最近の様子

入院の記事以来、しばらく放置しておりましたが、樹生はとーっくに退院
しております・・・スミマセン


退院はしたものの、その後不調が続き、通院したり自宅で対処したり。
喘息のような状態が続いていた為、朝晩と穂乃生用に処方されていた
パルミコートを吸入してみたら落ち着いてきたので、改めて病院で処方
してもらった。
（同じ脳性麻痺っ子のパパさんから喘息治療についてアドバイスを頂きました）

最近はそのおかげかゼコゼコも治まり再び経口での食事に戻る事が出来て
ほっとした。

で、ここのところずっと考えていた減薬、漢方への置き換えに思い切って挑戦し始めた
とりあえずは今、就寝前に飲んでいるコントールを０.１ｇから０.５ｇに。
しばらく様子を見て、コントールは切るつもり。
それが済んだら次は、朝晩と飲んでいる抗てんかん薬のエクセグランを減薬の予定。
これによって、分泌物が少し減って、昼間の覚醒も上がってくれたら・・・
ゆくゆくは就寝前のセルシンも切っていけたら・・・と思っている。

コントールを減薬した代わりに、漢方の小健中湯を処方してもらったのだが・・・
これがなかなか面倒で
まず、粉の粒が粗い！そして匂いがキツイ！量が多い！！
ザラつくとムセることがあるので、ごく少量のお湯でふやかして更にレンジで溶かす。
初めのころは樹生、そのシナモンのような匂いが嫌なのか
口に入るとその後食事も拒否
なだめても、すかしても、断固として拒否

なかなか苦労したのだけど、なんだかんだ言って薬に慣れている樹生。
それにイチゴジャムか、練乳を混ぜればしぶしぶ飲み込んでくれるようになった。
エライ！いつ坊

肝心の減薬してからの様子はと言うと・・・
今のところ特に変化なし
と言っても、まだコントールを半量にしただけなのだが。
いずれ（面倒なので）小健中湯も切ってやる
と、気合は十分の母。


＜おまけ＞

先日、お風呂上りの樹生にパジャマを着せていて、
何気なくいつものクセで抱き上げた樹生のほっぺにチュとすると、
それを見ていた穂乃生が、
「ママ〜、いつくんが『ママ好き、ママ好き』って言ってるよ」と。
・・・思わず二人をぎゅ−と抱きしめた。
うーん・・・愛しすぎて胸がきゅんきゅん（古い）

親バカですが、幸せだなぁとしみじみ思った瞬間でした。

入院…

しばらく前から風邪気味だった樹生。
気管支喘息の症状も。

で、いつ坊、日曜日から入院です(x_x)

日曜日はたんぽぽ最後の運動会だったのだけどなぁ…

仕方ないね。

今回は酷い状態での入院ではないので早めに帰れるかな。

何とか今週末に帰れるといいね。
頑張れ、いつくん。

スネーク棒

コレ、何でしょう・・・



パパの手作りのヘビさん。

中は柔らかい針金にスポンジを巻きつけてあたりを柔らかくして、
自在にくねくねと曲げる事が出来る。



例えば、こうやって使います。

どうしても首が不安定な樹生。
上手くシーティングしてもらっても、その時の緊張や体調によって
ヘッドレストと首に隙間が出来てしまったり、傾いてしまったりするので
それを防ぐ為のもの。

首をすくめてしまう事の多い樹生。
少し首を支えてあげると呼吸も楽になる様子。


先日、朝からミシンを出してきてあっという間に３つも作ってくれたパパ。
アッパレ、手芸男子
舌のところはゴムなので、括って留める事が出来る工夫

作ってみたらヘビに似てたので、目をつけて舌をつけて、「スネーク棒」と命名。


今のところ、穂乃生のオモチャになってるけど・・・

七五三

楽しみにしていた七五三の写真撮影。

子ども達二人、それぞれ和装、洋装と着て、兄妹写真も撮ろうと張り切って
いたのだが・・・

前回の体調不良からは立ち直り、たんぽぽへ行ったり、訪問リハの先生と
秋のお散歩など楽しんだりしていた樹生だったのに・・・

この急な気温差で、まず穂乃生が風邪気味で、鼻を垂らしながら「いつくん、ちゅ〜」
などとするものだから、当然樹生も風邪をひく

気をつけていたのだけど、案の定、予定していた撮影の前日より樹生、体調不良の為
鼻チューブに切り替え。
ゼコゼコゼイゼイが酷く、サチュレーション、ＳＰＯ２が９０前後の
ハートレート１４５前後
幸い、CRPは０．３８とそれほど高くない。

