ホテルにて

ひとり旅であります。

次の転勤先予定地(まだ辞令は出てない)へ、賃貸物件を
探しに来ています。

が、寄りによって自宅のある東海地方は昨夜から雪。
積もりました。
朝、まだ薄暗いうちに家を出たのに、着いたのはお昼少し前。
雪のため在来線も新幹線もダイヤ乱れまくり。
疲れた…
早めに来て、街の様子を見てみたかったのだけど、
不動産屋との約束の時間を過ぎてしまったので
そんな余裕無し。

先週パパが出張でこっちに来て、ついでに不動産屋まわりをして、
だいたいの候補は挙げておいて、今回わたしがその物件を
主婦目線でチェック。
転勤先が遠いと何かと大変。

辞令が出たら、すぐに本契約をして、樹生の学校や
穂乃生の保育園の手続きをすすめたいので
今回仮契約までしてくるつもり。


それにしても、たった一泊とは云え、子ども達を置いて
家を空けるのは初めてかも。
独身時代はおひとり様も嫌いじゃなくよくしてたけど。

今はやっぱり子ども達が恋しい。
いつくん体調大丈夫かな、ほのちゃんワガママ言って
困らせてないかな、二人とも寂しがってないかな…
って、ホテルにひとりでいるとそんな事ばかり
考えてしまう。

樹生と穂乃生の為にも、良い物件に出会えますように…

樹生、６歳

気づけば年も明け、１月も半ば過ぎ・・・

クリスマスや穂乃生の３歳のお誕生日や（１２月１９日です）１年の反省や、
姉家族との年末年始の旅行や、たんぽぽでの新春コンサートの事だとか・・・
色々、色々と書こうと思ったことはあったのですが

怠けてＵＰしないでいるうちに樹生の誕生日まで過ぎてしまいました

１月２３日、いつ坊６歳になりました
本当に、大きくなりました。
樹生が生まれたときの事・・・素晴らしい事のはずなのに、思い出すのは今でも
胸が痛む。
でも。
今はただ、樹生がここにいる、その事が何よりも大切な事と思う。
いつくん、ママをいつも幸せな気持ちにしてくれて、ありがとう。
本当に素晴らしい子と、そう思うよ。



昨年１０月の入院以来、体調を崩す事は多々あったものの、何とか入院までいかず、
自宅で対処出来てきた樹生。
とはいうものの、ここのところずっと夜中３時前後に起き、朝になるまで
変な緊張を繰り返す為、昼間の覚醒が低く何だかすっきりしない。
日中の筋緊張も強い。
薬が合っていないのかも。




この土地での生活ももうすぐ終わり。
初めから最大３年の勤務と決まっていた為、この春に転勤の予定です。
内々では次の勤務地は知らされているものの、正式な辞令はまだ。
いつ坊、４月から１年生になるのに・・・
まだ学校も決められない状態
たんぽぽの年長クラスのお友達は、着々と就学準備を進めているというのに、
大丈夫かな・・・すごく不安

気持ちは焦りまくりです

シーティング

昨日は、アクセスのシーティングスペシャリスト、山崎社長が来られて、
勉強会とシーティング体験が出来るということで家族で行ってきた。

樹生のＲＶもだいぶ小さくなってきて、来春就学するのにあわせて
ちょうどバギーを新調しようと考えていた時。

今まで通りのバギータイプにしようか、車椅子タイプにしようか・・・

バギータイプは軽量なので扱いやすい。車の乗せ降ろしも楽なのがいい。
そうなると、樹生のように自力で座位の取れない子はＲＶの一つ大きいサイズか、
バディーかが良いと思い、業者にデモ機を貸してもらうよう依頼していた。
が、少し前に入院してしまったので、保留のまま。

