大きくなって。側湾の事

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脳性麻痺児が大きくなって起こり得る2次障害の一つに、
側湾の進行があります。
樹生はもともと非対称な頸性が強く、
かなり小さな頃から側湾の進行を気にして、
専門医に相談したり、側湾用コルセット（プレーリーくん）を
作ったりしましたが、樹生の場合、背骨の上部のカーブがきつく、
器具での矯正が効かない為、樹生の状態に対しては結局は気休めにしかならない、
と言われていました。
初めて側湾の手術についてはっきりと言われたのは、
パパの転勤で岐阜からこちらに引っ越す直前、
当時通っていた大阪の専門医でした。
その頃樹生は6歳。小学校入学前。
今すぐでなくても、いずれ手術を考えるべき、
と言われても、半年間に入退院を何度も繰り返すような状態の樹生に、
わたし達には手術なんて遠い先の事、としか思えていなかったのです。

そして、こちらに越してきて、紹介していただいた専門医に、
その旨を相談したときは、
「リスクが高すぎる。この子にとっては命がけの手術になってしまう」
と言われ、もともと手術に対して消極的だったわたし達は、
その言葉に乗っかるように、手術をしないで
出来るだけ自然なままの樹生を受け入れ過ごす、
と言う選択をしたのです。

それが今から6年ほど前の事。
今、樹生は13歳。
この数年間で樹生の身体の状態は少しずつ変化しています。
繰り返し書いて来ましたが、体調不良で登校出来る日も減り、
呼吸器の問題が目に見えて来るようになると、
今後の不安と焦りが募ります。

樹生が小さい時は、まだ手術対応の年齢ではない子の中にいたので、
必要性をそれほど真剣に考えてはいなかったのですが、
学校に通うようになり、年齢が上がると、
周りで側湾の手術をしたという声をよく聞くようになりました。
それも、ハイリスクと思われる重心のお子さんでも。

重度の脳性麻痺児の側湾は大きくなるにつれ、
進行していくと予測されます。
そうなるといずれ、呼吸器の方に大きく影響して、
樹生の場合、気管切開が必要になり、
人工呼吸器を使用するようになる可能性は大きいのです。
背骨や胸郭の歪みで内蔵を圧迫して、
腸捻転になる確率も高くなるのだとか。
それらの二次障害を少しでも防ぐ為に、
側湾の手術は有効なのです。

ただし、樹生のように重度の障害がある場合は、当然リスクも高く。
数年前には説明されたリスクの高さにすっかり恐れてしまって、
手術はしない、と決めたわたし達でしたが、今になって、
色々と見えてきた事もあって気持ちが揺らぎます。

このまま樹生を自然のままで、その時その時の状態を
受け入れるようにして行くか、それともハイリスクを承知で、
手術を決断するか…

親としては数年後の樹生が、少しでも穏やかに過ごせている事が
一番の望みです。
悩みは尽きません。

新学期早々

昨夜からまたも緊急入院です。
熱は38.5と、ここ最近にしてはあまり上がらなかったのですが…

酸素を入れても上手く摂れないのと、血液検査で、例のCKの値が…

20000超え😓

にまん、って…

ヘコむ

CKの事

CK…クレアチンキナーゼ

と言っても、何のことか、大抵の人はピンとは来ないですよね。


度々書いていますが、ここ1,2年の樹生は、発熱して体調を崩すことが多くなりました。
もともと気圧の変化に弱かったのですが、ここのところ、気圧低下予報の2日前くらいから筋緊張が強くなり、ゼコゼコし始め発熱する、と言うのが定番化しています。

気圧の低下は普段わたし達には特に気にするほどの事でもないのですが、樹生の体調が悪くなるのがあまりにも頻繁なので、我が家では毎日の天気と同じくらい気になる事となっています。

そして、気圧を気にするようになって改めて知ったのですが、気圧の変動って、日々激しいものなのですね。
そんなこんなで、樹生は月に数度は体調不良で発熱しています。

もともと低体温気味の樹生なのですが、緊張が始まると、全身に力を入れるため、体に熱がこもってしまい、グングンと熱は上がり、高い時は40度までも。
当然、座薬での解熱剤を使用したり、ダイアップで緊張を取ろうとしたりしますが、最近はそれらを服用してもなかなか落ち着きません。

