あいあいの関節リウマチ中継

謎の病 関節リウマチについて、
薬について、
私的な話。

またまた寒い・・・

2010-01-28 09:10:52 | 関節リウマチ
ああ、また急激に寒波到来!!!

一応知ってて良かったものの・・・やはり6度くらいの日々が続いてからだが緩んでいたのでしょう、
きつかった・・・

地下鉄乗ってる間は大丈夫だったけれど、降りたとたんに冷たさがどっと押し寄せてきて、歩みが一気にとろくなりました。たった一階分の階段も、つらい。
幸いトラムウエイはタイミング良く来ましたが、中にいても降りても、なんだか、気分が悪い。

寒くて、気分が悪い。

階段は急げないけれど、寒いとそれなりに急いで歩くので、無理したのかもしれない、と言う気分の悪さ。息切れなのか、体がかたいのか、わけがわからない。

仕事場について、とにかく座った。このホールに先日から心臓発作の時の機械が取り付けられているけれど、これって、誰か気がつかなきゃ意味ないですねえ。気分が悪くて座っていても、さあて動くか、と思って立ち上がった時に足にすごい痛みがはしって、アイ! と叫んでも(フランス語での、イタイ、です)

だーれもおらんわい。

ぼちぼちよたよた歩きながら支度をしました。息切れのような状態でした。

スキーズボン、
湯沸かし器

持参です。

湯沸かし器は、給湯室まで行く運動と時間を防ぐための投資。
飲むのに耐える水を汲み(出が悪い)給湯室まで行ってレンジでチンしてたらそりゃあ軽く5分はかかります。レッスンが短くなるといって言う生徒がいるそうなので。でも私、トイレ行っても5分かかるんだけど。乾燥している環境では、水をたくさん飲まなくてはなりませんので、2時間、もちません。
トイレと水汲みワンセットで10分、そりゃ私だって嫌ですけど?
気分よくレッスンできない私が一番いやですよ?
といいつつ仕事を続けるところは、フランス人気質に近づいたか。

それでも、くちびるばりばりで終了しました。
あーさむい~


2月7日(日)15時 
シャンソン弾き語り”Comme une grande”
Vissi d'Arte パリ17区

詳しくは雑歌屋でどうぞ。http://zakkayamusique.hp.infoseek.co.jp/

む、胸が痛む・・・

2010-01-28 05:50:41 | 日々のぶつくさ
胸が痛む。
ったって、気持のことではなくて、体が、と言う話。
更年期も遠くはないが、これは、ちとちがう。円状に赤くなって、腫れている・・・まさか3つ目の胸が。なわけはなく、もしかして、面庁???それくらいしか思いつかない。綿の下着をつけるべきだったろうか?ここんところヒートテック着倒しているからなあ・・・
あすの朝医者に行ってきます。ああもう、めんどうな。

公演のご案内

2010-01-17 06:45:48 | 関節リウマチ
ほぼ決まりの4月日本公演をお知らせいたします♪


4月25日(日)午後 ムジークシューレ(大阪)
ヴィオラのまりさんと、リムの共演です。
1500円 ペア券2000円の予定

4月29日(祝)15時 
”リム・イン・ワンダーランド”
東京世田谷区 経堂・カルラホール

2500円 子ども1000円  予定

その前に2月にパリへおいでお方は7日、Vissi d'arteへお寄りくださいませね。
弾き語りします。

雑歌屋 http://zakkayamusique.hp.infoseek.co.jp/

新型インフルエンザ終結

2010-01-14 06:56:29 | 関節リウマチ
新型インフルエンザ終結だそうです。フランスでは。

「まだありますが、脅威はうんと減りました。」

あのー

「一般医が自分の医院でワクチンを自由に注射できるようになりました」

って言ってたの、3日くらいのような気がするんですか。

しかもそのワクチンも、「どれくらいの量をもらいに行ったものだかわからない」
と、一般医がこぼしていた。そのニュース見たばかり。



大金かけたワクチンどーするんだろー。


健康庁官僚のロズリヌ・バシュローが裁判所にいくといううわさを耳にした。もうおわったのかな?あーもう。

ただ、今日から温度がプラスになっている。
こういう「寒さが緩んだとき」が一番危ないのだと私は思う。

ニュースは、言うべきではないことばかり言っている。

医者に薬を説明する話

2010-01-14 06:46:21 | 関節リウマチ
企業医に会う予約をずいぶん前から入れていただが、この人ワクチンの注射担当で呼び出されたそうで、不在。緊急ではないのでそれはさておき。

マスクをして待合室で待っていたら、別の医者が話しかけてきて

「どうしてマスクしているの?」

と話しかけられた。

「医者」の質問です。

そして「ワクチン」を勧められた。

今日ワクチンについてしみじみ考えていたのだが、私は重病患者である。薬もそれなりに強く、ワクチンとは相性が悪いから、ワクチンと治療が重ならないように時期を調節しなくてはならないはずだ。このところマイナス続きのパリ。

「今」この寒い中で関節リウマチの薬物治療は中心したくないんですけど、

とその医者(?)に言いたくて、2種類の薬の名前を口にした。
医者は言った。

「メトトレクサートは毎日、いや、週一回でしょ。もう一つは6カ月に一回」

はい?

