「世界希少・難治性疾患の日ｉｎ広島」を開催しました！

本日2月28日午後１時半より、広島県健康福祉センター８階にて
広島難病団体連絡協議会主催「世界希少・難治性疾患の日ｉｎ広島」を
開催しました。

「世界希少・難治性疾患の日」レアディジ―ズディは、2008年スゥエ―デンで
始まった活動で、毎年２月の最終日に世界各地で同時開催されるイベントです。

日本でもこの活動趣旨に賛同し、2010年から開催されるようになり、今年で５回目を
迎えます。
今日、北は北海道・札幌市から南は沖縄県・那覇市の会場まで全国１９会場で開催
されたようです。

広島では、難病対策センターの後援を得て、今回が初めて開催されました。

広島難病団体連絡協議会（広難連）では、一昨年15番目の加盟団体として、「稀少
難病の会」が加わりました。「稀少難病の会」発足のきっかけは、広難連に度々
「こんな病気ですが、患者会をご存じありませんか？」という問い合わせでした。

県内でも患者数も少なく同じ悩みを分かち合う会ができたらという思いで立ち上げた
「稀少難病の会」ですが、現在、５名が入会くださっています。

今日は進行性骨化性繊維異形成症＝ＦＯＰの沖今日子さんと、現在稀少難病の会の
代表をしてくださっていて、自身も再発性多発性軟骨炎＝ＲＰの永島田光美さんが
お話しくださいました。

写真は沖さんです。ＦＯＰの発症頻度は盛会的に約200万人に1人で、国内には約
60人の患者がいるとされており、治療法はまだ確立されていません。
立つか横になるしかできない病気のため、立位の車いすに乗り、お母様が原稿を
持たれ、パソコンで様々な生活の工夫をされている自助具など写真を見ながら説明
いただきました。

大学院で修士課程を修了し、現在も大学院でＦＯＰの研修を続けながら、他県の
患者さんを訪ねたり交流会にも参加されておられるそうです。

永島田光美さんの病気もＲＰを含む難病を3つ抱え、それ以外にも病気を持って
おられながら前向きに稀少難病の会の代表として活動を始められました。
失明の恐怖もありながら毅然と、しかも明るく病と立ち向かっておられ、頭が下がる
思いです。

本日のイベントは参加者は３０人くらいかと思いきや、市民の方々も多くご参加
くださり６０名以上の参加をいただきました。
今日のこのイベントが希少・難治性疾患への社会の理解が一層深まる良いきっかけに
なったのではないかと思います。

ご参加くださいました皆さま、ありがとうございました。

「要望書に対する意見交換会開催」～広島市～

なかなかタイムリーにブログがアップできず、話しが前後し整合性がなくてすいません。

2月19日に投稿しています、「要望書に対する意見交換会開催」～広島県～が終わり、
午後2時より場所移動。
広島市南区地域福祉センターにて、広島市との「要望書に対する意見交換会を開催
しました。

広島市からは広難連や加盟団体が要望し回答いただいた、主に課長クラスが出席
いただきました。

広島県同様各会の時間配分は質疑応答を含め１０分という短い時間のため、要点を
絞って要望の回答に対する意見を述べさえていただきました。

当会としては、３点に絞って要望しました。

まず１点は、ミオパチー疾患を医療費助成対象になるよう、国に働きかけてもらうこと。

2点目に、日常生活用具や補装具の判定について、障害の進行に耐用年数が合ってなく、
実費購入しなくてはならないことが多く柔軟に対応してもらいたいということ。

そして３点目は、広島市の「移動支援事業」の運用をめぐり、昨年より様々な場面で
障害者が社会参加できなくなっており、従来の運用に戻してもらいたいと要望しました。

たとえば、「移動支援の中抜き」問題、診療時間中の対応、活動の起点・終点問題、
主催者責任についての問題、未就学児・児童の問題等、突然これらのことで、私達
障害者やその親たち、そして事業所までもが頭を抱えて悩んでいます。

一つひとつ説明は次回として、診療時間の対応について意見を述べさせてもらいました。
広島市側としては（国は）病院の診療時は、ヘルパーさんは何もしないから支払いは
生じない、また病院内でトイレやレントゲン撮影をする場合でも、同行したヘルパー
ではなく病院の看護師にしてもらうことが大原則だそうです。