因みに、誠に残念なことにたんぽぽの遠足も欠席
年長最後の遠足だったのだけどね・・・


なので、樹生はまた体調が戻ってから改めて撮る事にして、とりあえず穂乃生だけ
わたしと二人で写真館へ。


穂乃生には、少し前から「ほのちゃんもお姫様みたいに可愛くしてお写真撮ろうね」
と話しておいて、穂乃生も嬉しそうに「うん、そうする」などと
言っていたのだが、イマイチ穂乃生、「お姫様」が何なのか分かっていない様子。

でも当日は着付けの間もちゃんとおとなしく座っていられ、着付けのお姉さんに誉められた。
（というか、目の前のオモチャに夢中だったのだけど）

普段はとっても可愛い笑顔を見せてくれる穂乃生なのだが（親バカ失礼します）
撮影中、表情は硬い
スタッフさんがあの手この手で笑わせてくれようとするのだが、ニヤリと妙な笑い顔をするだけ
可愛い衣装にも実はあまり興味無さ気な様子・・・



和装の撮影が終わってヘアチェンジの合間に。

朝一番での撮影だったし、その日は5時半頃に起きてしまった穂乃生。
だんだん眠くなってお腹も空いてきたようで・・・



控え室で、デジカメで撮ろうとしたら「やだ！撮らないで！」と怒る怒る。
めちゃくちゃ不機嫌

そんなこんなでも何とか撮影を終えてほっと。
ああ、疲れた・・・
衣装を脱いだ途端、何故か普段のおちゃらけ穂乃生に戻り、変な踊りでフリフリしたり、
「ケケケッー」と最近マイブームらしい「悪役笑い（？）」で笑ったり
なんじゃそりゃ。


何はともあれ、写真の出来上がりが楽しみです。
次はいつくんも！

樹生、ちょっぴり不調

樹生の退院後、穂乃生が手足口病になったり、家族の誰かが風邪を引いていたりで
なかなか落ち着かなかったのだが、そんな中でも樹生は絶好調とはいえないものの
何とか酷くなることもなく過ごしていたのだけど。

先日は２回目のＶＦ検査もあり（後日評価をしてもらうのでその後報告致します）
更に、遠方での（大阪）側湾外来もあった。

そんなこんなでやや疲れ気味の樹生。
台風や気候の変化で小さい発作が増えてきて、筋緊張も強くなってきた。

３日程前から分泌物も増え、胸の奥でヒューヒューと喘鳴のような音が聞こえる。
なので、経口での食事はやめ、経管栄養に切り替えて様子を見ることに。




樹生がチューブを入れると最近、穂乃生がほっぺのテープを羨ましがるようになった
（ちなみにこのほっぺのテープ、わたしが毎回書いている）

「お兄ちゃんは好きでほっぺにペタしてる訳じゃないんだよ」と言っても、
「ほのきしゃんもお兄ちゃんといっしょいっしょしてペタしたい〜！！」
と、願いが叶うまで言い続ける穂乃生。
挙句、「ほのきしゃん、ほっぺ痛い〜、ペタってしてよ！！」」と嘘まで
・・・痛みは関係ないんですけどねぇ。

その時もぎゃーぎゃーとウルサイので、「ママ忙しいからパパにしてもらって」と言うと、
大喜びでパパに「いつくんみたいにして！」と。

パパがアンパンマンを書こうとしたら、
「違う！お兄ちゃんといっしょがいい！エルモがいい。ちゃんと赤くして」
などとこだわってパパに指示。

で、パパに書いたのを貼ってもらいご満悦で「見て〜お兄ちゃんといっしょいっしょよ！」
と言うのを見てみると、コレ。



・・・ははは。
エルモ？？っていうか、カニやん。

ま、いっか。本人は満足しているみたいだし


嬉しくておちゃらけている穂乃生です。

退院

ご心配いただきました、樹生は一昨日に退院できました

いつもと違う病院での入院だったので、何かと勝手が違い、樹生も
わたしも何となくストレスを感じたのだが、入院のベッド数の少ない
病院だった為か、静かで落ち着いた環境で過ごせたと思う。

樹生は不安だったのか、いつもより泣く事が多く、機嫌も悪いまま
看護師さんに「いっくんの笑った顔見て見たいなぁ」と言われてもムスッ
まぁね、仕方ないね・・・

退院の手続きを済ませ、ちょうどお昼頃に自宅に着いたのだが、やれやれと思う間もないまま
穂乃生の保育所から電話が・・・
「穂乃生ちゃんの手と足にボツボツが・・・」
・・・がーん

