樹生の樹

分娩時に低酸素になり、脳性麻痺の障がいを持ってしまった息子との日々

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在宅酸素

2016-12-31 17:28:52 | 樹生のこと
前回の退院時、主治医とも相談して、
樹生の為に在宅酸素を導入することにしました。

在宅酸素の機械をレンタルするにあたり、
24時間通してのSPO2の値を調べる為に、今月5,6日と
1泊で検査入院をしました。

当日、体調不良では検査にならないので、
体調を整えておくようにと言われたのですが、
前回の退院後から体調がスッキリとしない樹生。

気圧の変化がモロ体調に表れ、筋緊張で熱が上がり1,2日で下がり・・・
を繰り返していて、その日も数日前に発熱したばかり。
それでもこれが、今の樹生の状態と言う事で、
検査に臨みました。

結果は・・・

24時間の平均血中濃度が93
最低数値84
90を切る割合2.5%

思っていた以上に良くない結果

ついでにした飲み込みの検査(嚥下内視鏡検査 VE)も散々で、
「飲み込みの反射が遅く弱い。常に喉の奥に飲み込みきれない分泌物が
溜まっている状態で、それが気管の方に少量ずつ流れているのが確認できた」
のだそう。

「今まで食事は経口メインでやってきたのだが、
今回の検査結果で言うと、それでは難しいと思うか」

とのわたしの問いに主治医は、

「今のいっちゃんが必要な食事量を全部経口で摂るのは、やはり
本人にとってのリスクが高いと思う。
好きな物を無理の無い程度で食べ、不足分は経管栄養で
補っていかないと難しいと思う」

とのこと。
ただし、ここ数年は不調になっても入院するほどではなく、
自宅で対処出来る程度で過ごせたという事を考えると、
検査結果が全てでは無い、とは言われましたが。

本当は薄々感じてはいたのです。
確かに就学前と比べると、入院はグンと減って、良い状態で来られたのですが、
この数か月、発熱する事が多く、
発熱→経鼻経管→落ち着く→経口摂取再開→発熱→・・・
というパターンを繰り返していたのです。

発熱が誤嚥であるなら、今後樹生の食事について、考えていかなければ
いけません。

取りあえず、ここしばらくの体調不良を考えて、
身体の調子の底上げの為にも、在宅酸素の導入は致しかたない。
ただし、やはりそれに頼りすぎてしまうのも現時点では考えもので、
日中まで使用するのが当たり前になってしまうと、
何かと生活に制限が出来てしまうので、
今は不調時と、夜の睡眠時での使用、という事で留めておきたいと
思っています。

と言う事で、届いた機械はコチラ。



液体酸素を使うタイプもありますが、我が家では扱いやすさを考えて
空気中の酸素を圧縮して送り出すタイプのものにしました。
大きさはファンヒーターくらいかと。
音もそれほど気にはなりません。

今は最低量の0.25ℓにして使用しています。
それでも、95くらいの酸素濃度が2%くらい上がるので
それくらいでいいかと。

寝る時に酸素のチューブを着けると、嫌そうな顔をするけれど、
いつくんが楽に呼吸出来るようにする為なのよ。
我慢してね。

酸素を導入したことで、樹生の体調が少しでも良くなることを願っています。



さて、今年も今日で終わりです。
来年も家族で穏やかに過ごせる年になりますように。
皆さんも、良いお年をお迎えください。


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バザー用作品

2016-11-21 15:44:46 | その他
そして、樹生が入院中の我が家でしたが、
毎年恒例になりつつある、樹生の養護学校のバザー品提出期限が迫っており、
その作品作りに追われてもいました。

3年前に初めてバザーに手作りのトンボや蝶のタックピンやヘアピンを出したところ、
一部の人から好評を頂き、何となく恒例化しつつあります。
数か月前、担任を通して「今年もバザーにトンボは出るのか」と聞かれ、
もう出さなくていいかなぁと思っていたけれど、楽しみにしていると聞けば
やるしかないと(笑)

が、さすがに今年は樹生が入院しているから余裕も無く、
もとからグータラな母はこれ幸いとばかりに「今年はもういいよね~」と
パパに言ったところ、「そういう訳にいかんだろ」と一蹴
ああ、そうですか。作るんですか・・・

