２８日はパーキンソンンで神経内科の受診

◆２８日はパーキンソンンで神経内科の受診

右手の痛みとこわばりが改善したことについてDrとの話し合い。

痛み止めだけでは痛みは和らぐが、こわばりは改善しないので、家内のプレドニン１㎎は朝夕で服薬すると
こわばりも改善し、握ることも出来るようになった。

Drは勝手に薬を飲まない様にと叱責されるも、要介護4の家内を抱え、家事全般をやらなければならず
右手が使えないと大変不自由です、だから28日に来て相談していると・・。

Drも納得され、痛み止めを3→2錠に下げて、プルドニン１㎎を朝夕服薬することになる。
また胃酸を抑える様にとネキシウムカプセル20㎎も同時に服薬する様になる。

リュウマチの検査のため採血して帰宅、次回は5月19日に経過を報告する。

28日にパーキンソンの難病更新申請をも済ませる。

パーキンソンその後

◆パーキンソンその後

4月7日は神経内科を受診。
右手の指の硬直がひどく、手や膝にも強い痛みがある。
とりあえずセレコックスを１錠追加して、一日3錠にして3週間後に様子を見る。
レバミビド錠(胃粘膜保護)も１錠追加される。

指の件は様子を見ながら、 膠原病(リウマチ科)も考慮しましょう。
その間指の方はリハビリに励みます。
右手のリハビリ後痛みがひどくて全体がしびれてる状態が四日ほど続き、物は持てず落としたり、切り絵も殆ど出来ない。

リハビリ目的でデイケアへ

◆リハビリ目的でデイケアへ

30日Drの意見書が届き、包括支援センターさんと施設の調整がつき３者で打合わせする。

契約を済ませ、4月1日から週一でデイケアへ出掛ける事になりました。(14時～15時15分送迎付きです）
家内と同じ施設で曜日も重なりますが、フロアが違うそうです。

パーキンソンによる右手の硬直・機能低下についてのリハビリ目的です。
週2回まで利用出来るそうですがまだいろいろ予定も有り当面週１にしました。

少しでも効果が出る事を期待して通所します。

いよいよ「ヘルプマーク」

◆いよいよ「ヘルプマーク」

義足や人工関節を使用している方、内部障害や難病の方、または妊娠初期の方など、
外見からは分からなくても援助や配慮を必要としている方々が、周囲の方に配慮を
必要としていることを知らせることで、援助を得やすくなるよう、作成されたマークです。

ヘルプマークの使用の対象には病気や疾患・障害などの決まった基準はありません。
手助けや配慮が必要な人であれば誰でも使用できます。
自閉症やADHDなど見た目ではわかりにくい困難さがある人も使用ができ、
声に出さなくても手助けや配慮を必要としていることを周囲に伝えることができます。

対象者からの申出により、ヘルプマークを配布される。
自治体により配布芭蕉違う様で東京都の場合は、都営地下鉄各駅（押上駅、目黒駅、白金台駅、
白金高輪駅、新宿線新宿駅を除く）駅務室、都営バス各営業所、都電荒川電車営業所、日暮里・
舎人ライナー（日暮里駅、西日暮里駅）駅務室、ゆりかもめ（新橋駅、豊洲駅）駅務室、
多摩モノレール（多摩センター駅、中央大学・明星大学駅、高幡不動駅、立川南駅、立川北駅、
玉川上水駅、上北台駅）駅務室（一部時間帯を除く）、東京都心身障害者福祉センター（多摩支所を含む）、
都立病院、公益財団法人東京都保健医療公社の病院。

自分は都営地下鉄の駅務室でもらいました。(通常は一人一枚、今回は奥さんの分と２枚でした)