普段眠りかけると心拍数が40ちょっとまで下がってしまうこともある樹生。（それはそれで心配なのですが）
そんな樹生が、発熱時には190くらいの心拍に。
全身を緊張に震わせながらハァハァと必死に呼吸をする樹生を見るのは本当に辛い事です。

そんな状態の樹生を車椅子に乗せて病院へ運ぶタイミングも悩むところ。
携帯用の酸素ボンベは常備していますが、苦しそうな樹生を車椅子に移動させるのも、マンション駐車場から車を出して、車に乗せるのも樹生には負担となるでしょう。
病院までは車で40分くらい。
混んでいる時間帯だと小1時間程かかる事も。


その日も夕方から徐々に体調が悪くなってきて、夜中に体温も41度になってしまい、酸素を2､5リットル入れても血中の酸素濃度は90前後。

わたし一人で樹生を車に乗せて病院に行くのは不安だったので、寝ている穂乃生も起こして家族4人で救急外来へ。
12月末の寒い夜でした。


病院に着くと、予め電話を入れておいたので、直ぐに処置室へ呼ばれ、そこで点滴や採血、レントゲンその他必要な検査などしてもらい、検査結果を待つのですが、暫くすると、当直医が再びやってきて、もう一度採血をさせて欲しいとのこと。

「何か、気になる数値が出てしまって。本当だったらどうしようかと思う数値が…」

ぼそっとこぼした医師の言葉にドキっとするものの、それほど気にしていなかった母。
と言うのも、いつもそうなのですが、病院に着くと何故か落ち着く樹生。
呼吸も苦しそうではあるものの一時期よりは落ち着き、酸素を使っているものの、SpO2値も95前後は摂れている。
点滴のおかげもあって、少し落ち着いてウトウトし始めた樹生。
そんな樹生の様子にひとまず安心していたのですが。

再び検査結果を持ってやってきた救急外来の担当医。
初めの採血で気になった値はCKで、2000もあったので再検査したところ、今度は9000の値が出たとと…
って、増えとるやん！！！

普段はCRPの値や白血球の値ばかり気にしていたので、CKが何たるかは全く知らなかったわたし。
医師に説明してもらったものの、分かったような分からないような。っていうか、本当は全然分かっていません。今でも。

ネットで調べた所、

「クレアチンキナーゼ(CK)は，骨格筋，心筋の可溶性分画を中心に存在する酵素で，細胞の損傷によって血液中に遊出する酵素である」

とのこと。

通常、12 歳男児の場合、 下限値51、 上限値270　だそう。

…アカンやん！？
9000って。アカンでしょう？？？


つまり、樹生は、発熱時の筋緊張が強すぎて細胞が損傷して、血液中に酵素が流れ出てしまったという事。

主治医曰く、
「激しい運動などをすると、そういうことはよく起こる。わたしが例えば山登りして、その後筋肉痛になるくらい過酷だったりすると、3000くらいの数値が出ることもある」
と。
その言葉を聞きながら寝不足で頭がボーっとしていた母は、先生、登山するんだーなどとアホな事を考えたのですが。（どうでもいい）

結局、樹生はそのまま入院。
ダントリウムを服用し、とにかく水分補給をしっかりとして、尿を出すようにして、CKの値が減少していけば、特に治療法というのは現時点では無いとのこと。

それが昨年末の事。
因みに、年越しは病院でした…

その後も、何度か発熱→救急外来受診を繰り返し、その度にCKの値は高いのですが、さすがに9000まで行ったのはその時だけ。
と言っても、2000前後までは上がるので、本人はかなり辛いのだろうとは思います。

うち、1回は入院となりましたが、CRP値も高くなく、呼吸の方が落ち着いていれば特に入院する必要もないと言われ、その他は自宅で療養という方法をとっています。


以前は誤嚥がもとの肺炎、気管支炎での入院が多かったのですが、最近はこんなふうな発熱、入院が非常に多いのです。
身体が大きくなってきて、ニ次障害が進行してきたのだと思うと、母はとても切ない。

