進行性核上性麻痺と闘った父とその家族の記録

進行性核上性麻痺と診断され6年2か月。89歳まで闘い抜いた父、それを支えた家族の記録。

私のすべきことは?

2011-09-11 19:31:56 | Weblog
父に病名がついて5年目です。
たぶん発病して8年くらいになります。

最近の父は、目を閉じたまま
眠ってるように見えることがほとんど

熱が出ることも多くなりました。
昨日病院に行ったら、数日前に発熱したとのこと
アイスノンで頭を冷やしてました。

そして、今回の発熱は肺炎ではないらしく、泌尿器系統の炎症らしく
股間も冷やしてもらっていました。

父はこんな状態です。



母も父と同じように5年、年をとりました。
最近、この母も心配で。。。


私はどうすればいい??



家族は私にどうしてほしいのか?
私はどうしたいのか?

仕事を持つ娘として、自分がどうすればいいのか
迷います。


父の病気がわかったときも悩みました
でも、その時は、父は私が仕事を止めるのは望んでいないと思ったから、
私がいい仕事をする方が父が喜んでくれると思ったから、
がんばってきました。
自分でも納得する仕事をしてこれました。

これから先も同じだろうか???



わかりません・・・


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11 コメント

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お仕事‥ (チャコ)
2011-09-11 22:15:35
お仕事だけでなくお嫁に行かれていたら思うように動けないことが多いと思います。
更にフルタイムでのお仕事でしたら余計に自由がききませんよね(>_<)
このような時何を基準に選択したら後悔がすくないのでしょうね(;_;)
Unknown (あこ)
2011-09-13 15:41:33
お父上様のご病気がわかった時も貴女は悩んでいらっしゃるご様子でした。

あの時 私はお仕事をお続けになるようお薦めしたのを覚えております。
貴女の文章を読んで こんなにしっかりなさった方だったら きっとお仕事も お父上様を介護なさっているお母上様をお助けなさるのも 両方お出来になると 思ったのです。

あの時 私は夫をPSPで亡くして間がありませんでした。
夫の病気がわかったとき、私は 夫と母の二人を看ていて その事しか目の前に無く、逃れるところが全く無くて、息をするのも苦しいほど疲れました。(毎夜 お布団に横になった時に このまま目が覚めなかったらどんなに良いかしら と思った程です。)
ずっと 家庭にいて 他の世界が無い私には とても辛い日々でした。

今、言えるのは(力を抜いて下さい)ということです。
貴女独りで 背負わないでください。
お父上様は病院におまかせして お母上様を支えてあげて下さい。お話を聞いてあげるだけでも良いと思います。

お忙しい毎日と思います。
お仕事は 手が抜けませんが、介護は 他の方がして下さるから 「お手伝いをする」くらいの気持ちになって下さい。

今、貴女が考えたり、動いていらっしゃる半分位でも充分なのですよ。

空を見てください。 雲、月、星を見てください。私は そうすることで 気持ちが落ち着きました。

優しすぎる貴女だから お悩みなのです。



涙出そう (bene)
2011-09-13 21:21:44
あこさん

あこさんにはいつも見守ってもらって…
心があったかくなります。


涙出そう。。。



私は仕事を逃げ場にしてるかもしれません。
でもそれがあるから、自分を保ててる。
介護一色になったら、逃げ場がなくなったら、潰れちゃうかもしれない。
実家だけじゃなく、我が家も介護・・・

>今、貴女が考えたり、動いていらっしゃる半分位でも充分なのですよ。
>お仕事は 手が抜けませんが、介護は 他の方がして下さるから 「お手伝いをする」くらいの気持ちになって下さい。
>お父上様は病院におまかせして お母上様を支えてあげて下さい。

この言葉・・・
ものすごく救われます。

それでいいんですね。
つい、自分しかとか、自分がしなきゃとか思っちゃうんですよね。


書き込もうか、迷ったけど、書き込んでよかったです。
ありがとうございました。

はじめまして (かっちゃん)
2011-11-01 18:51:24
母が同じ病気です。この病気って本当に治らないのっていつもいつも思っています。そちらのメールアドレスが分かればなと思います。
Unknown (bene)
2011-11-01 21:09:43
はじめまして!
コメント書き込みありがとうございます。

本当に治らないの?って私もいつも思います。

アドレスですね。

かっちゃんさんは、PSPのぞみの会にご入会ですか?
のぞみの会のHPの中国地区のところのチラシ


ここに、アドレス書きこんでますよ。

こんにちは (かっちゃん)
2011-11-02 11:45:03
のぞみの会には入っていません。
家族のつどいのチラシのことでしょうか。
一番下のとこのアドレスですか。
昨日気付いたのですが、今まで結構自在に動かしていた右腕が硬くなっていることです。2週間前まではまったく気付かなかった点です。10日くらい前にやけに泣くし、表情が硬いなと思ったのですが、その時は腕の硬さに気付きませんでした。短期間にかなり進行したようでショックです。こんなに短期間にってあるのでしょうか。私の気のせいかなといろいろ考えています。
そうですよ (bene)
2011-11-02 20:50:38
かっちゃんさん

>家族のつどいのチラシのことでしょうか。
>一番下のとこのアドレスですか。

はいそうです。

のぞみの会に入会されると、
ケアマニュアルが3部もらえます。
自宅用・病院用・介護施設用に使っていただくことができます。
その他ヘルスケアノートや質疑応答集など
たくさんの専門情報がもらえますし、患者家族だけの情報交換もできますよ。

私は、のぞみの会に救われてます。
義父がPSPの疑い5年目 (panda)
2013-02-21 12:56:45
はじめましてこんにちは
義父の認知症と転倒が始まって6年、受診してPSPの疑いで通院5年目です、
介護者である義母は島根県出身で、現在愛知県在住です。
症状はしっかりあるもの脳の萎縮が少ないと、確定診断がなかなかおりませんが、視野の下方障害や開眼障害も顕著で、当方としてはPSPに間違いないと、東海地方ののぞみの会に入会させていただくことにしたばかりのものです。
これからもこちらのプログ更新楽しみにしておりますので、宜しくお願い致します。
pandaさんへ (bene)
2013-02-21 14:40:12
はじめまして!!pandaさん

愛知県にお住まいなんですね…
お義母さま、島根県のご出身とは、ご縁を感じます。

東海地区ののぞみの会はものすごく活発です。
定期的に会があるので、楽しみにしてください。

私のブログ、最近更新が少なくて。。。
なのに、いっぱいみてくださってるようで。
ありがたいことです。

同じ立場で同じ気持ちの共有ができると、ものすごく気持ちが楽になりますね。
これからもよろしくお願いします。
のぞみの会楽しみです (panda)
2013-02-22 03:06:01
早々のコメント有難うございました。
二箇所も書き込みしてしまいすみませんでした。
色々読ませていただいて嬉しくて興奮して。。。つい古い所に飛びついてしまいました(汗)

先ほど入会申し込みmail送りました。
どうぞ宜しくお願い致します。
名古屋の、のぞみの会、3/16もあるようなので行ってきま~す。
3年前に、簸川郡湖陵町に住んでいた主人の祖母が、100才目前で亡くなりましたが、生きていればそちらの会の講演会もお聞きしたいくらいです。
過去ログ拝見すると、内容充実の講演会が良く行われているようですね、あまり頭でっかちになってはいけないとは思いますが、、今は情報や、知識にめちゃめちゃ飢えている状況です(笑)

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