ミオパチー(筋疾患)の会オリーブ

ミオパチー患者とその家族でつくる自助会です!

会員さんの娘さんからメールをいただきました。

2014-05-29 18:11:31 | Weblog
会員さんの娘さんから当会HP「お問い合わせフォーム」から下記のようなメールを
いただきましたので、みなさんへご紹介します。

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いつもお世話になっております。
ブログでよく勉強させていただいており、親子ともどもお世話になっております。

ところで
NHKのハートネットさんが
「「車いす用のスロープを降りたら、階段が」「車いす用のトイレの壁が広すぎて、
紙に手が届かない」あなたが知っている「NON-バリアフリー」な設備、もの、場所は
ありますか??ぜひ写真で投稿してください!」

として投稿用フォームを用意しておられます。
写真サイズは2メガまでですが従来型の携帯電話のカメラ機能での撮影ならたいてい
大丈夫です。
エピソードは400文字まで、匿名投稿もできますし、連絡先を任意で記入もできます。

私はおりてびっくりの新岩国駅、ホーム階から階段を見るとエレベーターがない旨の
表記がある写真を投稿しました。
リフトがあって駅員さんの手を借りると昇降できること車いすユーザーはたいてい
事前に利用駅に問い合わせするから「おりてびっくり」は現実には少ないかもと
いうことも書き添えてですが。

会の皆様もいろいろと実体験がおありで、この機に伝えたい方もいらっしゃるかと
思いメールいたします。もうご存知かもとも思いますし、決して投稿を勧めている
とかではないですが オリーブさんを思い出したので。

差し出がましいですがご容赦ください。

みなさまお健やかに。

https://www.nhk.or.jp/heart-net/form/photo.html?t=barrier_free

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以上です。
会員の皆様、またご家族、お知り合いの方などで
あなたが知っている「NON-バリアフリー」な設備、もの、場所があれば、是非
投稿されてみてはいかがでしょうか。




「パーキンソン病友の会広島県支部」

2014-05-19 08:36:36 | Weblog
昨日「パーキンソン病友の会広島県支部総会」に広難連加盟各団体を代表し
挨拶をして参りました。
昨年は他の用事で行けなかったため、2年ぶりです。

パーキンソン病の会員さんたちのなかには、趣味や芸達者な方が多いのは
以前このブログでも紹介しました。

パーキンソンの会ではギターや銭太鼓に合唱にパソコン教室にと、色々な
クラブ活動に入会されて皆さん様々に楽しんでおられます。

広難連加盟の脊髄小脳変性症の事務局をされておられる方(健常者)の
息子さんがパーキンソン病だそうです。その方も似顔絵がとても上手で
個展を開くまでの腕前。
よくマスコミにも取り上げられておられます。

また2013年度から支部長になられた河中さんは、「げんきなこ」という名前の
奥さまとのユニットで(ご主人がげんきさん、奥さまがきなこさん、二人合わせて
げんきなこ)色々なところで活動されています。

広難連でも昨年11月に開催した「市民と交流の集い」のアトラクションに
お招きし、大変好評でした。

24時間テレビやNHKにも取り上げられ、それを私の観た知り合いの「徳島
難病ネットワーク」事務局長が、今年の徳島の行事でお招きするそうです。

話しが逸れましたが、会員350名を束ねる広島県支部を運営するのは大変で
しょうが、役員が一丸となって会のため活動されておられる姿に学ぶことが
多いです。





私のスローガン(口ぐせ)AAから

2014-05-15 00:10:22 | Weblog
今週は週初めから雨→晴れ→雨と毎日変わる天候と気温に、
振り回せれています。

昨年度広難連で「難病患者のピアサポーターリーダー研修」を
行ったとき、講師の中田先生が配布くださった
「私のスローガン(口ぐせ)AAから」をご紹介します。

AA、アルコホーリクス・アノニマス(Alcoholics Anonymous)は、
1935年にアメリカ合衆国でビル・ウィルソン(ビル・W)と
ボブ・スミス(ボブ・S、Dr. ボブ)の出会いから始まり、
世界に広がった飲酒問題を解決したいと願う相互援助の集まりで、
略して AA と呼ばれる。
AAを直訳すると「無名のアルコール依存症者たち」の意味である。
(ウィキぺディアより)


1.今日一日
2.気楽にやろう
3.簡単に
4.第一のことは第一に
5.私は一人ではない
6.私は私、人は人
7.深刻に取り過ぎないように
8.これもまた過ぎる
9.よい面を探そう
10.比べないようにしよう
11.違いを探さないで、似ていることを探そう
12.私の弱さは、私の力
13.HALTの時はストップしよう
   Haungry,angry,lonely,tired


これを部屋の目につくところに貼っておいて、日々の暮らしで
何かあったときに心がけるといいとおっしゃっていました。

どの言葉も私には心がけなければならないことばかり。
しんどいことが多いです。





春レク行事

2014-05-10 23:40:55 | Weblog
五月晴れを通り越し今日は夏を思わせるジリジリとした日差しのなか、
久々に当会春のレクリエーション行事を開催しました。

場所はマツダzoomzoomスタジオ、カープvs中日、2時から会員・賛助会員・
家族・ヘルパーさんやボランティアさん合計29名で試合観戦しました。


これまで当会のレク行事として2度観戦しましたが、席は3階内野車いす席。
場所は1塁側ではあったのですが、会員さんが横並びのため、なかなか交流が
できませんでした。

そこで今回は少し金額が高めでしたが、みんなが集まってテーブルを囲んで
食べながら応援できるという「コージーコーナー」を3ブロック確保し、
観戦しました。

場所は3塁側でカープ側には遠かったのですが、それでも結構近くに
選手を観ることができてよい席でした。

プライベートを含めるとこれまで4度観戦に行った私ですが、一度も
カープが勝ったことがなく、「私が観戦に行くとカープは負ける」ジンクスが
ありました。
ところが、開幕以来カープが絶好調で、なんと今日も13-5で大勝利。

本日久々に遠く山口から行事参加してくれた筋ジスの男性会員さん、
大変な中日ファンだそうで、今日の中日の大敗に言葉も出ないようでした。

久々に球場に足を運びましたが、ほぼ9割は赤ヘルファンであろう29771名
(開始2時時点)の観衆で埋め尽くされた球場の臨場感たるや、ものすごい
迫力ですね。序盤でこんなに盛り上がっているって、全盛期以来そうそう
ないように感じます。

この度限られた席席の確保だったため、残念ながら参加できなかった方々、
本当に申し訳ありませんでした。

また来年も要望があれば企画しますので、是非ご参加ください。
でも・・・見えにくいかもしれませんが、写真のバッターボックスにいる
マエケンは来年はメジャーに行っているかもしれません。(涙)