カミナリ小僧

　先日脳波の検査をして戻ってきた時の樹生。
トリクロを飲んで爆睡中・・・頭にベタベタを付けられてカミナリ小僧のようなスゴイ髪型になって
戻ってきた。面白かったので写真を撮ってみた。

スゴイぞ、いつ坊！

　入院している1月と2月生まれのお友達のお誕生日会があった。
ボランティアの人が主催してくれ、看護師さん、先生からの寄せ書きと写真のプレゼント。

　2時からというので、2時きっかりに張り切ってお部屋へ。
着いたとたん、興奮のあまりかおしりからほわ～んとかぐわしい香りが・・・
あれれ、今オムツ替えたばかりなんだけど。
急いでおしりをキレイにして戻ると、ハッピバースディの歌がすでに始まっていた。
「ハッピバースディ～ディアいつきく～ん」
やれやれ、何とか間に合った～

　ボランティアの人たちがオーバーアクションでちょっとした劇を。
オバサンの妙なテンションに面食らった様子の樹生
鼻息が荒くなり、足を突っ張り必死の形相。
逃げ出せないと分かると、泣き出す樹生。
その様子を見て、思わず笑ってしまった。かわいい。
皆で歌を歌い、リズムに合わせて踊り（踊らされ）泣きながらも満更でも無い様子。


　お誕生日会が終わってすぐ、ダッシュでＰＴへ。
いつもだったら眠くなってしまう時間なのに、お誕生日会のおかげでかお目々がパッチリ。
そして、とっても嬉しい事があった

　いつもより反応が良かった樹生。
先生が差し出すおもちゃをじっと見て、ゆっくりだけど手を伸ばし
触れようとするしぐさを見せてくれた！！
緊張が強い樹生にとって、手を前に伸ばすというのはとても大変なこと。
しかも、今までおもちゃに対しても無関心だった樹生が、初めてはっきりと関心を示してくれた。

　嬉しくて嬉しくて誉めまくるわたしと先生。
相変わらずクールな樹生だけど、その時はちょっと得意気（に見えた）。
樹生くん、母は感動したよっ

　まだまだ「おもちゃで遊ぶ」というのには程遠いけど、それでも一歩進んだね。



　明日はわたしの亡くなった母の誕生日。
夜にパパが来て、今日の樹生の頑張りを報告すると
「1年前のお母さん（わたしの母）のお誕生日の日に、樹生は初めて自分でおっぱいを飲めるように
なったんだったよね」と言う。
そうだった。
生後1ヶ月の前日に、ＮＩＣＵに入院中の樹生は初めて直母での授乳が出来たのだった。
その日は有頂天になって帰り、亡き母の写真に報告したっけ。

　あれから1年。
ゆっくりだけど樹生は樹生なりのペースで成長している。
素晴らしい子だと、誉めてあげたい。
　


　

検査

　昨夜は風が酷く、びゅーびゅーと凄い音がしていた。
こういう天候の悪い日は樹生は寝ない。

　ＰＴの時に先生が「今日はいっちゃんと先生は何だかしっくりこなかったなぁ」と言っていた。
どの姿勢をとらせても、樹生が嫌がる。

　夕食の時も、体をそらせて突っ張る。
うーん、これは本当に寝ない予感・・・そして、的中。

　夜中、眠くて仕方が無い樹生。でも、緊張が入ってしまって眠れない。
ウトウトしては、「はっ」という感じで目を覚まし体をこわばらせる。
しばらく抱っこをして付き合っていたが、実は前日も熟睡できなかったわたし。
（病院の狭いベッドに添い寝しているのでとっても窮屈で・・・）
なので横に寝せて手をつないでネンネ。

　結局、樹生は朝までウトウトしては「はっ」と起きるのを繰り返してた。
朝６時からようやく熟睡体制に。
病院は６時半起床だよー。

　午後から頭部MRIの予定。
だが、すぐに寝ないことを見越して早めに検査に入りましょうとのこと。
９時半頃に座薬を入れ、トリクロを5cc飲ませた。
昨夜寝ていないし、案外あっさりと眠り、検査に向かった。

　・・・が・・・「1階でございますっ！」のエレベーターの声にもぞもぞ。
MRI室に着く頃には起きてしまった。
技師の人も樹生がなかなか寝ないのを知っている。
「しばらく待ちましょうか」と言ってくれ、樹生待ち
抱っこをすれば寝るのだが、台に乗せて体を固定しようとするともぞもぞ。
仕方なく、トリクロをもう2cc追加。

