外部研修報告会
<研修名>
平成22年度難病患者等ホームヘルパー養成研修(難病基礎課程Ⅰ)兼 介護支援専門員難病研修
<概要・内容>
1難病の基礎知識Ⅰ ・難病に付いての正しい概念
・パーキンソン病、脊髄小脳変性症、全身性エリテマトーデスの疾病の理解と看護介護上の留意点
2難病患者の在宅療法支援
・痰の吸引での注意点
・医療処置を受けている難病患者の対応
<感想・意見>
難病は多くが原因不明で、治療法が確立していない。また、比較的患者数が少ないため、治療法の開発などが行われにくい。社会的にも解雇や就労に制限が起こりやすく、経済的負担も大きい。
その中でも比較的患者数の多いのがパーキンソン病である。70歳以上では150人に1人の有病率である。治療法の進歩により患者の高齢化がある。
脊髄小脳変性では最終的には気管切開が必要になるが、そうなると施設等の受け入れ先が無くなる。
クロイツフェルト・ヤコブ病は直接感染による発症もあるが、通常の日常生活ないでは感染が無いが感染ルートの理解が乏しい。
筋萎縮性側索硬化症(ALS)では終末期には、眼球運動も含め全ての筋の随意的な活動が無くなるため、患者からの意思疎通の発現が不能になる。(完全閉じ込め症候群)
また、溝口先生よりは今回の震災の事もあり、災害時の支援についての言及があった。
・ 疾患ごとの患者数が少ない。 ・疾患ごとに特殊な症状があり、一般に理解されにくい。
・ 神経難病患者は、運動障害を伴っている事が多く、日常生活上、看護や介護が必要な事が多い。
・ 医療機器などの依存度が高く、中断すると生命や日常生活に重大な影響がある。
自宅での生活が継続できるのが良い。自宅の安全が確保される事が大切である。自宅をシェルターに!
とも、話されていた。
今回の研修で難病への理解も深まったが、患者本人、家族への支援は、医療と介護、行政が一体にならないと出来ない。今回の災害時のような場面で弱者が取り残されないよう、私自身もどんな援助が出来るか考えていきたい。