そんなこんなの樹生。
今朝からまた不調です。
ほんの10日前にも41度の発熱があり、ようやく落ち着いて来たところだというのに…

こうやって、少しずつじわじわと体力が奪われて行くのかと思うと、不安でたまらないのです。

いつくん、ガンバレ…

胃ろうの事

仕方がない事とはいえ、この1年、と言うかこの1､2年、
樹生の状態が少しずつ変わってきたように思います。
大きくなるにつれ、身体の歪みも酷くなり、体調不良が多くなりました。

その変化は徐々に、日常に紛れてわたし達も気づかないうちに、
少しずつ、少しずつ。
ふと気がつくと、お守りのつもりで導入した在宅酸素ですが、
使用頻度が増えています。
通常のSpO2値のベースが下がってきているようにも思います。
車椅子に乗せて座位を取らせると、ゼイゼイとし始め、
途端にSpO2が90前後まで下がり、長時間は座ることが出来なくなりました。

もともと気圧の変化には弱かったのですが、最近は特に酷く、
気圧低下予告の前々日くらいから筋緊張が強くなり→ゼイゼイゼコゼコ→高熱
というパターンが出来上がってきています。

そうなると学校に行けない日も増え、1年生の時は３分の１も
登校出来ませんでした。
樹生が大きくなった喜びと、漠然とした不安。
そんなこんなの1年でした。


1年前の終業式が終わった、昨年2018 .3月末に、
樹生は胃ろうの造設をしました。
もともとパパは、胃ろうにするのを渋っていたのですが、
さすがに経口での食事に限界を感じ、経鼻経管との併用どころか、
経鼻オンリーになってしまったので、わたしが胃ろうを…と言い出すと、
あっさりと了承し、話しはトントンと進みました。

とにかくわたしはエンシュアやラコールなどの栄養剤ではなく、
わたし達と同じ食事のミキサー食を樹生に与えたくて、
術後1ヶ月過ぎるのを心待ちにしていました。
（1ヶ月間は栄養剤しか注入してはいけないとの指示）

術後1週間程で退院し、自宅で療養していたのですが、
何だか樹生の様子がおかしい。
ずっと不機嫌なのは、手術の後なので仕方が無いと思っていましたが、
やたらと緊張して身体を強張らせたり、普段滅多に泣かない樹生が、
突然泣きだしたり…

心配になって電話で問い合せたものの、術後だから不安定なのかも
しれないから様子を見てと言われました。

でも、体位変換の時も、オムツ替えの時も、
抱き上げようとするだけで泣く樹生を見て、これはやはり
何処かおかしいのではと不安でたまらない母。

そうこうしているうちに、発熱し始めました。
発熱はここ数年、頻繁に繰り返していたので、
このまま自宅で様子を見ることも考えたのですが、
気になったわたしは時間外診療で受診。

結果、言われたのが「蜂窩織炎」
ほうかしきえん...何ですか？？ソレ？？•́ •̀)?
母は知りませんで、何度も先生に聞き直しました。感染症だそうです。
そしてそのまま再入院。
胃ろうの手術後、帰宅してから2週間と経っていない頃でした。

樹生の負担を減らすために決めた胃ろう造設なのに、と、
ヘコみにヘコんだ母ですが、樹生が泣く原因も分かってホッとしたのも事実。
原因が分かれば治療するのみ！

今回は肺炎とかの入院ではないので、感染症の状態が落ち着けば退院も早く、
順調に抗生剤の点滴も取れて飲み薬に変えて、10日頃で退院の目処も立ってきた。

が、ここでいきなり便に血が混じっているのを発見。
ところが、その時の担当医は「浣腸で傷付けてしまったせいではないか」と言う。
確かにその時の出血は、便の中に血が混じった感じだったので、
そう思うのは分からないでもないのですが…
何となく納得いかない母でしたが、採血の検査結果も悪くなく、
もう退院してもいいよーと医師に言われ、不安なまま退院。

が、帰宅後も血便！今度は本当に（？）真っ赤な血便！！
ビビリまくる母に、調べたのか他の医師に聞いたのか、
タイミングよく担当医から電話がありました。
「滅多にない事ですが、抗生剤で血便が出ることもあるようです」と。
抗生剤を中止すると血便もあっさりと治まってホッと一安心。

