あいあいの関節リウマチ中継

謎の病 関節リウマチについて、
薬について、
私的な話。

初心忘れるべからず・・・

2007-02-25 08:09:16 | 関節リウマチ
やっと注射したけれど・・・右の太もも。
ありゃ、いたい~

ので、思わず抜いて、やり直し。
やっぱり「やな感じ」(古いかな?)

そろそろおしまい、という頃になって
「あ!!空気抜くの忘れてた!」
ぶしゅしゅ・・・あ~あ・・・

血管注射だったら医療事故になるか、はたまた推理小説か。
自己注射じゃ、血管にはさせないか

再開かな

2007-02-24 20:44:58 | 関節リウマチ
あれえ、薬をもらいにいくの忘れてた。
2週間ぶり、そろそろだけど、期間を延ばそうかな、
などと甘いことを思っていたら

薬ないじゃん。

あわててもらいに。
状態は悪くない。ただ、冬休みに入ってやたらにパソコンしているので、手は熱い。夜にはクリームを塗り、お休みサポーターをしている。

ステロイドはなんとなく6mgの日をふやしつつある。
メトトレクサート、一度とったが、ちょっと間を空けてしまった。
メインの抗リウマチ剤とは、ずらして使うつもり。
報告・記録でした。

4月、日本へ会いに行きます

2007-02-23 06:39:12 | 関節リウマチ
テレビドラマのタイトルみたいにかっこよく行きませんが、
愛に、生きます。
いや、会いに行きます~~~
http://zakkayamusique.hp.infoseek.co.jp/

から詳細、お申し込みをお願いいたします。

ショパンの歌曲、珍しいですよ、きっと!
名古屋に日本初のポーランドレストランができたのに合わせました、
って言うのはうそですが、
ポーランド語のクラシック音楽、しかもショパン。
マズルカをフランス語に編曲したものも歌います。

そして名古屋は、ジャズ版ショパンも入ります。

免疫についての考えの変え方

2007-02-23 06:26:26 | 関節リウマチ
もってきちゃっていいのかな?
http://soh-hi.air-nifty.com/populism/2005/08/post_b34f.html

写しちゃいけないんですよね?


これは、私が中学のときからの大ファンの北村想さんのブログからとりました。
男性で年上で、リウマチかも、という書き込みからすでに3年たっていますが・・・この人の「免疫」への考え方、とても好きです。

「免疫」がいいものとわるいものと、誰が決めたんだろ?
人間は、体に悪い?ものも受け取ってはっけよい、と生きていくから強くなるんだな。外部からの攻撃に対して戦う、というけれど、だれが「外から来たものは悪いもの」と決め付けたんだろう?

その辺は各自で考えることにして、
膠原病は「システムエラー」というのが、
一番、受け入れやすいような気がします。

というのが、ざっと読んで思ったことでした。

<膠原病などを総称して「自己免疫不全」というふうにいうが、私の素人考えではこれは「免疫環境不全」というふうに称したほうがいいのではないか>
と本当は書いていらっしゃるので、もしかしたら、私の変な考えかもしれませんが。そう思ったら「免疫力をあげればよい」などという考え方は、できなくなるでしょうよ。

確かに、自律神経も関係してるはずだし。ああ、もう写したい!
ぜひみなさん、読んでください。

奇妙だこと

2007-02-18 23:44:23 | 関節リウマチ
奇妙な感覚。
12月半ばからメトトレクサートを中止してナントカなっているので、このままやめられないかなあ?なんて思っていたが、あの薬も、ある程度時間がたってから効き目を感じるのではなかったっけ?
(忘れちゃったから、自分のサイトhttp://montaiai.hp.infoseek.co.jp/でもみなおしてみるかな?)

関節が痛いというのはないが、筋肉の疲れとか、息切れがする感じのほうが強い。
それが、抗リウマチ剤の注射をするとき感じる、あのぐったり感にそっくり。
注射までにはまだ一週間ある。

これが何の疲れなのか、それを分析して欲しいなあ。

手が使えないほど痛くなったことで気がついた病気だけど、
私の場合、関節の痛みより、疲労感が偉大であった。

ちょっと慎重に、
というわけで、今日はメトを久しぶりにごっくんすることにしました。

このまま何処まで?