で、病院から帰宅後、家事を済ませ寝る時間を少しだけ削りつつ
二人で黙々と作業。
何度か心が折れそうになりながらも、提出期限ギリギリに
何とか仕上げることが出来ました。
パパなんか、病院で待機している車の中でも作業してました。
(因みに期限は18日、樹生が退院した日でした。朝病院に行く前に学校に寄って
担任に渡してきました)

樹脂液と樹脂粘土で作ったディップアート。



トンボがパパ作。
蝶がわたし作。
蝶の数が少ないですが今回はこれが精一杯。



赤トンボ、シオカラトンボ、オニヤンマのタックピン。



ピンク、紫、ブルーのハットピン。


樹生も頑張りましたが、わたし達も頑張りました(笑)

養護学校のバザーなので1個300円くらいで買えます。
喜んでもらえるかな。






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退院

2016-11-21 15:00:01 | 樹生のこと
今月2日から入院していた樹生は、18日金曜日に
退院出来ました。
今回、約2年ぶりの入院。
記録の為にまとめて記しておきます。

樹生が小学校入学の時、岐阜からコチラに引っ越してきて
2度ほど、市民病院でお世話になりました。
今回の入院は市民病院ではなく、県立のこども病院。
いつも外来ではお世話になっている病院ですが、
入院は初めてでした。

季節の変わり目だったせいもあり、先月末から
体調が悪くなる事が多かった樹生。
それでも、わたし達も自宅での処置に慣れていたし、
樹生も自力で回復する力がついてきたのか、
病院にかかる事も無く、何とか過ごしてきていました。
でも、今回は酸素が摂れなくなってきて、SpO2が90前半。

↓先代のパルスオキシメータ―、「パルキーくん」
長年使ってきたので先日液晶表示が出なくなってしまい、
泣く泣く買い替えた(結構お高いの)
(樹生の手が小っちゃくてカワイイ



で、コチラ↓が新しいやつ。
パルキーくんより反応が早く使いやすいけれどピッピッピと
音がうるさい。
消音機能があるのかな。説明書を読まないわたしなので・・・



2日、近所のクリニックでCRPの値とマイコプラズマ等の検査を
してもらおうと受診。
そのまま、かかりつけの病院を受診するように言われ、
急いでパパに連絡を取り、穂乃生のお迎えを頼み、
急遽、車を走らせ県の子ども病院へ。そしてそのまま入院。

今まで色んな病院で入院してきた樹生。
でも、今回のこども病院は、今までの中で一番手厚い病院でした。

重心の子ということもあってか、樹生が入院した病棟は
ICUと扉一つで繋がっているハイケア病棟。
病床数に比べて、看護師さんの数が多い。
常に病室に誰かがいるような状態で、ナースコールを使ったのは、
樹生の下痢便がこぼれそうになってパ二くったわたしが助けを求めた時だけ(笑)

ここで初めてRTXレスピレーターを使った治療をしました。
亀の甲羅のようなのを着けて、ブルブル。



圧をかけて胸を動かすので排痰を促がされる。
これは普段自分で胸郭を開いたり出来ない樹生には気持ちがいいようで、
うっ、うっとマッサージされるオジサンさながら呻きながらも
ウトウト(笑)

気持ちの良いRTXが終わると、今度はカフアシスト。
これは・・・樹生には少々辛い治療です。
樹生のような子は、咳をするのも弱くて排痰が難しく、
そうなると肺の奥に淡が溜まり肺炎となる事が多いのです。

カフアシストとは、カフ(淡)をアシスト(補助)する治療法。
簡単に言えば、機械で呼気、排気を行い咳を再現させるもの。



マスクを隙間なく付け(看護師さん一人が押さえる)機械のスイッチをオン。
機械が酸素を送る呼気、排気に合わせて、もう一人の看護師さんが
胸郭を動かし咳を促す。二人がかり

その時、絶不調の樹生は酸素5ℓ入れても、SpO2が90あるか無いかだったのですが、
一時的に100%近くまで上がる。
そしてすかさず吸引。
この吸引ですが、看護師さんの手元を見ると、チューブ根本近くまで入っている。
つまり、気管まで入れての吸引です。
すると、色の付いた淡が引ける引ける・・・
樹生はと言うと、もう、咳をする声も出ない程の咳?で見ている方も
苦しくて辛いのです。