それでも暫くは不機嫌なままの樹生でしたが、徐々に落ち着いてきて、
ようやく穏やかな笑顔を見せてくれた時は、母はウルッとしてしまいました。


それがちょうど今から1年前の事。
樹生、中1の頃の話です。

卒業式

20日は小学部の卒業式でした。
いつくん、6年間お疲れ様。
よく頑張ったね。母は嬉しくて胸がいっぱいです。

MRI

遅くなりましたが、MRI続きです。
（いきなりスミマセン）

まぁ、そんなこんなで詳しく調べる為にMRIの検査をする事になったのですが、とにかくあの痛みが生々しかったわたしなので、早くどうにかしないと！と言う気持ちで最短での予約を希望。
予約はいっぱいで最短でも数週間後。

「あ、そう言えば、閉所恐怖症とか大丈夫？」

予約を取った直後、主治医が言いました。
何でも最短での予約だと休日になるので、麻酔などの処置が出来ないとの事。
一瞬不安がよぎったものの、とにかく一刻も早くどうにかせにゃあかん。またあんな事になったら困るし！との気持ちが強く、わたしは勇ましく答えました。

「閉所恐怖症気味ですが、頑張りますっ！！」

ところがですよ。
1週間、2週間と過ぎるうちに、フツフツと不安が押し寄せて来る訳ですよ。

実は10年くらい前、MRIの検査を受けた時、パニックを起こしかけて、その時に初めて自分は閉所恐怖症だと認識したのです。
それまでは、苦手かな～程度だったのに、今では鍾乳洞さえもコワイ。
想像だけでもコワイ。
その時の恐怖がよみがえる。

予約時には、「あの痛みを乗り越えた自分に怖いものは無い」的な気持ちだったのに、暫くして冷静になると、そんな勇者の気持ちも萎え萎えに。

それでも頑張らなければと、ネットで「MRI　閉所恐怖症」のキーワードで検索すると、同じような人は結構多く、それらの体験談を読んでいると勇気付けられるどころかますます不安は増すばかり。

ところでウチはそこそこ古い賃貸マンションなので、お風呂はそれほど広くはない。
そして照明もほの暗い。
そこで、お風呂に入っている時に目を閉じて閉塞感をイメージすると…ドッドッドッ…と動悸がスゴイ（笑）
MRI検査の恐怖心が常にあるので、余計にその効果は絶大で、変な汗が出てきて、呼吸が苦しくなってくる…

大丈夫？大丈夫か！？わたし！？

一度恐怖を感じてしまうと止められない（笑）
このままではいけないと、連日イメージトレーニングを実施。

お風呂では勿論、日中も。
部屋を暗くして、マットを筒状にした中に耳栓をして横たわる。

今思うと笑っちゃうけど、その時の本人は大真面目でしたとも。

大したイメトレの効果を実感できないまま、不安を抱えて遂に検査日を迎える事になりました。

不安すぎて吐きそう。

待合室で検査着に着替えて待っている間、止せばいいのに海外ドラマ「ウォーキング・デッド」のワンシーンを思い出す。

シーズン4だったか定かではないが、ある女性キャラが敵対するボスに捕まり取り引きの駒として使われ、狭い棺桶の中に閉じ込められる。
彼女は、仲間を守るために、閉じ込められたまま自らゾンビとなる…

ﾋｪｪ━ヽ(;;ФДФ;;)ﾉ━ｪｪｪ!!!

そんな妄想に悶えていると、検査予定の時間より20分も早く呼ばれてしまった。

「は、早いですね」

引き攣った声で言うと、若い検査技師のお兄さんが爽やかに、

「前の方が早く終わったので。お待たせしなくて良かったです」

と気遣ってくれる。

もう、ゾンビになるか逃げ出すか、くらいの気持ちで、

「あの、あの、実はわたし、閉所恐怖症気味でして…」

と、だから最悪の場合途中でギブアップするかもしれないけど許してね？的な逃げを決死の覚悟で口にすると、技師のお兄さんはサラリと言った。

「多分、頭少し出ると思いますよ？」

え？

わたしの身長を確かめるように上から下まで見て、

「全部は出ないけど…多分ココくらい」

と、眉毛あたりを指で指す。

ハァーーーーーーー！？

∑(￣□￣;)ﾅﾝﾄ!!