ただ障害者は同じ病気であっても状態が違いますし、それを分かった慣れたヘルパーが
介助しなければ怪我をしてしまう危険性が大いにあります。ですからそこを先日私が
某大病院でおわや大事故になったかもしれない体験をお話しました。

しかし、責任の所在の話に終わり（もし病院内で看護師に怪我をさせられたら病院の
責任で、ヘルパーが介助し怪我をしたらヘルパー事業所だそう）核心には至りません
でした。

移動支援事業についてどれも納得がいきませんが、特にこの診療時間の対応については
納得がいきません。
今後も障害者団体が一丸となって、行政に引き続き訴えていかなければいけないと
思っています。

すみかちゃんを守る会

今日はNHKや民放のニュースで何度か流れましたが、拡張型心筋症という
難病と闘う「長尾すみかちゃん」が、アメリカで心臓移植の手術でしか命を
救えないとして「すみかちゃんを守る会」を発会し活動が始まりました。

今朝はお父さんや事務局長他が湯崎知事と面会し協力を訴え、その後は県庁で
阪大の医師とともに揃って記者会見を行ったようです。


これは広難連に加盟する、広島低肺友の会の会員の息子さんが事務局長と
なり、アメリカに行く渡航費や手術などの治療費の合計１億2千万円を
募金で募ろうと活動されています。

すみかちゃんは１才、現在は大阪大学医学部付属病院で小児用補助人工
心臓をつけ、懸命に治療の機会を待っています。

今日は広島本通りで街頭募金活動を行ったようですが、県内の社協や
様々なところに募金箱が設置してあるようです。
また呉でも募金活動を広島国際大学の学生さんが協力して行うそうです。


募金箱を見かけた方、また街頭募金活動を見かけた方は、是非少しでも
募金の協力をお願いいたします。

「ピアサポリーダー研修2回目」

昨日広難連主催「ピアサポーターリーダー研修」第２回目を開催しました。

この講座はアステラス製薬から助成金をいただき、11月と今回と２回の
シリーズで開催しました。

講師は佛教大学社会学部社会福祉学科の中田智恵美先生です。

今回も５つのグループに分かれ、ワークショップを行いました。

何故患者会の活動をするのか、ストレングスの視点、セルフヘルプの役割
・・・一つ一つ大切な言葉を聴きながらもっと深く学びたいと思いました。

しかし中田先生はこの2月の広難連の講座を最後に、患者会などへの講座は
ないとのこと、本当に残念です。

またご縁があれば中田先生と何処かでお会いできるかもしれません。
ともかく今回の講座は広難連加盟団体や加盟されていない難病の患者会など
色々な団体から参加があり、大変充実した講座となりました。

ご参加された皆さん、お疲れさまでした。
中田先生、どうもありがとうございました。

「難病相談ウイーク」を開催しました。

広島難病団体連絡協議会では、2月17日（月）～2月21日（金）の5日間、
今年で４年目になります「難病相談ウイーク」を開催し、昨日無事に
終了いたしました。

5日間、広難連に加盟している団体と専門医が仮設電話３台にかかってくる
相談や、来談者（要予約）の相談も応じます。
当会は20日（木）に、ＡＬＳとひまわり友の会（脊髄小脳変性症）と一緒に
担当させていただきました。


今年も当会顧問の渡辺千種先生が駆けつけてくださり、昼食を食べていただく
ような時間すらないほどひっきりなしの面談や電話相談に応じてくださいました。

今年は脊髄小脳変性症の相談が多く寂しい限りでしたが、３疾病以外の病気
についても多くの相談が寄せられました。

この事業は広島県共同募金会の助成をいただき開催しましたが、予算の関係上
年に１度開催するのが精一杯です。

しかし事前に中国新聞、朝日新聞、読売新聞などに告知記事が掲載され、また
ＮＨＫローカルニュースでも取り上げていただいた関係で、毎日深刻な相談
電話が寄せられ、このような相談会をもう少し開催できたらと毎年感じて
いるところです。

これからも難病患者やその家族に対しての支えになれるよう、活動していき
たいと思っています。
ご協力いただきました専門医の先生方、加盟団体の皆さま、ありがとう
ございました。

