ミオパチー(筋疾患)の会オリーブ

ミオパチー患者とその家族でつくる自助会です!

アートグッズ

2010-08-29 14:38:22 | Weblog
このブログに今年4月と6月に2度ほど登場している、仲間が描いた素敵な絵の
施設に行ってきました。

今回は施設併設喫茶店に「アートグッズ」の案内があったので、そのことについて
ご紹介します。

この施設の母体であるNPO法人の歴史は古く、地域での障害のある子どもたちの
余暇支援やボラ育成や街づくり活動を長年しています。
現在の施設もですが、もっと多くの役割を果たすため、このタンブラーなどのアート
グッズ販売やレターセット、エコバッグなどの販売をし、資金集めの取り組みを
始めたそうで。


このタンブラーの絵、素敵です。でも一種類でなく、12種類12人のアーテイスト
が描いていて、どれも個性も感性も豊かでどれを買おうか迷ってしまいます。

施設職員から聞いたら、このブログ4・6月掲載の絵は著作権の関係で無断で写真
掲載してはいけなかったそうです。
でも宣伝してくださるならということで、特別に許可をいただきました。

また12種類からどれにするか決め購入したら、またこのブログに掲載したいと
思ってます。


会のパネル作製

2010-08-25 21:52:35 | Weblog
今日は午後から会のパネル製作をしました。

これまで「発会から2年間の歩み」1枚、「ミオパチーとは?」という病気に関する
パネル1枚、合計2枚は作製し当会のイベント時などに掲示していました。

その後の歩みを作らないといけないと思いながら忙しさにかまけ今に至っていまし
たが、今回9月に広島市で開催されるイベントに当会のブーズを設けてもらえる
という嬉しいお知らせをいただきまして、それならと重い重い腰を上げたわけです。

作製したのは2007年~2009年の歩みを1枚と、以前作った「ミオパチーとは?」を
全面リニューアルした1枚です。

とはいえ、以前の2枚のように何人かの会員が集まっての時間がなく、私と私のヘルパー
さんのみで・・・絶対にそれではできっこありません。

そこで当会ホームページをボランティアでお手伝いくださっている男性(当会の会員
さんの絵仲間)にお手伝いをお願いしたら、快諾いただき今日の作業と相成りました。

時間が限られたため、「ミオパチーとは?」しか完成できませんでしたが、でき上がった
渾身の作品がこれです!!

何とか時間を作り今月末までには、歩みパート2も完成したいと思っています。

とある施設で

2010-08-21 22:01:25 | Weblog
先日2か月に一度の割合で伺う施設の仲間と職員さんの写真です。
両脇にいる職員が同じポロシャツを着ています。

居宅のヘルパーさんや高齢者の施設のケアワーカーは皆さん同じポロシャツなど
制服を着てますが、障害者の施設(特に通所の施設)って職員さんのユニフォームは
そういえばあまり見かけません。

最近障害者施設の職員さんも施設外で企業への営業活動や納品、また行政に打ち
合わせ行ったりなどあり、その際「何を着ていったらいいか?」という職員からの
質問が施設にあったそうです。

そこで施設が「じゃあ、お揃いのTシャツではなく、襟付きで機能的な上着を作ったら」
と提案し、職員で話し合った結果このロゴ入りポロシャツになったそうです。

仲間にもとっても好評みたいで、当日も口ぐちに「かっこいい」と声をかけられて
いました。

新政権になりひとまず障害者自立支援法による利用者の自己負担が、非課税世帯は
なくなりました。
しかしこの先どうなっていくのか、まだまだ不透明です。

でも仲間は日々こうやって施設に通い、少しでも多くのお給料を稼ぎたいと一生懸命
彼らなりに働いています。
またそんな仲間を日々一生懸命支える福祉現場の職員がいます。

私はこんな施設の日常に2か月に1度ではありますが、お邪魔させていただくことが
大好きです。

ips細胞研究所

2010-08-14 23:20:20 | Weblog
7月17日の総会記事投稿から、あっという間にもう8月半ばとなりました。
巷ではお盆、明日は終戦記念日ということで、戦争関連などのテレビ番組も
放送されています。

私ごとで恐縮ですが、若いころは正直あまり興味もなかった戦時中の話ですが、
最近は日本人としてちゃんと知っておかなければいけないと思い、逃さず学んで
います。


さて、先日写真にある「京都大学ips細胞研究所」から白い封筒がミオパチーの会
宛てで自宅に届きました。

えーーー!!なにいーーーと、まずは(@_@;)です。

次に一体この封筒に何が入っているのだろう?と考え、

そして、次に期待に胸を膨らませ、恐る恐る開けてみると。


な、な、なんとーCiRA一般の方対象シンポジウム2010「ips細胞研究の最前線」
ポスター及びフライヤーの送付についてという送付案内。
内容は、10月2日ベルサール新宿で行われる、シンポジウムのポスターとチラシが
入っておりました。


第Ⅰ部では、山中先生の「ips細胞研究の進展と課題」、パーキンソン病治療の開発
や糖尿・慢性腎臓病・肝不全の治療法開発に向けてなどの講演があります。

第Ⅱ部はips細胞Q&Aセッションがあり、参加者と登壇者の質疑応答もあるようです。

広島であれば飛んでいきますのに・・・本当に残念です。

先日ですかNHKで山中先生と研究所の特集がありました。
山中先生も十分若いですが、それ以上に若い医師の研究者が大勢いて、日々研究している
様子が放映されていました。

早く、一日も早く、ips細胞の治療が確立され、我々の病気が完治できる日を待って
います。

ほんと防衛費の削減や、国や官僚の無駄遣いを少しだけでもこの研究に回して欲しい
です。
だってイージス艦やミサイル戦闘機より、人命のほうが尊いのですから。