医者「6か月に一回?」

私「いえ、注射で2週間に一回ですが」

医者「え、6か月でしょ?」

で、要するに聞く耳なしなんでしょ。

なまもの関係の薬は世界的に3種類ばかりある。
ただ 一年に2回で済むような
そんなミラクルな関節リウマチの薬は、まだなかったと思うが。




どうして医者に私が「薬の使用法と副作用」を説明をしなくてはならないのか。
途中で泣きたくなってやめた。

分かろうともしない医者。目の前の注意書きを読むだけでもよいではないか。
これでは薬の名前と構成を知っていただけでもほめて差し上げなくてはならないというかなんというか。

日本ではどうか知らないが、フランスの企業医は権力の板ばさみだし、実地で人を救うことをしてない医者だ。政治的にもいろいろあるんだろうし、医者も雇用人だ。 だから医者と名がついても便りにならない気がする。

でも自分の知識にあぐらかいて

人を救う気のない「医者」には絶望的・・・と思う。


ほんと自分のことは自分で守るしかない。

マスクに同意してくれるのは
薬局のおばちゃん(私くらい?)だけ。

友を呼ぶたぐい

2010-01-10 05:30:28 | 関節リウマチ
前回の記事から、そんなことにエネルギーを傾けている場合ではないという状態。仕事に健康をかけて、何が悪い?で行こうと思う。

ネットで出会いがあり(主に同性だけれど)、類は友を呼ぶ、と痛感。
でも、必ずしも私の書いたことを読んでから同類であったとわかるのみではなく、前々から知っていた人に難病が見つかったりしている。コミュニケ^ションを始めたばかりの人も、ふたをあけたら大変な健康の悩みを抱えている。

類は友を呼ぶ、か。

いいのだ。

私がここにいることで助けることができるわけではないが、
ネットワークは広げられるはずだと思う。
道場でもなく、いや同情でもなく、かわいそう、というのでもなく、ただ、そんな痛い思いをしている人が一人増えた、と思うのが私は今、悲しいだけだと思う。

若年性リウマチの若者にはまだ直接コミュニケーションはないが、若くして他の病気があり、唯一の好きなことができなくなっている人もいる。40年も生きていたらそれもなんとか解決していくのではないかと思うが、若くして苦しむということは、全人生に幕を下ろされるにも似ているのかもしれない。知ったばかりだから、私の気持ちはやりきれない。

そしてまだ大きな声で叫ばなくてはならないシーンには出会っていないが、
障害者として、見えるもの、みえないもの、障害者内での違い、差別、
というものなんかも見て行くことになるのかもしれない。

自分が言われたらいやな言葉「がんばれ」が
どうしても口をついてでてきそうになるのは、他に言葉がないからかもしれない。

病人でいて何が悪い。

なんで怒ってんねん。

マスクをしてしかられる

2010-01-07 09:18:36 | 関節リウマチ
フランスは以前に「ノーブラだから」と強制退社させられた女性がいたそうな。もちろんそんなことは解雇理由にならず、彼女の裁判勝ち。

マスクをしてレッスンしております。日本のガーゼマスクです。話せば長いことながら、マスクをすると、寒さがずいぶん和らぐんですよね。信じられれない高価です。ガーゼに限るかもしれませんが3つ100円くらいで買えるでしょう、ぜひおためしあれ。

で、レッスンもそのままです。なのでなんかよくわからない上の方の人に怒られましたね。新型がはやっているこの時期に、マスクしてたらいかんのかしら~

なぜ仕事中もマスクをするか?
・何度も言っているのにかかわらず、いまだに"病気をおして努力して”レッスン に来る風邪の生徒がいる
・香水もしくは・・・残念なにおいがする生徒がいる。頭痛、あるいは鼻がつんと して、口をあけるどころではない。

が基本ですが、特に

・レッスン室乾きすぎ

だからです。きのうは40%、30%とさがり、ついに28%を記録。

フランスには猛暑で人が死んでから夏の温度に関して、石油ショック以来、暖房に関して19度ときまりはあるそうですが、湿度に触れる法律はありません。ちなみにカナダでは湿度50%、OMS,世界健康機構においても「50%奨励」です。南の国によっては35%となると警報が出ます。

生徒の皆さんは健康だし他の先生もどうということはないらしく、私一人でさわいでおります。30%の湿度の中でなんて、バイオリンを水につけるのと真反対のようなもの、とても怖くて長時間歌えない・・・というのは数回の経験から。ここで練習するたび、翌日に気管支炎になってました。