今年は例年に無いほど手足口病が大流行だとか。
穂乃生の保育所もすでに多くの子が感染しているらしく、ビクビクしていたのだけど・・・

パパが早めに仕事を切り上げて帰ってきてくれて、穂乃生を病院に連れて行ってくれた。
案の定、手足口病。

仕方ないとは言え、退院してきたばかりの樹生にうつるのも心配で。
特に今年は酷い症状の子が多いとか。

というののの、穂乃生自身は熱も無くとっても元気で、食欲もあり、わたしと一緒にいられるのが
嬉しくてたまらないみたいで「ママ」「ママ」と、金魚のフン状態


そんなこんなで、樹生は無事退院できましたが、何かと落ち着かない我が家です。

7年

病院の保育士さんに樹生を頼み、足りない荷物を取りに自宅へ戻った。

樹生が今入院している病院は、10年近く前にわたしの母が入所していた施設
の近くにある。

そこを通る度に、いつも胸の奥がざわざわとした気持ちになる。
今日もそこを横目で見ながら自宅へと急いだ。


母は、わたしが高校2年の冬、突然倒れた。
病気がもとで、半身不随となり10数年闘病生活を送った。

その間に、姉が嫁ぎ、父も亡くなり。
わたしは仕事を辞めて実家に帰り介護生活となった。

まだ若かったわたし。
母を守るのは、わたししかいないからと、必死だった。

そのうちに、先の見えない介護生活に疲れ果て、毎晩眠れない日々が続いた。

あの頃を思い出すのは辛い。
夜中に母の寝顔を見ながら自分がたった一人取り残されたような気持ちで、恐ろしかった。

よく、ニュースで介護をめぐって起こる不幸な事件を耳にする。
その度に胸が痛む。
あってはならない、許される事ではない。
でも、わたしには理解出来ない事ではなかった。


そんなギリギリの中で、母を手放す決心をした。
わたしは運が良かったのだと思う。


でもそんな思いの中で見つけた施設は、わたしの罪悪感をますます強くした
だけだった。

当時、手を引けば歩けた母だったが、一日中車椅子を動かせないように
テーブルに付けて固定され、トイレに連れて行ってくれるどころか
オムツも3枚重ね。
転倒して顔が腫れるほどになっていても家族に何の連絡もない。
挙げ句には、転倒が怖いからと廊下で寝させられ。

母は見る見るうちに痩せて行き、笑顔も消え殆ど言葉も喋らなくなった。

それでも母は、帰りたいとは言わなかった。
面会に行き、帰る時にエレベーターの中から母を見ると、大きな目に涙を溜めて
ドアが閉まるまでじっとわたしを見ていた母。

それでもわたしに、連れて帰ってとは言わなかった。

子供のようになってしまった母だったが、わたしが苦しんでいるのをちゃんと
分かっていたのだと思うと切ない。


このままでは母は死んでしまう。
そうなったらわたしは自分を許せないだろう。
姉と二人で、他の施設を探した。
そこは、新しく出来た少人数制の有料型施設で、オープン前から
何度もスタッフと話し合い、信頼関係を結んだ。

そこに移って初日、殆ど自分から話さなくなっていた母が「嬉しい」と
笑顔で言った。

良かった…母が笑った。

母はそこに移ってから体重も戻り、笑顔も言葉も少しずつ戻ってきた。

わたしが今、母を思い出す時に罪悪感で押し潰されないで済んでいるのは
そこの施設のスタッフの方達のおかげ。

母は本当に大切にしてもらえ、面会に行っても笑顔で迎えてくれた。
母との旅行の機会も作ってくれた。
毎日可愛くお化粧してもらい、身なりも気遣ってもらい、嬉しそうな母。
まるで家族のように大事にしてくれ、母は幸せだったと思う。

母が亡くなる前、病院に入院している母のところに、春が来たことを教えて
あげたいと、こっそり桜の枝を折ってきてくれたり、ガラスのボウルにたんぽぽを
いっぱい浮かべて飾ってくれたりしたスタッフさん達。

朝わたしが病院の付き添いに行くと、夜勤明けのスタッフが、殆ど意識が無い
母の手を取って泣きながら話しかけてくれていたこともあった。
ぽろぽろと涙をこぼしながら。
まだ20代の若い男の子で、わたしはしばらく部屋に入る事もできないで、胸がいっぱいになった。