県庁スロープの現状

時々会議などで広島県庁に行きますが、以前からずーと気になっていたことが
あります。

広島県庁はとても老朽化していて、バリアフリー度も後付けたものが多くあります。
それはいたしかたないことだと思います。


県庁正面玄関には右と左にスロープはありますが、車寄せの関係でどうしても正面
向かって左のスロープを利用します。
勿論これも後付けですが、そのスロープが問題です。

車寄せには屋根があるので雨で乗降しても濡れず、２段ある階段を上がれば庁舎内に
スムーズに入れます。
しかし、私達肢体不自由者はスロープを利用しなければ庁舎内に入れませんから、
一旦屋根のある車寄せから出てスロープに移動するため雨に濡れてしまいます。

またこのスロープは石でできており、手すりもついてません。
そして極めつけは、スロープを横断するがごとく、バックりとした大きな亀裂が
あるため、必ず車いすでもつまずいてしまいます。

車いすであれはまだ段差でつまずいても転倒まではしませんが、杖歩行や杖も利用
されない足が不自由な方などは、つまずいて転んでしまいます。

しかも材質が石であるため、雨のときはつるつる滑ってしまいます。

誰もこの亀裂のことを指摘されないのか、ずっとこの状態です。


先日県の会議で、次年度から取り組むバリアフリーについての施策を打ち出して
いるのを聴き、「それも大事ですが、まず県庁舎正面玄関であるスロープの亀裂の
補修の必要性、雨よけの屋根や手すり設置の必要性」を伝えました。


それに加え「１階の身障者トイレ、あれは身障者トイレではない。
まず狭すぎて、車いすが便器の横に寄せれない。また便器の下に不要な段差あり。
その段差が邪魔をして介助者が車いす利用者を便器に移乗することもできない」
ことを指摘させていただきました。
実際車いすユーザーには評判が悪く、皆さん近くのデパートまで移動するのだそう。
（っていうか、あの身障トイレを問題なく利用できる車いすユーザーは皆無！！）


その後県庁の方が、「スロープの亀裂は県庁の建物修理担当者に伝え、至急
修理をした。屋根や手すりは予算をとってでないとできないので、すぐに対応
できない」と報告を受けました。

意見交換会で県庁に行った際、亀裂を修理したスロープを写真に撮りましたので
ここに掲載します。

またもう一点指摘した「県庁本館１階身障トイレ」ですが・・・。
とても車いすの人が使えるものではないことは建物修理担当者も知っていたとのこと。
また、南館にはオストメイトも完備した新しい身障トイレがあるんで、そこを利用して
くださいとのこと。

それなら使い物にならない「県庁本館１階身障トイレ」ドアの前に、北館身障トイレ
を利用くださいと案内と場所を示した張り紙をしたらどうでしょう？とアドバイスを
させてもらいました。

だって何度も県庁に行っている私も、
し・り・ま・せ・ん・で・し・た。

「要望書に対する意見交換会開催」～広島県～

この冬は寒いとは覚悟していましたが、ほんとーーーに寒いです。
久々の書き込みです。

今年も広難連及び１５の加盟団体が広島県・広島市へ要望書を提出しましたが、
その回答に対する意見交換会を2月5日行いました。

広島県の意見交換会は、午前１０時～県庁で当日広難連の加盟15団体のうち
１２団体が参加し、広島県からは健康対策課課長をはじめ要望書に対して
回答くださった課が来られました。

ミオパチーの会も、難病指定になるよう国に働きかけてほしいことや、福祉
サービス支給量が市町によって格差があること、また重度難病患者が在宅で
暮らす場合のコーディネーターの必要性を要望しました。

また、当会が発会して今年で１０年になりますが、広島県内の市町でミオパチー
疾患の講演会や相談会が一度も行われていないので、是非一度行ってもらいたい
と要望しました。

難病の中でも患者数の多い病気は、県内の市町で講演会が行われているよう
ですが、当会のような稀少な病はなかなか行政もお金を出して講演会を開こう
とはしないように感じます。

ですが、だからこそ、どこにも相談できず在宅でこもって暮らしておられる
方々もいらっしゃるのではないでしょうか。

一つだけでも、要望が叶うよう、これからも行政に対して働きかける活動を
していきたいと思っています。

つもり違い四十箇条

１２月１９日に投稿した記事で、私が一部削除となっていることに
興味があると書いていたのを、会員さんが調べて私に教えてください
ました。
私だけ知っていてはもったいないので、ここに許可を得て投稿いたします。