そんな中、たんぽぽのＯＴ先生からアクセスの車椅子を薦められた。

アクセスの車椅子は補助パーツが多いのがいい、シーティングをしっかりしてもらえる
のでいい！と。

以前からネットで、二次障害を防ぐ為小児の頃からのシーティングが大切というのは
知っていたけれど、車椅子タイプはまだ先でもいいかなと思っていた。

でも、とりあえず、全国的にも有名なシーティングスペシャリストの山崎さんが来られるのなら
と、軽い気持ちで行ってみたところ。

会場には思っていた以上に多い人が。
そんな中、樹生は１番にシーティングをしてもらえるように先生が頼んでおいてもらえたので
緊張した空気の中、前へ。

多くの理学療法士、作業療法士、関係者が見守る中、マットに寝た姿勢、座った姿勢と、
体の状態を細かくチェックしてもらい、先生の指示のもとパットを当てたり、角度を調節したり。
因みに樹生、相変わらずのマイペースで、大きなアクビをしたり、うーん・・・と伸びをしたり
緊張してたのは親だけ？？


そんなこんなで、こんな感じ。



樹生、座り心地が良いのか、かなりリラックス出来ている

山崎先生曰く、バックサポートがきちんとされているので、車椅子に座っている間は
側湾装具は必要ないとのこと。

確かに。
バギーでは無理な角度でも、きちんと正しく座っていられる。


初め、「車椅子は重くて車に乗せるのが大変だから」と言っていたパパなのに、
先生に「どうですか」と聞かれたら「是非、作りたい！」と即答
ま、同意見ですが。


という事で、いつ坊の次の愛車はアクセスに決まり。

航空際

土曜日、家族で航空際の前日に行ったブルーインパルスの飛行訓練を見学に行ってきた。



穏やかな晴天。
樹生の調子もまずまず。

いつ坊、途中から熟睡でしたが・・・



やっぱりカッコイイ

最近の様子

入院の記事以来、しばらく放置しておりましたが、樹生はとーっくに退院
しております・・・スミマセン


退院はしたものの、その後不調が続き、通院したり自宅で対処したり。
喘息のような状態が続いていた為、朝晩と穂乃生用に処方されていた
パルミコートを吸入してみたら落ち着いてきたので、改めて病院で処方
してもらった。
（同じ脳性麻痺っ子のパパさんから喘息治療についてアドバイスを頂きました）

最近はそのおかげかゼコゼコも治まり再び経口での食事に戻る事が出来て
ほっとした。

で、ここのところずっと考えていた減薬、漢方への置き換えに思い切って挑戦し始めた
とりあえずは今、就寝前に飲んでいるコントールを０.１ｇから０.５ｇに。
しばらく様子を見て、コントールは切るつもり。
それが済んだら次は、朝晩と飲んでいる抗てんかん薬のエクセグランを減薬の予定。
これによって、分泌物が少し減って、昼間の覚醒も上がってくれたら・・・
ゆくゆくは就寝前のセルシンも切っていけたら・・・と思っている。

コントールを減薬した代わりに、漢方の小健中湯を処方してもらったのだが・・・
これがなかなか面倒で
まず、粉の粒が粗い！そして匂いがキツイ！量が多い！！
ザラつくとムセることがあるので、ごく少量のお湯でふやかして更にレンジで溶かす。
初めのころは樹生、そのシナモンのような匂いが嫌なのか
口に入るとその後食事も拒否
なだめても、すかしても、断固として拒否

なかなか苦労したのだけど、なんだかんだ言って薬に慣れている樹生。
それにイチゴジャムか、練乳を混ぜればしぶしぶ飲み込んでくれるようになった。
エライ！いつ坊

肝心の減薬してからの様子はと言うと・・・
今のところ特に変化なし
と言っても、まだコントールを半量にしただけなのだが。
いずれ（面倒なので）小健中湯も切ってやる
と、気合は十分の母。