ヘルプマークを身に着けた方を見かけた場合は、電車・バス内で席を譲る、困っているようで
あれば声をかけるなど、思いやりのある行動をお願いします。

パーキンソン健診

◆パーキンソン健診

エクフィナ錠を服薬し、背中に発疹が出たので8月27日より服薬を止める。
背中の発疹が少なくなってきたのでエクフィナの薬害か？

エクフィナ錠を服薬する方が身体のふらつきが少なく安定するので
エクフィナと一緒にオロバジミンのアレルギー性疾患を同時に服薬することになる。

塗布する薬だと背中にぬれないので、内服薬にしてもらう。　　７週後にその後の様子を診る。

身体のふらつきが有るので介護認定出来るでしょうか？

Drはもうすでに介護認定が済んでると思っていたようで、すぐ手続きして下さいとの事。

帰宅後家内のケアマネさんに連絡する。

「パーキンソン病の難病指定の申請」

◆
特定医療費支給認定申請書の賞類を役所に提出しました。

住民票(家族全員)・区民税課税証明書(家族全員)・健康保険書の写し(家族全員)、そしてDrの「臨床調査個人票(診断書）などを揃えて提出です。

１１時から約３０分窓口で一つ一つ確認して書類を書き込みました。
実際に認定されるまで３カ月ほど掛かるそうです。

薬が上手くあってくれれば良いのですが・・、一応申請が終了しました。

パーキンソン病の難病指定のDrの臨床調査個人票をいただく。

◆パーキンソン病の難病指定のDrの臨床調査個人票をいただく。

フラツキが激しく歩くのもやっとの状態で病院へ行く。
多くの人に追い抜かれながら病院にたどり着く。
病室の前で待つ事２０分、呼ばれて診察室へ、その姿を見てDrが唖然としてます。

良くなることを期待して、ドパコールやエクフィナ錠を試すがすべて薬の副作用が出てむりです。(ドーパミンを増やす薬)
18日から京都に出掛けたいので、ふらつかない様に歩行したい。
Drも納得してこちらの希望の薬のみになり、次回は9月2日の受診です。

パーキンソン難病の書類は７月になってから提出します。（９月の診察まで必要ない）
７月以降はR3年度の所得が対象になるようです。(その方が所得が少ない）

パーキンソン病の難病申請

◆パーキンソン病の難病申請

２８日の診断で「パーキンソン病の難病申請」をすることになりました。

まずは健康福祉センターで書類を受け取り、必事項を記入し病院に提出します。

それに基づきDrが書類作成し、返却後健康福祉センターに提出します。

書類提出日から難病認定されるようです。

薬価が高いので、難病医療費助成を受けることが出来るようです。

神経内科の定期健診

◆神経内科の定期健診

無動(動作が遅くなる)、筋強剛(手足や体幹がこわばる)、振戦(手足がふるえる)は、
パーキンソン病の特徴的な運動症状です。

前回の指示でミラベックスは一日２錠の服薬でしたが、膝がてなり歩行が出来なくなるので
自分の判断で1錠にしていると報告、今回は１錠に戻りました。

自分の体もこわばりが強く背中がカチカチと言われています、今回は特に薬の変更はなく、
同じ薬で継続治療することになりました。

延々とパーキンソンとの戦いが続くようです。

最近右手が痺れる！！

◆最近右手が痺れる！！

右手の手のひらから指先にかけて痺れてきました。

また歩行時にも身体が左右に揺れる感じでまっすぐ歩けない。

疲れやすく、物忘れが増えてきてます。

パーキンソン病の進行かと不安も増す日々です。

切り絵もいつまでできるのか不安が増してきました。

次回の診察が１２月１７日なので医師と相談してみます。

24日は神経内科を受診

◆24日は神経内科を受診

パーキンソン病が少し進行してるようで、ミラベックスLA錠が倍の2錠になりました。

ミラベックスLA錠は脳内でドパミンと同じ様な作用をあらわし、パーキンソン病における手足の震えや筋肉のこわばりなどを改善する薬。

まだ手の震えが出てないので、様子を見ながらの治療となります。

25日は神経内科の受診日

◆25日は神経内科の受診日

３か月ごとの定期健診の神経内科。　１時間待って１０分の診察・・・。

パーキンソンによるフラツキもこの所落ち着いてるので薬の効果が有りとの判断です。
現在服薬してる薬の効果が持続してるので現状のまま進めましょうと・・。

公募美術展関係や個展など6カ所中止になり年内の作品展示がなくなりました。
非常に残念です、その性か創作意欲も薄らぎ疲れやすく集中力も持続できない昨今です。

新たな美術展を目指すか？　違う世界を目指すか思案中です・・。