その動作を1回のカフアシストで5回。
終わるころにはぐったりな樹生。
泣く気力も無いほどな様子に胸が痛い母・・・

でもそんな治療のおかげで、少しずつ肺の音もキレイになり、
吸引物も色付きでは無くなってきた。
酸素も5入れても90前後しか摂れない時もあったのに、
少しずつ落ち着いてきた。

14日。ハイケア病棟から一般病棟に。
抗生剤、ステロイドの治療は終了。
注入で消化も出来ているので、点滴も中止。
ただ、なかなか酸素が切り切れない。
0.25~0.5ℓ程をお守りのように入れている程度なのだけど。
樹生は側弯が酷いので、右側臥位にすると特に
SpO2の値が良くない。
寝入りばなは特に下がりやすく、SpO2が92くらいまで下がるのがもどかしい。

わたしは普段、SpO2は95を一つの目安にしています。
調子が良い時の樹生は、通常98くらいはあるので、不調になり95を
摂れなくなってくると病院受診の目安かと。
樹生は側弯の影響で不調になると片肺が殆ど機能しなくなってしまう。
そう思うと、今回は本当にギリギリだったかもしれません。
実際、今回の入院で初めて、挿管するかも、と言われかなりビビった母。
その後、挿管はしないで何とか頑張れたのですが、主治医から、
今後同じような事があると、挿管も有り得る。
人工呼吸器を着ける可能性と親の意見も聞いておきたい、と話がありました。
重心の子にはいずれ避けては通れない話しでしょうか。

一般病棟に移って落ち着いてきた樹生は、少し余裕が出てきたのか、
よくウンウンと文句を言うようになりました
それまではとてもそんな余裕が無かった様子でぐったりとしてたっけ。
呼吸リハの先生がそんな樹生を見て、
「へぇ、いっちゃんそんな風にお喋りするの?目ぱっちり開いてるのも
初めて見たかも。イケメン~」と。
「大っきな、キレイな目でしょ~~~男前でしょ~」と母。
こういう時は謙遜などしない親バカな母(笑)

18日、何とか退院することが出来ました。
が、少々酸素に不安がある中での退院でしたが。
今回も家族で乗り切る事が出来ました。
特に穂乃生には、学校から帰ってから病院でパパと合流するまで
家族待合室で待たせたり、
行ったり来たり、不便な思いを沢山させました。
きょうだい児でも病棟には入れないので、樹生にしばらく会えない日々で
心配だったようで、
学校から帰り樹生が退院して自宅にいるのを見ると嬉しそうにハグをしていました。
「お帰り~いつくん!頑張ったね!」と手を握り額をナデナデ。
「ママ、いつくん、穂乃生見て嬉しそうだよ!」
うんうん。いつくんも穂乃生に会いたかったんだよね。
やっぱり家族一緒がいいよね。

いつくん、本当に頑張りました。
みんな、お疲れ様でした。










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肺炎

2016-11-05 16:58:37 | Weblog
樹生、今月2日から肺炎で入院です…
久々の入院。

頑張れ、いつくん。
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Happy Halloween

2016-10-31 14:01:26 | 家族
29日は子供会のハロウィンパーティでした。
近くの公民館に集まってちょっとしたゲームをし、近所を練り歩くという
イベント。

昨年は初めての参加だったのでわたしも一緒に付き添いましたが、
今年はお友達と待ち合わせして出掛けて行った穂乃生。

今年の穂乃生の衣装はコチラ。



「進撃の巨人」調査兵団バージョン




たかだか時間にして1時間半くらいの子供会のパーティの為に、
超本気モードで挑むパパ。
ジャケットの中の白い体操服とズボン以外は全てパパの手作り。

2ヶ月くらい前から、わざわざジャケットの型紙を取り寄せたり、
パパ行きつけの(笑)手芸屋で布を買って来たり、
休みの度にホームセンターであれこれ調達してきたり、
まぁ、その辺りの詳しい作り方云々は、近々「パパの番外編」で
得意気に紹介されるでしょうから・・・
ウザいと思いますが、興味があればどうぞ・・・ウザいでしょうが・・・

子供会のお祭りなんだから、もっとユルい人ばっかりだから、
絶対に浮くから!!!皆ドン引きするから!!!

