あいあいの関節リウマチ中継

謎の病 関節リウマチについて、
薬について、
私的な話。

治療日

2011-03-27 14:37:20 | 関節リウマチ

今日治療日。

先週はからだがかなりかたまっていたし、
前出のように手足じんじんというのもあったけれど
夜更かしのせいだろう。
寝不足は健康な人でも調子を狂わせる。

ニコ動でのNHK同時放送が部分的になった。
ずっと3時近くまで見ていたが、
その時間帯の放送がなくなった。
いや、朝だけを確認して。
自分をやっと画面から引き離すことができてきて
3時が2時に、2時が1時に・・・
少しずつ12時就寝になってきたところで

夏時間に変更です。
日本との時差は8時間になる。

(今日こそもっと早く寝なくては)

注射は冷え冷えのままだったけど
めんどくさいので、一気に。

そうしながら元気の素を探してなんとかやってる リンク youtube ちなみに新薬でないかかわったことがあったかどうかというと・・・ どうも おなかが緩むような気がする! ちょうどいいっちゃあちょうどいいかも。 でも時期が時期なのでもう少し様子見。 レッスンの時にやけにハイになることがあるのは 疲れの反動であって薬のせいではない・・・のだろうか。


医療☆体調

2011-03-22 12:52:19 | 日々のぶつくさ
少しずつ薬も被災地に行っているとのこと・・・。
高血圧の方多し、人工透析の方はもちろん移動・・・(遅かったけど)。
というなか、関節リウマチの「か」の字も聞かれず
そのほかの難病の話も出てこなかったけど
どうか無事に乗り越えられますように。

今週の体調。
ゆうべ、寒い~、からだがじんじんする。
という、かなり久しぶりの感覚が来た。
病気とわかる前の、早起きして授乳していた頃の感じ。
多分部屋の温度がいつもより低かったんだと思うが・・・
起きたらそうだった。
寒いところではすぐ出る。

にしても、いつもより体の朝のこわばりはひどい。
まあ一週間、夜更かししてNHKみたりしていたから(時差があるから寝るのが遅かった)
今頃寝るようになっても、もう前回の薬の分は、おしまい、という感じ。
倍にしてもいいんですよ、といわれたけど、
まずは普通の生活から。

新薬月曜に始めた。
どうということはなかった。
でも今日の痛み関連あるのかどうか?
カフェインは入っている薬だから珈琲を増やすという手も、ないではない・・。
モルフインに続いて・・・ああ・・・
と笑っていられるうちはまだ余裕、か。
副作用ないことに感謝。

卒業式できてよかったね。
あいさつ、泣きながらもよくがんばったね。
見習おう。

新薬

2011-03-19 18:03:44 | 関節リウマチ
先ほどの記者会見、消防隊の隊長たち。
分かりやすい日本語での説明でした。
いまは日本夜中ですね。
チャットみてるとほっとして・・・遠くにいても一人より日本人の誰かといた方がいいみたい。
だからなにがどう、ってことがないけれど、
不安を含めて気持を分かち合うということかな。

で、薬が手に入る環境でこれを書くのもなんかなあ?という気もするのだけれど
10年来使用してきた薬が・・・製造中止。

アスピリンではない「痛み止め」で、マイケルが使ってたらしい薬と名前が似てるモノ。
医療事故があったのではなくこれで自殺した人がいたという
うーんん・・・・ちょっと迷惑ではあるが。

で代わりの薬をもらってきたのだが・・・
こ、これはこれで・・・・こんな中身って。
こっちの方が怖いんだが。

初めて初めて我慢しようかと思った。

週末はちょっと待って月曜からにする。


書くのが難

2011-03-19 00:05:27 | Weblog
なにか役に立つことを書きたいと思っていたけど、難しい課題。
いつもの私の性格では傍観者であり、軽すぎるだろう。
よそで書いたり、あえて勝手に転載しているが
(普段はリンクはるだけで、全部のコピーはしません)
今回ばかりは・・・

NHKをニコドウと英語版で見る。

フランスの報道はおおげさに「しか」聞こえず疲れてしまったの。

他の動画も見る。こわい内容です。
真実としましょう。
では、「どうしたらいいんですか?」
という質問をしたいが、番組を全部みないと言わないのかな?
長時間の出演って、無料ではないだろうなあ。

星新一さんはコメントに「言う言葉もありません」と答えていた気がする。
いや、筒井康隆さんだったか?
エスエフ作家は全然出てこない。

「次はどうしたらいいんですか?」

私もフランスからの報道を伝えてみたいと思ったけれど
原発反対で数日間を過ごした仏人とあまり変わらない気がしてきた。
けっこうこっちでも、わからないままに報道しているという気がしてきたのだ。

アメリカから行った飛行機はまだ仕事してないのだろうか?

