷え込んでいる元旦と今日です。

今年はミオパチー疾患の患者に「一筋の光」が差し込むいいニュースが
あればと願っています。

本年もどうぞよろしくお願いいたします。