母の叫びも聞く耳持たずなパパ。
連日作業部屋にこもって、切ったり貼ったり塗装したり、
あーでもない、こーでもないと作業に没頭。
その姿にイラっとするので(笑)出来るだけ見ないようにして
スルーしていた母。

ええ、勿論母はノータッチ。全てパパに丸投げです。

進撃の巨人は小2の子にはあまり見せたくないアニメなので、
当然穂乃生はよく知らない。
なのに、いちいちポージングの指導までされて(笑)
最後には穂乃生、ややキレ気味。


因みに昨年はピーターパン。
直前に慌てて作り(パパが)、仮装コンテスト2位でした。




で、今年のコンテストの結果は3位(笑)
本気モードだったパパはちょっぴり悔しそう。
まぁ、投票するのが子供なのである意味納得な結果。

その夜、会場に行っていたお友達ママからlineで、
「今年もパパさんの、力作だったね~!穂乃生の登場で会場がざわついたよ~」と。
それを聞いて得意気なパパ。(ウザい)

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

昨夜、玄関に置いてある樹生の車椅子を見たら、これまた進撃の巨人仕様になってた。



コレで学校行けってか。
両脇の立体起動装置、スゴい邪魔なんですけど・・・


※樹生は今日、残念ながら体調不良で登校出来ず。


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宿泊学習

2016-10-19 16:54:36 | 樹生のこと
せっかくブログを再開したのにまたも放置気味・・・
日々それなりに色々とネタになりそうなこともあるんですけど・・・

少し前の事ですが、記録の為に書いておきます。

樹生の養護学校では、5年生になると宿泊学習があります。
県内の宿泊施設で1泊体験するという授業。
何せ、初めての宿泊なので、先生方も早くから準備をするのです。
子供たちには繰り返し、宿泊学習について話題にし、近づいてくると
事前学習という事で、どんな事をするのか、どんな流れで過ごすのか、
という事を繰り返し授業で取り上げるのです。

わたし達親とも面談して、自宅での過ごし方、薬の飲み方、
食事、水分補給の事、お風呂の入り方、寝る時の注意点、
発作時の対処の仕方、側臥位の姿勢、夜中の体位交換・・・etc
伝えることは山ほどあります。

特に樹生のように重心の子は、先生方も心配らしく、
それはもう、毎日のように担任先生からあの場合はどうしたら?
こうなったらどう対処すれば?と、質問されました。
毎日給食を食べさせてくれているにもかかわらず、
「もう一度自宅での食事の仕方を見させてもらいたい」と言われ、
学校給食中に出向いて、普段わたしが工夫している食べさせ方を
レクチャーしたり。
先生方も必死です。

夏休みを間近に控えた7月の半ば。
そんなこんなでついに迎えた宿泊学習当日。
数日前から大量の荷物を作り、準備万端。
もう、母もドキドキなわけですよ。

数人の保護者でバスを見送って、その足でママ達と鎌倉でランチ。
かき氷など食べちゃったりして。
でも話題は自然と子供たちの宿泊学習の事。
「あー、でも今夜は久々に呑む!」
「でもさ、体調不良で呼ばれたりして」
「それは困るよね~」
「今日はわたし、家事はやらん!夜も外食!(笑)」

宣言通り我が家はその日、近くのレストランで外食。
穂乃生は「いつくん今頃何してるかなぁ」と、気にしつつ、
久々の夜の外食にご機嫌でした。
普段、樹生中心の生活なのでこういうのも悪くないな・・・

その日は大気の状態が不安定で、食事中から土砂降りの雨。
気圧が大きく変動する日は、樹生の体調も悪くなりがち。
心配だ・・・
大丈夫かな・・・

不安は的中。
お風呂から出て、穂乃生の就寝の準備をしていた9時頃、
わたしの携帯が鳴った。
出ると、案の定担任の先生でした。

「え?どうかしましたか?」

焦って聞くと、

「いつくんの体温が上がらなくて・・・」

お風呂の後眠ってしまい、起こそうとしても起きない。
体温を測ってみたら34度切っていると。

「今は33.8度くらいまで下がってしまって。
心拍も遅くて・・・40くらい」

って、それ冬眠やん!!

あーあ・・・
多分、タオルケット1枚とかで寝せちゃってたんだよ。
だから冷房の入った部屋での体温管理には気を付けて下さいって、
あんなに何度も何度も言っておいたのに。
先生方は動き回るから暑いかもしれないけれど、
樹生のような子は、冷房下では体の芯まで冷えてしまうのだから。
っていうか、何でそんなになるまで気付かない!?