普通の健康人には、何のことやらさあっぱりわからないでしょうし、医者にいってもまわりくどいわけで、?のようです。

気管支が弱まったのは、メトトレクサートなどの副作用かもしれない。しかし、今の場所に学校が移転する前は、逆にいい加減な地下教室で、そのころから喘息の症状が出始めています。証拠がないだけで、時期的には喘息は一致している。
で、今日の私がある、と。

だからマスクしてるんですけどね。

健康庁からのポスター(手洗いの奨励)はもはやちいさなものしか貼ってなく、
トイレから手を洗わずに出て行く人も、相変わらずいますよ。

だからマスクしてるんですけどね。

自分の健康を守るのに必死です。
そんなしんどかったら仕事かえろって?
昔ならそう思ったかもしれないけれど、社会主義的な考えが身について?病人が仕事をしてるのだから、環境をかえろ、と言う方に向かっています。部屋を変えてもらったりしたので、改良はされています。


だから、今更マスクで怒られても、なんとこたえたらよいのか?


私は怒らせると怖くてしつこいのだよーん。

続きがありますがまだ。

記憶力

2010-01-07 06:40:04 | 関節リウマチ
電気がつかないのにも少し慣れたというのか・・・・
でも困るっ。電気屋さんは、なんと月曜日にすぐ、様子を見にきてくれた。私としては修理だけではなくて、沢山注文があるのだが、無理かな・・・だから、また来てくれるという予定。

弾き語りコンサートをすることにしたので練習中なのだが、我ながら記憶の悪さにあきれている。関節リウマチって記憶力にも影響するのかしらん。(そんなバカな)手はある程度動くのでピアノ伴奏はよいのだ。これは楽譜を覚えるわけではなく、およそ全体が頭に入っていて、自己流。
しかし、歌詞はねえ・・・・これ日本語でやったとしても、同じように頭に入らないと思う。

今までだと、「あっでてこない、えーとえーと」とあちこちを駆け回っているとどこかから出てきたものだが、今経験しているのは初めての感触。

1.覚えていないからといって、あわてることがない

2.探そうと一応は思うが、荒野なので、なにもとっかかりがない。

ぼーっと時間だけが過ぎていく。テレトンかなにかで人気歌手ジュリアン・クレールがカルラ・ブルーニと一緒に歌おうとした時ピアノ弾き語りをしたのが、忘れに忘れて、3回やり直ししてもだめだったらしい。
立場が違うからなあ・・・こんなとき、私は見る方を選ぶが、頭の訓練のためにも練習はできるだけ暗記してみようと思う。


頭痛もないから、脳に問題はないのだろうなあ。・・・というのも知り合いのおばあちゃま、元気だったのに、「この頃物忘れがひどくて」と数カ月言っていたと思ったら脳に腫瘍が見つかり(つまりガン)もう手遅れであった。でも、彼女の場合は頭痛もともなったらしい。人の前ではにこにこしていたからわからなかった。


リウマチの方か、薬の副作用か、集中力をおとすものは、ないか?


パリ、マイナスが続いている。

あらためて謹賀新年

2010-01-04 06:34:07 | 関節リウマチ
ヒューズが飛んでから、ずいぶん困ったことになった。プラグが一つと、電気のスイッチがふたつ使えない。

使えるところにあるプラグはすべて「使いたくないところ」にある。地面に這いつくばったり、とにかくしゃがまなくてはならないのだ。そう言えば日本のプラグはもう少し高いところにあったような気さえする
その上、たこ足が増えているこの頃・・・・

リウマチだから、台所仕事が簡単にできるよう、少しずつ電気製品が増えた。コンロも替えたが、これは、鍋が特別仕様でないと使えないタイプで、その鍋が重いんだな。「もう料理作らないから」と言ってある。そのかわり、オーブンで暖める冷凍物などは増えた。(私がやるわけではないが)オーブンを使うと、プラグがそれに取られてしまい、コンロは同時に使えないと言うあほなことになってしまった。

それでも休みだったからなにか手の込んだことをやってみるか、と台所に立とうとして、あ、いったいどのコンロでご飯を炊くのだ?とかなり基本的なところで力が抜けた。トイレか・・・いや、無理やりたこ足から一本抜いた・・・

冷凍庫をのぞいたら、何やらぎっしり詰まっていてめまいがした。3週間くらいくらせるんじゃないのか?では重くて片手ではもてないキャベツ、野太いニンジン、(安かったところは認める)これらはどうしろと?

捨てることに情熱を傾け・・・よう、と、かなり努力している私にとって、冷蔵庫はすっきりしている方がよいものとなった。冷蔵庫はまあまあ空だが、冷凍庫が・・・

というイベントの後で、ようやくメールを出してみた。うまくいかないwwebやdionは、携帯メールかな?写真なしで、あとで送りなおしてみましょう。

というわけで、メールではご挨拶できませぬが読んでくださっている皆様方、
今年もこんな調子ですが、よろしくお願い申し上げます。

コンサート情報>まず2月のパリで。
雑歌屋 http://zakkayamusique.hp.infoseek.co.jp/