2007-02-15 07:22:00 | 関節リウマチ
注射をする前に血液検査に行ってみた。まあまあの数値だ。血沈だって、チョッピリ平均値をはみ出るが、騒ぐほどではない。ふーむ。
風も収まり、家族にも席をするものがいないので注射をしたら、
つくづく、疲れる薬だということを感じた。走った後のしんどさとか、そんな感じ。24時間あまり疲れる。おかしいなあ、この薬をスキップして10日間、こんな感覚はなかったんだ。
免疫力が下がりましたよ・・・ということは、他のところでも感じる。
まるで、この注射は止めておいて、ステロイドだけの方が調子ガいいのかも、なんて思ってしまいそうなくらい。しかし、ステロイドは慎重に使うべきだから、役を交代させるべきなのだろうな。まだ7mgとっているので、これに勢いをつけ、減量開始、7と6を交互にすることにした。

ところで、メトトレクサートを12月半ばに勝手に中止して以来そのまま。
2ヶ月たったが、あまりかわらない。

これから何かが出てくるのかな・・・・?????

ウウム、どうしよう。

治療再開

2007-02-08 21:28:57 | 関節リウマチ
ちょっとしんどいかな~声も出るようになったしおしゃべりの元気もあるので
注射を再開。

関節の痛くなる仲間が多いと思うのだが
私の場合は、ひたすら、重たい疲れとなる。

ただ、以前は、ひざにそれなりに違和感があったり、がくっとくることもあった。
それが、今回はとりあえず、ない。
アレクサンダー・テクニックを通して、上手に歩くようになったからかもしれない。

結膜炎をやって、痛みの中、両目をつぶって手をひかれて歩いたとき、
まっすぐに歩くということの重要さをしみじみ感じた。
一歩ごとに左右にゆれると、不安定で仕方なく、気持も不安になるのだ。

もう足に響いている場合は難しいのかもしれないが、
歩くという動作は、ひざ、足首のみでなく、股関節から、背中から来る。
歩き方も、多分、いろいろ研究できると思う。
手術された方には、私の立場からは、何も言えないのだけれど・・・・

私はアレクサンダー・テクニックお勧めします。

では、昼寝でもしようかな。

まあまあに

2007-02-04 02:00:02 | 他の病気
調子がよい。
吸入をしながら書いている。

調子がよいと、私はとてもおしゃべるであるということに
あらためて気がつく。
体調が悪いとどんより、レッスンにも出るだろう。

なにより、病気になったら正直に体も心もついていく。

明日はリサイタル本番であります。
今日はパリは快晴、お散歩したかったな・・・

治療は続くよどこまでも

2007-02-01 04:51:41 | 関節リウマチ
治療は続くよどこまでも・・・って、そりゃ関節リウマチの治療は続く。
耳鼻科の続きの話だ。
ステロイド吸入というのをしているのである。
から咳はだいぶ減ったものの、突然いつ出るかわからない、という状態。
リサイタルを4日に控え、そりゃテーマのショパンは結核で亡くなった人だけど、
しゃれにならん~

ステロイド吸入は3週間、機械を借りてきて、一日2回、家でやるのだ。
毎日の7mgの飲み薬もある、アレルギー薬もある、軽い喘息の薬もある。
そして、また抵抗力を落とすわけには行かないので、メトトレクサートを含めた
抗リウマチ剤は、また中止。がーん。


さて、喘息についてみてもらった呼吸科では
「ステロイドは長期にわたると声が低くなるので、できるだけ避けよう」
といわれているので、ちょっと、ネットで聞いてみた。
長期の場合、声がれ、あるらしい。でも止めればおさまる模様。
喘息のコミュでたずねたのだが、皆さん、気持ちよく回答してくださった。
(私は”傾向がある”だけだから、嫌がられるかもしれない名、とちょっと危惧したのだ)


まあ、低音の魅力もいいだろう。
と、あまり気にしてない。
そのまま高音を多く使うソプラノのアリアを歌いたがったら不安になるかもしれないけれど、シャンソンは山のようにあるし、歌曲だって、低くて素敵なものがいっぱいある。声がかれたら、思い切って絶叫系にいけるかもしれない。
・・・などと考えている。(本当)

それにしても、喘息で亡くなる方もあると知った。山登りに行き、薬が足りなかったとか・・・日本ではしかも、そういう事故が、どうも、当たり前の様子である。

なぜ、死にいたるような病気で、
かつ治療の可能性のある病気をほかっておくのか?
関節リウマチの新薬だけではなく、喘息でも、新薬の認可は遅いそうだ。

地震が起ころうが、なんだか、命の重みを本当にうけとめているのだろうか・・・などと思ってしまう。
「病気だから仕方がない」は、治せるものまで放っていくこととは違うだろう・・・・