てんかん娘と働くママさん

てんかんを持つ長女と元気な長男次男にかこまれてヘロヘロになりながら働く母の日記というか独り言・・・・

兄弟児の災難

2008年12月10日 | Weblog
昨日、真ん中の子が発熱しました。 夕方、突然に38度9分、夜には39度7分になりました。 翌朝になっても下がらず、たまたま夫のシフトがOFFだったので、面倒を頼みました。 いつも行っている診療所は休診日だったので、なかなか評判の良い別の小児科へ。 結果はインフルエンザではなかったらしいのです。一晩経っても高熱が落ち着かないのはあまり無かったので、心配しました。 久しぶりに小児科に付き添った . . . 本文を読む

日々思う事

2008年12月07日 | Weblog
年をとったせいなのか? 今の世知辛い世の中を嘆いてしまいます。 それから、自分が育った環境が良かったものだったのだと改めて振り返ってしまいます。 私は下の子達は遊び相手で、相談相手、何よりも同じ環境を共有できる同士になって欲しくて、頑張って年の近い内に産みました。 思惑通りに男の子同士で授かったのはラッキーでしたが、その後のケアというか、彼等に余りある愛情と手間をかけたとは、到底言えません。 . . . 本文を読む

ふと思った事

2008年12月05日 | Weblog
もう師走ですねえ~。 今日、何気に思いました。 子供とお風呂に入りました。 長女が先に服を脱ぎだしたので、急いで後を追ってお風呂に行きました。 お風呂でウン○してました。 お湯を抜いて、ウン○を片付けて、掃除して、またお湯を溜めました。 やっと温まった頃に下の子が入ってきました。 「僕も一緒に入る~!お尻洗って~」 下の子は長女と5才違います。 5才も違うのに、長女とはこ . . . 本文を読む

てんかん娘の健康日記10

2008年12月04日 | Weblog
今までの経緯を整理して書いてます。 果たして?整理されているかは謎ですが。 3回目です。多分、これで現在まで書き終えると思います。 〈静岡てんかんセンター〉 H19,2 一年生になってから、痩せてしまった事や、私が急にフルタイムで働く事になってしまったりで、娘は体調が不安定だった。 そりゃあそうだよね。 それまでは、私は娘の体調に合わせたパートとか内職しかしてなくて、娘が少しでも疲れ . . . 本文を読む

てんかん娘の健康日記9

2008年12月03日 | Weblog
この前の続きです。今までの経緯と長女の症状を整理して書いています。<検査結果の説明> H13.7東京の大学病院の検査入院の時のドクターの説明。「今までやってきた治療は決して間違いではないし、診断もほぼ同じです。お母さんが希望している治療ですが、点頭てんかんでなくても症状があてはまれば有効だし、健康保険も使えますから、私としては一度お薦めします。」だった。地元の病院では『点頭てんかん』ではないから健 . . . 本文を読む

てんかん娘の健康日記8

2008年12月01日 | Weblog
娘のてんかんの症状ってなかなか説明が上手にできなくて、ここで少し、整理してみようと思います。彼女の症状といままでの経緯を思い出してみます。とりあえず箇条書きに書き出して見ます<発症~初診> H11.9~H11.12生後6ヶ月~8ヶ月と思われる。最初は寝起きの時の癖というか赤ちゃん独特の「びくつき」だと思い気にもしていなかった。8か月の時に突発性湿疹で初めて高熱が出たため、育児書を読んでみたら、たま . . . 本文を読む

てんかん娘の健康日記7

2008年11月26日 | Weblog
長女の発作は音で誘発される事があります。 金属がぶつかる音や気圧が変化する音に敏感です。 初めて音に反応したのは4才だったと思います。 保育園で和太鼓の初めての練習の日に倒れたと聞いています。 その時はすぐに起き上がり発作かどうか判らないが・・・と報告がありました。 その後、しばらくはなんともなかっのですが、玄関の扉の開く瞬間の音、お風呂の扉の開閉の音、冷蔵庫の開く瞬間の音がまず反応するよ . . . 本文を読む

児童デイサービスって?

2008年11月25日 | Weblog
前から思っていた事があります。 児童デイサービスはなぜにこんなに少ないのでしょう??? お年寄りが利用できる施設はたくさんあるのに・・・・・ やはり、絶対数の問題でしょうか? 人は誰でも年をとっていき、誰もが家族や人様のお世話になる時がきます。 突然死や事故死でない限り・・・・・ となると、需要と供給のバランスの問題で需要があるからビジネスにもなるし、政治も動く。障害児は人口比率でいったら老人に及 . . . 本文を読む

てんかん娘の健康日記6

2008年11月21日 | Weblog
20日に歯科大に行きました。 なぜ?歯科大かと言うと、前歯が根っこから折れてしまったので、今後の治療が抜歯を含んでいるからです。 フッ素塗布や歯磨き指導には近所の歯科にかかっていましたが、さすがに削るとか抜くとかになるとてんかんの発作もあるので歯科大を紹介されたという訳です。 さて2回目の診察となりますが、初診はいわゆるトリアージュみたいなもので、事実上、今日で担当医師が決まり、今後の治療方針 . . . 本文を読む

てんかん娘の健康日記5

2008年11月19日 | Weblog
診察では機嫌よく特に困らせない長女でした。この1週間ほどはやっと言葉が出てきて顔の表情が豊になっています。ドクターは眠気が出ても発作が減らないのは『薬がきちんと体に入ったけれど効き目がない』という事だから、ガバベンはやめて行きましょう。と。ガバベンを飲み始める前は1年半ほど投薬の内容は変わっていないので、その前からの体調不良は薬は関係なく生活環境からくるものでしょう。と。この2ヶ月ほどの眠気による . . . 本文を読む