nonnon日記
多系統委縮症で、７年半になる夫。先週、半年振りに頭と腕が動いた！
仰向けに寝ていたのに、ＴＶの方にグー、と頭を３０度ばかし動かした。
エー、と思って、試しに手を胸に上げて「下して」と言ったら、ゆっくり下した。
足も、動かして、というと、右足の指をピクピク。
半年間、全然動かなかった身体が・・・・
実は、週２回のプロのＰＴリハビリの他、私もベッドで、毎日家族リハビリ。
それに加え・・・・ジュースにコエンザイムＱ１０を混ぜて飲ませて１か月。
ネットで、東大の神経内科の先生が、これの大量投与実験をしていると知り・・・。
ダメ元と思って試した。
協和発酵のサプリメント コエンザイムＱ１０ である。(ドローとして、まるで
カボチャの果肉に油を染ませたようなゲル状の液体で、水に溶けないけれど、
少しミルクを混ぜた液体には混じるので、シリンジで吸い取って飲ませられた。）
夫には確かに効いてると思う。
これも喉頭全摘出手術をしたお蔭で、水が飲めるようになり、
試すことが可能になったのだ。
どの程度回復できるか、密かに期待している。
nonnon日記
先週、急に主治医に呼び出されて、ナース、医療相談員にも囲まれて面談した。
私の、隠れ‘家族吸引’を、ナースが主治医に言いつけたらしく、
「○○さんが、ストレスなく、ご主人を看れる病院や施設を、捜されたらどうか」
と、やんわりと、牽制。
「痰がつまって、息ができないのは、首を絞められる苦しさです。」と私。
「目の前で、家族が苦しがっていたら、たとえ、刑務所に入れられても、
私は助けます。先生だって、皆さんだってそうでしょう？」 と私。
「聴診器でポンポン、とやって、『痰の音してないから大丈夫です。』と行って
しまう看護師さん、います。パルスオキシメーターで測って、血中飽和酸素濃度
が９４位ある時でも、夫 はハーハーと苦しがっている時もあります。
その‘苦しみ’は問題にされないのですか？」
「病人の個別性にいかに対応していただけるか、という問題ですよね」
「手術してくださった先生に痰の状況をご相談したら、
『対応が困難であれば、家族の協力を仰いだ方が良い』とおっしゃっていまし
たが？」
「それは、自宅で看る場合でしょう」・・・上手にかわされてしまった。
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痰を取るな、というなら、家族が痰を取らざるを得ない状況をなくしてほしい、
というようなことを、真剣に訴えた。
結果、ナースの方でも、できるだけ対応に努める、ということで終わった。
それから１週間。・・・８割のナースは、要望に応えて取ってくれるように
なったが、まだ２割のナースは・・・・。
コールを押しても１０分、１５分、待たされることも常である。
（夜勤は２０数名の患者にナース１人という厳しい‘障害者病棟‘の現実があるに
せよ）
喉頭全摘出手術を受ける前なら、待つ間にむせて、流動食を吐いているだろう。
吐いたものが、食道でなく気管の方に入ると、誤嚥性肺炎になる。
今はその心配がなくなったので、その分は、精神的に楽である。
でも・・・これで私が毎日６時間、８時間、夫に付き添っていなかったら、
どうなるんだろう？ 痰が詰まって意識障害になっていく？
流動食を吐いてばかりで、胃瘻でなく腸瘻等になり、栄養も減り、病状が低下
していく？
今、夫は意識ははっきりしていて、ＴＶも楽しんで観ている。
３日前、半年振りに視線入力装置が使えた。まだまだ決してあきらめていない。
少しでも、維持向上して、復活するのが、夫と私の目標だ。