「今、何着せてますか?」と聞くと、

「半袖のパジャマを」と。

ドアホ!(失礼)と怒鳴りたいのをぐっと我慢して

「取りあえず、長袖の上着持たせてますから着せてください。
あと、出来るだけ温めて。主人が迎えに行きます」

という事で、片道45分くらいの道のりを雨の中迎えに行ったパパ。
(パパは下戸なので、お酒は飲んでません)
舌打ちを繰り返すパパに、

「あのさ、先生たちに怒ったりしないでよ~~」

と言うのを忘れず(笑)
とか言って、パパが出発してから、同じクラスのママ達にlineで
激しく愚痴ったわたし(笑)
一通り愚痴ったらスッキリしましたが。

11時過ぎに帰ってきたパパ。
荷物もあるので、駐車場まで迎えに行くと、ぐっすり眠っていた樹生が
薄目を開けてわたしを見て、その姿が愛しいやら切ないやらで
胸がぎゅんと締め付けられるようでした。

いつくん、お泊まりに備えて体調整えて頑張ったのになぁ。

寝る前の薬も飲めなかったと言うので、薄目を開けてぼーっとしている樹生に
温かいほうじ茶と薬を飲ませ、湯たんぽでぬくぬくにしておいた布団に。

翌朝、目が覚めた樹生は、何となく不機嫌モード。
ま、そりゃ、本当なら先生やお友達と一緒にいるはずだものね。
何となくそんな様子が可愛そうで、
「いつくん頑張ったよ?ちょっと冬眠しちゃっただけなんだよ~あはは・・・」
とフォローするも、ムッとした表情のまま。(に思えた)

日程を確認すると、クラスの皆はお昼前には学校に着いて、
給食を食べて休憩してから下校とのこと。
迷ったのですが学校に電話して、給食だけでも皆と食べられるよう
連れて行く事にしました。

学校に着くと、すでに皆戻ってきていて、給食の準備の最中でした。
樹生を見ると、先生方はワラワラと寄ってきて、
「良かったぁ、良かった・・・」と。
先生方も初めて樹生の冬眠を目の当たりにしてびっくりしてしまったようです(笑)
実のところ、油断すればいつでもそういう事はあるので、
そんなに珍しい事ではないのですけどね。
(流石に34度切るほど気付かないってのは無いですが)

「いつくん、思ったより調子悪くなっていなくて本当に良かったです」

と、目がうるうるの担任先生。

「まぁ、ぐっすり寝ましたから~

とブラックな突っ込みは忘れないわたし(笑)

と、まぁ、そんなこんなの初めての宿泊学習。
結果、中途半端に終わってしまったのですが、、
来年は修学旅行もあるので、お互い注意する点というのがはっきりと
分かった事は良かったのでは。(と無理にでも思う)




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車の事

2016-09-25 15:49:26 | その他
そういえばここを放置の間に、我が家の愛車が代わりました。
今までのアルファードはとても運転しやすくて良かったのですが、
樹生のベッドスペースを作ると座席が狭い。
家族以外を乗せられないのでとても不便でした。
おまけに、腰が不調の母。
樹生の重い車椅子を荷台に積むのに持ち上げられず、
毎回、簡易式スロープを出してきて乗せおろしするのがとても大変。

なので、今回車に求めるポイントは

①リフター付き
②広い樹生のベッドスペースが確保出来る
③家族以外の人も乗車出来る
④天井が高い(車内で樹生を抱っこしたり介助するのに腰が楽なように)

と言うもの。
今までもそうでしたが、樹生の為の車なので、ある程度居住性のある車を希望。
色々と見てまわって、最終的に決めたのが、日産キャラバンNV350。
よく、児童ディとかの送迎車として使われるヤツです。




向かって一番左端の車です。マンション5階の廊下から撮りました。

かなり、デカい^^;
横幅はアルファードより狭いのですが、分かっていたものの、長さが…車高が…



友達にトランスフォーマーと言われました(笑)