＜おまけ＞

先日、お風呂上りの樹生にパジャマを着せていて、
何気なくいつものクセで抱き上げた樹生のほっぺにチュとすると、
それを見ていた穂乃生が、
「ママ〜、いつくんが『ママ好き、ママ好き』って言ってるよ」と。
・・・思わず二人をぎゅ−と抱きしめた。
うーん・・・愛しすぎて胸がきゅんきゅん（古い）

親バカですが、幸せだなぁとしみじみ思った瞬間でした。

入院…

しばらく前から風邪気味だった樹生。
気管支喘息の症状も。

で、いつ坊、日曜日から入院です(x_x)

日曜日はたんぽぽ最後の運動会だったのだけどなぁ…

仕方ないね。

今回は酷い状態での入院ではないので早めに帰れるかな。

何とか今週末に帰れるといいね。
頑張れ、いつくん。

スネーク棒

コレ、何でしょう・・・



パパの手作りのヘビさん。

中は柔らかい針金にスポンジを巻きつけてあたりを柔らかくして、
自在にくねくねと曲げる事が出来る。



例えば、こうやって使います。

どうしても首が不安定な樹生。
上手くシーティングしてもらっても、その時の緊張や体調によって
ヘッドレストと首に隙間が出来てしまったり、傾いてしまったりするので
それを防ぐ為のもの。

首をすくめてしまう事の多い樹生。
少し首を支えてあげると呼吸も楽になる様子。


先日、朝からミシンを出してきてあっという間に３つも作ってくれたパパ。
アッパレ、手芸男子
舌のところはゴムなので、括って留める事が出来る工夫

作ってみたらヘビに似てたので、目をつけて舌をつけて、「スネーク棒」と命名。


今のところ、穂乃生のオモチャになってるけど・・・

七五三

楽しみにしていた七五三の写真撮影。

子ども達二人、それぞれ和装、洋装と着て、兄妹写真も撮ろうと張り切って
いたのだが・・・

前回の体調不良からは立ち直り、たんぽぽへ行ったり、訪問リハの先生と
秋のお散歩など楽しんだりしていた樹生だったのに・・・

この急な気温差で、まず穂乃生が風邪気味で、鼻を垂らしながら「いつくん、ちゅ〜」
などとするものだから、当然樹生も風邪をひく

気をつけていたのだけど、案の定、予定していた撮影の前日より樹生、体調不良の為
鼻チューブに切り替え。
ゼコゼコゼイゼイが酷く、サチュレーション、ＳＰＯ２が９０前後の
ハートレート１４５前後
幸い、CRPは０．３８とそれほど高くない。

因みに、誠に残念なことにたんぽぽの遠足も欠席
年長最後の遠足だったのだけどね・・・


なので、樹生はまた体調が戻ってから改めて撮る事にして、とりあえず穂乃生だけ
わたしと二人で写真館へ。


穂乃生には、少し前から「ほのちゃんもお姫様みたいに可愛くしてお写真撮ろうね」
と話しておいて、穂乃生も嬉しそうに「うん、そうする」などと
言っていたのだが、イマイチ穂乃生、「お姫様」が何なのか分かっていない様子。

でも当日は着付けの間もちゃんとおとなしく座っていられ、着付けのお姉さんに誉められた。
（というか、目の前のオモチャに夢中だったのだけど）

普段はとっても可愛い笑顔を見せてくれる穂乃生なのだが（親バカ失礼します）
撮影中、表情は硬い
スタッフさんがあの手この手で笑わせてくれようとするのだが、ニヤリと妙な笑い顔をするだけ
可愛い衣装にも実はあまり興味無さ気な様子・・・



和装の撮影が終わってヘアチェンジの合間に。

朝一番での撮影だったし、その日は5時半頃に起きてしまった穂乃生。
だんだん眠くなってお腹も空いてきたようで・・・



控え室で、デジカメで撮ろうとしたら「やだ！撮らないで！」と怒る怒る。
めちゃくちゃ不機嫌

そんなこんなでも何とか撮影を終えてほっと。
ああ、疲れた・・・
衣装を脱いだ途端、何故か普段のおちゃらけ穂乃生に戻り、変な踊りでフリフリしたり、
「ケケケッー」と最近マイブームらしい「悪役笑い（？）」で笑ったり
なんじゃそりゃ。