TV記者は専門家でもないし、何でもいう権限はないから責めない。
ただ先ほど、福島の「家の中で滞在」の人でも、

「買い物に行くときは車で」

と来た。

スタジオの中にいて原発のことだけで頭がいっぱいで、わからないんだな。
仕方ないが言わせたのはたぶんまずかった。
せつない。

余震にも
違う地震にもどうぞ気をつけてください。

手続き

2011-03-16 20:31:32 | Weblog
定期的な注射を、一度新しく出たペンタイプにしてみました。
使い勝手が悪く、(外すキャップが二つ)
抑えている時間が長い。念のために10秒!?
注射なら、押し込んで5秒でおしまいなのに。
なにそれ~!

ということもありました。
が、薬局での問題もありました。
フランスでは処方箋を持っていき、薬局が会社に発注と言う形。

普通の注射なら午前に頼めば午後、
午後でも翌日には来ます。

ところがペンタイプは違う会社の管轄で、こちらは1週間しても来ない。
そもそもペンタイプにしてみたいな、と始めた時
「ファックスを買わなくちゃいけないから待って」といわれてびっくり。
つまり、コピーのやり取りをしなくてはいけない。
「手続き」プロトコル、が、めんどくさそうでした。

そんなわけで注射にもどりました。
針というのは再資源になるのかしらん・・・。

さて、
イギリスからの噂では、日本へ行った救助隊が犬ごと足止めを食らっているという噂。
「正式なビザをもっていないから」ですって。
そういえば、台湾も2日待たされたと聞くし、TVではまだ「イギリス」聞こえない。
ニュージーランドは写ったけど。

それを裏付けるような、スイスのわんちゃん9匹が検疫で足止め。
http://news.ameba.jp/20110315-118/

えーかんげんにしておくれ~~。


とにかく早く薬が届くとよいのですが。

災害用伝言ダイヤル

2011-03-11 00:29:34 | Weblog
災害用伝言ダイヤル「171」
◆被災者の方 1.伝言ダイヤル「171」を押す。
2.自宅の電話番号を押す。 3.伝言を録音する。

◆安否を確認したい方 1.伝言ダイヤル「172」を押す。
2.安否を確認したい方の電話番号を押す。
3.録音された伝言を再生する

ひさしぶりのしんさつ

2011-03-11 00:29:34 | 関節リウマチ
新札ではなく診察。
半年ぶりなのに遅刻した。
寄り道していて、かえって病院にまっすぐ行けないルートをたどった上に、間違えて・・・。
教訓。「一度この道のりで行こうと決めたら、途中で意見を変えないこと」
割と私には合うんです、これが。

高級品となるお好み焼きを食べてかた行ったのが回り道の元だったが、今日はなぜか「あやまらないぞ~」と心に決めていた。

遅れて「すみません」
の一言くらい言うのが日本では礼儀であり常識だが、なんだかもうこの頃、フランスでのそれはめんどくさくて・・・・
メトロも不規則、事故で止まったり、エスカレーターが止まっていて階段をひいひい言って登ったり
切符のコントロールにあったり(これ、遅刻の元)
なんか、もう、めんどくさくなってきていて「フランス風にやってみよう」と思っていた。

走らず焦らず黙々と歩き、結果として予想ほどは大遅刻ではなかった。
まずは受付で「トダです。」
すみません、のひとことを、あえて言わずにおいた。なにも言われない。

それにいつもの先生の部屋が空いている。
最初「あら、前回みたいにお茶しに消えちゃったかしら」程度に思っていた(この間も遅刻した)が、
よく見たら名札までかかっていないので「もしやお休み?」

・・・・いつもと違う部屋だった・・・・。

センセも結局前の人の診察が長引き、帳消しで「遅刻してすみません」を言う必要性がなかった。


日本では、やらないように気をつけよう・・・・。

内容はいつものように電光石火。処方箋を書いてもらったあと、こちらが質問をたたきつける。
目が乾いているのは「おかしいから目医者へ行って」で、「シェーングレンはないから」とはっきり言われる。
ちゃんと食べられるし、血液検査にもあらわれるのだろうか?

