「日本てんかん協会広島県支部記念講演会」

先日2015年日本てんかん協会広島県支部の総会と記念講演会に参加してきました。

午前は総会が、午後１時からは記念講演が開催されました。
講師は、旭川荘療育・医療センター顧問医師で岡山大学名誉教授である、大塚佣子
先生です。講演タイトルは「てんかんと重複障がい―輝いて生きる」でした。


大塚先生のお話しは、多くの臨床経験を踏まえ、てんかんに重複する障害をもつ
当事者が社会の中で生きていくことの困難さ、多くの人の支えや社会資源を利用し
いかに地域で輝いて生きるか、具体的な事例を交えたとても深いお話しでした。

てんかんは当会のような病と比べ、新薬がよくでています。しかしてんかんにも
様々な病名があるので、すべてのてんかんに効くということではありません。
重篤なてんかんもあれば、自分にあった薬の量を指示通りに服薬をきちんとすれば
ある程度コントロールできる人もいらっしゃいます。

しかし、それだからといって、医療だけでよいということではありません。
やはり福祉サービスを利用し、様々な人の支えがあってこそ、自分らしく社会の
なかで暮らしていけます。
お話しを聞きながら、当会と重ね合わせながら聞き入りました。

その後、「広島大学病院てんかんセンターよりお知らせ」と題し、センター長の
飯田幸治先生から短いアナウンスがありました。「てんかん難民を作ってはいけない」
という言葉が印象的でした。

次に、広島大学病院てんかんセンター相談員の田川雄一氏から、てんかん患者が
利用できる医療・福祉制度について、具体的かつ分かりやすくお話しされました。

すべての会が終わり、大塚先生と少しお話しできました。
パワフルでしかも素敵な笑顔に癒されました。ありがとうございました。

「カランコエ」

ここ数日は雨もなく快晴と思いきや、今朝起きたらまた雨模様です。
気圧で体調不良になりやすいだけに、私もですが雨は嫌いとう会員さんが
多いように感じます。


先日某デパートから「お誕生月につきプレゼントをご用意しています」と書いた
葉書が届き、期待を胸に行ってきました。

そのプレゼントがこの写真の小さな花です。
な、な、なんと、かの有名な日比谷花壇と書いています。

名前は「カランコエ」ベンケイソウ科カランコエ属の花です。
花言葉は「幸福を告げる」です。
しかも、乾燥にかなり強く、耐寒性もあり、育てやすいと書いてあります。

せっかくなので記念に、いただいた「どーもくん」と一緒に出窓で写真を
撮りました。

観葉植物もいいですが、花は小さくてもやはり華がありますね。
沈んだ気持ちが少し和らぎます。

「イオンイエローレシート授与式に参加してきました」

今年も「イオンイエローレシート授与式」に参加するため、広難連を代表し
イオン宇品店に行ってきました。

昨年と同じ店長さんと担当者は早くからスタンバイされていましたが、いただく
団体のほうが遅刻する方が多かったようにみえました。

この店舗は地域のなかで大きな役割を果たしているようで、地域の小学校や
中学校の卒業式に招待されたり、子ども達の和太鼓の演奏する場をイオンの
なかで設けたりされているそうです。

またこの場所は海に近く、もし津波が押し寄せた場合には、この建物４階屋上に
地域住民が避難する場として提供することも取り決められているそうです。

病院や福祉施設だけではなく、このような大型スーパーであればバリアフリー
ですし、お手洗いも身障者用が整備されているだけに、災害時の避難所として
大いに活用できるものです。

いまの時代、単に物を安く売っているだけがスーパーではなく、地域やそこに
住む住民に密着した、目に見えないサービスも提供していくことも重要な
役割だと思いました。

アメリカでは当たり前ですが、この「イエローレシート」のようなメセナ活動で
社会に収益を還元していく、これも企業として大切なスタンス。
このような活動をされる企業を積極的に私たち消費者も支援していきたいものです。

お蔭様で昨年より少し多くの金額をいただき、地域の皆様の難病患者への
理解が深まっていると感じました。

マックスバリュ段原店でいただいた金額と合わせ、広難連の事務用品を
購入させていただきました。
ありがとうございました。

「日本難病看護学会」

昨年８月２９日・３０日、広島県呉市にある広島国際大学で開催された
「第１９回日本難病看護学会学術集会」の件は、このブログに掲載させて
いただきました。


その後、写真のような冊子が手元に届きました。


私たち難病当事者は、２日間ともに
公開セミナー「難病患者が本音で語る（１）・（２）」と題し登壇させて
いただきました。

送られてきた冊子を読みながら、全国から集まった難病を専門に研究されている
研修者、現場の看護師など沢山の皆さんの前でお話しさせていただけたことは、
本当に貴重な機会だったと改めて思いました。