母のお葬式には、病気になる前のきれいだった母の写真や家族の写真、それから
施設でスタッフに囲まれて笑う母の写真を会場前に飾った。
施設で、母が決して不幸ではなかったと皆に知って欲しかったから。


8月26日、今日は母の命日。

お墓にも、姉のところにあるお位牌にもお参り出来ないけれど、母を思う。

今、わたしには愛しい二人の子がいて、一人は自分では生きていけない子。
母を思うとわたしはいつも、たまらなく樹生を抱きしめたくなる。

樹生を、どんな事があっても大切に守らなければ。
上手く言い表せないけれど、そんな気持ちが湧き起こる。

母は樹生ではないし、樹生も母ではない。
当たり前の事だし、そんなふうに考えたくもないけれど。


母が亡くなって7年。

わたしも、強い母になれた、かな。

お母さんのおかげ。

そんな事を考えながら母を偲んだ。

樹生、入院

また入院です(*_*;

20日の夜中(と言うか日付は21日)、緊張が強くて眠れなかった樹生。
これはマズいパターンと思っていると案の定21日にゴロゴロがひどく、
呼吸があやしい感じ。

夕方には喘鳴がする(--;)

その夜もうーんうーんと唸って眠らない。

で、今日になっていつも入院でお世話になっている病院で採血して
もらうと、CRP4.4 SpO2が89。
先生は入院と言うが、病棟は満床…(x_x)
なので、いつも外来の方でお世話になっている病院に入院する事に。

そこでの入院は初めてで、勝手が分からずいつもに増してブルーな気持ち…

いつくん、早く良くなってね。
頑張ろうね。

マイブーム

最近めちゃくちゃハマっています。



三国志。
乱世を駆け抜けた英傑たちの物語。

恥ずかしながら、だいたいの有名人物の名前は知っていたけれど、詳しくは
わかっていなかったわたし。
いつか本で読んでみようと思っていたけれど、先にドラマから入ってしまった。

わたしは時間に縛られるのが嫌なので、普段テレビドラマはあまり観ない。
でも、パパが三国志のＤＶＤを借りてきて、仕方なく付き合って観て見ると・・・

コレが面白いの何のって

戦いのシーンが多いので、子供たちが寝てから観るようにしているのだけど、
早く観たいので夜の洗濯干しを率先して手伝ってくれるパパ

わたしは寝る前の読書が１日の一番の癒しの時間としていたけれど、
おかげで最近はロクに本を読む暇も無し
すっかりドラマ三国志に夢中になってしまった

毎晩２話ずつコツコツと観て、昨日で３０話まで終えた。
もうすぐかの有名な「赤壁対戦」の編に突入。
ますます面白くなっていく。

でもコレ、９４話まであるらしい

当分、読書離れの日々が続きそう・・・

帰ってきました

一昨日、無事に自宅に戻りました。

久しぶりにおじいちゃんおばあちゃんに会った子供たち。
穂乃生は、初めはもじもじしていたものの、すぐに全開モードに
パパの弟家族も遊びに来てくれて、にぎやかに。
樹生が大きくなったと驚かれ、穂乃生のおしゃべり攻撃に喜ばれ。


ところが、帰る当日の朝６時頃に起きて、穂乃生を抱き上げると、
何か熱い・・・
熱を測ると３７度６分。
「ほのきしゃん、お熱ないよーだ」と言っていた穂乃生だが、朝食を済ませて
しばらくするとダルそうに自ら横になる。
３８度７分・・・
持ってきていたアンヒバを入れて対処。

困った。
ホテルも予約してあるし、パパの仕事もある。
心配しながらも出発して静岡のホテルに向かう。

途中、車中では３８度９分近くまで上がり、ホテルに着いたら病院に行こうと
思っていたが、ホテルに着いたら熱も落ち着いて元気になってきた。
夕食もわたしの分まで食べたがり、ほっとした。

翌日は熱も無くケロリとしている。
風邪らしい症状も無いし、疲れが出たのかな。
パパは便秘からの熱じゃないかと言うけれど・・・

子供たちにとって、夏場の長距離移動はやっぱりキツいのかもしれない。
何とか無事に帰ってこれてほっとした。

やっぱり自宅が一番いいなぁ。


穂乃生、自宅にもどった次の日から「先生とこ（保育園のこと）行く！」と張り切って
行きました。
強いムスメ・・・