納車が近付くと、不安でたまらなかったわたし(笑)
うちのマンションの出入り口も、駐車場内も狭く、
しかもバックでしか入ってこれない位置。
毎日樹生の送迎で運転は必須。
大丈夫か?本当に大丈夫なのか!?わたし?!( ゚艸゚;)
と。
新しい車を憂鬱な気持ちで迎えるのは初めての事でした(笑)

実際、使用してみると、初めは怖かったものの何のことはない。
あっという間に慣れました。
ただ、やはりアルファードと比べて運転席の位置が随分と前にあるので、
曲がるときの内輪差には常に気を付けるようにしています。

毎日乗って、愛着の湧いてきた車ですが、
やっぱり自家用車としては大きいだけに何かと不便な点も多々。

①リフターを出すと思ってた以上に場所を取る。
 駐車スペースから一旦出して後ろに十分なスペースが無いとリフターが出せない。
②車高が高いので、高さ制限のある場所には注意。(2.3mでギリ)
③アルファードと比べると内装が安っぽい(笑)
 キャラバンは商用車ですからね。
 ま、これは分ってた事なのでどうでもいいのですが…





樹生のベッド部分。
ここにベッドを付けると運転席から樹生の様子が見られるので嬉しい
パパが何日もかけて、設計図から起こしてベッドを作成しました。



そのままではベッドを取り付けられないので、後席シートをリクライニングさせる為、
サンダーで切っている時に破片が飛んで、運転席シートに焦げ跡で穴を空けてしまったけど、
それは、仕方ない
車が届いて1週間もしないうちだったけど、それは、仕方ない。
結構大きな穴だけど、それは、仕方ない。
パパの不注意だけど、それは、仕方ない。
座布団敷かないとカッコ悪いけど、それは、仕方ない。
ちっとも気にして無いから~




夏休みに、新しくなった車で岐阜に帰省しましたが快適でした。
毎回帰省時は夜逃げかのような大量の荷物になる我が家。
でも今回は余裕で入ったし(笑)
車内で樹生に食事を摂らせる時も楽々〜。


夏も終わり、涼しくなってきたこの頃。
家族で出掛けるのが楽しみになりそうです。
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ご無沙汰をしております

2016-09-25 00:23:21 | その他
大変ご無沙汰をしておりました。
さすがにもう誰も見ては居ないだろうかと放置しておりました当ブログ。
放置の理由は特に何かあった訳ではなく「なんとなく」
言い訳は毎度同じなので過去記事を読んでいただきたく…以下省略
(相変わらずモノグサ)

先日、「ブログ更新が無いけれど元気でいるのか心配している」と、
とある友人から言われまして、よもや誰も見ていないブログかと
思っていたので(笑)慌てて更新しに来ました。
ハイ、元気ですよー!

1年以上の放置でしょうか。
過去最長記録??

我が家の面々は相変わらずでありました。

パパ。。。急に思い立っては相棒のミシンをフル稼働させ、
     裁縫男子っぷりを発揮。

樹生。。。5年生になりました。大好きな先生が産休に入ってしまい
     ちょっぴりショックを受けつつ相変わらずのマイペース。

穂乃生。。。2年生になりました。1年生の頃から皆勤賞です。
      毎日近所の子達と遊びまわっています。

母。。。腰の痛みと闘う日々です。完全に運動不足・・・


色々と書いておきたいことがあったはずですが、
忘れるのも早いお年頃。

思い出したらその都度、また更新します






放置状態の当ブログを見兼ねてなのか何なのか。
樹生の樹 番外編がオープンしました(笑)



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思うこと、続き

2015-06-10 13:40:12 | 思うこと
そして一昨日の事。

お風呂あがりの穂乃生が何気なく言った言葉。

「あのね、MちゃんとSちゃんが、いつくんのこと、こわいって言うの」

MちゃんとSちゃんはいつも一緒に学校へ行き帰りしている近所のお友達。
それぞれ、1,2度家に遊びに来たことがある。

「穂乃生はこわくないよって言ったのだけど、二人とも、こわいから、
穂乃生のお家に来たくないって言うの」

お友達が遊びに来た時、リビングのベッドに樹生は横になっていて、
穂乃生とお友達はリビングを通った先の、穂乃生の部屋で遊んでいた。
事前に、お友達には「穂乃生のお兄ちゃんは病気で障がいがあるから、
動けないのだけど、気にしないで遊びに来てね」と
伝えてはあったのだけど、やはり、横になって動かない樹生に驚いたようで、
時々じっと樹生を気にして見ていた。