何はともあれ、写真の出来上がりが楽しみです。
次はいつくんも！

樹生、ちょっぴり不調

樹生の退院後、穂乃生が手足口病になったり、家族の誰かが風邪を引いていたりで
なかなか落ち着かなかったのだが、そんな中でも樹生は絶好調とはいえないものの
何とか酷くなることもなく過ごしていたのだけど。

先日は２回目のＶＦ検査もあり（後日評価をしてもらうのでその後報告致します）
更に、遠方での（大阪）側湾外来もあった。

そんなこんなでやや疲れ気味の樹生。
台風や気候の変化で小さい発作が増えてきて、筋緊張も強くなってきた。

３日程前から分泌物も増え、胸の奥でヒューヒューと喘鳴のような音が聞こえる。
なので、経口での食事はやめ、経管栄養に切り替えて様子を見ることに。




樹生がチューブを入れると最近、穂乃生がほっぺのテープを羨ましがるようになった
（ちなみにこのほっぺのテープ、わたしが毎回書いている）

「お兄ちゃんは好きでほっぺにペタしてる訳じゃないんだよ」と言っても、
「ほのきしゃんもお兄ちゃんといっしょいっしょしてペタしたい〜！！」
と、願いが叶うまで言い続ける穂乃生。
挙句、「ほのきしゃん、ほっぺ痛い〜、ペタってしてよ！！」」と嘘まで
・・・痛みは関係ないんですけどねぇ。

その時もぎゃーぎゃーとウルサイので、「ママ忙しいからパパにしてもらって」と言うと、
大喜びでパパに「いつくんみたいにして！」と。

パパがアンパンマンを書こうとしたら、
「違う！お兄ちゃんといっしょがいい！エルモがいい。ちゃんと赤くして」
などとこだわってパパに指示。

で、パパに書いたのを貼ってもらいご満悦で「見て〜お兄ちゃんといっしょいっしょよ！」
と言うのを見てみると、コレ。



・・・ははは。
エルモ？？っていうか、カニやん。

ま、いっか。本人は満足しているみたいだし


嬉しくておちゃらけている穂乃生です。

退院

ご心配いただきました、樹生は一昨日に退院できました

いつもと違う病院での入院だったので、何かと勝手が違い、樹生も
わたしも何となくストレスを感じたのだが、入院のベッド数の少ない
病院だった為か、静かで落ち着いた環境で過ごせたと思う。

樹生は不安だったのか、いつもより泣く事が多く、機嫌も悪いまま
看護師さんに「いっくんの笑った顔見て見たいなぁ」と言われてもムスッ
まぁね、仕方ないね・・・

退院の手続きを済ませ、ちょうどお昼頃に自宅に着いたのだが、やれやれと思う間もないまま
穂乃生の保育所から電話が・・・
「穂乃生ちゃんの手と足にボツボツが・・・」
・・・がーん

今年は例年に無いほど手足口病が大流行だとか。
穂乃生の保育所もすでに多くの子が感染しているらしく、ビクビクしていたのだけど・・・

パパが早めに仕事を切り上げて帰ってきてくれて、穂乃生を病院に連れて行ってくれた。
案の定、手足口病。

仕方ないとは言え、退院してきたばかりの樹生にうつるのも心配で。
特に今年は酷い症状の子が多いとか。

というののの、穂乃生自身は熱も無くとっても元気で、食欲もあり、わたしと一緒にいられるのが
嬉しくてたまらないみたいで「ママ」「ママ」と、金魚のフン状態


そんなこんなで、樹生は無事退院できましたが、何かと落ち着かない我が家です。