樹生の樹

分娩時に低酸素になり、脳性麻痺の障がいを持ってしまった息子との日々

プレイジム

2010-06-22 15:44:52 | 樹生のこと
2歳3ヶ月頃の樹生。
プレイジムの飾りをじっと見て、手を伸ばして一生懸命触れようとしている。
(超真剣な顔



今樹生は4歳6ヶ月。
最近、こういう動きを見ることがない。

そういえば、以前はパパが樹生に「パパにお手手ちょうだい」としつこく言うと、
面倒くさそうにゆっくりと手を動かしたりしていたけれど・・・
最近はやらない・・・


焦る・・・




小児外科受診

2010-06-11 15:41:31 | 樹生のこと
先日、初めて小児外科を受診した。

と言うのも、先月受けたphモニター検査の結果が思っていた以上に悪く、外科手術が必要かどうか
小児外科の先生に診てもらうため。



phモニター検査によると、胃液が食道内へ逆流するとphが4以下に下がる。
そのph4未満の時間率が4%以上の場合、異常な胃食道逆流と診断される。

その時間率が、樹生の場合、24時間中、17%・・・かなりひどい胃食道逆流症です・・・
通常15%以上で手術を勧められる事が多いのだとか。
逆流防止機構にはたらく因子は色々あるが、樹生の場合、側湾がかなり影響していると思われるとのこと。

これが先日の検査結果で、わたしはかなりのショックを受けた。


話が前後するが、実は更に少し前、VF検査の結果も出て、それも非常に厳しいものだった。
色々と難しい事が書かれた検査結果の紙をもらったが、つまり「常に誤嚥の可能性あり」とのこと。
VF検査の時は、樹生にとって負担になる姿勢、状況での検査だったし、しかもその後すぐに
誤嚥が見られ気管支炎で入院となっているのでだいたいの予想はしていた。


でも、ph検査の時は、絶好調とまではいかないにしろ、体調も悪くなく、検査も穏やかに受けられて
「きっと大丈夫」なんて気軽に考えていたのだけど・・・

検査結果を聞いた夜、パパに報告して、手術も今後考えた方がいいと言われた事を話すと、
「俺は反対だ!!手術なんて、樹生に負担になる!!」と。

わたしは先生から話を聞いて、それで逆流が無くなって、誤嚥が少なくなるのなら手術するのも
必要なのではないか、と思った。
むしろ、こんなに逆流が多いというのは、間違いなく樹生にとって日々の食事が負担になっている
という事なのだから。

でも、パパは・・・
思えば、パパがそう言うのは予想がついたこと。
パパって、わたしの説明では絶対に信用しないし
先生から直接説明を受けたのなら、また少し違った反応だったと思うけど

勿論、わたしだって直ぐに手術するべき!なんて言っている訳ではなく、今後、そういう事も
必要ならば決断していかなければいけないのでは、と思っての言葉。

パパとその事で少し言い合いをした翌日、朝から(いつも以上に)ぼんやりモードの樹生。
たんぽぽの保育でシャボン玉遊びをしたのだけど、寝てるわけではないのに、ぼーっ・・・
先生に抱っこされても話しかけられてもニコリともしない。
食事も殆ど口が開かず・・・

帰りの会を終えて、看護師の先生に検査結果の話をしてて、「わたしもちょっとヘコんでしまった」
と言うと先生が
「それでだ!いつくん、今日一日、それでショゲてたんだ~」と言う。
・・・ハッとした・・・
「いつくん、優しい子・・・いつくん、何も心配ないの。いつくんに必要な事は、お家でも
たんぽぽでも、いっぱい遊んでしっかりもぐもぐごっくんして食べる事!わかった?」
先生の言葉に胸がいっぱいになった。

帰りの車の中で、ママは思わず涙がこぼれたよ・・・いつくん・・・

本当のところ、樹生はどう感じていたのかは分からない。
でも、帰ってから繰り返し繰り返し、「いつくんは大丈夫。心配しなくていいよ。いっぱい食べて
いいんだよ。いつくんが沢山食べてくれると、パパもママも嬉しいんだよ」と話すと、その夜から
モグモグと樹生なりに一生懸命に、食べる。
何て愛おしい子・・・



・・・と、そんな経緯があって今回の外科受診。

パパには午後から休みを取ってもらい、穂乃生を姉に預けて行って来た。

手術をするとしたら、どのような手術か。手術時間は。入院期間は。体への負担は。再発の率は・・・
色々と説明を受けた。
パパが樹生の吸引で席を外したところで最後に先生に、「率直に先生の意見としては手術をするべき、
と思われますか?」と聞いてみると、
うーん・・・と考えながら、「見たところ、筋緊張が強いと言っても、すごく落ち着いて見える。
常に突っ張って突っ張って仕方がなかったり、ゴロゴロで溺れそうになっていれば直ぐにでも
と思うけど、この子の場合は今すぐに、というほどでもないように見える。
でも、年に4,5回も気管支炎での入院は確かに多いと思うし、今後いずれは必要になるのでは、
とは思う」とのこと。
まぁ、つまり、親が判断せえってことですね。当たり前だけど

とりあえず今度、食道から胃にかけての造影検査を依頼してきた。

今後、どうするべきかまだ決断出来ていない。