母としては、自宅にお友達が来てくれても穂乃生が安心して遊べる環境を
整えてあげたいと思い、積極的にお友達を家に呼んで、何となく
樹生の存在も受け入れてもらいたい。。。などと願っていたのだけど、
やっぱり、ね・・・

「いつくんは穂乃生の大事なおにいちゃんなのに・・・」
とうつむく穂乃生。
穂乃生の心の中で様々な想いが渦巻いているのかな。
兄を想う、優しい言葉に切ない気持ちの母。

でも考えてみれば、身近に障がい児がいない環境で、
樹生のような重心の子を初めてじっくりと見たのなら、
お友達の言葉はごく当たり前の反応。
不安な気持ちになったり「こわい」という感情を抱くことも理解できる。
これが大人に投げかけられた言葉なら、もっとわたしが受ける感情は違い、
「それなら家に来てくれなくても結構ですよ」となるのだけど、
子供の素直な反応なのだから、そういう訳にはいかない。

穂乃生には、
「でもまた、お友達連れておいで。いつくんはこわくないし、
優しい子だって分かってもらえると思うよ」
と言ったのだが、納得して安心したとは言えない表情。

こういう事が起こるのは、予想していたはずなのに、
何一つ上手く対処出来ていない母。
今は穂乃生の気持ちを考えて、そっとしておくのがいいのか、
それとも、もっと積極的にお友達を呼ぶように言うべきなのか、
教訓めいた言葉をつらつらと穂乃生に伝えるべきなのか、
未熟な母は、どうしていったらいいのか分からず、
考えあぐねている状態なのです。

その夜、子供たちが寝てから、パパとこの事について話し合った。
とにかくわたし達は、子供ならではの残酷な言葉にいちいち気持ちを振り乱されないように
して、ゆるぎない気持ちでいなければいけない。
この先もっと、樹生の事で傷つく出来事に出会うかもしれない穂乃生。
でも、わたし達は動じないで、いつくんはわたし達家族にとって大切なかけがえのない
子だという事を伝え続ける事。
穂乃生も樹生も、二人とも素晴らしい子なのだと伝え続ける事。

穂乃生には心の強い子になって欲しい。
そして、この先もきょうだいでお互いを大切に思い合っていて欲しい。
母の切なる願いです。











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思うこと

2015-06-10 13:32:41 | 思うこと
穂乃生が小学校にあがって、穂乃生の行動範囲が今までよりも
広がった。
今までは出掛ける時は親と常に一緒だったのだが、
小学生ともなると、学校から帰ると近所のお友達と約束をして、
公園や、お友達のお宅にお邪魔したりと、
一人で出掛ける機会も増えてきた。

それは大きな成長。
でも、母はとても心配なのです。
すぐ近所とはいえ、車通りもある道。
知らない人も歩いている。
事故や犯罪に巻き込まれる危険性・・・
でも、だからと言って遊びに行くなとは言えないのだから、
必ず5時のチャイムが鳴ったら帰る、を約束させて送りだしている。
そして、もう一つの心配事。
これは完全にわたしのせいなのだけど。。。
穂乃生は、今まであまりお友達のお宅にお邪魔して遊ぶ機会がなかった。
公園遊びも他の子と比べると極端に少なかったと思う。
樹生がいるので、どうしても仕方がなかったと言えばそうなのだけど。
なので、お友達のお宅にお邪魔した時のマナーが、きちんと守れているのか、
公園遊びでの、子供たちの暗黙のルールみたいな事が理解できているのか、
加えて、引っ越ししてからのお友達なので、同じ幼稚園同士、
地元同士でがっちり輪が出来ている中で上手くお付き合い出来ているのかどうか。
母は内心、毎日心配でたまらない。

母に似たのか、あまり友達作りが上手ではない穂乃生。
やっぱり幼稚園時代とは違うストレスを感じたりしつつ、子供らしくたくましく
頑張っております。
友達と約束したからと、帰宅後慌ただしく元気に遊びに出掛ける事もあり。
時に、胸が締め付けられるような哀しみを背負って帰宅してくる時もあり。

毎日、呪文のように「ママ、応援しててね」と言って学校へ向かう穂乃生。
今日はどんな顔で帰ってくるのか、母は毎日ハラハラなのです。


そして続く。




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