それと同時に、このような経験をさせていただいた広島国際大学看護学部の秋山
教授に広難連の患者会一同で感謝しています。

「これはサインです」

少し前の情報ですが、どうしても皆さんにお知らせしたく投稿します。

写真の方は、日本網膜色素変性症の会の広島県副支部長さんで、先日の
イベントに参加されていたとき教えていただいた情報です。


視覚に障害がある方は外出時に利用されるのが、写真にも写っている
「白状（はくじょう）」です。

この白状をこのように持って上にあげると、「困っているので誰か手助け
ください」というサインなのだそうです。

上に持ち上げることで、人混みでもだれもが見えます。
まして全盲の方だとどこに人がいるか分からないから、だれに声をかけて
よいかもわかりません。
だから、このようにしようということになったのだそうです。

確かにそうですねと、会場の参加者一同で納得しながら、写真を撮らせて
いただきました。

街でこのように白状を持ちあげている人がいたら、手助けをしたいと思います。
皆さんも是非よろしくお願いいたします。

「ちょっと？なにこれ？」

桜の花も連日の雨で散ってしまった上、先週は寒の戻りで肌寒い日が続きました。
今年も残念ながら花見行事はなく、道すがら見ただけです。

当会ホームページのなかの「ちょこユニ」（ちょこっとユニバーサル情報）の
第一回目に登場したのが、この写真にある広島三越６階多目的トイレでした。

先日久々に利用するため行きましたら、「ちょっと？なにこれ？」と思ったので、
投稿します。

ここは、１５年以上前に少しブームになった、用を足すときにその音を消すために
鳴らす「音姫」が設置されています。

その上部に見慣れない新種の「非常ボタン」が新たに鎮座されていているでは
ありませんか！！

また、その非常ボタンの位置にビックリです。(@_@)

乙姫よりはるか上部にあるではありませんか！！

気分が悪くなった場合のボタンなのですが、この位置では立てる人でないと押す
ことができません。


一緒に介助者がいれば押すことはできますが、

車いすユーザーでも長い距離歩けない人（立位も取れ少しなら歩くことができる人）なら押すことができますが、

車いすユーザーでも全く歩くどころか一秒でも立てない、いわゆる下肢全廃の人が一人でここを利用している途中でとなると・・・・

どう考えてもこの位置では押すことは不可能だと思います。


県内だけでなく、県外で色々な場所のホテルや公共のユニバーサルトイレを利用
しますが、一体何を基準に設計したのか、どのハンディキャッパーを基準に
施工したのか？？？となることが多いです。

同じお金と時間をかけて作るなら、まして料金を取るのであれば、もっときちんと
真面目に取り組んでもらいたいと切に願っています。

「国会請願書」

桜が満開になった途端連日の雨・・・昨日の強風も重なり道には桜の花びらの
絨毯が敷かれています。昨年に引き続き、休日の花見には出かけられない感じ
です。

毎年ＪＰＡ（日本難病・疾病団体協議会）へ、国会請願の署名を提出します。
当会会員にも毎年広難連からお願いされた署名用紙を1枚（１０筆）会報に同封し、
協力要請していました。

しかし今年は２枚（２０筆）同封、何故なら昨年から当会は準加盟団体として
ＪＰＡに加盟したことで、ＪＰＡより当会に直接大量署名が送られてきたからです。

そして今年も会員さんからこのように送り返してこられました。
集計しながらみてみると、協力してくれるのは会員の6～7名に一人くらいでしょうか？

ただ毎年思いますが、遠方在住の会員さんのほうが協力くださるように思います。
京都の会員さんは、ご近所のパン屋さんやカレー屋さん、リハビリ施設、大学時代の
ご友人などにも署名協力の手紙を添え郵送くださったそうで、遠くは群馬に在住される
方などからも署名を届けていただけました。

毎年ですが、名前も知らない方々から手紙を添えたご寄附もあると、涙がこぼれ
そうになります。本当にありがたいことです。

それと運営委員の一人がＪＡ農協に勤務され、組合執行委員長に頼んでくださり
沢山の署名協力いただきました。

締め切りがあるため、第一弾はＪＰＡに送らせていただきましたが、まだ私の利用
するヘルパーさんや友人達に頼んだものが未着なため、最終的な集計筆数は後日報告
させていただきます。

5月25日には、大量の署名をひざに置き、衆参議員会館を回る国会請願活動です。
署名協力くださった皆さん、ありがとうございました。

「片山先生」

3月24日、自宅に一通の葉書が届きました。

宛先は、な、な、なんと当会を発会に導いてくれた片山禎夫医師です。
内容は、故郷倉敷で「片山内科クリニック」を開院された案内葉書
でした。

葉書の内容は、広大病院、柳井病院、広島西医療センター、川崎医科
大学病院でお世話になったお礼と、これから地域の皆様に役立てるよう
片山内科クリニックで診療していきたいと書かれてありました。

さっそく運営委員のみなさんと検討し、「ミオパチーの会オリーブ」
会員一同として、開院祝いとしてお花をお送しておきました。

葉書の最後に、
「倉敷ＪＲ駅北口・倉敷アリオ付近にお越しの折は、是非、お立ち寄り
ください」とありました。

日曜はお休みなのだと思いますが、お近くに行かれたら片山先生の
診療を口実にクリニックにお邪魔してはいかがでしょうか。