　大学の付属病院なので、その日は学生さんが見学に来ていた。
「スミマセンね～、参考になりませんで）」と言うと、技師さんは苦笑い。
ようやく樹生が寝たときには、学生さんたちはすでに部屋を出た後

　さすがに眠かったのか、頭部MRIを撮り終わっても起きる気配が無い。
なので、先日撮ったが上手く出来なかった股関節のＣＴ、骨密度の検査までばっちり。
前回手こずった為、全て終わって、思わず技師さんと拍手をして喜び合った。
良かった～。検査のたびに薬で眠らせるのはかわいそうで、とにかく終わってほっとした。

　樹生、お疲れ様。おりこうさんだったね。


　午後のＰＴ、ＯＴ共に熟睡状態で受ける。
横にされても、うつ伏せにされても、嫌な足を触られても眠り続ける樹生。
あまりに寝るからちょっと心配に。

　外泊で家に帰ってもウトウトしておりました。





　

外泊

　午後からのリハビリが終わったので、外泊許可を取って帰ってきた。

　初日は特にすることもなく、のんびりと過ごしたが、次の日からすぐに、股関節のＣＴ、ＭＲＩの検査と
ＰＴ（理学療法）、ＯＴ（作業療法）の訓練が入った。

　検査のため、眠らせるのだけど、以前、口から飲む薬では寝なかった樹生。
そのことを告げると、座薬にしましょうとのこと。
座薬を入れてみるも、ウン○と一緒に出してしまう事３回。
なかなか眠らない・・・ようやく眠ったと思っても、足を固定されるのを嫌がり
起きてしまう。
何とかＭＲＩは撮れたものの、ＣＴは撮れず、次の日に仕切りなおし。

　次の日の８日、再び座薬で眠らせる。
今度は熟睡。何とかＣＴは撮れた。
でも、最後の最後で足を動かしてしまったが、まぁ、これでやってみましょうとのこと。
この画像は後日、Ｔ大学病院の整形外科へ持っていく予定。

　２日間とも、薬のせいでトロンとしていた樹生。
ＰＴ、ＯＴともに、半分眠った状態で受ける。

　
　まだ始まったばかり。
まわりのママ達は、割とベテランばかりの様子。
色んな子がいて、みんな頑張っている。
樹生も負けてられないね。
わたしも頑張らなきゃ。

明日から

　いよいよ明日からリハビリ入院。
お家が好きな樹生には、ちょっと辛いかも。
でも、パパも毎日樹生に会いに来てくれるそうだし、（しかも朝晩と２回寄るらしい）
週末には帰れるそうだし、何と言っても、ママも一緒だから、大丈夫だね。

　準備をしなければいけないのに、こんなことしてる場合じゃないのに～
やらなければいけないことが山積みで、現実逃避に走るわたし。

　とにかく、明日から樹生と二人、頑張ってきます

小児股関節外科

　Ｔ大学付属病院の小児股関節外科に行ってきた。
初めて来る大病院で、樹生は少々驚いた様子。

　待合室にはリーメンビューゲルを着けた赤ちゃんがおり、その子がスゴイ勢いで泣いていた。
その泣き声を聞いてか樹生の緊張が始まり、不安気な顔。
「ポーン、○○さん、××番の診察室にお入りくださーい」と呼び出しが鳴るたびに
いつ坊、びっくりして飛び上がっておりました。
かわいそうと思いつつ、思わず笑ってしまった。
最近はこのビクつきが少なくなってきてたのにね。
しまいには、お得意の寝たフリしてたけど。

　以前、他の整形外科で左右の足の長さが違うのは、脳性麻痺のせいで成長のバランスが
悪くなったせいかもしれないと言われた事を言うと、骨の長さは左右で差が無い為、
それは大丈夫だろうとのこと。
ほっと、ひとまず安心。

　でも、これだけ長さが違うのは、おそらく亜脱臼ではなく、完全に脱臼しているのではないかと
言われた。
・・・そうか・・・覚悟はしてたけど、がっかり。

　やはり緊張が強いため、脳性麻痺の子は、装具を着けての治療は難しいらしく、
今後の治療としては、麻酔をかけて緊張を取り、股関節の状態を見てみたいとのこと。
その時に、はめられるものならはめてみて、場合によっては筋を切る手術になるかもしれないとのこと。

　いずれにしても、今後の事を考えて、何らかの処置を早めにしておく必要があるとのこと。
出来れば手術は避けたいのだけど・・・仕方ないよね。
樹生は、自分であんよも動かせるのだから、目標は、自分の足で歩く事なんだから、
今のうちに出来る事はきちんとしていかないとね。

　樹生、大変だけど頑張って行こうね。