「つもり遣い十箇条」を最初に送ってくださいました。
それは東京・奥多摩の高尾山には真言宗智山派の大本山である「薬王院」があり、
そこに「つもり違い十ヶ条」という看板があるそうです。

以下はな、な、なんと４０箇条です。
お坊さんの言葉であることは確かなようです。

んーーー唸ってしまいます。


高いつもりで低いのが教養
低いつもりで高いのが気位
深いつもりで浅いのが知恵
浅いつもりで深いのが欲望
厚いつもりで薄いのが人情
薄いつもりで厚いのが面皮
強いつもりで弱いのが根性
弱いつもりで強いのが自我
多いつもりで少ないのが分別
少ないつもりで多いのが無駄

広いつもりで狭いのが見識
狭いつもりで広いのが人脈
大きいつもりで小さいのが目標
小さいつもりで大きいのが損失
明るいつもりで暗いのが指針
暗いつもりで明るいのが不正
重いつもりで軽いのが責任
軽いつもりで重いのが権限
早いつもりで遅いのが報告
遅いつもりで早いのが噂話

長いつもりで短いのが人生
短いつもりで長いのが青春
遠いつもりで近いのが因縁
近いつもりで遠いのが血縁
固いつもりで軟らかいのが結束
軟らかいつもりで固いのが思考
熱いつもりで冷たいのが人気
冷たいつもりで熱いのが恋心
辛いつもりで甘いのが自評
甘いつもりで辛いのが人評

速いつもりで遅いのが連絡
遅いつもりで早いのが時間
良いつもりで悪いのが世話
悪いつもりで良いのが友誼
安いつもりで高いのが奉仕
高いつもりで安いのが給与
鋭いつもりで鈍いのが注意
鈍いつもりで鋭いのが中傷
苦しいつもりで楽しいのが仕事
楽しいつもりで苦しいのが生活

「共生社会地域フォーラム」案内

申し込み締切が明後日２月３日と迫り、今更ですがご案内です。
～広島県HPより～

平成25年6月に障害を理由とする差別の解消の推進に関する法律（障害者差別解消法）が
成立したことから，内閣府においては，地方公共団体との連携の下，「共生社会地域
フォーラム」を開催し，基調講演，シンポジウム等を通じて法律の理念を周知すると
ともに，地域の障害のある人や関係者の意見を広く聴取することで，各地域における
取組の促進と気運の醸成を図ることとしています。

　このフォーラムが広島県でも開催されますのでぜひご参加ください。

1.開催日時　平成26年2月10日（月曜） 13時00分～16時00分
2.開催場所　広島国際会議場　国際会議ホール　ヒマワリ （広島市中区中島町1-5　平和記念公園内）
3.参加料　　 無料
4.内容　　　 時間
内容
詳　細

13時00分～ 開会
13時10分～14時00分 基調講演 講師　　伊奈川　秀和（中国四国厚生局長）
14時00分～14時20分 休憩
14時30分～16時00分 シンポジウム コーディネーター　加藤　誠実（内閣府政策統括官（共生社会政策担当）付参事官）　　　　　　　　　　 　　　　　　　　
パネラー　金　政玉（内閣府政策統括官（共生社会政策担当）付上席政策企画調査官）
パネラー　吉川ひろみ（県立広島大学保健福祉学部教授）
パネラー　後藤淳子（広島県難病団体連絡協議会会長）

　5　主催等　

　　　主催：内閣府

　　　協力：広島県

参加申込方法　　※広島会場の申し込み締め切りは，2月3日（月曜）です。

私の発言する時間はおおよそ１５分程度とのことですが、障害をもつ当事者として登壇
させていただきお話しをさせていただきます。

これまで私は長年、日本もアメリカのＡＤＡ法のような罰則規定のある法律を作るべきと
言い続けていました。
中身を読むと問題点も多々ありますが、とにもかくにもわが国で障害者の差別を禁止する
法律がなかっただけにこの立法化は大きな一歩だと思っています。

様々な諸事に追われ、まだ１５分なにをお話ししたらよいか決めていませんが、なんとか
大役を果たしたいと思っています。