骨密度の結果も見せた。「大丈夫です。マイナス2.5以下になったら、ナントカ症です」
「どうしたらいいでしょうか」ではなく
「じゃあカルシウムの量増やしていいですか?」
と、こちらから攻撃~~。

ほんっとにこの先生いそがしそうで・・・・。
顔が同じアジア系だから、まだ平気でいられるのかなあ。

でも本当にこの病院へ来てから安定しているし、この先生のおかげで今の薬を手に入れたのだ・・・・。
あ、ひとつだけ提案はあった。
「こわばりがあるなら基本の薬を増やしてもいいんですよ」
・・・ウーン。2週に一度のモノを一週間に一度にしたら、日本へ行けなくなりそうだ。もう少し考えよう。

最期のアホな質問。「腸の検査をしたいんですが」「男性じゃないからだいじょぶ」(そういうものなの?)
・・・
すみません、この薬、クローン病の治療に開発されたんでしたっけ!

本日は診察のみのがいしゅつ。
それなりにつかれた・・・・。

追伸
うちからの変なメールが言っていたらごめんなさい。いたずらされたようです。削除&ウイルス検査して下さいね。

専門医のカンバン

2011-03-05 22:03:27 | 関節リウマチ
関節リウマチは、たしか数年前から「リウマチ専門医」だか「認定」のある医師がいますね。

でもどうやって「認定」されるんでしょうか。

むかし、医大のサイトをのぞいてみたことがありますが、上手く調べられませんでした。
「リウマチ学科」とか、膠原病に関する学部ってあるのかな?と思ったのです。

大学で学ぶ学生が少ない、ということは・・・・・・・・
・・・・・・・
・・・・・・・
専門としている医師は、この病気に興味をもち、研究会に出かけて研究している、
と期待するしかありません。

医大卒の外科医の話では、ほんの数年で医療事情はかわっていくため、
常に勉強していなくてはならないらしいのです。

「認定」・・・って、
まさか30万払うともらえるとか、
そんな仕組みでないことを祈ります・・・。


骨密度検査

2011-03-05 00:00:15 | 関節リウマチ
初めての「骨密度検査」へ。

レントゲン関係っぽいから、いつもレントゲンをとってる近所のセンターでいいだろう、と思って電話したら
「うちには機械がないので、こちらへ行ってください」と言われました。メトロに乗ってトコトコ行くと、ああ、同じ先生がつとめている?か関係しているらしいセンター。

骨密度検査って・・・脱がなくてもいいし、寝てるだけだった
気が抜けた。

「更年期ですか?」
と何度も尋ねられました。
「いや、”たぶん”まだなんですが、関節リウマチで薬を長く飲んでいます」
と積極的に説明いたしました。

処方箋は、関節リウマチ専門医から出ているものです。
私が希望したもので「まだ更年期じゃないでしょ?」と、こちらの若きセンセにも言われたのですが

うちには母方に乳癌患者がふたりもいるし(うち若い方は50代で進み、死亡)
ワタシ、乳製品はきらいだし、小魚はないし、絶対カルシウム不足してると思うわ。

生徒の一人が手が痛い病になりましたが(関節リウマチではなく)、
骨密度がすかすかだったらしくて、その病気の治療がしにくい、と言ってた覚えがあります。
二つの病をかかえて、どちらかの治療がしにくい、それだけは避けたいのです。
(と言っても避けられるものではないけれど)

で、結果。

「ちょっとミネラル不足ですね」

「ミネラル」と来ました。石?



・・・・・「要注意」範囲のようです。
ビタミンD3入り錠剤カルシウムを飲んでいるのですが足りないのかな?
(他の種類だと、気分が悪くなるのでメーカー指定。)
普通の食べ物からはあまりとってしていないわけだし・・・
とりあえず、2錠にしてみるかなあ。

太陽にはもっとあたらなくちゃいけないけれど、
実は顔のクリームがずっとなくて、しみが増える一方なのだ。
(皮膚がんのもと)

来週「半年ぶりのごぶさた」の診察です。
治療開始からずっとpropofon と言う痛み止めを飲んでいたのですが、ついに発売終了となりました。
どこかの人が大量摂取して自殺をしたとか、はかったとかで・・・。

マイケル・ジャクソンの薬はpropofolとかいうので、こっちも実は気になっています。


いろいろ忘れないようにメモしておかなくちゃ。
血液検査もいかなくちゃ。
レントゲンもそろそろとった方がいいのかな?