…

確かに横になっても目線を上げれば煌々とした天井の明かりが見えて、何の閉塞感も恐怖心も無い。
わたしは逃げもしないしゾンビにもならない。
わたしはニヤニヤとしながら無事に検査を終えました（笑）


…と言うことで、あんなにも恐怖に慄いていて、連日パパに馬鹿にされながら励んだイメトレも、何の意味も無かった…
と言う、おマヌケなおハナシ。
まぁ、よく考えたら、今回下腹部のMRIだもんね。


いや、スミマセン。
さんざん引っ張ってこのオチで。



因みに、その検査から更に数週間後の夏休み終わり頃、腹腔鏡手術で卵巣嚢腫と、片方の卵巣摘出の処置をしました。
これも1泊だけの手術で、もうすっかり元気で、今は日々通常運行の母です。

ご無沙汰を

next母のグダグダMRI編…

とか随分前に書いておきながら、シレーッと放置しておりまして申し訳ありません。

もったいぶる程の内容でもないので、近日中に更新の予定…
いや、ホントに…（多分）♪～(￣ε￣；)


とりあえず、最近の樹生です。

この冬の新作帽子（パパ作）で睡眠登校の様子。
ポルコ・ロッソみたいで学校で無駄に目立っています（笑）
眠っとりますが。




※この新作帽子についてはそのうち番外編ブログにて自画自賛のウザい記事更新があるかも、です。

退院

一昨日、樹生は無事に退院出来ました。

呼吸器離脱を始めて、酸素マスクに切り替えてから、
サクサクと良くなっていった樹生。
今までだと、酸素がなかなか切りきれずダラダラと
3、4日は足踏みする事が常だったのですが、今回は早かった！　

最初の段階で人工呼吸器でしっかりと呼吸を助けたのが
良かったのでしょうか。

明日頃退院の話が出るかな〜などと思いながら病室に行くと、
医師から「良かったら退院する？」と。
まだ多少は酸素の不安はありましたが、
こういう時家に在宅酸素の機材があるというのは
心強いですね。

いつ坊、とっても頑張りました！

呼吸器離脱

外せなくなると困ると心配していた人工呼吸器ですが、
徐々に離脱を始め、今日はついに一日離脱です。
酸素2L入って、左側臥位だとSPO2が95〜99くらい。
右側臥位だと91〜97。
今は寝ているので92前後とやや低めです。
でも、まずまず。

抗生剤もステロイド治療も終了しており、栄養注入もしっかりと
消化出来ているので今日、点滴も全て外れました。

後は酸素の問題だけ。

幸い在宅酸素の機材があるので、多少酸素に不安があっても
退院はもう直ぐのような気がします。

いつくん、頑張れ！

入院

母のグダグダMRI編（笑）をお送りする予定でしたが…


樹生、緊急入院です。

一昨日、内分泌科受診の為病院に行き、給食までに登校する予定でしたが、
何となく分泌物が多くアヤシイ感じ。
なので、登校は止めて帰宅したのですが…

夕方から少しずつハァハァとし始め、熱も37.7度。
その時点では酸素も95くらいは摂れていたのですが、
夜中になると、呼吸に合わせて声を上げるように。
手足も冷たく、SPO2は90切ってしまった。

慌ててメプチンを吸入したのですが、上がらず。
酸素を5入れてもSPO2は92まで上がるかどうかどうか。

時計を見ると夜中の1時すぎ。
朝まで受診を待とうかと悩んだのですが、今までに無いほどの苦しそうな呼吸だったので、
大急ぎで荷物をまとめ、穂乃生を起こし、携帯酸素を装着しながら病院へ。

そして、そのまま入院です。

病院に着くと、直ぐに採血やらレントゲンやらをしてもらいましたが、
結果が出る前に当直医からは「入院！」と。

樹生、体調不良の入院で初めて人工呼吸器を着けました。




呼吸器のおかげで苦しそうな様子は無いのですが、
昨日は殆ど身動ぎせず目も開けず。
触れると頬がとても冷たく
（呼吸器の風があたるからだと思うけど）
その真っ白な顔を見ていると、母は不安で不安で。

ガンバレ…


今朝は、病室に行くと丁度清拭をしてもらった直後で、
うっすらと目を開けていて、わたしの呼びかけに瞬きをして応えてくれました。

ガンバレ、いつくん。